Recht op dure medicijnen?

Deze weken staan wij op verschillende campings in NL. Met verbazing en woede volg ik de discussies in de media over het al dan niet vergoeden van de medicijnen voor de ziektes Pompe en Fabry. Deze zijn te duur en zouden daarom niet langer via de zorgpremie betaald moeten worden.

Deze weken staan wij op verschillende campings in NL. Met verbazing kijk ik rond naar het gedrag van (te) veel mede-kampeergenoten. Er wordt heel veel gerookt. Tegenover ons zit een mevrouw die deze ochtend al zeker aan sigaret nummer tien toe is. Haar stem is hees van drank én roken. Manlief idem, dikke sigaar in de mond. Daarbij is hij zeker 30 kilo te dik. En zij zijn niet te enigen op deze camping.

"Maar die mensen weten niet dat het slecht is, er moet betere voorlichting komen." Kom nou, ook zij weten heel goed dat hun rook-, eet- en drankgedrag slecht is. Zet een advertentie in de krant dat je door het ophangen van een poster voor je raam een nieuwe auto kan winnen en hele straten zijn volgeplakt. Oók - vooral - de straten van de mensen 'die het niet goed zouden weten en daarom beter voorlichting zouden moeten krijgen'.

De discussie over de Pompe en Fabry medicijnen ergert me. Je krijgt een ziekte waar je niets aan kan doen en wat is de discussie in de samenleving: 'jammer, te duur dus we vergoeden niet'.

Je zuipt en rookt de hele dag, vast niet alleen tijdens je vakantie op de camping, en je mag onbeperkt gebruik maken van de gezondheidszorg met je diabetes, versleten knieën, long- en leverkanker.

Mij is deze dagen duidelijk geworden dat ik niet langer bereid ben ziektekostenpremie te betalen voor mensen die volledig bij kennis ongezond leven.

53.000, 150.000 and The End

Toch gelukt! Begin deze week gingen we met het Mathijs Douwe Team 2012 door de 53.000 eurogrens. Waarmee we met dit laatste team meer geld hebben opgehaald dan in vorige jaren. Opgeteld hebben de drie teams in drie jaar tijd 150.000 euro bij elkaar gebracht voor het goede doel. Ongelooflijk, wat een hoeveelheid geld. Daar hebben heel veel mensen aan bijgedragen. Alle donateurs, maar ook alle teamleden. En natuurlijk alle mensen die in die jaren meegegaan zijn om het team daar in Frankrijk te (onder)steunen! 

Zoals al eerder aangegeven was het de laatste keer dat Lies, Fredrieke en ik hebben meegefietst met Alpe d'HuZes. Het is mooi geweest. Natuurlijk, geld is er nooit genoeg voor een ontzettend goed doel als kankerbestrijding. Maar niet meer de druk van geld binnen móeten halen én ook niet meer de druk van móeten trainen is ook wel weer lekker.... 

 Echter, missen kunnen we het evenement ook niet. Daarvoor is het te verslavend. Voor Alpe d'HuZes 2013 hebben we al weer een caravan geboekt. Juni volgend jaar gaan we als vrijwilliger, het mogelijk maken dat ánderen veel geld binnen fietsen voor het goede doel :-)

Hiermee komt er een eind aan het wekelijks schrijven op dit weblog. Het zal niet toevallig zijn dat dit weblogstukje nr 399 is (zag ik net op de teller). Ook het schrijven vind ik altijd leuk en zal ik zeker gaan missen. Maar zonder Alpe d`HuZes wordt ons leven veel minder spannend, daar valt erg weinig over te vertellen... Als er een keer iets moois of goeds te melden is zetten wij het uiteraard hier weer neer. En via twitter @alpjeop2010 blijven we ook te volgen.

 Beste lezers, bedankt voor het soms jarenlang volgen van dit weblog!

