Goede uitslag controle (31 okt, 43 km)

“Hoe gaat het met je?” is iedere keer weer de beleefde vraag van de (altijd vriendelijke en behulpzame) assistentes achter de meldbalie bij 'mijn' oncoloog. Gisteren was ik er weer. En ik weet nooit hoe ik op die vraag moet reageren. Ik was er voor de 'normale' controle, inmiddels met een interval van vier maanden. Alles was goed, dus dat is erg mooi! Expeditie Alpjeop2010 wordt voortgezet.

Twee weken geleden naar het ziekenhuis om een echo van de lever te laten maken (check op uitzaaiingen) en bloed te laten prikken (kijken of er afwijkende waarden zijn). Nooit prettig, gelijk begint de spanning zich op te bouwen. Het drukt je meteen weer op de feiten en de risico's die er nog zijn. De daarop volgende weken tel je – althans, dat doe ik – de nachten af. Overdag heb je genoeg afleiding en lukt het wel om alle mogelijke scenario's op de achtergrond te houden. Op de dag van de uitslag zelf ben ik meestal niet-genietbaar. Gelukkig is de uitslag altijd 's ochtends. Maar als dan de vraag bij binnenkomst is “hoe gaat het met je” kan ik het niet laten om – ook een beetje gemeen/spanning afreageren – te antwoorden met een vet-realistisch“DAT gaat de oncoloog mij vertellen”. En dan ontstaat er even een ongemakkelijke situatie aan de balie... Ik vraag mij af of dit nu de goede vraag is aan deze categorie patiënten. Hoe goed en aardig bedoeld ook.

Maar communicatie is en blijft toch lastig. In de periode dat Mathijs ziek was hebben we door niet goede communicatie, ook wel eens onze schuld, vaak dingen achteraf moeten bijpraten. Er worden snel fouten in gemaakt. Hierboven een klein voorbeeld dat niet direct veel kwaad kan (en misschien ben ik er wel te gevoelig voor. 'Hoe gaat het' is natuurlijk gewoon een beleefdheidsvraag. Maar op zo'n ochtend gaat het mij toch echt te ver om – terwijl ik stijf sta van de spanning – die beleefdheidsvraag beleefd te beantwoorden met “goed, dankuwel”).

Nog een voorbeeld van communicatie. Twee weken geleden werd de leverecho bij mij gemaakt. Ging allemaal keurig. Bovenkleding uit, vervolgens met zo'n koud apparaat – wat ze ook gebruiken om bij zwangere vrouwen naar de baby-in-opbouw te turen – over je lichaam. Waarna die – verder ook heel aardige! – mevrouw zegt: “Klaar hoor. Blijft u nog even liggen, kleed u zich nog niet aan. Ik ga even kijken of de foto's goed zijn. En misschien komt er wel een arts mee.” Waarna ze de kamer verlaat. EEN ARTS MEE???? Wat is hier aan de hand? Dit heb ik nooit eerder gehoord? Waarom komt er opeens een arts mee? Heeft ze iets afwijkends gezien? Afijn, vette stress. Alle scenario's gaan door je hoofd. Reële gedachten (“doe niet zo paniekerig, er is nog helemaal niets aan de hand”) wisselen zich razendsnel af met niet-reële gedachten (“stel dát, wat doe ik dan?”). Zeker als de verpleegkundige/radiologe vervolgens heel lang wegblijft en je daar op zo'n onderzoekstafel koud ligt te wezen. Ruim 12 minuten die echt veel langer duren. De deur gaat open. “We zijn klaar hoor. Het duurde wat langer want ik kon nergens een arts vinden. De uitslag hoort u via uw eigen arts.” Afijn, tel uw zegeningen, zo verlaat je dan de behandelruimte. Eén: ze bleef zo lang weg omdat ze geen arts kon vinden. Twee: er is géén arts mee naar binnen gekomen. Waarschijnlijk niets aan de hand dus. Dus?

Maar zoals vermeld: alles was goed, dús ook de foto van de lever. De oncoloog toch even gevraagd hoe dat nou zit met die arts “die misschien even meekomt”. Blijkt dat artsen steekproefsgewijs af en toe een keer (mee)kijken. Vergeten te vragen waarom ze dat doen. Maar voor patiënten zou het prettiger zijn dat bv vooraf aan het onderzoek wordt gemeld dat dit 'normaal beleid' is. En niet meteen betekent dat er wat bijzonders aan de hand is.


(vandaag 43 km gefietst over dijk IJsselmeer, via dijk Gooimeer, Haven, terug naar Stad)

De Huisfiets (28 okt, 66 km)

Niet in de regen willen fietsen, geen zin hebben in de sportschool. Dat betekent dat het, wil ik de hele winter kunnen blijven fietsen, de hele winter goed weer moet blijven. Die kans lijkt niet groot.

