Ons kerstcadeautje

(L. schrijft)

 Het wordt al weer de vijfde kerst zonder Mathijs. Mathijs zou nu 14 jaar geweest zijn. Zou hij het nog steeds leuk gevonden hebben om sinterklaas met elkaar te vieren met cadeautjes, gekkigheid en gedichten? Ik denk het wel. Mathijs hield van feestjes, Mathijs hield van familiebijeenkomsten. Toen hij ziek was waren dit o.a. voor hem momenten om zich op te verheugen.

De kerst vieren we weer met familie en met oud en nieuw zijn we bij de beste vriend van Mathijs Sjoerd uitgenodigd. Ik denk dat als Mathijs nog had geleefd, ik mijn hart anders al weer had vast gehouden, want vuurwerk interesseerde hem zeker. Toen hij ziek was hadden we zoiets van: we gaan geen vuurwerk kopen hoor dit jaar, te veel risico’s. Toen opa echter op bezoek kwam was hij met opa en zijn vriend Sjoerd vertrokken zonder dat we daar erg in hadden. En ja hoor, eenmaal terug bleek dat er vuurwerk was gekocht. Hij had vooraf al een keurig lijstje gemaakt met wat hij wilde hebben: bijv. 20 rotjes, 5 romeinse kaarsen ed. Echter de meeste dingen bleken in de winkel alleen maar in grote hoeveelheden te krijgen, dus hij kwam stralend met een hele tas vol terug. We steken ieder jaar nog wat vuurwerk van Mathijs af. De Romeinse kaarsen had hij speciaal voor zijn moeder gekocht “die vind je toch zo mooi mam…” was zijn motivatie. Ja, dan smelt je natuurlijk en laat je het toch maar weer toe.

De lege plek blijft lastig en zeker in deze dagen.

 Toch kregen we dit jaar een heel mooi kerstcadeautje. Afgelopen juni hebben we weer mee gedaan met de Alpe d’HuZes. Het was opnieuw – voor de derde keer – een geweldige ervaring. Mooie ontmoetingen, mooie momenten met familie en vrienden… De foto van Mathijs stond tijdens de fietsdagen weer op de rots in bocht 10, zoals ook de andere jaren. Aan het eind van de Alpe d’HuZesdag wilden wij de foto ophalen. Echter toen we onderaan de Alp arriveerden was de berg toch nog niet vrij gegeven voor autoverkeer. Omdat we met de hele groep (twee teams!) zouden gaan eten besloten we de foto dan maar vrijdags in Palais du sports te gaan ophalen. Want een grote groep vrijwilligers maakt die avond direct de Alp ‘schoon’ en alle spullen die op de berg worden gevonden kan je een dag later in het Palais du Sports ophalen. Echter, die vrijdag lopen we vele keren de zaal waar alle spullen liggen rond maar er is geen Mathijs te bekennen… We snappen er niets van: ze zouden de foto toch niet zomaar in een vuilniszak gestopt hebben? Nee, dat konden we ons niet voorstellen. Dat doe je niet met een foto van een kind? Maar waar was hij dan???

Afgelopen vrijdag kwam de ontknoping via de post. In het pakketje dat wij ontvingen zat juist ja, de foto van Mathijs. Wel enigszins gehavend, de glasplaat van het fotolijstje was kapot. De foto is opgestuurd door iemand van de Alpe d’HuZes-organisatie die wij kennen. Zij was op zaterdagochtend gaan helpen opruimen in het Palais du Sports. Iemand had de foto omhoog gehouden met de vraag “wie deze mee wil nemen?”. En dat had zij dus gedaan. De foto was begeleid met een prachtige brief. Zo bijzonder…

 “Mathijs is weer thuis” om het zomaar te zeggen. O, wat zou ik hem graag in levende lijve thuis hebben, hem kunnen vasthouden, met hem kunnen lachen, praten… Die wens zal nooit uitkomen…

Tot slot willen wij een ieder fijne feestdagen toewensen en alle goeds voor 2013.

En over ruim 5 maanden... doen we het weer!

Prachtig filmpje!!!

Deelnemerspagina Alpe d'HuZes 2013 online!

Vrijdagavond kwam het bericht dat de deelnemerspagina's voor Alpe d'HuZes 2013 online waren. Toch altijd een moment dat je denkt 'oeps, het wordt weer echt'. 

