Het LIJKT wat stil, maar ondertussen...

Momenteel is het wat stil. Maar het is de stilte voor de storm. Door de verschillende teamleden wordt er achter de schermen hard gewerkt. Bijvoorbeeld teamlid Ewoud heeft al veel geld binnengehaald (3.500 euro!) en een nog groter bedrag aan toezeggingen staan, geld dat nog moet worden gestort. Ook Ivar is hard bezig en heeft al de nodige toezeggingen. Verder wordt maart de maand van Elly, Berry en Fleur met verschillende acties in Ede (samen met Tesqua-sport).

Zelf hebben we net dit weekend iets heel anders gedaan: de foto's van de Alpe d'Huzesactie 2011 uitgezocht op de computer en besteld. Terugdenkend hieraan geen foto's maar een heeeel mooi NCRV-videoverslag van het evenement vorig jaar...

Acties voor Alpe d'HuZes

(L. schrijft)

Zelf heb ik er voor gekozen om in juni niet als Alpe d’HuZesser mee te fietsen. Niet omdat ik niet met sporten bezig ben, maar ik voelde me na de vakantie niet fit genoeg om de druk van die 2.500,-- euro die je bij elkaar moet vergaren als teamlid aan te kunnen. Het gemis van Mathijs kwam in die tijd – ruim drie jaar na zijn overlijden – op de één of andere manier extra hard binnen en ik was in die periode snel emotioneel. Het gaat nu gelukkig wel weer beter, al blijven heel veel situaties confronterend.

Fredrieke en N. fietsen wel mee. En ik heb afgesproken dat wanneer ik zin heb en energie heb best wat wil organiseren om geld voor hen (dus Ad6, dus KWF-kankerbestrijding) in te zamelen. Al die acties hebben ook twee kanten. Het kost energie, maar het geeft ook wat terug: betrokkenheid van mensen, Mathijs zijn naam blijft genoemd, etc. Ook gisteren kwam er weer een mooie tweet binnen vanuit KIKA (de Buitenboys hadden net getwitterd dat het vierde Mathijs Douwe Toernooi in mei bijna volgeboekt is):

@Buitenboys wat goed! Heel veel succes met de voorbereiding. Wij moeten nog vaak denken aan Mathijs. #vooraltijdbijons @alpjeop2010

Ja, Mathijs heeft in zijn korte leventje toch de nodige sporen achter gelaten. Het was een prachtkerel.

Met oud en nieuw hebben wij dus oliebollen gebakken. Daar had ik zin in. Het was sowieso al traditie om ze zelf te bakken en deze actie kon dus gemakkelijk uitgevoerd worden. De bollen waren blijkbaar zo lekker, dat we al bestellingen binnen hebben voor volgend jaar… Nu is dit wel het laatste jaar dat we meedoen aan Ad6, maar er blijven goede doelen genoeg. Dus wie weet.

Verder maken Fredrieke en ik zeepkettingen die we verkopen. En zit ik stiekem te denken aan een familie fietspuzzeltocht of speurtocht met na afloop een gezellig samenzijn. De afgelopen twee jaar heb ik zo rond Mathijs zijn geboortedag (12 maart 1998) een grote activiteit georganiseerd. Graag had ik dat dit jaar ook gedaan, maar ik wist niet precies wat en hoe en ik kwam er – zie eerste alinea – niet toe om hiermee aan de slag te gaan. Zo langzamerhand beginnen de ideeën een beetje te broeden en ben ik wel van plan iets te organiseren, maar dan wel in een later stadium (april of zo). Mathijs stelde zijn feestjes ook wel eens uit omdat hij niet fit genoeg was op dat moment vanwege de kuren die hij moest ondergaan. Jullie horen nog. Het leuke is dat ik de hoofdprijs al binnen heb en daar hoefde ik niets voor te doen. Ik kreeg in de afgelopen week uit geheel onbekende hoek van een Bed & Breakfast-pension een overnachting aangeboden als prijs voor dit goede doel! Kijk dan gaat het lekker.

Kwart van het geld binnen

Onze doelstelling is om dit jaar 63.000 euro op te halen met het Mathijs Douwe Team. Vorig jaar haalden we met 7 teamleden 53.000 euro op. Dus die 63.000 moet kunnen, toch?

Zoals uit onderstaande grafiek blijkt zijn we op een kwart. Er is half februari 16.500 euro opgehaald (twee keer met de muis erop klikken vergroot de foto). Dit is echter in grote mate te danken aan het geweldige bedrag (10.000 euro) dat op 13 januari bij de spinningmarathon bij Wellnesscenter Bosch in Beusichem binnenkwam. Er moet dus komende maanden nog het nodige aan acties worden gevoerd... Enne, alle donaties - groot én klein - dragen bij aan ons einddoel!