De oplossing? Een hometrainer! Zag het afgelopen weken al helemaal voor me. 's Avonds om 20.00 uur stap ik welgemutst op de hometrainer. Rustig fietsend kijk ik een half uurtje naar Philip Freriks. En kom, het fietst zo lekker, we trappen Netwerk er ook nog even achter aan.

Dromen moet je waar maken ( ;-) Nienke). Dus de afgelopen weken op Marktplaats de markt van de hometrainers bestudeerd. Nee, zo'n iel, goedkoop geval moest het niet worden. Een iets steviger model dus. Wel wat duurder, maar ach, voor het goede doel – de Alp op! – moet je wat over hebben. Een paar keer op een tweedehands hometrainer geboden, maar iedere keer werd het door mijzelf gestelde maximum-budget van 60 euro overboden. Afgelopen maandag opnieuw beet. Een stevig fietsje zo te zien, 50 euro geboden. Gisterenavond ging het hard. Een andere bieder er over heen, 55 euro. Ik 60, m'm maximum. Zal toch niet weer... Jawel, nog geen 10 minuten later met 65 overboden. Weg maximum/principe's, hup 70 geboden. Nog geen 10 minuten later een mail dat ik 'm kon komen ophalen (inmiddels ernstig het gevoel dat de verkoper onder een andere naam gewoon de prijs op heeft zitten jagen...).

Meteen de verkopende partij gebeld en nog geen uur later stond het gevaarte in de huiskamer te staan. Natuurlijk meteen proberen. Na een halve minuut het zweet al op de rug... Hoe zet je dat ding op een lichter programma??? Nog geen 2 minuten later afgestapt. De lichtste stand blijkt al een forse zweetpartij op te leveren, zo bleek na diepgaande studie van de gebruiksaanwijzing. 't Blijkt een echte machine voor de Yuri van Gelders van deze wereld! En dan met flinke snuif cocaïne op, welteverstaan.

Voorlopig wordt het dus programma 1: vlak landschap, 30 minuten. De gesimuleerde bergritten die ook in het hometrainerprogramma zijn opgeslagen komen de komende maanden wel. Hoop ik. En anders gaat 'ie terug, Marktplaats op. Iemand al interesse? Bv. als training voor Alpjeop 2011?


(vandaag 'gewoon' heen en weer gefietst naar Amsterdam. Mooi rustig fietsweer)

Ondertussen... bij het Mathijs Douwe Team/eerste euro's voor KWF binnen (25 okt, 43 km)

Ondertussen zijn ook de andere leden van het Mathijs Douwe Team gestart met de voorbereidingen voor 3 juni 2010. Neef Roelof is bv. – om in betere conditie te komen – alvast gestopt met roken. Dat kan Mathijs toch mooi op zijn conto schrijven. Frieda en Maarten pakken het meteen serieus aan en zijn dit weekend naar het Sauerland afgereisd om daar alvast in de heuvels te oefenen. Neef Martijn heeft inmiddels een fiets gekocht en rijdt frequent rondjes rond Hilversum. En Stella doet vele keren per week een poging een sportschool te bezoeken.

Door Koert zijn twee stacaravans onder aan Alpe d'Huez voor de eerste week van juni afgehuurd. Aan de folder voor het Mathijs Douwe Team, een belangrijk wapen voor het binnenhalen van minimaal 10.000 maar liefst 30.000 euro sponsorgeld, wordt hard gewerkt door Eline. De concept-versie ziet er werkelijk prachtig uit (de folder wordt vierzijdig. Op de foto de achter- (links) en voorzijde (rechts). Op de foto klikken vergroot de foto). Rood-wit (de kleuren van Ajax én dus van Mathijs) met prachtige foto's. En Fredrieke zit al dagen achtereen in de stoel voor de tv 3D-kaarten te maken. Inmiddels bijna 60 stuks klaar. Te koop voor 1 euro per stuk (bestellen? alpjeop2010@gmail.com) . Zij zorgt er zo voor dat de eerst euro's op naam van het Mathijs Douwe Team binnen worden gehaald (minimaal 30.000) ten behoeve van KWF-kankerbestrijding.

Vanmiddag een rondje gefietst (Oostvaardersplassen, de Dijk) met plaatsgenoot Jan. Heb-ie een mooie nieuwe bijfiets (een hybride) gekocht. Oké, dat mag. Maar dan ook nog een Bulls, 'mijn' merk... (= jaloezie).

