Nog 16 jaar...

“Waarom zetten jullie je zo in voor het goede doel”, vroeg iemand mij recent. Ze vroeg het uit bewondering, dus dat was aardig. “Je had ook kunnen zeggen: 'na alles wat er is gebeurd, ik heb het er mee gehad'.” Tsja, op deze vraag had ik niet meteen een antwoord. En precies aangeven waarom wij dit nu doen kan ik ook niet. Zoals eerder geschreven (18 november) dacht ik eerst ook: 'Mathijs is dood, maar het leven gaat nu weer door. En wordt ook weer leuk.' Dat gebeurde niet, alles blijft een zwart randje houden.

Wat mij geschokt heeft - en mij dus aan 'het denken' zette - was een bezoek aan het AMC-Emmakinderziekenhuis vier maanden na Mathijs zijn dood. In mijn gedachten en voor mijn gevoel was alles 'afgerond'. Mathijs was dood en begraven, 'het leven gaat door'. Wij liepen dus F8-Noord, de kinderkankerafdeling, op en het was helemaal niet 'afgerond'. Sterker nog, de afdeling (ervaringsdeskundigen als wij zien dat zo...) lag bom en bomvol. En op het aanwezigheidsbord stonden allemaal namen van kinderen die wij niet kenden. 't Was naïef te denken dat het na Mathijs allemaal over was natuurlijk. Maar op één of andere manier hadden mijn brein en gevoel mij dat zo ingeprent. Maar elke dag is er nieuwe ellende. Elke werkdag horen 2 kinderen in Nederland dat ze kanker hebben. Elke dag opnieuw zijn er ouders die net als wij op 25 september 2004 volkomen verdwaasd over een afdeling lopen waarvan ze niet wisten dat er zoiets bestond, Waar niet alleen de meeste kinderen kaal zijn (chemo's), maar waar ook kinderen zijn waar een oog (of twee) uit wordt gesneden, een been wordt geamputeerd, een voet moet worden verminkt, hersenschedels worden gelicht, etc etc

'De hel op aarde' heb ik de afdeling wel eens genoemd. Wat spottend-cynisch, maar dat is het eigenlijk niet. Gelukkig redt 70% van deze kinderen het, ook na en dankzij de meest vreselijke ingrepen. 30% sterft dus aan de kanker. Elk jaar zijn dat er 150. De inmiddels overleden godfather van de kinderkanker, prof. dr, Voute, heb ik een keer in een interview op de radio horen zeggen dat de wetenschap over 20 jaar zo ver kan zijn dat er geen kinderen meer sterven aan kanker. Maar om dat te halen is veel geld nodig voor onderzoek. Ik denk dat ik dat radio-interview in 2005 heb gehoord. Over 16 jaar is er dus geen kinderkanker meer. Als we daar even ons best voor doen. En daar helpen wij door bv. mee te doen aan Alpe d'HuZes dus een klein beetje aan mee.

In het donker fietsen (66 + 37 km)

19 november eindelijk weer een keer heen en weer gefietst naar mijn werk in Amsterdam. Zoals eerder geschreven: doelstelling is dit de hele winter vol te houden. Al twee weken kwam het er niet van, iedere dag regen. Maar deze donderdag dan eindelijk toch een keer droog. Wel nieuwsgierig hoe het zou gaan. Inmiddels is het zowel 's ochtends als 's avonds donker als ik fiets, dus de vraag was of dat nou wel zo slim zou zijn. Anderzijds is het echter ook erg lekker om zo'n stuk te fietsen. En wel zo handig om een beetje in conditie te blijven.

Om 7.10 uur weg van huis. Al na een minuut of tien wordt het langzaam wat lichter. Expres niet op de racefiets gegaan, maar voor de 'bijfiets' (een oud karretje) gekozen. Al bij het Beatixpark blijkt dit een goede keus. Veel blad op de weg en nattigheid, dus erg glibberig, De bredere bandjes van de bijfiets zijn dan net iets veiliger. Door die brede bandjes en redelijk wat wind tegen gaat het allemaal wat langzamer. Je hebt – alles is psychologisch – op zo'n hybride fiets ook minder de neiging steeds hard(er) te willen fietsen. En zo kom ik na anderhalf uur minder bezweet dan voorheen aan op mijn werk in Amsterdam-centrum.

