"Geniet, en wees lief voor elkaar"

Nadat ik in 2010 voor de eerste keer ter voorbereiding van de Alpweek een deelnemersbijeenkomst van Alpe d'HuZes hier in Nederland had bijgewoond, schreef ik op dit weblog het stukje 'Kerk' (klik hier)

Binnen Alpe d'HuZes is het 'kerkgevoel' belangrijk. Het gevoel van 'wij doen het samen, allen voor dat éne goede doel. En wij geloven dat wij de strijd tegen kanker gaan winnen'. Voor het 'kerkgevoel' zijn de deelnemersbijeenkomsten voorafgaand aan de Alpweek belangrijk. Datzelfde geldt voor de jaarlijkse inspiratiebijeenkomst tijdens de Alpweek op dinsdagavond. De zaal zat dit jaar bom-bomvol en veel mensen die de inspiratie-avond bij wilden wonen werden niet meer toegelaten en moesten de bijeenkomst elders in het Palais du Sports op grote schermen volgen.

Voor de eerste keer is de hele inspiratieavond op video opgenomen. Mooi om (weer) te zien. Maar ook echt een opbouw als bij een goede kerkdienst. Ds. Schuller (Hour of Power) kan er nog wat van leren. Eerst een praktische inleiding over de koersdagen en vanaf minuut 22.30 begint de echte 'dienst'. Let op de opbouw met bezinning, bemoediging en afsluitend een jubelende samenzang. Waarna we allen gemotiveerd de zaal verlaten. Ik krijg er tijdens de bijeenkomst wel eens een wat kriebelig, opgelaten gevoel bij. Het gevoel dat het wel eens té inspirerend, te veel sekte wordt.

'T is kerk. Maar onlosmakelijk verbonden met de sfeer in/rond de Alp d'HuZes. Kijk (neem er wel even de tijd voor, totale video 1.40 minuten) en oordeel zelf 

(door muis op video te bewegen krijg je onderin icoontjes om de video in groter formaat op je beeldscherm te zien)

Waar besteed Alpe d'HuZes nu het geld aan?

Bv aan zorgen dat mensen na de diagnose 'mogelijk heeft u kanker' of - net zo verontrustend als de huistarts deze woorden spreekt -  ' voor de zekerheid gaan we toch maar even kijken'  niet dagen of weken hoeven te wachten op het daadwerkelijke onderzoek naar kanker.

www.sneldagnose.nu (let op .nu)

Wat is nu dat 'Alpe d'HuZes-gevoel' ?

Zie dit filmpje

Geld geven voor onderzoek helpt!: "Kanker over twintig jaar zelden dodelijk"

(tekst van NU.nl, 17 juni)

'Kanker over twintig jaar zelden dodelijk'

Kanker is over twintig jaar in 90 procent van de gevallen niet meer dodelijk. Dat voorspelt het kankercentrum Antoni van Leeuwenhoek maandag.

Foto:  ANP

 Bekijk video

"Wij durven dit te zeggen omdat vanuit het onderzoeksveld steeds meer kennis ontstaat over behandelingen. Daarnaast gaan de technologische ontwikkelingen heel snel",stelt bestuursvoorzitter René Medema in het AD.

Het ziekenhuis zegt voor sommige groepen patiënten al de techniek in huis te hebben om specifieke tumoren te bestrijden. Als het aan het ziekenhuis ligt komt er voor iedere patiënt een kankerbehandeling op maat, maar daarvoor is nog wel meer onderzoek nodig.

De techniek om alle dna-afwijkingen die in tumoren voorkomen in kaart te brengen, is volgens Medema nu beschikbaar.

Zodra per patiënt snel en goedkoop kan worden uitgezocht om welke afwijkingen het gaat, is exact te bepalen welke medicijnen nodig zijn.

Standaardbehandeling

Nu overleeft de helft van alle kankerpatiënten de ziekte. Zij krijgen vaak een standaardbehandeling die getest is op een grote groep patiënten.

"Daardoor slaat die behandeling niet bij iedereen aan. In tegenstelling tot wat we vroeger dachten zijn er veel meer soorten kanker. Zo zijn er bijvoorbeeld geen drie soorten longkanker, maar misschien wel honderd."

Medema benadrukt dat er steeds betere medicijnen en operatietechnieken ontwikkeld worden. Ook worden grote stappen gemaakt op het gebied van immunotherapie, waarbij het afweersysteem van het lichaam gebruikt wordt tegen de ziekte. "100 procent genezing bereiken we nooit, maar 90 procent moet zeker lukken."