Leven na kanker - 2 (23 okt, 60 km)

Vandaag teruggefietst uit Elburg naar Almere. Om 8.45 uur weg. Gelukkig lang niet zo koud en kil als maandag. Al snel kwam er wat zon bij. Ruim twee uur later weer thuis.

In het weblogstukje 'Leven na kanker' (20 okt) gaf ik aan dat bv. de leerstoel van hoogleraar Irma Verdonck wordt gefinancierd met het geld dat door het meedoen aan Alpe d'HuZes is binnengekomen bij KWF-kankerbestrijding. In de Volkskrant van afgelopen zaterdag (17 oktober) stond een groot interview met Verdonck. Hieronder de tekst (met dank aan de buuv die het artikel zag en kwam langsbrengen).


Genezen van kanker, maar wel depressief.

Voor psychische problemen na de ziekte is nog weinig aandacht. Hoogleraar Irma Verdonck heeft hiervoor de ‘OncoQuest' ingesteld: een vragenlijst voorafgaand aan het consult met de arts.

'Leven met kanker is heel zwaar. Toen ik zelf borstkanker had, heb ik ook zwarte nachten doorgemaakt, me beroerd gevoeld door de chemokuren. Je vraagt je af wat er met je leven gaat gebeuren, hoe het moet met de kinderen als het niet goed komt. '

Irma Verdonck klaagt niet. In tegendeel, haar uitstraling is die van een optimist. Maar haar eigen ervaringen komen goed van pas als zij vertelt over haar werk aan de Vrije Universiteit. Verdonck is als psycholoog en logopedist verbonden aan de afdeling KNO-Heelkunde / Hoofd-halschirurgie van het VU Medisch Centrum, waar zij sinds 1997 onderzoek doet naar ‘de kwaliteit van leven' van (ex)kankerpatiënten.

Fietstocht
Sinds 1 oktober bezet Verdonck (46) de bijzondere leerstoel Leven met kanker, bij de afdeling klinische psychologie. Een aanstelling van twee dagen per week, die mogelijk is gemaakt door de stichting Alpe d'HuZes. Deze stichting organiseert jaarlijks een evenement waarbij honderden fietsers op één dag zo vaak mogelijk de beroemde wielercol Alpe d'Huez beklimmen. Veel deelnemers hebben zelf kanker gehad, sommige hebben het nog steeds. Met hun zware fietstocht verzamelen zij sponsorgeld - dit jaar net geen 6 miljoen euro - dat ten goede komt aan kankeronderzoek. Verdonck deed dit jaar zelf ook mee. ‘Ik ben geen sportieve fietser. Maar één beklimming heb ik nog wel gehaald - in etappes.'

Dat er ook een ‘leven na kanker' is, en dat veel patiënten tijdens en na hun behandeling met ernstige psychische problemen hebben te kampen, heeft in medische kringen nog betrekkelijk weinig aandacht gekregen.

Gericht op medische klachten
Veel van dat leed blijft verborgen voor de buitenwereld. Maar ook voor artsen. Verdonck: ‘Artsen zien vaak niet dat iemand depressief is, omdat ze sterk gericht zijn op medische klachten. En net als patiënten zien ze psychische klachten als een normaal onderdeel van het ziekteproces. Patiënten zeggen al snel dat het goed met ze gaat. Ze zijn blij dat ze zijn behandeld en willen niet klagen. Of ze zijn zo gespannen, dat ze vergeten waar ze het over wilden hebben.'

Daarop anticiperend had Verdonck zelf voor een controleconsult een briefje gemaakt met punten die zij met de oncoloog wilde bespreken. ‘Maar toen ik vertelde dat ik last had van een warme enkel, riep hij: ‘Met- een een foto maken!' In de commotie van het moment ben ik dat briefje verder helemaal vergeten.'

Hoe zorg je ervoor dat de arts een betrouwbaar en compleet beeld krijgt van zijn patiënt? Verdonck bedacht OncoQuest, een vragenlijst over het welbevinden van de patiënt. Die vult de lijst in het ziekenhuis op een computer in, voordat hij naar het spreekuur van zijn oncoloog gaat. De antwoorden belanden meteen in de computer van de arts, zodat deze tijdens het consult in een oogopslag kan zien waarop hij moet doorvragen. Langer dan 10 minuten duurt het invullen niet. ‘Maar de arts komt wel veel meer te weten. Je achterhaalt eerder hoe het met de patiënt gaat, en kunt ter plekke besluiten of het nazorgplan moet worden aangepast', benadrukt Verdonck het belang van OncoQuest. Vragen gaan over lichamelijke, fysieke en emotionele aspecten. Aan een vrouw met borstkanker wordt bijvoorbeeld gevraagd of zij zich minder aantrekkelijk voelt ten gevolge van de ziekte of de behandeling, en of zij het moeilijk vindt om zichzelf naakt te zien.