De terugweg om 17.15 uur start in het donker. Door Amsterdam zelf gaat het nog prima, maar daarna valt het snel tegen. Het is BEREdonker op de weg langs het Amsterdam-Rijnkanaal. Geen lantaarnpalen, alleen donkere bomen aan beide zijden. Nu maar hopen dat er niets op de weg ligt. Maar ook dat went en na een kilometer of drie begin ik het zelfs wel leuk te vinden zo'n stuk 'alleen op de wereld'. Maar de twijfel blijft ook, is het nou wel verstandig zonder enig zicht op de weg? Na een kilometer of vijftien moet ik over een parallelweg langs de A1 fietsen. De vorige keren bij daglicht vond ik dit al een rotstuk. Er rijden hier veel automobilisten die via deze sluiproute de file op de A1 proberen te omzeilen. En dan liefst harder dan 80 km (en geïrriteerd) over een weg zonder fietspad waar ik ook rij. Maar nu is het echt donker, hopen dat ze me wel zien.... Op een gegeven moment zie ik in de verte blauwe zwaailichten. Een ongeluk op de A1? Als ik na 3 km dichterbij kom blijkt het op de weg te zijn gebeurd waar ik zelf fiets. Eenmaal op de plaats van het ongeluk zie ik een fietser net op een brancard gesnoerd worden. De nek in een brace. In de berm naast hem, anderhalve meter van hem weg, zie ik een zwarte racefiets liggen. De wielen in stand 90 graden. En even verderop vier personenauto's in de berm. Wat er precies is gebeurd is onduidelijk, ik word door een aanwezige diender (terecht) gemaand door te rijden. De Hollandse Brug opfietsend hoor en zie ik (grote schijnwerper) de traumahelikopter aan komen vliegen en landen. Tien minuten later komt 'ie weer over. Ik weet genoeg, blijkbaar toch niet verstandig om zo deze winter in het donker door te fietsen. Het zal door-de-week toch echt de hometrainer moeten worden. En in het weekend dan maar naar buiten.

Zoals zaterdag (37 km).

Richelle - Kanker verziekt taal - overleden

Bron, tekst en foto uit dagblad Trouw: "Richelle Laurijsen uit Harderwijk, die de campagne ’Kanker verziekt je taal', begon, is zaterdag op 16-jarige leeftijd overleden. Richelle leed aan een zeldzame vorm van botkanker.


Dat laat haar familie op haar website weten. De scholiere van het Groevenbeek College in Ermelo begon eind oktober de actie tegen het gebruik van het woord ’kanker’ in scheldwoorden en vloeken. Ze ergerde zich vooral aan jongeren die kanker als modewoord gebruiken. „En het zou mooi zijn als zij vervolgens hun ouders op het gebruik van dit scheldwoord willen wijzen”, zei ze bij het begin van haar campagne.

Het idee een poster te ontwerpen om op school te gebruiken, kreeg een ander karakter toen ze 1,5 jaar geleden te horen kreeg dat ze zelf kanker had. Haar ouders besloten Richelle te helpen met haar idee en richtten onder meer de stichting Rilax op om alles in goede banen te leiden."

Helpen? Doneren?

30.000 euro willen wij als Mathijs Douwe Team binnen halen voor het goede doel: KWF-kankerbestrijding. Zoals hieronder wel eens eerder geschreven, dat wordt een hele opgave waar ik in de zomer, voordat ik hier definitief aan begon, wel wakker van heb gelegen. Kunnen we dat halen? Inmiddels ben ik er van overtuigd dat we het gaan halen. Maar ook dat dat veel tijd en inspanning gaat vergen. Bv. het maken van de folders kostte vele uurtjes (veel dank aan Eline en Eddy). Het organiseren van een spinningmarathon (teamleden Frieda en Maarten) in januari kost nu al veel tijd. En verder is het slagen van deze missie ook erg afhankelijk van 'de gevers': willen mensen (en bedrijven!) ons sponsoren voor dit goede doel?