Waar we het allemaal voor doen is te zien in de volgende mooi gemaakte video die ik op youtube tegenkwam (5 minuten). Liesbeth, Fredrieke en Mathijs zijn er ook in te zien. Met de knopjes rechtsonder in de video kan je ervoor zorgen dat het filmpje in groter formaat ziet.

Voor het derde jaar gesponsord door Vermogensbeheerder Wijs en Van Oostveen uit Amsterdam

Begin deze week kregen wij het mooie bericht dat Vermogensbeheerder Wijs en Van Oostveen opnieuw het Mathijs Douwe Team sponsort voor Alpe d'HuZes. Maar liefst 500 euro is er gestort in 'de pot' van Fredrieke. Wijs en Van Oostveen sponsort het Mathijs Douwe Team voor het derde jaar. Heel erg bedankt daarvoor!!!

Inspire2live: de internationale poot van Alpe d'HuZes

Coen van Veenendaal was tot een jaar geleden de voorzitter van Alpe d'HuZes. Nu zet hij zich in voor Inspire2live. Inspire2Live is een stichting (nauw gelieerd aan Alpe d'HuZes) die internationaal acties voor de strijd tegen kanker organiseert, zoals in Nederland de Alpe d'HuZes. Ook wil de stichting de ziekte kanker beheersbaar wil maken door het stimuleren van internationale samenwerking op het gebied van onderzoek en behandeling, en het centraal stellen van de patiënt. Inspire2Live wil de komende jaren een centrale rol innemen in het bij elkaar brengen van wetenschappers uit verschillende disciplines, artsen en patiënten en tegelijkertijd de noodzaak van het zoeken naar een oplossing voor de ziekte levend houden.

Recent was hij in Amerika om verder te werken aan die samenwerking. Over die week daar schreef hij het volgende op zijn weblog.http://inspiration2lead.com


(Posted on 04-02-2012)

Maandag 30 januari hadden we in Parijs een board meeting van Inspire2Live. Om 4 uur in de auto op weg naar Parijs. Toch altijd een beetje een vakantiegevoel zo vroeg opstaan . De meeting was boeiend. Onze board members nemen hun taak zeer serieus en de discussies die gevoerd worden, voegen veel toe aan onze plannen. Juist omdat ze niet in de medisch-wetenschappelijke wereld rondlopen, stellen ze vragen die goed zijn en het overall verhaal aanscherpen.

Na een dag vergaderen waren we om 23.00 uur weer thuis en kon ik mijn spullen pakken voor mijn trip naar de VS. Gelukkig kon ik aan boord een beetje bijslapen want die korte nachten hakken er wel in.

Woensdagochtend had ik mijn eerste afspraak in Whitehouse NJ bij de Merck Foundation. Merck, de grote farmaceut heeft 20 jaar geleden een eigen foundation opgericht. De policy is dat alles wat door de foundation gesponsord wordt, geen voordeel mag opleveren voor Merck zelf. Dat is wel sterk en houdt de zaak zuiver. Het gesprek verliep grandioos. Ons verhaal wordt elke maand beter, zeker nu de Discovery Engine helemaal uitgewerkt is en in 2012 getest wordt. Merck was zeer geïnteresseerd om dat te ondersteunen en ook om vervolg projecten serieus te bekijken. Ze ziet samenwerking met ons als een logische stap aangezien het verhaal logisch is en we samenwerken met de besten in de wereld van kankeronderzoek. Naast deze inhoudelijke klik, was ze ook gegrepen door het verhaal van Alpe d’HuZes en de mega energie die daar vanuit gaat. Ze bood spontaan aan te willen onderzoeken of zij geen evenement in de VS kan opzetten. Peter en ik hebben wel eens naar Mount Washington gekeken, en zij kwam spontaan met die berg aanzetten… Toeval bestaat niet.
Een geweldige opening van deze trip en het kan al niet meer kapot.