Het is al maanden 'echt' bij Eric en Elly van Wellnesscenter Bosch. Zij zijn druk  bezig met het voor de vierde (!) keer organiseren van een spinningmarathon voor Alpe d'HuZes in hun Wellnesscenter Bosch in Beusichem (18 januari, 18.00 uur). Het inschrijfgeld van de teams Moustaches en Key Technology (de laatste heeft gelijk maar met VIJF teams ingeschreven...) was al binnen en kon ik gisteren mooi meteen doorstorten op de rekening van Alpe d'HuZes/KWF. Dit samen met 30 euro van een hele trouwe sponsor die maandelijks een tientje, maar dus jaarlijks 120 euro (!) bijdraagt. Geweldig. Zo zit er al weer een flink bedrag (630 euro) in mijn 'sponsorpot'. Op naar (minimaal) 5.000 euro.

team Moustaches

Mijn nieuwe actiepagina op de Alpe d'HuZes-site vind je hier: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/niekkrouwel/niek-krouwel/

Tsja, en dan nu zelf nog aan de slag... Ik heb veel te weinig gefietst afgelopen maanden. Dat kan niets anders betekenen dan dat er een heel 'sportief voorjaar' in het verschiet ligt... Want anders kom ik 5 juni die Alp echt niet op. 

Nationaal Kinderoncologisch Centrum wint belangrijke prijs

Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum wint de Sociale Innovatieprijs 2012

Nieuwsbericht | 29-10-2012

Bij de prijsuitreiking van de Sociale Innovatieprijs 2012 heeft de jury bekend gemaakt dat de prijs gewonnen is door het Nationaal Kinderoncologisch Centrum.

De jury roemt het initiatief vanwege de goede samenwerking: ‘‘In dit samenwerkingsverband tussen de patiënten en hun ouders én de professionals heeft het patiëntenbelang het gewonnen van het belang van het zorgsysteem ‘

De prijs werd namens minister Schippers uitgereikt door Directeur-Generaal Paul Huijts. ‘Ik hoop dat de Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) een inspiratie is voor iedereen die het leven van patiënten wil verbeteren. Dat anderen hun goede ideeën ook in de praktijk durven brengen. Dat vraagt moed en lef, want je moet soms tegen de stroom in.’

Sociale Innovatie

Sociale innovatie betekent het beter en efficiënter gebruik maken van bestaande middelen en mensen. Om goede ideeën op het gebied van sociale innovatie te belonen heeft het ministerie van VWS, in samenwerking met verschillende bedrijven en organisaties, voor de derde keer de Sociale Innovatieprijs uitgereikt. Er zijn 48 inzendingen ontvangen, hiervan zijn door de jury onder leiding van professor Wil Foppen 5 inzendingen genomineerd. Uit deze genomineerden is vandaag de winnaar bekend gemaakt.

Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum

Het NKOC is het samenwerkingsverband van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Samen streven zij naar concentratie van de zorg voor kinderen met kanker om zo tot betere genezingskansen en minder sterfte door bijwerkingen te komen. Het NKOC zal in 2015 haar deuren openen onder de naam Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.

Wat brengt Alpe d'HuZes zoal...

(L schrijft)

In de afgelopen drie jaar zijn we volop actief geweest met maar liefst in totaal vier Mathijs Douwe Teams. Opgeteld hebben die teams voor ruim 150 duizend euro bij elkaar gefietst voor het goede doel: geld voor de strijd tegen en leven met kanker. Na drie jaar intensief mee te hebben gedaan met steeds prachtige teams en vorig jaar als klap op de vuurpijl ook nog met een apart kinderteam vonden we het juni jl. wel een mooi moment om te stoppen.

Als vrijwilliger meedoen aan de AD6, dat is wat N en ik een goed alternatief vonden. Zo kun je toch het evenement meemaken en je hiervoor inzetten. Daarom meteen bij thuiskomst afgelopen juni weer een caravan gehuurd op camping Le Chateau de Rochetaillee voor de eerste juniweek 2013.

Het voelde ook wel een beetje leeg: in 2013 geen team waar de naam van Mathijs aan verbonden is. Door de naam van Mathijs aan het team te verbinden hou je voor je gevoel ook in stand dat zijn naam genoemd blijft. Posters, visitekaartjes, folders, etc. Allerlei materialen waarop een prachtige foto van onze zoon stond. Maar we weten ook  dat Mathijs inmiddels een heleboel mensen, ook mensen die wij helemaal niet persoonlijk kennen/kenden, heeft geraakt en dat hij, door de stukjes die bijv. op het weblog zijn geplaatst (www.mathijsdouwe.blogspot.com) , een diepe indruk heeft achtergelaten. Dat doet je goed. Hij verdient het, hij heeft zijn ziekte zo moedig gedragen en stond tot het laatst toe positief in het leven.

