Twitterberichten

#wijgaandoor: juni 2016 fietst er opnieuw een Buitenboys Mathijs Douwe Team de Alp d'Huez op om geld in te zamelen voor kankerbestrijding

dinsdag 30 november 2010

Nieuwe folder voor het Mathijs Douwe Team #Ad6

Door inspanningen van ons teamlid Ivar, met hulp van vormgevers die hij kent en door de belangeloze medewerking van NETZODRUK digitaal drukwerk hebben wij ook komend jaar weer de beschikking over mooie teamposters, -flyers en zelfs visitekaartjes.
Het ziet er erg mooi uit!

zaterdag 27 november 2010

Mathijs Douwe Team 2011 startklaar!

Nieuws zal het voor de 'trouwe lezer' van dit blog niet zijn, maar 9 juni 2011 doet er ook weer een Mathijs Douwe Team mee aan Alpe d'HuZes! De afgelopen weken hebben wij verschillende mensen benaderd om mee te doen. Maar niet iedereen zag het zitten. De één had het te druk, de ander moest promoveren, een derde kon geen vrij krijgen en weer een ander zag op tegen het inzamelen van het geld. Over dat laatste zijn wij steeds eerlijk (en streng) geweest tegen potentiële teamleden: het fietsen is het middel, veel geld binnenhalen is het doel! Over 10 jaar moet méér onderzoek er voor hebben gezorgd dat kanker geen dodelijke ziekte meer is maar een chronische ziekte is geworden. Dus... meedoen in het Mathijs Douwe Team betekent ook dat je fors aan de bak moet om minimaal 2.500 euro per persoon op te halen.

Zoals wel bekend had ik mij vorig jaar voorgenomen om maar één keer mee te doen met Alpe d'HuZes. Het is erg leuk en zeer nuttig, maar kost ook heel veel tijd. Lies en ik hebben wel eens gerekend; voordat ik 3 juni 2010 de Alp opging hadden wij er samen zo'n 1.000 uur ingestoken. Aan trainen, weblogstukjes schrijven (kost ook veel tijd!) en het organiseren van acties om geld in te zamelen. Duizend uur, dat is voor een ambtenaar ruim een half jaar werken...

Toen ik echter 3 juni dit jaar om een uur of elf voor de tweede keer boven op de Alp finishte was Lies helemaal enthousiast. “Ik wil ook zo veel applaus van al die mensen die langs de route staan. Volgend jaar ga ík fietsen voor dit goede doel!”


En zo is het gekomen. Niet alleen Lies en ik staan 9 juni 2011 om 05.06 uur bij de start onderaan die Alp, ook Fredrieke fietst mee. Wat lekker doortelde in het aantal beschikbare teamleden: dat zijn er komend jaar alvast drie.

Nummer vier en vijf werden Annette en Mark. Lies kent Annette van de zwangerschapsgymnastiek, eind 1997. Lies was toen in verwachting van Mathijs, Annette van Marliz. En Mark en ik ontmoetten elkaar februari 1998 bij de verplichte 'de-vaders-moeten-ook-mee'-avond. Gezellig samen met Mark gepuft. Mark fietst, Annette gaat mee als ondersteuning van het team.

En Mark kent Ivar weer. Al sinds de middelbare school. Ivar is een fanatiek sporter en met daaraan gekoppeld het doel van Alpe d'HuZes was hij binnen vijf seconden enthousiast om mee te doen. Ook Lydia, Ivars vrouw, gaat waarschijnlijk gezellig mee om ons te steunen.

Teamlid nummer acht is Eline, al twintig jaar een hele goede vriendin van Liesbeth. Toen Liesbeth een keer vertelde dat wij komend jaar toch weer mee zouden gaan doen met Alpe d'HuZes gaf Eline meteen aan dan graag mee te willen om ons te steunen. Iets wat wij met beide handen hebben aangegrepen. Ondersteuners zijn voor een team net zo belangrijk als fietsers. De fietsers zijn die dagen namelijk helemaal gefixeerd op de dag waarop 'het' moet gebeuren. Het is prettig en belangrijk dat er dan ook een beetje (zes keer die berg opfietsen kost veel energie) voor je wordt gezorgd...