OncoQuest
Alleen het medisch centrum van de Vrije Universiteit maakt nu gebruik van OncoQuest. Bij de VU zijn er inmiddels varianten voor de verschillende soorten kanker en wordt het gefaseerd ingevoerd op de oncologische afdelingen. Het systeem bevalt zo goed, dat Verdonck inmiddels ook werkt aan een webeditie voor andere ziekenhuizen.

Het achterhalen van stil verdriet is een eerste stap. Hoe zorg je ervoor dat iemand die depressief is of last heeft van slaapproblemen zich beter voelt? Daar wil Verdonck als hoogleraar Leven met kanker graag meer onderzoek naar doen. Er zijn weliswaar veel vormen van nazorg (variërend van logopedie en fysiotherapie tot diëtiek en psychologische hulp) maar er bestaat nog weinig wetenschappelijke kennis. Wat werkt, op welk moment en waarom? Van één ding is Verdonck in elk geval overtuigd: ook de patiënt speelt daar een belangrijke rol in. ‘Als je op de bank blijft zitten wachten, verandert er niets.'

Met collega's ontwikkelt zij zogenoemde zelfhulpprogramma's voor kankerpatiënten met een depressie of angststoornis, en onderzoekt zij de effectiviteit. In het programma ‘Alles onder controle' maakt de patiënt thuis op zijn computer vijf ‘lessen'. Verdonck: ‘Hij leert na te denken over wat hij belangrijk vindt in zijn leven, tegen welke problemen hij aanloopt en of hij daar iets aan kan doen. Kun je ophouden met piekeren en iets gaan doen waar je vrolijk van wordt?'

Verdonck vertelt over een vrouw die veel moeite had met slikken. Zij meed sociale contacten; dan hoefde ze ook geen koffie te drinken. Maar ze vereenzaamde. In het programma gaf de vrouw aan dat ze het belangrijk vond dat haar kinderen en kleinkinderen gelukkig waren. Verdonck: ‘De oplossing was dat zij ging oppassen op de kinderen van haar dochter, iets wat zij juist had afgehouden. Het was een uitkomst voor allemaal.'



Kanker, en daarna?
Door vroegtijdige opsporing van kanker en betere behandelmethoden zijn er naar verhouding ook veel meer mensen die de ziekte overleven of ten minste een langer levensperspectief hebben. Van overleven naar leven met kanker vraagt wel een omschakeling.

Verdonck: ‘In Nederland leven zo'n 400 duizend mensen met kanker. Jaarlijks komen er 80 duizend bij. Ongeveer driekwart komt op eigen kracht overeind en pakt zijn leven weer op. Maar een groot deel belandt in een dip of crisis. Ze zijn depressief of hebben een angststoornis, in elk geval een verhoogd risico daarop. Deze mensen hebben grote moeite hun draai weer te vinden. Het lukt ze bijvoorbeeld niet om weer aan het werk te gaan.'

Elburg (21 okt, 56 km)

Afgelopen maandag vanaf huis naar Elburg gefietst. Daar deze week in een vakantiehuisje, met mooi uitzicht over het Veluwemeer. 't Was maandag een 'barre tocht'. Lange rechte wegen, grijs weer en gewoon koud. Voor het eerst dat ik echt op de fiets zat en dacht “ga ik dit de hele winter volhouden?”

Woensdagochtend om 11.00 uur was het gelukkig beter weer. Met de zon erbij ziet alles er meteen een stuk leuker eruit. Besloten een rondje richting Zwolle en Kampen te fietsen, nieuw terrein voor mij. Eerst richting Elburg, één kilometer verderop. Na een kwartier reed ik nog steeds rondjes in Elburg. Kon nergens de weg naar die rotdijk richting Kampen vinden. En het stadje Elburg zelf heeft allemaal van die heerlijk ouderwetse keitjes waar je dan met je fietsje overheen schut. Ondertussen toeristen ontwijkend die constant omhoog kijkend mooie geveltjes lopen te bewonderen. Maar op het verkeer letten, ho maar. En allemaal anwb-bordjes met plaatsnamen voor alle richtingen erop. Behalve ééntje die mij richting Kampen wijst... Ja lieve lezertjes, net twintig minuten onderweg en al flink geïrriteerd. Dinsdagochtend een VVV gezien in de hoofdstraat van Elburg. Daar nu maar snel heen gekoerst om een kaart van de omgeving te kopen.