Ook zonder Mathijs Douwe Team zal Mathijs vast in vele harten voortleven.

Hierboven schreef ik over mensen die reageerden en/of doneerden n.a.v. het weblog over het Mathijs Douwe Team. Zo bijzonder, zoveel betrokkenheid, warme belangstelling. En sommige mensen ontmoet je dan persoonlijk. En zo kwam het ook dat N twee weken terug besloot toch  weer mee te doen met Alpe d’HuZes. Dit door de betrokkenheid van Elly en Erick Bosch uit Beusichem. Zij hebben een grote sportschool (www.wellnesscenterbosch.nl) en hebben al drie jaar achtereen in januari een spinningmarathon georganiseerd voor het Mathijs Douwe Team. Drie weken terug werden we uitgenodigd voor een feest, Elly behaalde een jubileumleeftijd (nooit de leeftijd van dames noemen…). Inmiddels kennen we hen doordat je hen een paar keer per jaar ontmoet. Elly gaf die avond aan… ook 18 januari 2013 weer een spinningmarathon te willen organiseren. Oei, hoe moest dat nou? N heeft nog voorgesteld om het geld te doneren aan een ander goed doel, maar nee, het moest voor de Alpe d’HuZes, voor het Mathijs Douwe Team zijn…. In diezelfde week hoorde N dat een vroegere baas van hem te horen heeft gekregen kanker te hebben. En net is gestart met chemo-kuren. Deze twee zaken opgeteld deed hem besluiten toch juni a.s. weer de Alpe d’Huez op te gaan fietsen. Meer geld voor kankerbestrijding blijft nodig. Zelf ga ik uiteraard ook mee, in de ondersteuning. Toch een klein Mathijs Douwe Team in 2013 dus ;-) .

Een andere bijzondere ontmoeting hadden wij maandag. Afgelopen jaren kregen wij ook donaties van de Multivlaai Gouda. Voor ons een raadsel hoe mensen uit Gouda op onze actiepagina terecht waren gekomen. Wij waren wel benieuwd naar welke mensen graag  hun donatie wilden schenken? Mailcontact volgde, bijzonder, en er stond een aanbod om als we in de buurt zouden zijn vooral langs te komen! Zo hebben we maandag een bezoekje gebracht aan de eigenaars van de Multivlaai in Gouda. Een hartelijke ontvangst, uiteraard kregen we koffie/sinas met een dik stuk heerlijke vlaai en hebben we mooi zitten praten. Met een dik gevulde doos heerlijke bonbons , koekjes en snoepjes verlieten we de zaak weer.

Van zulke momenten genieten wij. De inzet voor de Alp brengt niet alleen veel geld voor het goede doel, maar ook mooie contacten.

Kijk, dit is nou mooi en leuk nieuws

oktober 2012

Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum, dat eind 2015 de deuren opent in Utrecht, krijgt de naam van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Máxima der Nederlanden. De initiatiefnemers en het bestuur van het centrum zijn zeer verheugd over de toestemming van de Prinses, die op deze manier het belang en de betekenis van het centrum onderstreept voor de zorg en de wetenschap en bovenal voor de genezing van kinderen met kanker.

De officiële naam van het nieuwe centrum luidt vanaf heden:

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Met de nieuwe naam zal het veelzeggende motto “vóór kinderen tégen kanker” aan de ambities van het centrum worden gekoppeld.

De huisstijl, website en het drukwerk van de organisatie zullen op korte termijn worden aangepast aan de nieuwe naam.

De Stichting KiKa (Kinderen Kankervrij), de belangrijkste fondsenwerver voor onderzoek naar kinderkanker in Nederland, zal begin 2013 een grote publieksactie lanceren om alle Nederlanders in staat te stellen een steentje bij te dragen aan de totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.

Posted with Blogsy

Ahum.... moet iets bekennen....