Dionne en Peter, onze achterburen, zijn teamleden negen en tien. Zij hadden al eens voorzichtig aangegeven wel mee te willen als we weer gingen. Dionne gaat fietsen, Peter gaat mee ter ondersteuning. Weliswaar had Dionne nog geen fiets (inmiddels wel), maar ze is een fanatiek spinner. Dus die zes keer bergop komt helemaal goed.


Met tien teamleden, waarvan zes fietsers doet het Mathijs Douwe Team komend jaar mee aan Alpe d'HuZes. Sinds vorig weekend zijn ook alle actiepagina's weer in de lucht, zodat iedereen die ons wil sponsoren vanaf nu geld kan storten om zijn favoriete teamlid te motiveren. Zie hiernaast in de rechterkolom. Want wij zetten ons er voor in dat er over 10 jaar geen kinderen en 'grote mensen' meer sterven aan kanker. Helpt u ons door een bedrag te doneren?

vrijdag 26 november 2010

Wat wordt er met het ingezamelde geld van Alpe d'HuZes gedaan?

Bijvoorbeeld een systeem ontwikkelen waarmee patienten via internet zelf kunnen zoeken naar de voor hen meest optimale nazorg en revalidatie. Het volgende bericht komt van de site van de Vrije Universiteit ( http://www.digitalezorg.nl/digitale/vumc-start-met-oncokompas-internetportaal/ )




VUMC start met OncoKompas internetportaal (19/11/10)

VUmc Cancer Center Amsterdam (VUmc CCA) start begin 2011 een uniek gezondheidsportaal voor kankerpatiënten: OncoKompas. Op een voor Nederland nieuwe manier gaat OncoKompas patiënten ondersteunen om hen zelf of met hulp de weg te laten vinden naar de meest optimale nazorg en revalidatie. Het advies is volledig afgestemd op de persoonlijke gezondheid en situatie van de patiënt.

Projectleider Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar ‘Leven met kanker’ bij VUmc/VU startte eerder dit jaar met de ontwikkeling van OncoKompas samen met het NIPED, instituut voor preventie en vroege diagnose: ‘VUmc/CCA en NIPED beschikken samen over de wetenschappelijke, operationele en ICT expertise om dit bijzondere gezondheidsportaal voor de nazorg van patiënten met kanker te realiseren’. Volgens Verdonck past de nieuwe aanpak helemaal in een tijd waarin mensen veel op internet zoeken maar het vaak moeilijk vinden om precies te bepalen wat op hun persoonlijke situatie van toepassing is. Vanaf begin volgend jaar krijgen patiënten die voor kanker worden behandeld op de afdeling keel-, neus- en oorheelkunde / hoofd-halschirurgie VUmc als eersten de beschikking over het nieuwe systeem. Vervolgens zullen andere umc’s aanhaken. Na de evaluatie wordt het portaal verder ontwikkeld en aangepast voor patiënten met andere vormen van kanker.

De aanpassing van OncoKompas is mogelijk gemaakt door de Stichting NDDO Research Foundation. Het wetenschappelijk evaluatie onderzoek van OncoKompas wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding / Stichting Alpe d’HuZes. Peter Kapitein, ambassadeur van Alpe d’HuZes: “Dit is één van de meest concrete innovaties van dit moment, die direct ten goede komt aan de patiënt. Hier doen we het voor”.

Bron: VU Medisch Centrum (via Nieuwsbank)

donderdag 25 november 2010

Nog een prachtig filmpje over droomwedstrijd Thomas gisterenavond

Via de link hieronder nog een mooi filmpje over de droomwedstrijd van Thomas gisterenavond.

Voor de niet-voetballers is het eerste deel wat veel voetbal  :-) , maar de nabeschouwing (vanaf minuut 17) is zeker ook voor hen zeer de moeite waard.

http://www.ijsselmeervogels.tv/index.php?option=com_content&view=article&id=138&Itemid=190

Droomwedstrijd Thomas

Zoals eerder geschreven volgen wij de website van Thomas. Thomas is 12 jaar en heeft al drie jaar kanker. De afgelopen jaren heeft hij vele (vreselijke) behandelingen ondergaan. Twee weken geleden hebben Thomas en zijn ouders te horen gekregen dat hij ondanks de vele behandelingen definitief niet meer beter kan worden.

