Prachtig: via eigen computer/laptop meewerken aan "mapping cancer markers”

 Dankzij onderzoek wordt steeds meer bekend over kanker. Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar het ontstaan van kanker. Immers, als onderzoekers de oorzaak van kanker kunnen vinden ligt in het bestrijden van de oorzaak de oplossing van het probleem.

In bloed, urine, hersenvocht en ook weefsel zijn zogenaamde tumormarkers te vinden. Tumormarkers zijn stoffen die het lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden (definitie Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis).

Het Princess Margaret Cancer Center in Canada is momenteel bezig de data van duizenden patienten te scannen op welke ‚markers’ op welke vorm van kanker wijzen. De uitkomsten van dit onderzoek moeten leiden tot het eerder opsporen van kanker en betere op elke patient toegesneden behandeling.

Dit vereist heel veel computer-rekenwerk. Om dit rekenwerk mogelijk te maken hebben de onderzoekers de hulp ingeroepen van het World Community Grid. Dit ‚grid’ (netwerk) bestaat uit duizenden computers bij mensen thuis. Met hulp van computermaatschappij IBM zijn al deze computers wereldwijd met elkaar verbonden. Ook wij hebben bij ons thuis (al jaren) de computers aan het grid gekoppeld. Iedere keer dat onze laptops even niets te doen hebben (dus rekencapaciteit over hebben) worden ze door het World Community Grid aan het werk gezet om weer (een stukje) marker te onderzoeken. En dat gebeurt niet alleen op onze laptops, dat gebeurt op duizenden particuliere en bedrijfscomputers in de wereld. Je stelt zelf in wanneer het World Community Grid van je laptop gebruik mag maken (bij ons thuis staat het ingesteld op 'vanaf 3 minuten nadat iemand de laptop heeft gebruikt’).

Zo simpel kan het zijn. Bij ons thuis staat de computer of laptop vaak aan maar wordt dan niet gebruikt. Door je aan te sluiten bij het World Community Grid help je mee aan geweldig onderzoek naar de bestrijding van kanker. We werken zelfs met vijf anderen samen in een team dat vernoemt is naar Mathijs. Meer teamleden - zeker voor zo’n goed doel - zijn welkom...


Link naar Mathijs Douwe Team bij het World Community: klik hier

Link naar het Markerproject bij het World Community Grid (incl video met uitleg doel project in het Engels):  klik hier 

Wat is het World Community Grid? klik hier

Deelnemerspagina's Alpe d'HuZes weer online

Deze week kwamen de Alpe d'HuZes-sponsorpagina's 2014 online. De belangrijkste onderdelen op de pagina van Fredrieke en van het Buitenboys Mathijs Douwe Team heb ik ingevuld.

Ofwel: doneren kan weer...

Al het geld, grote bedragen-kleine bedragen, worden ingezet in de strijd tegen kanker!

De deelnemerspagina van Fredrieke: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/fredriekekrouwel/fredrieke-krouwel/

De deelnemerspagina van het Buitenboys Mathijs Douwe Team: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/buitenboys-mathijs-douwe-team/

Het Buitenboys Mathijs Douwe Team

En ja, we zijn van start! Afgelopen woensdagavond hebben we de eerste bijeenkomst gehad van het Buitenboys Mathijs Douwe Team. In de eerste week van juni volgend jaar bestaat dit team uit 8 leden: Fredrieke en 7 bestuur-/kaderleden van de Almeerse voetbalclub Buitenboys. L en ik kenden nog niet iedereen, dus het was een echte 'kennismakingsavond'. Veel besproken zoals 'hoe geld binnen te halen', trainen, materiaal, eten en de organisatie op de fietsdag zelf (bv: hoe kom je aan eten en een droog fietsshirt als je boven op de Alp aankomt?). De mannen hebben er duidelijk zin in, maar waren (nu al!) ook wat gespannen. Ze lachten even zenuwachtig als wij in het eerste jaar: wat staat je te wachten en kom je überhaupt wel minimaal één keer die Alp op?

Video cheque-uitreiking Alpe d'HuZes 20 oktober in Amsterdam

Video (anderhalf uur) over de cheque-uitreiking aan KWF afgelopen zondag. Verklaring voorzitter De Waal aan begin van video meest interessant/belangrijk. Aansluitend mooi filmpje over de week in juni.

Alpe d'HuZes 2013: 29 mln voor de strijd tegen kanker

Natúúrlijk was de stemming bij de cheque-overhandiging aan KWF vanmiddag in Amsterdam wat bedrukt na alles wat er afgelopen maanden rond Alpe d'HuZes is gebeurd en geschreven. En natúúrlijk was het leuker geweest als de opbrengst van 2013 hoger was dan die van 2012 (32 mln).

Maar ja, opgeven is geen optie toch?

Opgeven is geen optie

Wij hebben lang getwijfeld. Maar inmiddels is het een feit: 4 juni 2014 staat er voor het vijfde jaar een Mathijs Douwe Team bij de startstreep onderaan de Alp.

Want wat een 'gedoe' afgelopen weken. Wat zijn we boos geweest over wat er is gebeurd, wat hebben we ons verwonderd en geërgerd over hoe de verantwoordelijke mensen in de top van Alpe d'HuZes niet in staat bleken het gedoe te stoppen.

Geen zin in om nog veel over te schrijven.

Nu het stof is neergedaald hebben wij het volgende afgewogen:
- er zijn fouten gemaakt door de Alpe d'HuZesorganisatie. Had nooit mogen gebeuren
- er gaan nog elke dag mensen dood aan kanker
- niets doen betekent minder geld voor onderzoek naar de oorzaken en bestrijding van kanker
- en dat is… geen optie.

