Fredrieke neemt CD op met liedjes over Mathijs

#Ad6 Je zou kunnen zeggen “a dream comes true” bij Fredrieke. Na het overlijden van Mathijs heeft Fredrieke veel gedichten over Mathijs en over hun samen geschreven. Praten over Mathijs en wat het overlijden van Mathijs met haar doet vindt ze moeilijk. Ze uit dat liever in woorden of door middel van liedjes.

Een grote wens van haar was om een liedje op cd te krijgen. Toen wij dit voorzichtig voorlegden aan de ‘juf’ van het zangkoor waar Fredrieke op zit was deze meteen enthousiast. Op een zaterdagmiddag zijn Fredrieke en ik (L.) bij de juf – José Leijdekkers – thuis geweest en hebben de liedjes aan haar laten zien en horen (Fredrieke had zelf ook een melodie bedacht). José heeft dit opgenomen en is samen met haar eveneens muzikale man Cornel aan de slag gegaan. De door Fredrieke gecomponeerde teksten zijn op muziek gezet.

Deze dagen is het zover, de liedjes worden opgenomen in een echte studio bij José en Cornel thuis. Het is oefenen, oefenen en zingen, zingen. Een hele klus, zowel voor Fredrieke als voor José en Cornel. Maar het wordt errug mooi!! En binnenkort is de CD te bestellen!

Fredrieke is er natuurlijk erg blij mee. En trots, ze mailde gisteren aan een tante die haar complimenteerde “dank je. Ik heb al 2 liedjes af. Vandaag ga ik de hele middag zingen. Ik zal het laten horen maar het is nog aardig snel dat wij er ongeveer een weekje over doen. Want Shakira en zo doen er wel een heel jaar over om tien liedjes perfect te krijgen.”




Ik heb je jarenlang gekend
als mijn grote broer, een stoere vent
Maar altijd had je een probleem
En daardoor ben ik nu alleen
De tijd stond stil , het was net magie
Als een spook was je weg, het was als 1,2,3
Ook al wisten we dat het echt zou komen
Het was te snel, niet aan te ontkomen

Het is niet eerlijk dat hij er niet is
Het is niet eerlijk dat ik hem zo mis
Het is niet eerlijk dat dit echt is gebeurd
Het is niet eerlijk dat mijn hart is verscheurd
Het is niet eerlijk dat hij zo snel moest gaan

Je bent hier veel te ver vandaan
Je weet wel wat ik voor je voel
En wat ik hier allemaal mee bedoel
Geef me vleugels en ik vlieg naar je toe
Dan maak ik je wakker, maar ik weet nog niet hoe
Ga nu met me mee want mijn hart doet zo zeer
Het bonst in mijn keel, het gaat zo vreeslijk tekeer
Ga nu niet slapen, kom terug in je bed
Word alsjeblieft wakker, dat is mijn gebed

Het is niet eerlijk dat hij er niet is
Het is niet eerlijk dat ik hem zo mis
Het is niet eerlijk dat dit echt is gebeurd
Het is niet eerlijk dat mijn hart is verscheurd
Het is niet eerlijk dat hij zo snel moest gaan

Je bent hier veel te ver vandaan
Bridge :
Er is heel erg veel gebeurd,
en mijn hart is echt verscheurd,
Omdat ik zoveel van je hou
Van de allerjoustejou….

Het is niet eerlijk dat hij er niet is
Het is niet eerlijk dat ik hem zo mis
Het is niet eerlijk dat dit echt is gebeurd
Het is niet eerlijk dat mijn hart is verscheurd
Het is niet eerlijk dat hij zo snel moest gaan

Je bent hier veel te ver vandaan

Zeilen in Zeeland

(L. schrijft)

Twee weken hebben wij gezeild op de Zeeuwse wateren. In Willemstad hadden wij een 8,5 meter lange kajuitzeilboot gehuurd. Wij zeilen al heel lang en zowel Mathijs als Fredrieke zijn als baby opgegroeid met zeilvakanties. In die tijd hadden we samen met familie een eigen zeilboot, de Vrijheid. Daarachter een klein bijbootje waarmee je kon roeien, zeilen en moteren. Dit was Mathijs zijn bootje en noemde hij de Blijheid.