Ik hoop van wel. En daarbij geldt: ook kleine bedragen helpen ons om ons doel te bereiken. 10 x 5 euro is toch weer 50! Overigens, grote bedragen helpen ook hoor :-) . Maar hieronder een paar zinnige, onzinnige, misschien waanzinnige ideeën om mij/het Mathijs Douwe Team de komende maanden te sponsoren.

Je zou me kunnen sponsoren
- per buiten gefietste kilometer. Sinds de zomer zo'n 1600 kilometer gefietst. In de winter zal het duidelijk minder worden, maar in het voorjaar moeten er snel weer veel kilometers bij. 3 juni moet ik immers die Alp op. Gokje: tot Alpje-op op 3 juni nog 2500 km erbij? Wie durft mij per gefietste kilometer te sponsoren?
- per calorie op de hometrainer. Vind ik geen leuke activiteit. Per keer fiets ik nu 180 calorieën in een half uur weg. Wordt – naarmate ik train – natuurlijk veel meer :-) . 3 x per week in de winter en in een verder stijgende lijn ? Reken uit.
- vanaf nu elke maand een klein bedrag overmaken via de bovenstaande knop 'steun mij'.
- per val. Niet mijn favoriete bezigheid. Maar de echte gokker-voor-het-goede-doel durft hier een bedrag op te zetten.
- een deel van de binnenkort gewonnen mega-jackpot van de Staatsloterij overmaken.
het aantal keren dat ik verdwaal omzetten in sponsoring. Gebeurt nog wel eens. Ik beloof niet te smokkelen!
- door vanaf vandaag alle 5, 10, 20 of 50 centstukken te sparen die je in je portemonnee krijgt.
- de lege flessenbonnen voor het Mathijs Douwe Team bestemmen.
- nu gewoon via de blauwe knop 'steun mij' een bedrag overmaken is natuurlijk ook helemaal mooi.

Mogelijkheden genoeg?

Nog even over de besteding van de giften. ALLES gaat naar KWF-kankerbestrijding. Het onderstaande is ook terug te vinden op de 'officiele Alpe d'Huez-site' onder faq.

"Alpe d'HuZes heeft vanaf het begin al het anti-strijkstok beleid. Dat betekent dat Alpe d'HuZes geen kosten maken en dat elke Euro die u bijdraagt, ook daadwerkelijk naar KWF Kankerbestrijding gaat. In 2008 is zelfs van elke Euro, € 1,05 naar KWF Kankerbestrijding gegaan. Dit doen we door het reeds gedoneerde geld op een spaarrekening van een gerenommeerde bank te zetten en goederen die we in natura krijgen aangereikt, om te zetten in geld. Wilt u meer lezen over het anti-strijkstokbeleid? Kijk dan op www.opgevenisgeenoptie.nl "

Verder is Alpe d'HuZes een door de Belastingdienst erkend doel.

Liesbeth op Radio 1 over VOKK-project Koesterkind

Begin dit jaar hebben wij meegewerkt met een project van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Vandaag was Liesbeth op Radio1 te horen over dit project. Te beluisteren via (even knippen en plakken)
http://download.omroep.nl/avro/podcast/eenopdemiddag/rsseen.xml