Goed besluit! Gezien de oostenwind toch eerst richting Zwolle gaan fietsen. Via het fietsroutenetwerk, dus de 'toeristische route'. Geweldig mooie lanen, prachtige landgoederen gepasseerd. Soms paadjes van grind en zelfs modder. Af en toe leek het meer op veldrijden dus. Op een gegeven moment een 40 cm modderpaadje met links een prettige afheining door middel van stroom (om de schapen in de wei te houden) en rechts een genoeglijk hek van prikkeldraad voor de paarden. In een bocht glij ik op de smalle bandjes bijna onderuit. Vanaf nu – mezelf ernstig toegesproken – bij dit soort paadjes de schoenen gewoon vooraf losklikken. Maar ondertussen ook genietend van de vrijdag door de fietsenmaker opnieuw afgestelde fiets. De Bulls rijdt beter dan voorheen.

Onder Zwolle links af. Dan kom je in het land onder Kampen. Echt heel anders dan waar je een uur geleden fietste. Wijds, dijkjes, grote boerderijen die op terpen zijn gebouwd. En dan opeens rij je een dijk op en zie je het Drontermeer. Altijd goed voor een (ex-)watersporter. Op de dijk de wind (4 Bft) schuin voor tegen, rustig an in een lagere versnelling de 12 km terug gefietst. Ging soepeltjes. En zo werd het toch weer een geweldige dag.

Leven na kanker (59 km, 20 okt)

Het geld dat door Alpe d'HuZes wordt ingezameld gaat voor 100% naar KWF-kankerbestrijding. Alle kosten van het evenement worden betaald door deelnemers en sponsors. Over de besteding van het geld heeft Alpe d'HuZes wel medezeggenschap. Van dit geld is recent o.a. een hoogleraar (Irma Verdonck) aan de Vrije Universiteit aangesteld. Zij doet onderzoek naar leven met/na kanker. Maandag jl. was zij in het NCRV-programma Schepper en Co te gast, samen met 2 andere ((ex-)borst-)kankerpatienten. De discussie had als thema “Is er een leven na kanker?” (terug te zien via www.uitzendinggeminst.nl ). Goede vraag, is nog weinig aandacht aan besteed. Dus ook goed dat er nu onderzoek naar wordt gedaan.

De vraag die in het programma werd gesteld stel ik mijzelf ook regelmatig. Je leven is door de kanker(periode) zonder meer fors veranderd. Al is het alleen maar omdat je nu toch constant in je achterhoofd hebt dat de ziekte terug kan komen. En denk je er zelf niet aan dan zorgen de regelmatige controles in het ziekenhuis er wel voor dat je er aan wordt herinnerd. “De kanker is altijd op de achtergrond, blijft altijd in je hoofd”, zei één van de deelneemsters aan het tv-gesprek. En ook, zo werd aangegeven, elk pijntje, elke kortademigheid, elke vermoeidheid doet je weer aan je ziekte denken. Zou de kanker terug zijn? Of hoort die vermoeidheid gewoon 'bij het leven', je hebt gewoon inmiddels niet meer de energie van pak weg 10 jaar terug? Zo twijfel je door.

Het werd helemaal 'een feest der herkenning' toen één van de deelneemsters aan het gesprek aangaf wat bij haar de gevolgen van de kanker zijn, 5(!) jaar nadat ze de laatste kuur heeft gehad. Ik herken ze:
– pijnlijke gewrichten. Zelf heb ik hier sinds ruim een jaar – dus ver voordat het idee om mee te doen aan de Alpe d'HuZes er was, ik had er zelfs nog nooit van gehoord – last van. “De mens is niet gemaakt om de hele dag achter een bureau te gaan zitten, u moet gaan sporten” sprak de huisarts mij streng toe toen ik dit najaar 2008 aan hem kwam melden. Ik sport nu, dokter. Maar ik beweeg me vaak als een oude man. En heb dan vooral last van mijn kniegewrichten.
– vermoeidheid. Zonder meer herkenbaar. Soms bekaf. Dit voorjaar besloten dat het niet slim is om elke week twee, soms drie avonden weg te zijn voor vrijwilligerswerk, uitgaan, vrienden. Eén (leuke) activiteit liep net voor de zomer af, en dus na de zomer niets nieuws opgepakt. Zit nu dus Spoorloos, Gemist en K2 zoekt K3 te kijken op de bank thuis. Jammer dat Geer en Goor er niet meer zijn (grapje!).
– depressief. Twee van de deelnemers gaven aan depressief te zijn (geweest). En dat blijkt – zo is inmiddels wel duidelijk uit onderzoek – vaker voor te komen bij (ex-)kankerpatienten. Voor mij óók herkenbaar. In de omgang ben ik natuurlijk een hele aardige jongen :-) . Maar ook ik zat ruim een half jaar na de dood van Mathijs/de laatste kuur bij de dokter met het verhaal dat het het leven na Mathijs + kanker toch écht een stuk minder leuk is geworden. Of lijkt geworden. De pilletjes met chemische vrolijkheid die de dokter me vervolgens voorschreef heb ik in huis. Maar voordat de bezorgservice van de apotheek ze aan het eind van de middag kwam brengen had ik al gegoogled op de bijwerkingen. En die zijn zo fors, daar word je nou óók niet echt vrolijk van. Dus ze zitten nog steeds in het doosje.
– gezin/partner. Natuurlijk moet de frustratie over al het bovenstaande er uit, er moet worden afgereageerd. “Was sich liebt das neckt sich”. Partner en gezinsleden van (ex-)kankerpatienten krijgen het zwaar te verduren.