’s-Middags naar Manhattan waar ik een diner afspraak had met Marvin en Victoria McMillen. Wat een geweldig stel. Deze mensen kennen iedereen in de wereld van politiek en business. Marvin is zelf chirurg en al vroeg betrokken bij stamcelonderzoek, toen dat nog echt in de kinderschoenen stond. Victoria is sterk betrokken geweest bij het slaan van de brug tussen oost en west in de jaren 80. Ze heeft de eerste gesprekken gevoerd met Gorbatchov nog voor de val van de muur. We hadden veel raakvlakken en onze Inspire2Live visie en Discovery Network aanpak werd met veel bewondering ontvangen. Een prachtige discussie ontspon zich en bruggen werden gebouwd. Deze mensen gaan ons introduceren bij hun netwerk. Zo werkt dat natuurlijk, stap voor stap bouwen aan je reputatie. Het was laat toen ik weer onderweg ging naar Hillsborough NJ en het kostte me enige moeite mijn ogen open te houden. Dat veranderde toen ik om 00.15 uur een lekke band kreeg toen ik net de snelweg afreed… Je vraagt om avontuur, dan kun je het krijgen ook. Dus langs de kant van de weg in het donker proberen te ontrafelen hoe deze huurauto in elkaar zit. Gelukkig heb ik het vaker gedaan dus 20 minuutjes later vervolgde ik mijn weg en was ik snel thuis.

Om 6.00 uur hadden we een Skype meeting tussen Palo Alto CA, NY, Boston en NL. De groep van Marty Tanenbaum is vanuit Palo Alto hard aan de weg aan het timmeren om patiënten te faciliteren in het delen van hun medische gegevens zodat wetenschappers daar gebruik van kunnen maken. Het activeren van patiënten is essentieel om het patroon van data exclusiviteit te doorbreken. De data wordt nu door instituten gezien als hun eigendom, terwijl het toch echt van de patiënt is. Marty maakt het mogelijk voor patienten om hun data aan te bieden voor gebruik. Dit initiatief sluit naadloos aan bij de Discovery Network, dus vandaar deze mondiale meeting. Wat een energie en gedrevenheid in de vroege ochtend.
Helaas was de eerste meeting van de donderdag uitgevallen i.v.m. ziekte. Aan het eind van de ochtend heb ik mijn auto omgewisseld op het vliegveld want rijden met een thuiskomertje is niet echt comfortabel, en heb ik Doug onze US fondsenwerver opgepikt op het station van Newark. Samen zijn we naar Princeton gereden voor lunch en een gesprek met het hoofd research van BMS, een van de grootste farmaceutische bedrijven in de wereld van kanker. Dit werd een meer dan boeiend en geanimeerd gesprek. Deze man werkt al 30 jaar in het oncologie veld en kent iedereen. Zelfs mijn oud collega’s van Pharmacia in Zweden, waar ik begin jaren 90 werkte kende hij allemaal. Zijn visie op hoe het nu gaat was natuurlijk gekleurd door zijn positie binnen BMS, maar hij was zeker ook bereid objectief te kijken naar hoe zaken beter kunnen. Onze aanpak, en met name de groep wetenschappers die erbij betrokken zijn, wekte zijn onverdeelde aandacht. De proof of concept fase waar we nu ingaan met de Discovery Engine zag hij als zeer waardevol. Nu kan het lab van Mike Stratton in Cambridge 3000 bestaande medicijnen testen op de tumoren die Hans Clevers aanlevert. Bij BMS hebben ze een bibliotheek van 150.000 moleculen waar je mee kunt testen. Hij gaf aan bereid te zijn deze bibliotheek ter beschikking te stellen aan de Discovery Network!! Ik kan moeilijk inschatten wat dit betekent, maar het klinkt geweldig en biedt een geweldige mogelijkheid om op zoek te gaan naar effectieve behandelingen. Ik neem dit aanbod mee naar Parijs. Verder mogelijkheden voor samenwerking zijn er en gaan we zeker exploreren.

Moe maar voldaan ging ik weer richting Hillsborough, mijn Amerikaanse thuis.
Vrijdag geen afspraken, behalve een ritje langs het huis van Bruce Springsteen om hem te vragen ambassadeur te worden van Inspire2Live. Helaas was hij niet thuis, dus heb ik de brief in de bus gedaan. Nu maar duimen dat hij het een positief gaat beantwoorden. Na het bezoek aan Rumson, op weg naar Newark airport voor mijn trip naar Parijs, waar we dit weekend weer met de Discovery Network groep bij elkaar zijn. Het wordt elke dag mooier en mooier. COOL!!

Wordt vervolgd

(meer lezen over Coen en Inspire2live: http://inspiration2lead.com

Gesprek aan de keukentafel

(L. schrijft)

Afgelopen week kwam Fredrieke uit school. Zoals vaker een kopje thee aan de keukentafel. En dan zomaar ineens vraagt Fredrieke of we Mathijs ook hadden verteld dat hij niet meer beter zou kunnen worden en dood zou gaan. Ik merk, dat er bij haar soms vragen spelen die op onvoorspelbare momenten omhoog komen. Ik antwoordde haar dat ik dat een goede vraag vond en dat dat papa en mama vier jaar geleden met deze vraag hebben geworsteld.