Dansuitvoering in Heerenlogement Beusichem

Vandaag de allerlaatste actie voor het Mathijs Douwe Team 2012.  Ook dit jaar organiseerde Wellnesscenter Bosch samen met het Heerenlogement een geweldige dansuitvoering. Om 10.30 uur zat het theater al bomvol. Heel leuk dat er weer zoveel belangstelling van de mensen uit Beusichem e.o. was. We zagen veel mensen die begin dit jaar ook al bij de spinningmarathon van Wellnesscenter Bosch aanwezig waren.

Niet alleen waren er verschillende dansgroepen, als extra gaven ook de bands Dice en Bad Face een optreden. Hierdoor was er deze ochtend een afwisselend programma.

                               




Aan het eind van de ochtend kon er dankzij financiele bijdragen van heel veel mensen weer 200 euro worden overgemaakt naar Alpe d'HuZes. Iedereen die hier aan bij heeft gedragen én iedereen die deze ochtend mogelijk heeft gemaakt: heel erg bedankt!!!
                                               

Geland...

Inmiddels zijn we weer een week terug uit Frankrijk. Zo de eerste dagen is het altijd afkicken. Je hebt zoveel moois meegemaakt in die week dat het weer thuis erg lastig is om terug te keren naar 'het leven van alledag'. Maar ook het gewone leven went weer snel...

 
Een mooi resultaat is dat het bedrag dat we dit jaar met het Mathijs Douwe Team hebben opgehaald vandaag/zaterdag de 50.000 euro-grens passeerde. Ongelooflijk, wat een bijdrage van heel veel donateurs. Iedereen bedankt daarvoor! In 2010 haalde het eerste Mathijs Douwe Team dat met Alpe d'HuZes meedeed 43.000 euro op. Vorig jaar haalde het tweede team 53.000 euro op. Nog tot eind september kan er gegeven worden voor de Alpe d'Huzesactie 2012. Gaan we komende weken met het derde Mathijs Douwe Team nog 3.000 euro binnenhalen en dus over het bedrag van vorig jaar heen? Het zou wel mooi zijn...

Volgend jaar vindt Alpe d'HuZes op 5 en 6 juni plaats. Zoals eerder aangegeven gaan wij dan niet meer meefietsen. Drie keer is mooi geweest. Maar als het enigzins kan gaan we die week wel als vrijwilliger aan de slag. In ieder geval hebben we alvast weer een caravan geboekt voor de eerste week van juni 2013. 

Maar voorlopig wordt het een beetje terugdenken aan de afgelopen editie van Alpe d'Huzes. Een mooie terugblik in het onderstaande filmpje dat is gemaakt door de tv-zender Spirit 24.

 

 (foto: een deel van het Mathijs Douwe Team op 7 juni op de Alp in bocht 10, 'de bocht van Mathijs')

Terugblik Alpe d'HuZesweek op youtube

Gisteren een hele snelle thuisreis. Het was erg rustig op de weg. Nu wachten de volle tassen in de hal er op om opgeruimd te worden...

Een terugblik op de afgelopen week is te zien in het volgende filmpje (4,5 minuut. Daaronder een foto in de Franse krant Le Dauphine, genomen op het moment dat wij donderdag aankomen in bocht 10 en de hele familie ons opwacht.

De terugreis

Vanochtend zouden we vroeg opstaan, 07.00 uur. Maar L. en ik waren nog iets eerder wakker. Ingepakt, een snel ontbijt en zo konden we om 07:50 het campingterrein verlaten. Tsja, en dan is het een kwestie van blijven rijden. Eerste stop was net na 12.00 uur na ruim 400 km, dus lekker op weg. De hele reis hebben we geluk: nergens een file, nergens een wegopbreking. Als ik dit stukje vanaf de achterbank van de auto tik is het 18.10 uur. Op de autoradio de voetbalwedstrijd Denemarken - Nederland. Zometeen in Almere. Dan zit voor ons Alpe d’HuZes 2012 er op. Of eigenlijk, dan zit Alpe d’HuZes voor ons er op. Na drie keer meegedaan te hebben is het mooi geweest. Meer daarover een andere keer.