Kortom, de uitzending was voor mij wel – om het socio-woord te gebruiken – 'confronterend'. De deelneemster aan het tv-gesprek noemde een voor mij aantal herkenbare 'mankementen' die ik niet eerder met elkaar in verband had gebracht. Waardoor zijn die klachten veroorzaakt? Een 'bijwerking' van de medicijnen (nou ja, chemo is gewoon gif hoor) die je in het ziekenhuis maandenlang (sommige kankerpatienten jarenlang) naar binnen gegoten hebt gekregen? Doordat je leven door de kanker in een korte periode geheel op de kop werd gezet? Door de eeuwige onzekerheid over of de kanker terug komt? Geen idee. En natuurlijk zal de ene patiënt zal hier meer last van hebben dan de andere. Maar het is erg goed en belangrijk dat hier meer onderzoek naar wordt gedaan.

Hup dus, straks monter en vrolijk dat Alpje op. Geld binnen halen voor betere behandelmethoden, betere medicijnen met minder bijwerkingen, meer onderzoek en een beter leven na kanker voor mensen die deze ziekte meemaken of hebben meegemaakt.

Keuzes maken

(overgenomen artikel Rondzendbrief Vereniging Ouders van een Overleden Kind in augustus 2009)

Rouwen is een taai proces. Het is zwaar en er komt geen eind aan. Anderen in je omgeving wíllen dat eigenlijk niet en stellen alles in het werk om dat taaie proces een beetje dragelijker, een beetje soepeler te maken. Goede raad is voor veel mensen niet duur. Ga er eens uit, verzet je zinnen. Je hebt zelf ook nog een leven hoor. Dat gaat zo voorbij. En denk nog eens aan je andere kinderen, die mogen toch ook wel iets. Niet op vakantie? Dat kan toch niet.
Wat absoluut niet past bij verdriet en rouw is gemakkelijke raad. Want wie doorgrondt jouw pijn op het moment dat de buren onbezorgd en blij de caravan uit de stalling halen, de jaarlijkse gezellige voorbereidingen treffen en op een bepaald moment vrolijk instappen en vertrekken. Het geeft een gevoel van heimwee naar tijden die je zelf ook gekend en meegemaakt hebt. Het gaat er niet om dat je iemand anders het geluk niet gunt maar het doet diep in jezelf zo zeer.
Soms kiezen mensen ervoor hetzelfde te doen als toen alles nog goed was, toen het gezin nog compleet was. Dat is geen gemakkelijke keuze en de tijd die je op de camping of elders doorbrengt kan een hele zware zijn. Soms ook kiezen mensen om even niet meer te gaan en soms ook wel om nóóit meer te gaan. Gelukkig kunnen ook mensen in rouw kiezen. Hun eigen afweging maken. En laat niemand daar een oordeel over vellen.
Ik was al op vakantie, een heel bijzondere vakantie. In de eerste week van juni verbleef ik aan de voet van d’Alpe d’Huez. Samen met 1300 anderen gingen onder andere de ons bekende Nienke Theunissen, zus van een overleden broer en mijn zoon Joost-Jan, broer van een overleden zusje en zoon van een vader die aan kanker overleed, die reusachtige berg op. Dat was een daad van moed, van doorzettingsvermogen, van enorm afzien maar ook van trouw en van trots. Allemaal in het kader van de actie van het KWF. “Opgeven is geen optie”. Ik heb nog nooit zo’n speciale, indrukwekkende vakantie meegemaakt. Alle 1300 mensen en degenen die hen begeleidden, met allemaal in hun hart, die ene, die er niet meer is. Overleden aan kanker. Of met de gedachte aan diegene die er nog wel is, dat kan gelukkig ook. Ik voelde me daar op die plek verbonden met ouders, met broers en zussen, allemaal lid van de Vereniging Ouders van een Overleden Kind, die hun kind moesten afstaan door die gruwelijk kwaadaardige ziekte. En ik dacht: wat een teken van hoop. Maar ook wat een bewijzen van liefde, van trouw, van opgeven is geen optie, ook na de dood.
Dáárom pakken mensen, weliswaar met tranen in de ogen en met een huilend hart, toch de caravan in. Dáárom stappen ze toch op de fiets. Ze gáán. Of ze gaan juist níet.
Want mensen die achterblijven zijn geen willoze dingen, overgeleverd aan verdriet en machteloosheid. Nee, het zijn mensen die keuzes kunnen maken. Dat kiezen is geen wondermiddel dat de schijnbare zinloosheid van het bestaan na de dood van je kind, broer of zus op slag doet verdwijnen. Het is geen truc die de leegte in één keer omtovert in levenslust. Maar ergens voor kiezen kan soms wel een opening maken. Keuzes die we maken geven ons een gevoel van kracht in onze zwakheid en kwetsbaarheid.
Een prachtig beeld van kracht vond ik in een gedicht van de veel te jong overleden theologe Kune Biezeveld in haar boek “Als scherven spreken”. Ze kreeg het gedicht van een vriendin.