In zeer korte tijd hebben ze in de woonplaats van Thomas - Spakenburg - een grote wens van Thomas in vervulling doen gaan. Thomas wilde nog een keer een wedstrijd spelen (hij is een getalenteerd voetballer), maar dan wel op het hoofdveld van de IJsselmeervogels. Én in een vol stadion.

Gisterenavond was het zo ver. Fredrieke en ik zijn er heen geweest. Die wedstrijd zou wel lukken. Maar minstens zo belangrijk, zou het stadion goed vol komen? Dat zou ook belangrijk voor Thomas zijn. Maar al in Spakenburg zelf kwamen wij er in de auto achter dat het druk in het dorp was. En eenmaal in de buurt van het stadion moesten wij filerijden. Een goed teken! Bij het stadion was het zo vol dat wij een kilometer verderop moetsen parkeren. In en buiten de auto was het gejuich al goed te horen: het stadion zat vol! Gelukkig - achteraf - konden wij nog net naar binnen. Bij 8.000 mensen zouden uit veiligheidsoverwegingen de hekken dicht gaan. Vlak na ons is dat ook gebeurd, mensen moetsen op de dijk de wedstrijd volgen.


(foto uit de Telegraaf 25/11/10)

Met commentaar van Wilfred Genee liepen de spelers het veld op. De aftrap werd gedaan door Ronald Koeman, een scheidsrechter uit het profvoetbal floot de wedstrijd, Sint kwam langs, er was een dweilorkest en het stadion zat vol met duizenden mensen. Iedereen natuurlijk met gemengde gevoelens. Een feestje voor een jongetje van 12 dat kanker heeft en niet meer beter kan worden.
Thomas vader houdt een prachtig weblog bij waarop een mooier en uitgebreider verslag van deze avond komt te staan/staat (hieronder de link). Het was een avond die wij niet hadden willen missen.

Weblog Thomas: http://thomasvandegroep.web-log.nl/

Een MOOI FILMPJE op de stite van de Telegraaf: http://www.telegraaf.nl/binnenland/8316290/__Droomwedstrijd_doet_Thomas_stralen__.html?cid=short


maandag 22 november 2010

Alpe d'HuZes het succesvolle voorbeeld voor goede doelen

Afgelopen woensdag stond in dagblad Trouw een groot artikel over goede doelen. Deze hebben het steeds moeilijker om donateurs te krijgen. Consumenten, de gulle gevers,  worden steeds kieskeuriger.

Trouw: "De charimarkt staat onder druk. Door de economische crisis geven mensen minder snel. Ook het vertrouwen in grote instituties - niet alleen in de goede doelensector - kalft af. Maar er is meer: de traditionele methoden van fondsenwerving - direct mail, straatwerving en ingehuurde telemarkerting hebben hun langste tijd gehad. (...) De goede doelen moeten andere wegen zoeken om hun geld binnen te halen. In hun publicatie zeggen Van Rooij en Buiting: "Consumenten prikken steeds vaker door de marketingboodschap heen. Ze weten dat de straatventer een student is die hiervoor betaald krijgt. Het is onecht en dat is voelbaar. Juist bij goede doelen verwachten gevers passie, eerlijkheid, emotie en gedrevenheid." Ze noemen als voorbeeld het succesvolle wielerevenement Alpe d'HuZes, waarmee sinds 2006 geld voor de kankerbestrijding wordt opgehaald. De deelnemers beklimmen op één dag minstens zes maal de legendarische Alpe d'Huez. Dit jaar werd een recordbedrag van 12 miljoen euro opgehaald. De organisatoren garanderen dat 100% van het ingezamelde geld daadwerkelijk ten goede komt aan onderzoek naar bestrijding en preventie van kanker".