Weer thuis

Zoals op de beelden op tv te zien zal zijn geweest is de Alp tijdens de Alpe d’HuZes ‘behangen’ en volgezet met spandoeken, posters, kaarsen etc. Meteen nadat het fietsen op de berg  op donderdag  6 juni (20.00 uur) afgelopen was wordt de berg door vrijwilligers helemaal opgeruimd: afval inzamelen en spandoeken, kaarsen, foto’s  e.d. weggehaald. Alles wordt naar Palais du Sports boven op de Berg gebracht. 

(foto's: 'Mathijs' op de Alp tijdens Ad6)

Vrijdagochtend  7 juni kon iedereen dan de foto’s/spandoeken e.d.  die op de berg geplaatst waren ophalen. Toen N en ik vrijdagochtend 7 juni de berg op reden was deze dan ook al weer onwaarschijnlijk schoon, alsof er niets gebeurd was de afgelopen dagen. Als we richting bocht 10 rijden zien we dat er toch nog twee foto’s staan… En jawel: de hele berg was leeg, alleen op de rots in bocht 10 stonden nog twee foto’s. Eén van Mathijs en één van Elbert, een broer van onze “multivlaaivrienden” uit Gouda. Hij heeft dit jaar samen met Mathijs in bocht 10 gestaan. 

(foto: 'Mathijs' de dag na Ad6, nog steeds op de Alp! (klikken op de foto's vergroot))

Het scheelde ons mooi een rit helemaal naar boven. Terug op de camping hebben we nog even bij het zwembad gelegen en een uur of vier in de middag zijn wij naar Dijon (ong. 325 km) gereden. Daar  overnacht. Zaterdag het laatste grote stuk (750 km). Wat een afstand en dat met een autoraam dat niet meer sluit. Rijdt een ander met een open dakje… wij met een kapot open bestuurdersraam. En het was niet eens koud. Gelukkig maar.

Thuis gekomen zat Fredrieke ons al op te wachten. Zij had met haar groep meegedaan aan de  Nederlandse kampioenschappen ritmische gymnastiek en ze waren met haar team op 3 verschillende onderdelen  Nederlands kampioen geworden. Wauw, heel leuk. De koek is nu wel op bij haar en dat geldt nu ook wel even voor ons. Ik kan maar één ding zeggen: we kijken nu al uit naar volgend jaar… 

"Hoe je de plank mis kunt slaan"

(bericht overgenomen van de Alpe d'HuZes-site)

"In het FD (Financieel Dagblad) van 6 juni verscheen een artikel dat meer dan 37 miljoen euro van Alpe d'HuZes als ‘slapend geld’ op de bankrekening staat.

Alpe d’HuZes wil heel transparant zijn over de besteding van de gelden. Door al die fantastische deelnemers is in grote saamhorigheid vanaf 2006 75 miljoen euro opgehaald en daar komt dit jaar minimaal 20 miljoen euro bij. Alpe d’HuZes hanteert een 100% strikt antistrijkstokbeleid. Daardoor weten de deelnemers dat het geld dat zij ophalen goed besteed wordt.

Met het opgehaalde geld financiert Alpe d’HuZes onderzoek, projecten en diensten waarvoor Alpe d’HuZes zelf een aantal criteria heeft opgesteld waaraan een subsidieaanvraag moet voldoen: (1) het effect voor de patiënt staat centraal, (2) het onderzoek is onafhankelijk en (3) wetenschappers werken samen. Verder wil Alpe d’HuZes zo snel mogelijk kanker onder controle brengen en dat kan niet met de huidige traditionele werkwijze van de onderzoekswereld waarin veel onderzoekers niet in teamverband werken .

Sinds 2006 is 75 miljoen euro opgehaald. Daarvan is 45 miljoen euro besteed, verder is er nog 21 miljoen euro gereserveerd voor lopende subsidieaanvragen die dit jaar worden goedgekeurd. Bovendien is afgelopen maandag 3,4 miljoen euro aan de Bas Mulder Awardwinnaars toegekend. Een stimulans voor jonge onderzoekers op het gebied van kanker. Daarnaast hebben we een oproep gedaan aan wetenschappers om (uiterlijk in september) onderzoeksvoorstellen, op een bepaald thema, in te dienen waar we 10 miljoen euro voor gereserveerd hebben.

Het rekensommetje van 45 + 21 + 3,4 + 10 = 79,4 leert ons dat de sponsoropbrengst van 2006 tot en met 2012 volledig is besteed en/of toegekend."