Ik zie haar eerste bloei
nog op het kale hout
en vraag bezorgd
vanwaar die vroege groei
de nachten nog zo koud

de boom zegt niets
maar bloeit mij aan
alsof haar zachte kracht
de strengste vorsten zal weerstaan
ook deze nacht.

Die zachte kracht wensen wij elkaar in de Vereniging Ouders van een Overleden Kind, toe.


Toos Kool

Bijfiets (15 okt, 67 km)

Gisteren weer heen en weer gefietst naar mijn werk in Amsterdam-centrum. Voor het eerst in het donker vertrokken. Blijkt toch lastig fietsen, vooral omdat je geen kuilen en hobbels ziet in de weg voor je. Sowieso moet je dus wat langzamer fietsen. Vrijdag moet de Bulls naar de fietsenmaker voor de eerste 'kleine beurt'. Misschien heeft die mijnheer ideeën of hier wat handigs voor te bedenken is (betere verlichting?). Ook zal er warmere kleding moeten worden aangeschaft. Want het blijft de bedoeling om door te fietsen in de winter. Alles liever dan naar zo'n naar veel zweet stinkende sportschool!

Straks natuurlijk gladheid en dat is snel riskant met van die dunne bandjes. Vervolgens schijnt pekel vreselijk te zijn voor je nieuwe fiets. Daarom twee weken geleden via Marktplaats een vooral niet te mooie 'bijfiets' gekocht. Iets bredere banden, dus iets meer grip. Van een mijnheer die zelf erg fietsfaniatiek bleek te zijn. De fiets ziet niet zo mooi uit, het wit lijkt vies maar is craquelé. Zou zelf niet voor die kleur kiezen. Maar door dit wat morsige uiterlijk is het niet de eerste fiets die je meeneemt als je op het slechte pad bent. En hij fietst heerlijk.

Yes We Can !

Jawel, het is gelukt. Het Mathijs Douwe Team gaat 3 juni 2010 de Alpe d'Huez op!

Was weer een onverwacht gebeuren. Op de site van Alpe d'HuZes werd de laatste dagen gemeld dat vandaag om 19.00 uur de inschrijving zou starten. Gisteren had ik al vernomen dat teams die vorig jaar meededen voorrang kregen (grmpff). Vanmiddag om 16.15 uur was ik in vergadering. Sommige onderwerpen voor mijn werk relevant, andere minder. Dus je gedachten dwalen af... "Hoe zou het vanavond gaan? Moet er toch niet aan denken dat we achter het net vissen en anderen ons voor zijn." Stiekem even op mijn mobiel naar de site van Alpe d'HuZes gesurft. Chips!!! 'Inschrijving Alpe d'Huzes 2010 gestart', staat er plotseling op. Een kwartier later met een smoes snel de vergadering verlaten (sorry, sorry collega's. Zal het nooit meer doen), terug naar kantoor. En direct ingeschreven. Hè, opgelucht.

Gelukkig :-) wordt ons nog regelmatig gevraagd hoe je het Mathijs Douwe Team kan sponsoren. Dit gaat straks via de Alpe d'HuZessite. Nu we zijn ingeschreven zal hier snel meer duidelijkheid over komen.

Vroeger was alles beter (11 okt, 43 km)

Vroeger was alles beter, toch? Als Erwin Kroll voorspelde dat het het hele weekend ging regenen plensde het ook dagenlang. Afgelopen vrijdag voorspelde Erwin ook een nat weekend. Gisteren hier de hele dag droog, en vandaag tot 14.00 uur ook. Op basis van de voorspelling van Erwin vandaag niet meegedaan aan een fietstocht rond Weesp. Uiteindelijk om 11.00 uur – buienradar bleef aangeven dat het niet zou gaan regenen de komende uren – een flink stuk rond het eigen huis gefietst (43 km).