Komende week hebben we de eerste voorbereidingsavond met de leden van ons nieuwe team… het Buitenboys Mathijs Douwe Team!

Opgeven is geen optie toch?

Korte film over Fredrieke: hoe ervaart het zusje de ziekte en overlijden van haar broertje?

Een jaar geleden vroeg mijn 'jonge neefje' Joris (16) of L, F en ik mee wilden werken aan een schoolproject van hem. Opdracht was een film(pje) te maken. Samen met mede-klasgenoten had hij bedacht iets "over Mathijs" te laten zien. Maar dan met een hele andere invalshoek: hoe had Fredrieke de ziekteperiode en het overlijden van Mathijs beleefd?

Maandag jl. belde Joris Tulp . "De film is klaar, ik heb 'm vanavond op youtube gezet." Die avond hebben wij de korte documentaire vier keer achter elkaar bekeken en zelf heb ik daarna een nacht niet geslapen. Hij is erg mooi gemaakt. En laat zien - wat breder gaat dan alleen L, F, M en mij is overkomen - hoe ook zusjes en broertjes van zieke kinderen het heel moeilijk hebben in zo'n periode.

De video (12 minuten) is te zien op de website van Mathijs: www.mathijsdouwe.blogspot.com 

Zomervakantie

Nieuw stukje door L. op de weblog van Mathijs: 'Zomervakantie'.

Zie: www.mathijsdouwe.blogspot.com

Méér dan 'een beetje dom'

Dachten we woensdag dat de slecht-nieuws-storm wel een beetje was overgewaaid, komen er vrijdag wéér nieuwe ontdekkingen. Nu blijkt ook Peter Kapitein meer dan een beetje dom gedaan te hebben: het bedrijf Sage Bionetworks waar hij onbezoldigd bestuurder was blijkt subsidiegeld van Alpe d'HuZes gehad te hebben (ja, van Alpe d'HuZes: al het geld dat Inspire2live, Understanding Live of wat voor constructies er ook bedacht zijn is gewoon bijeengefietst door Alpe d'HuZessers. Dus van ons!).

De hele week duiken er nieuw onthullingen op. Of verschijnen Peter en Coen in media. Waarom hebben Peter en Coen niet meteen eind vorige week, bij de eerste berichten vrijdag 24 augustus, een reactie gegeven? Waarom hebben ze toen niet meteen open kaart gespeeld? Waar is die 150.000 bij Sage Networks voor gebruikt? Wat is er nog meer mis gegaan en komt ook nog boven tafel komende dagen?

Hoe stom kan je zijn om een geweldig evenement dat je zelf hebt opgebouwd met je eigen poten weer af te breken. Ik snap er niets van.

Wat er is gebeurd kan niet

Natuurlijk zijn wij boos. Heel boos. Sinds het nieuws vrijdagmiddag bekend werd praten en denken wij over en aan niets anders.

Wij kunnen het niet goed praten wat er is gebeurd. En dat gaan we ook niet doen. 

Afgelopen dagen hebben we een paar keer gemaild met een Alpe d'HuZers die actief is in de organisatie. De mail van vanochtend zet ik hieronder, geeft goed weer hoe L en ik er tegen aan kijken.

Dag   ,

Je schrijft in je laatste mail "het was bekend dat Coen via Inspire2Live werd betaald". Nou niet bij mij en niet bij vele andere ad6-ers. 

Dat is nou het probleem, daarom is de woede bij mij en wsl ook bij die andere ad6-ers zo groot. 

Wij voelen ons richting onze sponsoren in het hemd gezet. Wij hebben vier jaar in volle overtuiging aan mensen gezegd dat er niets aan de strijkstok blijft hangen. DAT is/was nml het UNIEKE aspect aan Alpe d'HuZes. Die boodschap verkondigde Coen, Peter en Johan ook keer op keer op het podium. Gisteren, vandaag en komende dagen zullen wij dus vele keren (terecht) worden aangesproken op hoe dit nu kan. En dat kunnen wij niet uitleggen.

Het kan niet, ....

- het kan niet dat iemand die een anti-strijkstokorganisatie opzet - hoe goed die organisatie ook is! - er zelf aan gaat verdienen

- het kan al helemaal niet als dit stiekem gebeurt

- het kan nog meer helemaal niet als dit stiekem gebeurt en de persoon die de anti-strijkstokboodschap op het podium (!) verkondigt zelf incasseert. Hierbij maakt het niet uit of hij/zij dan 16 euro, 160 euro of 160.000 euro declareert/verdient

- het kan niet dat mensen in een bestuur (en de kring eromheen) dit in 2010 goed keuren. Zij hadden Coen hier voor moeten behoeden

- het kan niet dat mensen in een (nieuw) bestuur (en de kring eromheen) dit jarenlang onder de pet houden.

Goede doelen deugen wel?  Natuurlijk, dat geloven/hopen jij en ik. Maar voor heel veel mensen is dit opnieuw een bevestiging van het tegenovergestelde. En in een ding hebben ze opnieuw hun gelijk gekregen: geloof de verhalen die door goede doelen worden verteld nooit.

Als je nog ergens invloed op uit kan oefenen hoop ik (als ad6-er) dat er een poging wordt gedaan de schade te beperken. Er moet toch een aantal mensen te vinden zijn die er voor kunnen zorgen dat niet al deze vreselijke discussies via de media worden gespeeld?

Verder hoop ik dat de geldbesteding (de huidige binnengehaalde 100 mln) niet in gevaar komt. Toekenning van geld aan goede onderzoeksprojecten e.d. (dat is immers ons gezamenlijk doel) moet ondanks de chaos gewoon doorgaan. En dat heeft prioriteit boven de organisatie van een nieuwe Alpe d'HuZes 2014. 

Veel succes deze dagen.

Groet