Donderdag

Dinsdagochtend hebben N en ik in de winkel geholpen met het verkopen van allerlei AD6-producten (tassen, kleding, pennen, etc). Vanaf 11 uur werd het echt druk, stonden er rijen voor de kassa. Maar zoals dat hier in elke wachtrij gaat: ad6-ers mopperen niet, hebben geduld en blijven vrolijk. ’s Middags hebben we heerlijk geluierd bij de caravan. Tegen een uur of vijf de Alp op gereden, het stuurbordje van N moest boven nog gehaald worden. Ook hebben we op de berg gegeten. Om half acht begon de inspiratiebijeenkomst. Gelukkig waren we op tijd, want om zeven uur zat de grote zaal van Palais du Sports al helemaal afgeladen vol! De mensen die geen plek meer konden vinden volgden de bijeenkomst op beeldschermen elders in het Palais du Sports. Zo’n avond wordt gevuld met toespraken, ervaringsverhalen en muziek. Als laatste werd het lied “Dichter bij de hemel” gezongen. Iedereen zong mee en zoals altijd werden er nu ook foto’s bij dit lied vertoond. En ja, ook dit keer was Mathijs in beeld. Vorig jaar hebben neef Joris en zwager Maarten in het Mathijs Douwe Team meegefietst. Joris wilde de laatste keer dat hij omhoog ging graag met de foto van Mathijs om zijn nek naar boven fietsen. De foto die hiervan werd gemaakt was dinsdagavond weer te zien op het scherm van Palais du Sports. Heel mooi.

Op de terugweg zijn we in bocht tien gestopt en hebben deze ingericht met ballonnen, foto’s, lantaarntje, poster en spandoek.

Gisteren heeft N gefietst zoals hij al geschreven heeft. Ik stond om half twaalf al bij de finish te wachten. Je weet nooit precies hoe zo’n klim naar boven gaat, maar wil er in ieder geval op tijd staan. Bij de finish was het als altijd een drukte van belang. Betty en Bea haalden iedereen binnen en er werd muziek gedraaid. Ik hoor ineens het lied “Pak maar mijn hand”” van Nick en Simon. En denk bij mezelf: ‘wat zou het bijzonder zijn als N nu kwam aanfietsen’. En wie kwam daaraan gefietst…….jawel mijn kanjer. Toeval bestaat niet zullen we maar zeggen. Zoals hij al schreef: hij had het zwaar gehad. En ik was blij dat ik niet in zijn schoenen stond, want ik kan me nog van de vorige jaren herinneren hoe zwaar zo’n klim is.  Er komt geen einde aan… Ik was op tijd weer op de camping terug en heb – terwijl N nog een keer de berg opging :-)  - aan de rand van het zwembad genoten van het mooie weer.

Vandaag zouden we omhoog lopen naar bocht 10. Echter eerst moesten we een euvel zien te verhelpen. Vanaf gisteren gaat het raam aan de bestuurderskant van de auto niet  helemaal meer dicht. Een optie was om naar een KIA-garage 35 km verderop te rijden en het raam te laten repareren. We zijn vanochtend op weg gegaan en hebben even flinke snelheid gemaakt om te kijken hoe koud het dan in de auto wordt. Conclusie: als we beiden een lekker warm fleecejack aantrekken en daarbij de capuchon opdoen dan moet het lukken om de terugreis te volbrengen met half open raam. Nu maar hopen dat we zo gekleed de grens overkomen. (“Hedenmiddag zijn twee verdachte personen aan de Frans-Belgische grens opgepakt”). Al snel zijn we dan ook teruggekeerd naar de camping om vervolgens per fiets naar le Bourg te gaan en van daaruit lopend naar bocht 10 te klimmen.

Wat een mensen op de berg, veel fietsers uiteraard en ook veel supporters. De klim ging gemakkelijk (“beter als op de fiets” zei N). In bocht 10 een kaarsje aangestoken, ballonnen opgeblazen en even een lunchpauze genomen. Daarna kon de afdaling beginnen. Om een uur of half drie waren we weer terug op de camping, waar we hebben genoten van het mooie weer. Het is mooi om het zo samen te beleven deze week, maar we missen wel onze dochter in zo’n week. En toch ook wel het teamgebeuren…

Van verschillende mensen uit Nederland hebben we bericht gekregen dat bocht 10 in een tv-uitzending gisteren van de NOS is gebombardeerd tot de Mathijs Douwe Krouwel bocht. Toch wel een beetje trots, dat heeft ie maar weer mooi voor elkaar gekregen… Onze zoon die dit jaar anders 15 jaar oud zou zijn geweest.

