Het Buitenboys Mathijs Douwe Team

En ja, we zijn van start! Afgelopen woensdagavond hebben we de eerste bijeenkomst gehad van het Buitenboys Mathijs Douwe Team. In de eerste week van juni volgend jaar bestaat dit team uit 8 leden: Fredrieke en 7 bestuur-/kaderleden van de Almeerse voetbalclub Buitenboys. L en ik kenden nog niet iedereen, dus het was een echte 'kennismakingsavond'. Veel besproken zoals 'hoe geld binnen te halen', trainen, materiaal, eten en de organisatie op de fietsdag zelf (bv: hoe kom je aan eten en een droog fietsshirt als je boven op de Alp aankomt?). De mannen hebben er duidelijk zin in, maar waren (nu al!) ook wat gespannen. Ze lachten even zenuwachtig als wij in het eerste jaar: wat staat je te wachten en kom je überhaupt wel minimaal één keer die Alp op?

Video cheque-uitreiking Alpe d'HuZes 20 oktober in Amsterdam

Video (anderhalf uur) over de cheque-uitreiking aan KWF afgelopen zondag. Verklaring voorzitter De Waal aan begin van video meest interessant/belangrijk. Aansluitend mooi filmpje over de week in juni.

Alpe d'HuZes 2013: 29 mln voor de strijd tegen kanker

Natúúrlijk was de stemming bij de cheque-overhandiging aan KWF vanmiddag in Amsterdam wat bedrukt na alles wat er afgelopen maanden rond Alpe d'HuZes is gebeurd en geschreven. En natúúrlijk was het leuker geweest als de opbrengst van 2013 hoger was dan die van 2012 (32 mln).

Maar ja, opgeven is geen optie toch?

Opgeven is geen optie

Wij hebben lang getwijfeld. Maar inmiddels is het een feit: 4 juni 2014 staat er voor het vijfde jaar een Mathijs Douwe Team bij de startstreep onderaan de Alp.

Want wat een 'gedoe' afgelopen weken. Wat zijn we boos geweest over wat er is gebeurd, wat hebben we ons verwonderd en geërgerd over hoe de verantwoordelijke mensen in de top van Alpe d'HuZes niet in staat bleken het gedoe te stoppen.

Geen zin in om nog veel over te schrijven.

Nu het stof is neergedaald hebben wij het volgende afgewogen:
- er zijn fouten gemaakt door de Alpe d'HuZesorganisatie. Had nooit mogen gebeuren
- er gaan nog elke dag mensen dood aan kanker
- niets doen betekent minder geld voor onderzoek naar de oorzaken en bestrijding van kanker
- en dat is… geen optie.

Komende week hebben we de eerste voorbereidingsavond met de leden van ons nieuwe team… het Buitenboys Mathijs Douwe Team!

Opgeven is geen optie toch?

Korte film over Fredrieke: hoe ervaart het zusje de ziekte en overlijden van haar broertje?

Een jaar geleden vroeg mijn 'jonge neefje' Joris (16) of L, F en ik mee wilden werken aan een schoolproject van hem. Opdracht was een film(pje) te maken. Samen met mede-klasgenoten had hij bedacht iets "over Mathijs" te laten zien. Maar dan met een hele andere invalshoek: hoe had Fredrieke de ziekteperiode en het overlijden van Mathijs beleefd?

Maandag jl. belde Joris Tulp . "De film is klaar, ik heb 'm vanavond op youtube gezet." Die avond hebben wij de korte documentaire vier keer achter elkaar bekeken en zelf heb ik daarna een nacht niet geslapen. Hij is erg mooi gemaakt. En laat zien - wat breder gaat dan alleen L, F, M en mij is overkomen - hoe ook zusjes en broertjes van zieke kinderen het heel moeilijk hebben in zo'n periode.

De video (12 minuten) is te zien op de website van Mathijs: www.mathijsdouwe.blogspot.com 

Zomervakantie

Nieuw stukje door L. op de weblog van Mathijs: 'Zomervakantie'.

Zie: www.mathijsdouwe.blogspot.com

Méér dan 'een beetje dom'

Dachten we woensdag dat de slecht-nieuws-storm wel een beetje was overgewaaid, komen er vrijdag wéér nieuwe ontdekkingen. Nu blijkt ook Peter Kapitein meer dan een beetje dom gedaan te hebben: het bedrijf Sage Bionetworks waar hij onbezoldigd bestuurder was blijkt subsidiegeld van Alpe d'HuZes gehad te hebben (ja, van Alpe d'HuZes: al het geld dat Inspire2live, Understanding Live of wat voor constructies er ook bedacht zijn is gewoon bijeengefietst door Alpe d'HuZessers. Dus van ons!).

De hele week duiken er nieuw onthullingen op. Of verschijnen Peter en Coen in media. Waarom hebben Peter en Coen niet meteen eind vorige week, bij de eerste berichten vrijdag 24 augustus, een reactie gegeven? Waarom hebben ze toen niet meteen open kaart gespeeld? Waar is die 150.000 bij Sage Networks voor gebruikt? Wat is er nog meer mis gegaan en komt ook nog boven tafel komende dagen?

Hoe stom kan je zijn om een geweldig evenement dat je zelf hebt opgebouwd met je eigen poten weer af te breken. Ik snap er niets van.

Wat er is gebeurd kan niet

Natuurlijk zijn wij boos. Heel boos. Sinds het nieuws vrijdagmiddag bekend werd praten en denken wij over en aan niets anders.