Mathijs vond de vakanties op de boot altijd de mooiste vakanties. Toen we vroegen waarom antwoordde hij: “nou gewoon gezellig, lekker dicht bij elkaar en zwemmen, bootje varen” Meestal waren we met de Vrijheid in Zeeland. Prachtige herinneringen hebben wij daaraan: krabbetjes vangen in het Grevelingenmeer, op eilandjes vertoeven, kampvuurtjes maken, etc. Een mooi moment was op het eilandje de Archipel – ligt midden in het Grevelingenmeer – in 2004. Mathijs was toen zes jaar, een maand voordat bij hem de hersentumor werd geconstateerd. Mathijs kwam teruggelopen van de andere kant van het duin en pakte N. en mij bij de hand. Eenmaal over het duin had je een prachtig uitzicht op de ondergaande zon. Hier was hij zo van onder de indruk dat hij dat met ons wilde delen.
Dit jaar waren we op een ander eilandje in de Grevelingen, de Mosselbank, waar Fredrieke ons attendeerde op de prachtige ondergaande zon.

Wat Mathijs en Fredrieke allebei altijd geweldig vonden was van de boot af springen en varen in het bijbootje Blijheid. Mathijs kon al jong goed roeien en samen met papa met het motortje varen. Vooral dat laatste was helemaal super. Hij had meer oog voor het motortje en de golven die hij maakte dan voor de vaarrichting. Het waren heerlijke vakanties.

Fredrieke en Mathijs speelden altijd veel samen op en om de boot. Nu zonder Mathijs moet Fredrieke het hebben van vriendinnetjes die zij tegenkomt. Gelukkig ging dat makkelijk deze vakantie in Zeeland. Je komt elkaar tegen op de steigertjes en strandjes. Daarnaast heeft ze heel veel boeken gelezen als N. en ik aan het zeilen waren.

Maar natuurlijk mis je de gezelligheid van het met zijn vieren zijn. Het blijft allemaal confronterend. Automatisch kijk ik altijd naar het aantal personen aan boord van de andere boten. En af en toe wil je wel van het dek af schreeuwen dat je behalve een geweldige dochter ook nog moeder bent van een geweldige zoon, ook al is hij hier niet meer. Het ene moment kun je daar beter tegen dan het andere. Op de boot hadden we een poster van de Alpe d'HuZes geplakt met de foto van Mathijs er op. Zo voer Mathijs toch een beetje met ons mee.

Als Mathijs nog had geleefd had hij nu vast en zeker al in een Optimistje (klein kinderzeilbootje) gevaren. Gelukkig vindt Fredrieke het zeilen ook leuk. Het weer was deze vakantie wisselend: droog, dan weer eens een bui, dan zon, weinig wind, veel wind, onweer... Vergelijkbaar met hoe wij het leven ervaren. De ene dag is de andere niet. De ene dag heb je het gevoel dat het wel aardig gaat, terwijl de andere dag ineens heel zwaar en stormachtig kan zijn. Het is, ook na twee jaar, nog zo onvoorspelbaar. Vroeger heb ik een schilderijtje geborduurd met de tekst: “Onze Hemelse Vader heeft ons geen kalme reis beloofd maar wel een behouden aankomst”. Daar hou ik mij maar aan vast.

Na de twee weken zeilvakantie afgelopen week nog op de camping in Markelo geweest. De fietsen mee om wat te trainen voor een mogelijke Alpe d'HuZes in 2011 (we zijn er nog niet helemaal uit of we het weer aandurven... Zou het ons wel lukken om opnieuw voldoende geld in te zamelen?). Ook met zijn drieën gefietst, want ook Fredrieke gaat dan – als het allemaal door zou gaan – 9 juni 2011 de Alp op....

Het kan

Niet vaak, maar we hebben ze wel gehoord het afgelopen jaar toen we bezig waren met de actie voor Alpe d'HuZes. De opmerkingen dat het begrijpelijk en aardig is dat wij ons zo inspannen voor de strijd tegen kanker, maar dat het eigenlijk niet helpt. Omdat “dat soort stichtingen het geld toch allemaal aan verkeerde dingen besteden”, “er altijd ziektes blijven, dus als je niet aan kanker doodgaat er straks wel weer een andere ziekte is” of “de overheid dit soort dingen maar moet betalen, maar dat ze daarvoor niet bij de burger aan moeten kloppen”.

Maar meer geld voor onderzoek heeft wél zin. Zie het onderstaande artikel: over 10 jaar kan er een vaccin zijn tegen kanker. En als er veel geld komt: waarom zou het dan niet een paar jaar eerder kunnen?