Je moet natuurlijk wel trainen van tevoren…

Gelukkig kwam ik er 100 meter na vertrek van de camping al achter. Helm en handschoenen vergeten! Zenuwen, zelfs als je voor de vierde keer deelneemt aan Alpe d’HuZes. Je zou toch denken dat je wéét wat je te wachten staat. Weten bleek vandaag toch echt weer iets anders dan ervaren. Man-o-man, wat was het zwaar. Ik denk dat het echt de twee zwaarste beklimmingen waren die ik de afgelopen jaren heb gedaan.

Hoe fiets je een Alp op? Van te voren had ik mij al voorgenomen, het wordt dit jaar echt één beklimming. Veel te weinig geoefend. Door het slechte voorjaar, maar gewoon ook weinig puf. De start op woensdag is gelukkig om 10.00 uur, dus ik kon redelijk uitslapen. 6.00 uur was ik wakker… Nou ja, in ieder geval een redelijke nacht gemaakt. Ontbijt, stuurbordje op de fiets, zonnebrand, koffie, fietskleding aan, L uitzwaaien (die d.m.v. auto en dan kabelbaan naar boven zou) en gaan. Ff terug om toch maar de handschoenen en fietshelm te halen, dat wel. Om 10.00 uur arriveerde ik aan de start. Kon meteen meestarten. Eén keer naar boven. Mens wat een afzien. Vreselijk. Ploegen. Strak 6-7 km per uur als snelheid aangehouden. En vooral niet stoppen om te rusten had ik mij voorgenomen, want dan ben je uit je ritme. Dat is constant vechten. Want je benen willen maar één ding: stoppen! Je verstand vindt het slimmer om door te gaan. Want het gaat toch nog steeds? Opvallend is altijd het geluid in het ‘peloton’. Direct na de start worden er nog onderling grapjes gemaakt. Na twee bochten wordt er al gevloekt en zie je de eerste afstappers om langs de kant uit te rusten. En hoe hoger je komt, hoe later op de dag het wordt, hoe minder er wordt gepraat. Iedereen vecht in stilte.

Onderweg steeds de vraag: één of twee keer vandaag? Na bijna twee uur gefietst te hebben kwam ik over de finish. L. stond mij op te wachten. Eerst koffie, dan omkleden en wat eten. Een jus d’orange toe. Een uur later wist ik nog steeds niet wat ik zou doen. Stoppen? Doorgaan? Afgesproken dat L terug zou gaan naar de camping en ik tijdens de afdaling zou beslissen wat te doen. Tsja, tsja. Eén keer is ook maar één keer. En het is pas 13.00 uur. Je kan tot 18.00 uur finishen. Dus… 

Beneden de in verband met de afdaling aangetrokken warme kleding uit (je koelt snel af door de snelheid waarmee je afdaalt) en weer over de startplaat. Met als voornemen: nu wél regelmatig een stop. Meteen richting bocht 21 is het zwaar. De temperatuur is opgelopen, de zon is fel. En elke ad6-er weet: vanaf de start naar bocht 16 (bochten worden van beneden naar boven geteld, de finish komt na bocht 1) zijn de stukken waar je het meeste moet klimmen. Het lukte door te fietsen naar bocht 20. Na even gezeten te hebben verder naar bocht 18. Bijtanken. In bocht 16 is een feestje aan de gang. Mij wat te druk, gestopt in bocht 15. En dan praat je wat met andere lijders. Over die …berg. Over hoe ver het nog is. Hoe vaak je nog omhoog wil. Etc. En samen kom je dan tot de conclusie dat het verder met elkaar blijven praten de finish echt niet dichterbij brengt. Je stapt maar weer op. In één keer door naar bocht 10, de bocht van Mathijs. En dan verder sukkelend omhoog. Net voor bocht 3 is een bekend fors stijgend stukje. Zo’n 100 meter, maar toch. Daar even afgestapt en die 100 meter gelopen. Eenmaal langs bocht 1 begint het feest. Veel mensen langs de kant, Veel aanmoedigingen en gejuich. Over de finish. En jawel, beklimming twee was vandaag toch nog  ‘binnen’. 