Wij kunnen het niet goed praten wat er is gebeurd. En dat gaan we ook niet doen. 

Afgelopen dagen hebben we een paar keer gemaild met een Alpe d'HuZers die actief is in de organisatie. De mail van vanochtend zet ik hieronder, geeft goed weer hoe L en ik er tegen aan kijken.

Dag   ,

Je schrijft in je laatste mail "het was bekend dat Coen via Inspire2Live werd betaald". Nou niet bij mij en niet bij vele andere ad6-ers. 

Dat is nou het probleem, daarom is de woede bij mij en wsl ook bij die andere ad6-ers zo groot. 

Wij voelen ons richting onze sponsoren in het hemd gezet. Wij hebben vier jaar in volle overtuiging aan mensen gezegd dat er niets aan de strijkstok blijft hangen. DAT is/was nml het UNIEKE aspect aan Alpe d'HuZes. Die boodschap verkondigde Coen, Peter en Johan ook keer op keer op het podium. Gisteren, vandaag en komende dagen zullen wij dus vele keren (terecht) worden aangesproken op hoe dit nu kan. En dat kunnen wij niet uitleggen.

Het kan niet, ....

- het kan niet dat iemand die een anti-strijkstokorganisatie opzet - hoe goed die organisatie ook is! - er zelf aan gaat verdienen

- het kan al helemaal niet als dit stiekem gebeurt

- het kan nog meer helemaal niet als dit stiekem gebeurt en de persoon die de anti-strijkstokboodschap op het podium (!) verkondigt zelf incasseert. Hierbij maakt het niet uit of hij/zij dan 16 euro, 160 euro of 160.000 euro declareert/verdient

- het kan niet dat mensen in een bestuur (en de kring eromheen) dit in 2010 goed keuren. Zij hadden Coen hier voor moeten behoeden

- het kan niet dat mensen in een (nieuw) bestuur (en de kring eromheen) dit jarenlang onder de pet houden.

Goede doelen deugen wel?  Natuurlijk, dat geloven/hopen jij en ik. Maar voor heel veel mensen is dit opnieuw een bevestiging van het tegenovergestelde. En in een ding hebben ze opnieuw hun gelijk gekregen: geloof de verhalen die door goede doelen worden verteld nooit.

Als je nog ergens invloed op uit kan oefenen hoop ik (als ad6-er) dat er een poging wordt gedaan de schade te beperken. Er moet toch een aantal mensen te vinden zijn die er voor kunnen zorgen dat niet al deze vreselijke discussies via de media worden gespeeld?

Verder hoop ik dat de geldbesteding (de huidige binnengehaalde 100 mln) niet in gevaar komt. Toekenning van geld aan goede onderzoeksprojecten e.d. (dat is immers ons gezamenlijk doel) moet ondanks de chaos gewoon doorgaan. En dat heeft prioriteit boven de organisatie van een nieuwe Alpe d'HuZes 2014. 

Veel succes deze dagen.

Groet

"Geniet, en wees lief voor elkaar"

Nadat ik in 2010 voor de eerste keer ter voorbereiding van de Alpweek een deelnemersbijeenkomst van Alpe d'HuZes hier in Nederland had bijgewoond, schreef ik op dit weblog het stukje 'Kerk' (klik hier)

Binnen Alpe d'HuZes is het 'kerkgevoel' belangrijk. Het gevoel van 'wij doen het samen, allen voor dat éne goede doel. En wij geloven dat wij de strijd tegen kanker gaan winnen'. Voor het 'kerkgevoel' zijn de deelnemersbijeenkomsten voorafgaand aan de Alpweek belangrijk. Datzelfde geldt voor de jaarlijkse inspiratiebijeenkomst tijdens de Alpweek op dinsdagavond. De zaal zat dit jaar bom-bomvol en veel mensen die de inspiratie-avond bij wilden wonen werden niet meer toegelaten en moesten de bijeenkomst elders in het Palais du Sports op grote schermen volgen.

Voor de eerste keer is de hele inspiratieavond op video opgenomen. Mooi om (weer) te zien. Maar ook echt een opbouw als bij een goede kerkdienst. Ds. Schuller (Hour of Power) kan er nog wat van leren. Eerst een praktische inleiding over de koersdagen en vanaf minuut 22.30 begint de echte 'dienst'. Let op de opbouw met bezinning, bemoediging en afsluitend een jubelende samenzang. Waarna we allen gemotiveerd de zaal verlaten. Ik krijg er tijdens de bijeenkomst wel eens een wat kriebelig, opgelaten gevoel bij. Het gevoel dat het wel eens té inspirerend, te veel sekte wordt.

'T is kerk. Maar onlosmakelijk verbonden met de sfeer in/rond de Alp d'HuZes. Kijk (neem er wel even de tijd voor, totale video 1.40 minuten) en oordeel zelf 

(door muis op video te bewegen krijg je onderin icoontjes om de video in groter formaat op je beeldscherm te zien)

Waar besteed Alpe d'HuZes nu het geld aan?

Bv aan zorgen dat mensen na de diagnose 'mogelijk heeft u kanker' of - net zo verontrustend als de huistarts deze woorden spreekt -  ' voor de zekerheid gaan we toch maar even kijken'  niet dagen of weken hoeven te wachten op het daadwerkelijke onderzoek naar kanker.

www.sneldagnose.nu (let op .nu)