Het hele artikel is te lezen op de website van Trouw : http://www.trouw.nl/achtergrond/deverdieping/article3300558.ece/Donateurs_worden_kieskeuriger.html

zondag 21 november 2010

Punkie overleden

Vijf december 2005 kreeg Mathijs zijn laatste chemokuur in het AMC (een half jaar later zou blijken dat de kanker terug kwam en startte nieuwe kuren). Op dat moment zag het er hoopvol uit. Op de MRI’s was al een jaar lang niets te zien. Om dit te vieren kregen Mathijs en Fredrieke allebei een cavia van de ooms en tantes. Mathijs noemde zijn cavia Punkie en Fredrieke haar cavia Snuitje. Mathijs was er erg gek mee. Toen hij ziek was en niet veel energie meer had zat Punk vaak op zijn schoot.


Ruim een maand geleden ging het niet zo lekker met Punkie. Hij at minder en kreeg een dikke bobbel op zijn neus. De dierenarts constateerde een tumor, waar niets meer aan te doen was. Hoe verzin je het denk je dan: een tumor in zijn koppie, net als zijn baasje....


Afgelopen vrijdagochtend lag Punkie dood in zijn kooi. Fredrieke was het eerste uit bed en wilde de twee cavia’s – zoals gewoonlijk - eten geven. Wij hoorden boven opeens heel veel gehuil uit de woonkamer. Verdriet om Punkie, maar vooral verdriet omdat Snuitje nu alleen is. Een cavia is een cavia en dat een cavia niet zo oud wordt is vanzelfsprekend. Maar vooral de emotionele waarde van zo’n beestje (hij was van Mathijs en wij hadden het op ons genomen goed voor hem te zorgen) en wat het met Fredrieke deed gaat je door merg en been. Fredrieke laat niet zoveel merken, maar op zo’n moment komt haar verdriet om het missen van haar broer Mathijs duidelijk naar boven.

vrijdag 19 november 2010

Tante Frieda zamelt al ruim 1.500 euro in voor Mathijs Douwe Team


Mijn tante Frieda fietste 3 juni jl. mee in het Mathijs Douwe Team. En dat niet alleen, samen met haar man heeft ze toen vele duizenden euro's ingezameld voor KWF-kankerbestrijding. Helaas heeft ze dit jaar geweigerd om toe te treden tot het nieuwe Mathijs Douwe Team 2011. Maar ze belde mij recent op om te melden dat ze nu al wel zo'n 1.500 euro voor ons heeft ingezameld. Ook organiseert zij op 6 januari samen met de eigenaren van Wellness Center Bosch in Beusichem een spinningmarathon. De opbrengst van die avond gaat ook naar het Mathijs Douwe Team, dús Alpe d'HuZes, dús 100% naar KWF-kankerbestrijding. Hulde tante, en natuurlijk heel erg bedankt!


"Doodziek jongetje speelt laatste wedstrijd in stadion IJsselmeervogels"



Het weblog van Thomas volgen wij al vele maanden. Thomas heeft een zeer agressieve vorm van kanker. Vorige week vrijdag hebben hij en zijn ouders te horen gekregen dat de artsen Thomas, na jarenlange zware behandelingen, definitief niet meer beter kunnen maken. Thomas grote wens is om één keer in een vol stadion van de IJsselmeervogels in Spakenburg te mogen spelen. A.s. woensdag gaat zijn wens in vervulling. En dat stadion móet woensdag natuurlijk bomvol komen...

Bron: Stentor ( http://www.destentor.nl/sport/7648037/Doodziek-jongetje-speelt-laatste-wedstrijd-in-stadion-IJsselmeervogels.ece)  


"SPAKENBURG - Voor de laatste keer spelen in het tenue van IJsselmeervogels in een wedstrijd op het hoofdveld met publiek. Véél publiek. De grootste wens van de doodzieke Thomas van de Groep (11) kan woensdagavond in vervulling gaan.

Dan speelt hij met IJsselmeervogels D7 zijn afscheidswedstrijd tegen een team van neefjes, vriendjes en klasgenootjes. Het duel, dat om 19.00 uur begint, staat onder leiding van toparbiter Roelof Luinge.


Bij Thomas is drie jaar geleden kanker geconstateerd. Recentelijk werd bekend dat hij niet meer beter zal worden. Zijn vader heeft het wel en wee van Thomas vanaf het begin van zijn ziekte vastgelegd in een weblog. Een documentaire van hoop en vrees, lijden, verdriet, mooie en vreselijke momenten."