zie onder brochure zorg stervend kind

Mathijs

Vandaag is het precies anderhalf jaar geleden dat Mathijs stierf. Een bijzonder moment waar wij nog wel bij stilstaan. Of eigenlijk staan we elke maand wel stil bij de 16e, 17e en 18e dag van een maand. Die 3 dagen in mei 2008 staan in ons geheugen gegrift. Al op 15 mei keken L. en ik elkaar aan en vroegen ons af: “kunnen we met een Mathijs in deze slechte conditie wel naar het jaarlijkse familieweekend?” Maar Mathijs wilde wel, zo gaf hij aan. Die vrijdagmiddag de 16-de mei was Mathijs weer erg slecht. Om een uur of kwart voor drie zaten we met z'n drieën op de bank. Fredrieke was op school en we stelden elkaar nóg een keer die vraag: gaan we echt? Ja, Mathijs wilde ook écht gaan zei hij. En voor Fredrieke zou het ook een ernstige teleurstelling zijn als dit leukste weekend van het jaar plotseling niet door zou gaan. Een uurtje later waren we op weg. Ellenlange files richting het zuiden. We moesten naar Stevensbeek, een plaats in de buurt van Os. Onderweg kreeg Mathijs verschillende epileptische aanvallentjes. L. heeft al – zonder het in de auto te benoemen – rond zitten kijken of er ergens langs de file een trauma-helikopter zou kunnen landen. Hoe het die dagen daarna verder ging is bekend. Zaterdagmiddag kreeg Mathijs zware epileptische aanvallen, zodat hij met een ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Daar volgden nog twee aanvallen, hij werd helemaal 'platgespoten'. Zondagmiddag 18 mei overleed hij.

Zelf merk ik dat ik zo'n datum als vandaag anders 'beleef' dan een jaar terug. Bij mij was er de eerste dagen en weken – naast verdriet – ook een gevoel van opluchting. En dat voelde natuurlijk ongepast. Maar het was zó'n strijd geweest. En we wisten dat we die gingen verliezen. Daarbij was het werkelijk lijden/aftakelen wat we bij Mathijs zagen gebeuren. Lichamelijk werd hij zwakker. Ook geestelijk was hij niet meer de oude Mathijs. Vaak reageerde hij op allerlei dingen heel anders dan voorheen. Dus 'het is achter de rug gevoel' had ik wel. Na een paar maanden dacht ik zelfs dat we wel weer ons oude leven op zouden kunnen pakken. Zonder Mathijs, maar verder zou het wel weer net zo (leuk) worden als pakweg vier jaar terug. Dacht ik.

Anderhalf jaar later is duidelijk dat dit niet zo is. Je realiseert je inmiddels voor 100% dat Mathijs er écht niet meer is, nooit meer terugkomt. Natuurlijk, 'het leven gaat door'. Maar – zoals L. dat formuleert – alles heeft een zwart randje gekregen. We vinden het wel leuk, maar tegelijkertijd missen we 'iets'. Elke dag, nee 'uurlijks', denken we alle drie nog aan Mathijs. Voor ieder van ons zijn daar verschillende aanleidingen voor, soms de kleinste dingetjes.

Zo merkte Fredrieke pas geleden op dat ze het soms zo moeilijk heeft op het schoolplein. Iets wat wij niet hadden kunnen bedenken. Ze gaf aan – ook daar – haar broer zo te missen: “je kwam dan gewoon je broer wel eens tegen op het plein. Je hoefde niet veel te zeggen of met elkaar te spelen. Gewoon, prettig dat hij er was.” Ook speelt ze graag bij een vriendinnetje dat nog twee broers en zussen heeft. Altijd roaring dus: “ik vind het zo gezellig daar, er gebeurt altijd wel wat”. En laatst vroeg ze – zittend naast mij in de auto – “papa, als ik later kinderen krijg, hebben die dan wel een oom?”

L. vindt het moeilijk als ze jongens van Mathijs zijn leeftijd ziet voetballen voor ons huis. Daar had Mathijs bíj moeten zijn. Of als een gezin met twee kinderen (jongen + meisje) langs komt lopen. Ook bij mij gaat het om kleine dingen waardoor ik aan Mathijs moet denken. Zo mijd ik altijd de voetbalkooi op de camping. Dat was natuurlijk Mathijs zijn favoriete plaats, waar hij echt ontzettend heeft genoten. Of als we op vakantie gaan, en we de straat uitrijden is voor mijn zo'n 'vast moment'. Er zit er dan nog maar één achter mij op de achterbank in de auto.