(foto: Mathijs en Fredrieke juni 2005, Mathijs 9 maanden ziek)

Mathijs was negen jaar toen we het definitieve slechte nieuws kregen. Mathijs was zelf niet bij dat gesprek met de oncologe aanwezig. Ja, wat vertel je je kind dan? Sommigen zijn ervan overtuigd dat je altijd de waarheid moet zeggen. Maar Mathijs leefde nog zo lekker, had nog zoveel plannen, was zo levenslustig. Moet je dat ineens boem-bats afbreken? We hebben er toen voor gekozen, in overleg met de oncoloog, om gedoseerd de waarheid te vertellen. We hebben ook nog een predikant geraadpleegd, die zelf een kind heeft verloren. Hij zei: “maak van je zieke kind geen sterfgeval”. Dat was een lijn waar wij ons in konden vinden. We spraken af dat wanneer Mathijs er naar zou vragen we wel eerlijk zouden zijn. Maar hij heeft er nooit naar gevraagd. Ik heb wel eens geprobeerd om het bespreekbaar te maken. Gevraagd of hij bang was, want aan kanker kun je ook doodgaan. Dat wist Mathijs ook. “Welnee, antwoordde Mathijs: ik sla de dood zo aan de kant”. En dat was het dan weer. Hij maakte volop plannen en zei altijd: “mijn tijd komt nog wel” als weer eens iets niet lukte of als hij weer eens iets vanwege zijn slechte conditie moest missen. Hij bleef positief tot aan het einde. Genoot van wat er op zijn pad kwam en wilde alles beleven wat mogelijk was.

Wat Fredrieke (zij is anderhalf jaar jonger als Mathijs) moeilijk vond is dat zij er niet bij was toen Mathijs 18 mei 2008 stierf. Wij waren toen net met de ambulance vanuit Nijmegen naar het AMC gebracht. En daar is Mathijs net na aankomst overleden. Zij zat op dat moment bij opa en oma in de auto aan het einde van een familieweekend.
Het is goed dat Fredrieke met vragen komt. Afgelopen woensdag in de auto zette ze uit zichzelf de cd weer eens op met de liedjes die zijzelf gemaakt en gezongen heeft over Mathijs, zijn ziekte en het missen van haar broer. Vorige week hebben we samen ook weer eens een DVD bekeken (2005/2006). Herinneringen aan haar broer Mathijs worden opgehaald.

In de tijd dat Mathijs en later ook zijn vader ziek (2007-2008) was leefde je in twee werelden. De wereld waarin je als gezin aan het knokken bent, je leeft bij de dag. Want je kunt immers geen dagen aan het leven toevoegen, maar wel leven aan de dagen. Je probeert zoveel mogelijk bij het moment stil te staan. En dan is er ook nog de andere wereld: de jachtige wereld die maar doorgaat en waarbij men zich bijv. druk maakt over de lengte van de rij voor de kassa bij de Albert Heijn. Ik heb me hierover vaak verbaasd. Kunnen mensen zich daar werkelijk druk over maken? Ook Mathijs dacht er vaak zo over. Nu we bijna vier jaar verder zijn merk ik dat je je ook weer wat meer druk kunt maken over gewone dingen, maar dat je voor sommige dingen waar mensen mee zitten moeilijk begrip op kunt brengen. We praten uit beleefdheid dan wel wat begripvol mee, maar denken ondertussen “is dit alles?”. Je merkt dat je toch “gehard” bent door wat we hebben meegemaakt.

Op dit moment volgen we een aantal weblogs van kinderen die tegen de ziekte kanker strijden. Afgelopen vrijdag heeft een jongen van 17 te horen gekregen dat hij niet meer beter kan worden. Wat vreselijk voor die jongen en zijn ouders. Zo’n bericht raakt ons zeer, en neemt ons ook meteen terug in de tijd naar toen wij ditzelfde bericht kregen (ook wij hoorden het op een vrijdag). Die jongen en ouders hebben een onvoorstelbaar zwaar weekend. Een meisje van zes jaar oud strijdt ook tegen de kanker. Haar broertje is afgelopen zomer aan dezelfde soort kanker die zij nu heeft overleden. Hoe is het mogelijk en wat moeten die ouders een berg verzetten: midden in een rouwproces zitten en dan ook nog eens moeten knokken voor je andere kind. En horrorverhaal, maar dan helaas wel onbegrijpelijke realiteit. Het voelt dan ook goed dat er organisaties zijn als Alpe d’HuZes, KIKA, StopHersentumoren en KWF, die allemaal gericht zijn op het bestrijden van de vreselijke ziekte kanker.