Weblog Thomas: http://thomasvandegroep.web-log.nl/

dinsdag 16 november 2010

Presentatie bij KWF-Almere

Het afgelopen jaar hebben wij voor onze acties voor Alpe d’HuZes 2010 vaak materiaal van de KWF-afdeling Almere mogen lenen. KWF is - zo merken wij - voor veel mensen een herkenbaar merk. Alpe d’HuZes is nog wat onbekender. Maar die achterstand wordt snel ingelopen :-)

Enige tijd geleden kwam de vraag of wij tijdens de jaarvergadering van KWF-Almere een keer willen komen vertellen over Alpe d’HuZes en het Mathijs Douwe Team. Leuk, dat doen we graag. Hieronder de presentatie die we morgenavond houden. Het tweede deel van de presentatie gaat meer over ‘hoe hebben wij het geld inzamelen aangepakt?’ Was een 'verzoeknummer' van het KWF-bestuur.
De tekst moet je er even zelf bij bedenken :-)

"Geld inzamelen voor onderzoek tegen kanker, dat is toch zinloos..."

... horen wij toch regelmatig als wij bezig zijn actie te voeren voor Alpe d'HuZes. Gelukkig zorgt voldoende onderzoeksgeld (ingezameld door o.a. KWF, Steppen tegen kanker, KiKa en Alpe d'HuZes) dat er vooruitgang wordt geboekt in de strijd tegen kanker. Met bijvoorbeeld het volgende resultaat:


Borstkanker screenen met MRI redt levens


Onderzoekers: ‘Vrouwen met erfelijke aanleg jaarlijks onderzoeken met MRI’


De overlevingskans van vrouwen waarbij borstkanker vaker in de familie voorkomt, stijgt aanzienlijk als zij worden gescreend met een MRI-scan. Deze scan ontdekt ruim twee keer zoveel tumoren dan een mammografie (röntgenstraling) en vindt de tumoren in een vroeg stadium. Door vroege ontdekking kan in veel gevallen worden voorkomen dat de kanker uitzaait. Dat blijkt uit een grote Nederlandse studie van zes academische instellingen en kankercentra, onder leiding van het Erasmus MC. De onderzoekers publiceren hun bevindingen vandaag in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology. Het is de grootste en langstlopende studie die ooit op dit gebied is gedaan.

Bij 15 tot 20 procent van de vrouwen met borstkanker komt de ziekte vaker voor in de familie. Dat kan komen door een aangeboren fout (mutatie) in een van de borstkankergenen (BRCA1 en BRCA2). Vrouwen met zo ’n gendefect lopen een heel groot risico (50-85 procent) om kanker te krijgen. Er zijn ook mensen die een verhoogd risico lopen zonder dat bij hen een gendefect is gevonden. Zij worden ingedeeld in twee risicogroepen: mensen met een hoog risico (30-50 procent) en vrouwen met een matig verhoogd risico (15 tot 30 procent). De onderzoekers hebben gekeken wat de beste manier is om tumoren op te sporen bij deze verschillende risicogroepen en welk onderzoek op lange termijn het beste resultaat geeft.

De MRI blijkt bij alle mensen (met een verhoogde kans op borstkanker) beter tumoren te ontdekken dan de mammografie. De MRI-scan zag gemiddeld 77 procent van de tumoren, terwijl met de mammografie slechts 35 procent werd gevonden. De MRI presteerde het beste bij vrouwen met het borstkankergen BRCA1. De scan toonde bij 66,7 procent van hen tumoren aan, terwijl de mammografie slechts een kwart van de tumoren opspoorde. ‘Zeker voor deze groep vrouwen is het belangrijk dat meteen wordt gekozen voor de beste opsporingsmethode. De tumoren openbaren zich namelijk vaak op jonge leeftijd en zijn vaker agressief’, zegt Jan Klijn, hoogleraar interne oncologie van het Erasmus MC.