Over 200 dagen de Alp op...

Het is zondagmiddag 16.00 uur als ik dit stukje type. Over precies 200 dagen (3 juni 2010) ben ik aan mijn derde klim van de Alpe d’Huez bezig. Of al aan mijn vierde? Toen ik in juli met dit weblog begon was 3 juni nog ruim 300 dagen in de toekomst. Ver weg dus. Plotseling zijn het er vandaag nog maar 200 (zegt het tellertje op mijn computer). Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. We hebben een Mathijs Douwe Team gevormd. Er wordt door iedereen getraind. De folder is bijna klaar. De actiepagina’s waarop gedoneerd kan worden zijn in de lucht. Mijn pagina: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/mathijsdouwe/team . En gisteren een geweldig inspirerende (en iedereen die mij kent weet: als zelfs ik dat zeg dan was ‘ie écht inspirerend) eerste bijeenkomst van Alpe d’HuZes 2010 gehad. Schrijf ik zeker nog een keer over.

Wat oók de afgelopen maanden is gebeurd: ik heb weer een periodieke controle bij de oncoloog gehad. Alles goed. Zijn we het weblog blijven volgen van een jongen – net zo oud als Mathijs – die de zwaarste der zwaarste kuren + bestralingen heeft ondergaan. De mri-uitslagen afgelopen week lijken goed. Maar je voelt – als je hun weblog leest – de voortdurende spanning in dat gezin. Heeft een ander jongetje van dezelfde leeftijd net te horen gekregen dat hij niet verder meer wordt behandeld. Het gezin gaat nu zo snel mogelijk nog zo veel mogelijk ‘leuke dingen’ doen. Blijkt een meisje in Friesland – volgen wij via familie daar – na heftige buikpijn kanker te hebben. Ze is geopereerd en krijgt nu chemo’s. Een aangetrouwd familielid wordt volgende week geopereerd aan darmkanker. Spreken wij vanmiddag met een zeer goede kennis die vertelt dat hij na vorig jaar aan prostaatkanker behandeld te zijn nu botkanker blijkt te hebben. Medisch gezien is geen genezing meer mogelijk. Word vanavond om 20.00 uur door duizenden mensen aan Bas gedacht (zie 2 berichten hieronder), die zeer ernstig ziek is.

Tsja, wat schrijf je na zo’n opsomming nog verder in je weblogstukje?

We zijn in de lucht, doneren kan!

Alpe d''HuZes heeft het voor mekaar: de deelnemerssites zijn in de lucht.

Mijn pagina is te bezoeken via http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/mathijsdouwe/team/

Ben er zenuwachtig van...

Bas

Kanker is verradelijk. En als je kanker hebt gehad blijft steeds de onzekerheid van 'komt het terug?'. Of ook met regelmaat 'is het terug?'. En dan zit je weer bij de dokter of oncoloog.

Sinds twee maanden volg ik Bas. Bas is begin 20. Twee keer behandeld voor lymfklierkanker. Twee keer dus die hele malle molen van chemo's en andere ellende gehad. Dat is een prestatie waar je respect voor mag hebben. Vorige week hoorde hij dat de kanker voor de derde keer terug is. En dat de artsen niets meer kunnen doen. Wreed. Maar opgeven is geen optie.

Bas heeft eerder meegedaan aan Alpe d'HuZes. Op de site van Alpe d'HuZes (www.opgevenisgeenoptie.nl) staat vandaag de volgende oproep om aan Bas te denken:

"Voor Bas Mulder is het in deze periode erop of eronder.

Zijn lymfklierkanker heeft voor de derde keer vernietigend uitgehaald. Zijn arts, fervent deelnemer van Alpe d'HuZes, heeft gezegd niet veel meer voor hem te kunnen doen. Bas kan dus alle positieve energie gebruiken.

Twee jaar geleden riep Aad vd Boogaard alle Kanjers op om op een bepaalde dag/moment allemaal positieve energie naar Peter Kapitein te sturen.
En die Kapitein staat nog steeds rechtop!