Vaccins tegen kanker zijn veelbelovend
(overgenomen van de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties, 27 juli 2010)

Over tien jaar is het mogelijk om allerlei soorten kanker te voorkomen met vaccins. Het gaat om kankersoorten die uiteenlopen van borstkanker en baarmoederhalskanker tot de ziekte van Hodgkin (een vorm van lymfklierkanker). Dat voorspellen vooraanstaande kankerexperts.
De kankerexperts, hoogleraren John Haanen en Cees Melief, denken dat er op termijn per persoon kan worden vastgesteld tegen welke kankersoorten een inenting nodig is. Leeftijd, afkomst en andere risicofactoren zijn bepalend. Vaccinatie tegen kanker is een veelbelovende ontwikkeling, denkt ook KWF Kankerbestrijding. Daarom reikte het fonds een onderzoeksprijs uit aan Melief en Haanen.

Afweersysteem versterkt
De werking van het vaccin berust op het eigen afweersysteem van het lichaam. De entstof zet het afweersysteem aan de vorming van tumoren te voorkomen. Groot voordeel van een vaccin is ook dat, anders dan bij chemotherapie, de rest van het lichaam er geen last van heeft. Chemotherapie werkt ook maar tijdelijk, de prik zet het afweersysteem permanent in werking.

Genezende vaccins
Behalve preventieve vaccins zijn er ook genezende vaccins in de maak voor mensen die al kanker hebben. In Amerika is onlangs Provenge geïntroduceerd, een vaccin dat levenverlengend werkt bij prostaatkanker. In Nederland doet Professor Melief onderzoek naar een genezend vaccin tegen baarmoedershalskanker. Dat blijkt goed in staat om sterke afweerreacties op te wekken bij bijna alle patiënten met baarmoederhalskanker. Met het geld van KWF Kankerbestrijding ontwikkelt Melief het vaccin verder.

Vaccin tegen baarmoederhalskanker
Vooralsnog is in Nederland alleen het preventieve vaccin tegen baarmoederhalskanker beschikbaar. Bij inenting met dit vaccin kan in zeventig procent van de gevallen de kanker zich niet ontwikkelen. Om ook voor andere kankersoorten vaccins te ontwikkelen, is nog veel tijd nodig.

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

Michelle overleden (11 jaar)

Vanochtend is Michelle overleden. Sinds eind vorig jaar volgden wij haar weblog. Meer dan de helft van haar leven, sinds 2004 (zelfde jaar als Mathijs het hoorde), is zij ziek geweest. Drie keer heeft zij gevochten tegen kanker, een jarenlange strijd. Dan heb je een enorm doorzettingsvermogen.

12 april, 17 (!) weken geleden, gingen Michelle en haar ouders het ziekenhuis in om door middel van een beenmergtransplantatie de ziekte definitief te stoppen. Na de transplantatie volgden echter alleen maar tegenslagen. Afgelopen week gaven de artsen aan niets meer te kunnen doen.

Michelle is 11 jaar oud geworden. Haar weblog is http://michellec.web-log.nl/michelle/

'Kankerbehandeling alleen nog in gespecialiseerde ziekenhuizen'

(Overgenomen van de Volkskrant 2/8/10)

AMSTERDAM - Ingewikkelde behandelingen van kanker moeten binnen vier jaar alleen worden uitgevoerd in ziekenhuizen die daarin het best zijn. In sommige ziekenhuizen ligt het sterftecijfer bij deze operaties te hoog.

Dat schrijft KWF Kankerbestrijding in een brief aan informateur Lubbers en de fractieleiders. Ze baseert zich op haar rapport 'Kwaliteit van Kankerzorg in Nederland' dat maandag is gepresenteerd. KWF hoopt dat Lubbers het onderwerp mee wil nemen in de formatiebesprekingen.

Verschillen te groot
‘De verschillen in overlevingskansen tussen de ziekenhuizen zijn te groot’, Marsja Meijer van KWF. De precieze aantallen kan zij niet geven. Maar patiënten met bijvoorbeeld dikkedarmkanker lopen in sommige centra volgens Meijer twee keer zoveel kans na een operatie te overlijden als in andere ziekenhuizen.

In bepaalde centra worden bovendien meer 'heroperaties' uitgevoerd en treden vaker complicaties op. Meijer: ‘De verschillen tussen de ziekenhuizen hebben te maken met ervaring, maar ook met het beschikbare materiaal en de kwaliteit van de artsen.’

Plan
KWF wil met alle betrokken partijen een plan maken om ervoor te zorgen dat over vier jaar alleen de beste ziekenhuizen de behandelingen uitvoeren. Dat bepaalde centra een behandeling straks niet meer mogen uitvoeren, wordt volgens KWF een pijnpunt van het plan.

‘Maar kankerpatiënten moeten weten waar zij het best behandeld kunnen worden. Daar vragen zij nu al vaak naar’, zegt Meijer. ‘Ziekenhuizen hebben die informatie nog niet klaar en dat moet anders.’