Patiënten leven langer als kanker beter wordt opgespoord. Zes jaar na de diagnose was 93 procent van de mensen bij wie een tumor was gevonden nog in leven. Dat percentage ligt bijna 20 procent hoger dan in studies waarbij mensen niet werden gescreend met de MRI. Ook zaaide de kanker zich veel minder vaak uit. Van de borstkankerpatiënten zonder gendefect kreeg zelfs niemand uitzaaiingen en overleed niemand aan de ziekte. De onderzoekers stellen voor dat mensen die familiair zijn belast voortaan jaarlijks door de MRI worden gescreend. ‘Voor mensen met de genafwijking BRCA1 zouden we zelfs moeten overwegen om hen twee keer per jaar te screenen. De kans dat zij anders tussen twee onderzoeken door een tumor ontwikkelen is bij hen het grootst’, zegt Klijn.

Voor de studie zijn 2157 vrouwen onderzocht met een hoger risico op borstkanker. Het is de grootste studie die ooit op dit gebied is gedaan. Bij het onderzoek zijn zes academische centra en kankercentra betrokken, namelijk Erasmus MC, NKI/AvL, LUMC, UMC St Radboud, VuMC en UMC Groningen. Uit eerder onderzoek van deze centra bleek al dat de MRI goed scoorde bij het opsporen van borstkanker. In dat onderzoek was echter nog niet gekeken naar sterftecijfers, kans op uitzaaiingen en de score van de MRI bij verschillende risicogroepen.

Bron: http://www.erasmusmc.nl/perskamer/archief/2010/2859325/?lang=nl


Over 10 jaar, dat is de inzet van Alpe d'HuZes, is kanker niet langer een dodelijke maar een chronische ziekte

donderdag 11 november 2010

woensdag 10 november 2010

"Stagnatie dreigt in onderzoek naar kinderkanker" #Ad6

Bron: 'treinkrant' Metro, 10/11/10


• Kinderoncoloog maakt zich zorgen over behandeling van agressieve vormen van kanker bij kinderen • “De onderzoeksinspanningen moeten worden geïntensiveerd” • Geld voor onderzoek blijft nodig, zo stelt hij • Nederland 1 in het teken van ‘Sta op tegen kanker’

Vanavond op Nederland 1 de actie "Sta op tegen kanker". Natuurlijk kijken allemaal. Maar het geld niet via het daar aanwezige telefoonteam maar door het sponsoren van het Mathijs Douwe Team/Alpe d'HuZes bij KWF-kankerbestrijding terecht laten komen. Al het geld dat via Alpe d'HuZes wordt gedoneerd gaat 100% naar een speciale onderzoekspot bij KWF. Geen cent daarvan wordt aan kosten besteed. Geen groot kantoor, geen directeuren, geen lease-auto's: iedereen bij Alpe d'HuZes doet het vrijwillig en kosteloos. En inderdaad, ook geen dure Alpe d'HuZes-acties met bekende Nederlanders achter de telefoon ("Ja lieve mensen, u kunt nú met ons bellen!'') inclusief presentatoren en bekende artiesten die gewoon worden betaald bij de AVRO op Nederland 1 :-)

Zie rechterkolom bovenin voor het bankrekeningnummer van het Mathijs Douwe Team




Boven (vlnr): Ruben Nicolai, Glennis Grace, Waylon, beneden (vlnr) Dewi, Stevie Ann en Nikki. Het gezelschap staat vanavond op tegen kanker.

Foto: Patricia Steur

Stagnatie dreigt bij de genezing van kanker bij kinderen. Hoewel 75 procent van de kinderen met kanker geneest is het steeds moeilijker om die laatste 25 procent aan te pakken. Dat stelt kinderoncoloog Rob Pieters van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. “In het verleden maakten we grote sprongen en genazen we soms in tien jaar 20 tot 30 procent meer kinderen dan in het decennium ervoor. Dat is de laatste tien jaar geslonken naar 0 tot 5 procent.”

Woensdagavond staat Nederland 1 in het teken van de tv-show Sta Op Tegen Kanker. De actie is bedoeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Pieters: “Geld voor onderzoek blijft nodig. 25 procent van de kinderen geneest niet. De kinderen die niet genezen hebben de meest agressieve vormen van kanker. Die zijn het moeilijkst te behandelen. De onderzoeksinspanningen moeten voor die vormen van kanker geïntensiveerd worden. Vooruitgang is mogelijk, maar het komt niet uit de lucht vallen.”