Villard Reculas

Vandaag moest het dan toch gebeuren, een keer een stukje fietsen. Gisteren (zondag) hadden we al van mensen gehoord dat het erg druk was op de Alp d'Huez. Veel Ad6-ers die even wilden voelen hoe stijl het echt is, veel onwennig naar boven rijdende Nederlandse automobilisten en tussen dat alles door geïrriteerde Fransen in hun auto's. De tip die we kregen was om de Alp via de andere kant op te fietsen, richting Villard Reculas. Om 10.00 uur vertrokken we vanaf de camping. Het weer was wat bewolkt, veel wind, af en toe een zonnetje. En inderdaad was het rustig via deze route. Niet dat het eenvoudiger was hoor, ook via deze kant van de Alp moet je flink klimmen om omhoog te komen. Heeel stevig klimmen. Wat vooral ook betekent: zorgen dat je niet achter de adem komt, blik strak op de weg voor je houdt, niet te veel nadenkt over de (on)zin van zo'n lange beklimming. En vooral niet omhoog kijken hoe de weg verder zal gaan. Want dat is sowieso weinig bemoedigend. 
13 kilometer later kwamen we in het dorpje Villard Reculas aan. Ha, híer zouden we - zo was ons voorgespiegeld - weer op de normale Alpe d'Huez-route uitkomen, namelijk in bocht 5 (voor de niet-kenners: de Alpe d'Huez is 21 bochten lang, er wordt geteld van beneden (bocht 21) naar boven (bocht 0). Dus bocht 5 is een flink stukje op weg naar de top). We fietsen het dorpje Villard Reculas uit en … het begint opnieuw flink te stijgen! Dat was ons niet verteld. Na ruim een kilometer begon dan toch de daling. Onderweg - natuurlijk ook in Mathijs 'zijn bocht', bocht 10 - een paar keer gestopt. Inderdaad, het is heel druk op de Alp. Eenmaal in Bourge d'Oisson bij de warme bakker gebak gehaald. Dit hadden we wel verdiend vonden we. Daarna heerlijk buiten gezeten met af en toe een wolkje maar ook zeker zon. 

Vanavond uitleg gehad over een aantal onderzoeksprojecten waaraan het ingezamelde Alpe d'HuZesgeld (de afgelopen zes jaar is in totaal 75 mln opgehaald) wordt besteed. Daar doen we het tenslotte allemaal voor.

Gisteren was een meevaller. De weersverwachting was niet best. Maar wij stonden op met zon. En na de koffie scheen de zon nog steeds! Dus ons 'maar' verplaatst naar de rand van het zwembad. Oké, we waren wel één van de weinigen daar, maar toch. Later op de middag even naar Bourg gefietst voor een ijsje. En inmiddels begon het wel wat te bewolken. Buiten eten zat er daardoor niet in, dus gekozen voor het restaurant op de camping. Wat een luxe :-) 

Weer onder aan de Alp

Een cadeautje! Als we vanochtend wakker worden is het nog grijs en bewolkt, maar al snel lost dat op en zitten we om 9 uur heerlijk te ontbijten in de zon.

Wat een reis hebben we gisteren afgelegd: 1100 km in dik 11 uur met maar twee hele korte stops. We hadden wat oponthoud hier en daar vanwege wegwerkzaamheden, maar verder ging de reis voorspoedig. Wat ons opviel was dat het op de rechterrijstrook één grote karavaan van bejaarden met sleurhutten was. 1 juni, blijkbaar een datum waarop veel 65 plussers denken naar Frankrijk te moeten afreizen….. N. zei onderweg, “ik voel me wel wat bejaard hoor”. Niet vanwege een caravan, want die hebben we niet mee, maar vanwege het feit dat Fredrieke niet mee is en we dus samen een week op vakantie zijn! Daarnaast uiteraard onderweg veel auto’s met fietsen of op de fietsendrager of fietsen in de achterbak. De eerste Alpe d’ HuZesser die ons inhaalde en begroette, stak zijn duim naar ons omhoog. Een voor ons zo bekend gebaar omdat Mathijs zijn duimpje altijd omhoog stak als teken dat het goed met hem ging. Als sieraad heb ik een hangertje laten maken met zijn duimafdrukje erop (ik wist niet eens dat het bestond, maar de mevrouw die ons geholpen heeft 5 jaar terug met de begrafenis wist dat dit mogelijk was). Natuurlijk heb ik deze week Mathijs zijn duimafdrukje om mijn hals hangen.

Toen we om 19.00 uur op de camping aankwamen bleek dat we weer onze favoriete caravan konden krijgen, nl de eerste caravan bij de ingang. Na ingericht te zijn hebben we posters opgehangen en een hele grote banner opgehangen met Mathijs in Ajax-tenue er op. Zo loodst hij iedereen de camping weer op. 

(p.s. slecht internet, foto's doen lastig. Dus niet alles gaat zoals het moet)