Pure "kwantumfysica" volgens Lynn McTaggard (van het boek Het Veld) die regelmatig dit soort groepsfocussen houdt.
Wij willen voorstellen om dit, allemaal tegelijk, voor Bas Mulder te doen.
Zondag 15 november van 20.00-20.10 uur denken wij met z'n allen aan Bas Mulder.

Wij zien hem dan boven op onze Alpe d'Huez: sterk, gezond en krachtig.
In juni 2010 komt Bas boven en in 2011, -12, -13, -14... wéér.
Deze focus moet zeker 10 minuten aangehouden worden.

Wil je Bas een beetje leren kennen? kijk dan ook eens op zijn weblog". http://weblog.basmulder.org/

Twitter 2 (9 oktober)

Met het slechte weer is het de afgelopen anderhalve week niet van fietsen gekomen. De hometrainer komt nu goed van pas. Het went zelfs al, voorzichtig worden al onderdelen van niveau 2 (het zijn er 12…) uitgeprobeerd.

Veel reacties op de video van Mathijs gehad, zie vorige bericht. Leuk! Inmiddels is het filmpje sinds vrijdagavond bijna 100 keer bekeken.

In de linkerbovenhoek heb ik een nieuwe schermpje geplaatst. Hier verschijnen berichten die ik op Twitter zet. Voordeel van Twitter is dat het actuele korte berichtjes moeten zijn. Je hebt maximaal 140 tekens per bericht. Het schrijven kost mij dus weinig tijd. Dit i.t.t. weblogstukjes zoals hieronder.
Reacties over wat je handiger/leuker vindt (eerste protest tegen korte Twittertweed al gehad) lees/hoor ik graag. Het is overigens voor mij ook een kwestie van uitproberen.

Video Doe-een-wensdag 2005

Eind oktober vonden we een vergeten maar wel hele mooie video van Mathijs. 24 augustus 2005 organiseerde de Stichting Doe-een-wens (www.doeeenwens.nl) een wensdag voor hem. Mathijs was een groot Ajax-fan. En de dag stond dus in het teken van deze club. Na een rit in zo'n witte grote limousine en een bezoek aan Mac Donalds werd 's avonds de wedstrijd Ajax-Bröndby bezocht. Mathijs was mascotte voor Ajax en mocht dus met de spelers mee het veld op. In het begin is Mathijs duidelijk gespannen, later zie je Mathijs genieten (maar wat was hij dun in die tijd door de chemo's). Wat ons verder weer opviel was het blijkbaar hoge 'aaibaarheidsgehalte' van Mathijs. Veel Ajax-spelers moesten 'm even aanraken voordat ze het veld op gingen. Let ook even op de veels te grote broek die Mathijs aan heeft gekregen.
Voor ons was dit een geweldig mooie dag georganiseerd door een stichting die ontzettend goed werk doet voor erg zieke kinderen.

(video staat ook op Mathijs zijn site www.mathijsdouwe.blogspot.com)

Saai

Tsja, dat werd niks natuurlijk deze week, dat fietsen. Veel te nat. Dus gestart met het elke dag een half uur fietsen op de hometrainer. Gaat erg zwaar. En nooit geweten dat een mens zo veel vocht kan verliezen met een half uur trainen.

Inmiddels van de organisatie Alpe d'HuZes te horen gekregen dat eind volgende week de deelnemerssites actief gaan worden. Iedere deelnemer krijgt dan een eigen site op www.opgevenisgeenoptie.nl . Even zien hoe dat er nu uit gaat zien. Op de site die je nu leest kan ik allerlei leuks toevoegen. Zie in de zijbalk. Maar ook foto's en de bedoeling is zondag (nog even puzzelen hoe dat moet) een filmpje. Dat kan niet op die Alpe d'HuZes-site.

Groot voordeel: vanaf dat moment kan er wel rechtstreeks gesponsord worden t.b.v. KWF-kankerbestrijding. En kan het inzamelen door het Mathijs Douwe Team dus beginnen.