Pieters behandelt niet alleen kinderen met kanker, hij doet er ook onderzoek naar. “Hoe dieper je in de materie zit hoe fanatieker je wordt om het op te lossen, omdat je steeds meer te weten komt over wat er nou echt mis is in de kankercellen.” Het is dan ook een kick voor Pieters als er weer een kind genezen is. “Zeker als je weet dat het patiëntje tien jaar geleden nog zou zijn overleden aan die vorm van kanker.” Aan de andere kant is er nog steeds dat machteloze gevoel als het niet lukt. “De ellende en het onbeschrijflijke verdriet van de ouders als het niet gaat.”

---------------------------------------------------------------------------------------
Sta op tegen kanker

• Vanavond zendt de AVRO de liveshow Sta Op Tegen Kanker uit (20.30 uur, Nederland 1). Een programma dat geheel in het teken staat van de strijd tegen kanker en gepresenteerd wordt door Ruben Nicolai.

• Om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaken van kanker is een belteam samengesteld waarin onder anderen Tygo Gernandt en Boris van der Ham plaatsnemen.

• Alain Clark, Waylon, Boris, Glennis Grace, Dewi, Edsilia Rombley, Nikki en Stevie Ann zingen voor het eerst live de benefietsingle ‘Just Stand Up’.

--------------------------------------------------------------------------------------

Michiel van Erp: Het gaat over gevoel

Documentairemaker Michiel van Erp heeft voor de uitzending van woensdagavond een filmpje gemaakt waarin mensen spreken over hun relatie tot kanker.


Waar gaat het precies over?

Mensen vertellen welke emoties loskomen als ze te horen krijgen dat ze kanker hebben. Ook komen mensen aan het woord die vertellen hoe het is om een partner verloren te hebben aan kanker.


Het filmpje duurt vier minuten, is dat niet vrij kort voor deze zware kost?


Het gaat over overbrengen van gevoel. Daarvoor hoef je niet het hele verhaal van begin tot einde uit te zenden.


Welk gevoel overheerst?

Ieder mens is anders. Je kan niet spreken van één gevoel. Je hebt mensen die in een totale wanhoop terechtkomen en je hebt mensen die denken ‘zo , hoe ga ik dit nu aanpakken’. De een praat heel graag over z’n ziekte en de angst voor het naderende einde, de ander wil er liever niets over zeggen en kan niet met z’n emoties omgaan.

Wat draagt het filmpje bij?

Dat het goed is om te praten over wat er in je omgaat als je met kanker te maken krijgt. Zo weten dierbaren hoe je je voelt.


Welk verhaal heeft je het meest geraakt?

Een verhaal van een vader die zijn dochtertje heeft verloren aan kanker. Het meisje heeft een jaar in het ziekenhuis gelegen in de hoop dat het de goede kant op zou gaan. Dat is helaas niet gebeurd. Ik ben heel blij dat hij wilde meewerken.

zondag 7 november 2010

Ik zal twee levens leven ….. met jou in mij

(L. schrijft)

Zaterdag ben ik weer eens bij jouw voetbalteam wezen kijken. Bij Koen, David, Leslie, Job, Yassin, Ricardo. Inmiddels is het team nu uitgebreid naar 11 en zitten er ook een aantal nieuwe jongens bij. Het viel mij op dat iedereen zo groot geworden was nu ik ze een poos niet had gezien. Rachid is nog steeds de trainer van het team. Ook was het fijn om de ouders weer te zien en te spreken. Ze speelden leuk. Ze spelen nu niet meer op een half veld, maar op het grote veld. Halverwege de wedstrijd begon het te regenen (alsof de hemel begon te huilen, jij had in het veld moeten staan!), maar even later stond er een mooie regenboog aan de lucht (een glimlach van boven?). De Buitenboys wonnen met 6 – 2! Je zou trots geweest zijn.