Afscheid van de Alp

Vandaag was het de dag van afscheid. In de loop van de ochtend vertrokken de meeste teamleden richting Holland. Alleen L., Fredrieke, Jenny, Bert en ik bleven achter op de Berg. Het weer was somber. L., F. en Jenny zijn daarna nog even in het dorp wezen winkelen. Daar o.a. de krant Le Dauphine gekocht. Want al snel deze ochtend hoorden we dat er een foto van ons in de krant stond. Zoals L. het samenvatte: 'Mathijs heeft maar weer mooi een Franse krant gehaald'. Verder de hele dag veel nabeschouwd met bekenden en onbekenden. Aan het eind van de middag zijn we naar Palais du Sport gegaan om te eten. Morgenochtend 8.00 uur rijden wij richting het Noorden.

Koersdag 2: bijzonder

Gisteren was het zwaar, vandaag was het bijzonder. Deze tweede koersdag bracht weer het echte Alpe d'Huzesgevoel. Vanochtend toch bijtijds wakker. Om alles organisatorisch goed te laten lopen werd onder leiding van neef Berry een logistieke operatie opgezet. Wie loopt, wie fietst, waar staan de auto’s? Om 8.00 uur vertrokken de wandelaars naar de liften voor omhoog, om 9.30 uur gingen de fietsers op weg. Althans, een deel daarvan. Lasse, Joris en Jitte waren al eerder vertrokken.  Zelf ging ik samen met F. en L. de Alp op. Ook vandaag stonden er weer ongelooflijk veel enthousiaste supporters langs de randen van het parcours. F. ging er onderaan de Alp met flinke snelheid vandoor, L. en ik moesten af en toe flink aanpoten. In elke bocht werd even gerust. En in bocht 10, de bocht van Mathijs, werden we - verrassing - door de rest van de familie opgewacht. Mooi was dat de discjockey in de bocht op dat moment het nummer ’Pak maar mijn hand' van Nick & Simon draaide, het laatste nummer dat klonk bij de begrafenisdienst van Mathijs op 23 mei 2008. Na bocht 10 werd het voor Fredrieke wel zwaarder. Er werd vaker gestopt en na bocht 5 werd het ook regelmatig lopen. Maar het tempo bleef er in. Dus zo rond 14.30 uur reden we met z’n drieen de finish over waar echt heel veel enthousiaste mensen langs de lijn stonden. In de loop van de middag arriveerden ook de andere teamleden. Jitte, Lasse en Joris hebben vandaag beide drie keer de Alp opgefietst. Ivar ook drie keer als begeleider van Lasse, na gisteren hetzelfde trucje al drie keer in z’n eentje gepresteerd te hebben... Elly en Fleur reden net als wij één keer de Alp op. Ewoud kwam vandaag vijf keer over de finishstreep (twee keer een klapband gehad!) en Maarten net als gisteren ook twee keer. Op een tandem, rit 1 met Wouter achterop... Het was een hele mooie Alpe d’Huzesdag die we ’s avonds samen met onze huismotard Bert met een pizza-maaltijd hebben afgesloten.

Koersdag 1

Toen we wakker werden was het zowaar droog. Zou de voorspelde regen dan toch niet komen? Helaas... om half negen begint het toch te regenen. Héftig veel te regenen af en toe. Alleen Ivar is zo manmoedig om uiteindelijk om 10 uur (heel erg nat) aan de start te staan, de andere vier teamleden die een startbewijs voor de woensdag hebben zijn een uur later maar wel droog vertrokken. Ook ik (N) had een startbewijs voor vandaag. De eerste klim rustig begonnen. Een beetje de energie spreiden over de dag. Zoals de meesten misschien weten zijn de eerste vier bochten onderaan de Alp het zwaarst. En inderdaad, daarna ging het wat beter. In bocht 10, de bocht van Mathijs, bij zijn foto een kaarsje voor in het lantaarntje aangestoken. Helaas stond er in deze bocht ook de hele dag een disco bemand door mensen die niet door hebben dat Alpe d'Huzes niet hetzelfde is als carnaval. Het was er een takkeherrie. De overige 11 bochten gingen redelijk soepel, dus ergens in mijn hoofd begon het rekenen al: zouden er vandaag drie beklimmingen inzitten? Eenmaal boven na een half uurtje weer afgedaald. Dat betekent altijd veel remmen, dús kramp in de handjes, want je mag terecht niet harder dan 45 km pu naar beneden. Eenmaal daar meteen door voor de tweede rit. En ja hoor, al in bocht 16 (16='u-heeft-nog-16-bochten-te-gaan-voordat-u-boven-bent') kwam de man met de hamer. Het werd zwaar-zwaar. Toch maar even afgestapt en kort wat rust genomen. Wat op zich erg leuk is, in zo’n bocht mensen kijken die het óók heel zwaar hebben op de fiets ;-) . Maar duidelijk was wel: het wordt vandaag géén derde klim! Met onderweg nog twee korte stops uiteindelijk boven gekomen. En toen vond ik het mooi geweest. Morgen een derde klim, dan met dochter Fredrieke. 