Twittergesprekje met de organisatie Alpe d'HuZes vanochtend:

Mijn twitter:

"Niet doorvertellen: zou het nooit meer doen, maar me net toch ingeschreven voor #ad6 2013. SuperSponsor Wellnes Bosch gaat er ook weer voor"


Reactie Alpe d'HuZes

"Dan gaan wij het toch maar even doorvertellen: Niek Krouwel @niekkrouwel doet in 2013 weer mee met #ad6! ^ML"


Ik:

"@alpedhuzes :-) Wellnescenter Bosch Beusichem bood aan weer een spinningmarathon te organiseren. 2012 bracht 10.000 op #datlaatjenietliggen"


Reactie Alpe d'HuZes

"@niekkrouwel Cool! Zulke partners moet je meer hebben! ^HK #ad6"


En zo is het (gegaan).

Posted with Blogsy

32.231.747,35

Dat is het bedrag dat door alle deelnemers aan Alpe d'HuZes 2013 bij elkaar is gefietst. Een werkelijk enorm bedrag! Ook het Mathijs Douwe Team, en iedereen die ons team financieel heeft gesteund dit jaar, heeft hier aan bijgedragen! Nogmaals heel erg bedankt.

Het was vanmiddag een mooie slotmanifestatie in de Heineken Music Hall in Amsterdam. Weer veel indrukwekkende verhalen gehoord over hoe deelnemers die week op de Alp hebben ervaren.  En van mensen die op dit moment kanker hebben of kanker hebben gehad. Leuk was een presentatie met 'feitjes'. Bv dat alle fietsers samen op 6 en 7 juni opgeteld 19,5 keer de wereld rond zijn gefietst. Ook belangrijk: natuurlijk zijn er die twee dagen ongelukjes en ongelukken gebeurd. Maar niemand van de ongelukkigen heeft daar blijvend letsel opgelopen.

Maar het is ook duidelijk dat Alpe d'Huzes in Frankrijk niet verder kan groeien. Inmiddels vindt het evenement al verspreid over twee dagen plaats, meer dagen kan gewoon niet omdat er ook nog Fransen zijn die gewoon willen wonen op die Alp. En die niet willen dat ze dagen achtereen die berg niet op mogen omdat fietsers uit Holland Alpe d'HuZessen. Om toch verder te groeien, volgend jaar is de doelstelling om een opbrengst van 40 mln binnen te halen, kondigde de Alpe d'HuZes-organisatie aan dat op 5 juni a.s. voor het eerst de Alpe d'HuKids wordt georganiseerd. 660 scholen in Nederland houden een sponsorloop voor Alpe d'HuZes. En het mooie is - wij zijn daar uiteraard erg blij mee! - dat dit geld aangewend gaat worden voor de strijd tegen KINDERkanker.

Recht op dure medicijnen?

Deze weken staan wij op verschillende campings in NL. Met verbazing en woede volg ik de discussies in de media over het al dan niet vergoeden van de medicijnen voor de ziektes Pompe en Fabry. Deze zijn te duur en zouden daarom niet langer via de zorgpremie betaald moeten worden.

Deze weken staan wij op verschillende campings in NL. Met verbazing kijk ik rond naar het gedrag van (te) veel mede-kampeergenoten. Er wordt heel veel gerookt. Tegenover ons zit een mevrouw die deze ochtend al zeker aan sigaret nummer tien toe is. Haar stem is hees van drank én roken. Manlief idem, dikke sigaar in de mond. Daarbij is hij zeker 30 kilo te dik. En zij zijn niet te enigen op deze camping.

"Maar die mensen weten niet dat het slecht is, er moet betere voorlichting komen." Kom nou, ook zij weten heel goed dat hun rook-, eet- en drankgedrag slecht is. Zet een advertentie in de krant dat je door het ophangen van een poster voor je raam een nieuwe auto kan winnen en hele straten zijn volgeplakt. Oók - vooral - de straten van de mensen 'die het niet goed zouden weten en daarom beter voorlichting zouden moeten krijgen'.

De discussie over de Pompe en Fabry medicijnen ergert me. Je krijgt een ziekte waar je niets aan kan doen en wat is de discussie in de samenleving: 'jammer, te duur dus we vergoeden niet'.

Je zuipt en rookt de hele dag, vast niet alleen tijdens je vakantie op de camping, en je mag onbeperkt gebruik maken van de gezondheidszorg met je diabetes, versleten knieën, long- en leverkanker.

Mij is deze dagen duidelijk geworden dat ik niet langer bereid ben ziektekostenpremie te betalen voor mensen die volledig bij kennis ongezond leven.