Afgelopen week stond verder ook volop in het teken van de Alpe d’HuZes. O.a. gesproken met de eigenaar van Haddock, een gezellig watersportrestaurant aan het Weerwater in Almere. We hebben het gehad over de mogelijkheid om in zijn restaurant een benefietconcert te organiseren. En wel op 12 maart, op jouw “verjaardag”. De eigenaar gaf aan hier graag aan mee te willen werken door de grote zaal beschikbaar te stellen. Hij moet het uiteraard nog wel even overleggen met zijn medewerkers. Zodra hier definitief het groene licht voor komt hierover meer (maar reserveer deze datum maar vast in de nieuwe agenda’s!). Ook nog gesproken met een bestuurlid van KWF-kankerbestrijding Almere. Op 17 november gaan wij op hun jaarbijeenkomst ons verhaal over Alpe d’HuZes vertellen aan leden/vrijwilligers: aanleiding, motivatie, sponsoring, etc. We hebben een half uur, nou dat hebben we zo vol gepraat!

woensdag 3 november 2010

Focus

Recent is het boek over de actie Alpe d’HuZes 2010 verschenen. Er staan tal van verhalen in over waarom deze actie nodig is en waarom mensen zich hiervoor inzetten. Het onderstaande is overgenomen uit dit Alpe d’HuZes-boek en is weer een voorpublicatie van de biografie die de ambassadeur van Alpe d’HuZes, Peter Kapitein, binnenkort uitbrengt.


Is het leuk om tegen de Alpe d’Huez op te fietsen? Of is het gewoon pijn en doffe ellende? Dat hangt ervan af waarom je het doet en hoe vaak. Wanneer je de wielersport beoefent en goed getraind bent, is het geweldig om ertegenop te rammen en een snelle tijd neer te zetten. Dat is leuk. De volgende dag bedenk je dat je beter een ander verzet had kunnen steken en je doet het nog eens. Ja, nu lukt het wel binnen het uur en je bent een hele vent. Maar is het leuk als je op één dag zes keer tegen die klotenberg op moet fietsen? Het antwoord daarop is doodsimpel: ‘Nee, dat is niet leuk, het is één grote ellende. En bovendien is het onmogelijk.’


Op 6 juni 2006 hebben voor het eerst in de geschiedenis 66 renners de Alpe d’Huez zes keer beklommen en het is hen op een enkeling na allemaal gelukt. Verbijsterd waren we en op sommige momenten zijn we dat nog wel eens. En toch komen we steeds dichter bij het antwoord waarom het wel lukt, terwijl het niet kan. Het kan ook alleen maar op één dag van het jaar. Op alle andere dagen blijf je steken op vier of vijf beklimmingen, wat een enorme sportprestatie is, waar je veel applaus mee oogst. Tijdens Alpe d’HuZes fiets je zes keer op één dag naar boven en krijg je geen applaus, maar je deelt het uit. Aan anderen die niet fietsen, maar die wel bij je zijn. Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten en soms zijn ze dood. Maar ze zijn bij je. Alpe d’HuZes gaat over afzien voor anderen en fietsen met een dierbare op je bagagedrager. De emotie die dat oplevert, is mooi. Applaus heb je niet nodig.


Wat in 2006 is begonnen als een grap, is intussen volkomen uit de hand gelopen, want nu weten niet alleen renners en sponsoren van die berg af, maar ook wetenschappers, artsen en patiënten. Alpe d’HuZes is allang geen fietsevenement meer. Ja, iedereen die meefietst, moet letterlijk kilometers maken als training voor de beklimmingen. Maar er zijn mensen die op een heel andere manier kilometers maken. De vier groepen die meedoen aan ons initiatief, de renners, de sponsoren, de artsen of wetenschappers en de patiënten, hebben gezworen kilometers te blijven maken en nooit op te geven. Ze hebben één gezamenlijk doel en dat is de ziekte kanker tot een ziekte maken waar je méé doodgaat en waar je niet meer áán doodgaat. De ziekte moet een chronische ziekte worden en natuurlijk bij voorkeur een te genezen ziekte. Dat is het doel en dat geeft de focus.

(foto's: Frank Lodder, http://www.flickr.com/photos/franklodder/archives/date-posted/2010/06/06
)