Hoeveel keer de Alp op?

Hoeveel keer in 2012 de Alp op? Die vraag speelde al snel na Alpe d'HuZes 2011 door mijn hoofd. In 2010 lukte het mij vier keer op één dag de Alp op te fietsen. Dus, zo bedacht ik mij, dat worden in 2011 vijf ’klimmetjes’. Dát bleek 9 juni 2011 echter een tandje te zwaar. Om een uur of elf, mijn derde beklimming die dag, begon mijn hart ontzettend te slaan en te bonzen. Achteraf heb ik wel bedacht dat het niet slim was om de eerste twee beklimmingen die donderdag zo snel te laten volgen door nummer drie. Maar op dat moment vond ik dat gebons van mijn hart niet prettig. Toch een beetje lullig, zo schoot door mijn hoofd, als ik tijdens een actie tegen kanker met een hartaanval van deze fiets aflazer. Had ik beter voor het doel Hartstichting in plaats van de  kankerbestrijding kunnen gaan fietsen.  Dus op dat moment nam ik een pauze en besloot dat vijf keer op één dag de Alp opfietsen voor mij geen goed idee zou zijn. Na een kwartiertje rust ben ik verder gegaan. Om later op de middag, na drie uur rust boven op de Alp, nog een vierde beklimming te doen. Maar nu, hoeveel beklimmingen in 2012? Dat ik vier keer op een dag de Alp kam beklimmen weet ik wel. Dat is mij twee jaar gelukt. Vijf keer gaat mij niet lukken, daarvoor zou ik veel meer en heel anders moeten trainen.  En vooral: heel anders moeten eten :-)  November vorig jaar besloten L. en ik dat ik in 2012 met Fredrieke omhoog fiets op donderdag. Kinderen moeten áltijd worden begeleid als ze meefietsen met Alpe d'HuZes. Met Fredrieke mee omhoog fietsen betekent een (langzame) fiets- annex wandeltocht van een vier/vijf uur. Dus dat wordt - na de opgetelde acht beklimmingen in 2008 en 2009 - de negende beklimming van de Alpe d’Huzes. Mathijs is tien jaar oud geworden... Als ik naast die tocht met Fredrieke er nog één bij doe zijn het er precies tien. Prima, in 2012 twee keer de Alp op (is stiekem ook wel erg relaxed :-) ). En toen, twee weken terug. Ik heb een afspraak met een collega, maar krijg een sms. Ze heeft net een dag eerder gehoord dat ze borstkanker heeft. Ze is positief als altijd.  De ziekte kanker is altijd dichtbij. Mathijs werd tien jaar oud. Maar in 2012 fiets ik niet twee, maar drie keer de Alp op. Twee keer vandaag, de woensdag. Morgen, de tweede koersdag met Fredrieke één keer. Vandaag fiets ik de eerste keer voor Emmy. Emmy was de grootste fan van het Mathijs Douwe team. Zij overleed drie maanden terug na jaren heel hard vechten aan de gevolgen van de ziekte kanker. De tweede keer woensdag fiets ik voor Marian omhoog, mijn collega die ik eerder in dit stukje noem. Zij staat helemaal aan het begin van haar behandelingen. Tien of elf keer, Mathijs zou het zeker geen probleem hebben gevonden die ene klim extra...