Vroeger was alles beter. Toen ik in 1982 als student op Uilenstede ging wonen kreeg ik van mijn ouders 750 gulden per maand om van te leven. De huur van de 12 m2 was alleen al 250,- . Maar met de rijkdom die ik overhield heb ik mij van meet af aan één luxe veroorloofd, nóóit plak ik meer de band van een fiets. Te veel gedoe en te vaak gaat het mis. Maar ja, nu begonnen met racefietsen. En het schijnt – gisteren werd het bewezen – dat die dunne bandjes onder zo'n fiets vaak lek raken. Dus moet ik er na 27 jaar toch weer aan geloven: zelf banden plakken.

Vroeger was alles beter. Toen fietste ik niet door bossen. Zoals vandaag. Komt er een hele zwerm (honderden) vogels uit een boom vliegen. Over mij heen. Flets, flets, flets hoor je om je heen. Het lijkt wel regen. En zelf ben je voor een deel ook groen.

Maar ook:
– toch onverwacht lekker veel kilometers gefietst dit weekend.
– gisteren dus voor het eerst weer een fietsband geplakt. En vanochtend bleek de band nog steeds hard! Erg trots op mijzelf. Maar getsie, wat krijg je er een vieze handen van. Geen goed werk voor een bureauambtenaar.
– mijn gekneusde ribbetjes – zie vorige week zondag – zijn zich aan het herstellen. In het begin van de week kon ik bijna niet uit bed komen van de pijn, dat gaat nu beter. Maar bv. niezen en hoesten probeer ik nog zo veel mogelijk te vermijden.
– morgenavond start inschrijving Alpe d'HuZes.

Rondje Gooimeer (10 okt, 36 km)

Het wordt een regenachtig weekend is de voorspelling. Maar om 10.00 uur gaf buienradar nog steeds aan dat het de komende uren droog zou blijven. Snel op de Bulls gestapt en richting Huizen gereden, naar sportieve oomp. O.a. even gesproken over inschrijving Alpe d'HuZes maandag en te ondernemen acties na inschrijving. Daarna verder rond het Gooimeer, deze route voor het eerst fietsend. Een prachtig fietsgebied tussen Huizen en Naarden! Door de mist/hoge vochtigheidsgraad was ik inmiddels wel aardig nat geworden op rug en kont. En de fiets zag/ziet eruit alsof 'ie is gebruikt als mountainbike. Moet je maar geen witte kopen...
En het moest een keer gebeuren, ja hoor. Van de Hollandse brug afkomend een lekke achterband. Bij alle ritten mijn grote vrees, geen idee hoe je zo'n band moet verwisselen (ben erg a-technisch aangelegd. Nee, sterker: ik heb een takkehekel aan knutselen aan fietsen). Gelukkig vrij dicht bij huis, dus L. gebeld die mij met de auto is komen halen. En mij dus nu verdiepen in het prachtige naslagwerk: "Uw racefiets in topconditie", hoofdstuk "banden plakken" :-(

Rondje Oostvaardersplassen (9 okt, 43 km)

Maandag a.s. dan toch eindelijk de inschrijving voor Alpe d'HuZes 2010. Geen idee hoe druk het wordt. Zal toch niet gebeuren dat wij – na alle inspanningen tot op heden – naast het potje piesen omdat iedereen op 3 juni die alp op wil... Dan wordt het mentaal dalletje-in in plaats van fysiek alpje-op.

Vandaag voor het eerst een rondje Oostvaardersplassen gefietst. Vanuit Almere 'onderlangs' gestart, dus midden door de polder met veel natuur, vlak langs de plassen. Mooi weer, helaas niet veel bijzonders gezien. Bv. vorige week stak zo'n 10 meter voor mijn fiets een vos het fietspad over. Na veel groen en water de Dijk. Jeempje, dat is een lang stuk van Lelystad naar Almere. Zeker met wat wind tegen. Je ziet alleen rechts naast je een eenzame autoweg en veel water. Voor je een fietspad dat in het grijze niets verdwijnt. En dat blijft zo'n half uur het geval. Maar je kan ongehinderd doortrappen, dat wel :-)

Wind tegen (4 okt, 51 km)

Hoe oefen je in de polder het beklimmen van een Alp? Heuvels, laat staan bergen, kom je hier weinig tegen. Maar, zo had ik op een website gelezen, met flinke wind tegen fietsen is ook een goede methode om je spieren te trainen. Wind was er afgelopen dagen genoeg. Zondagochtend op de fiets gestapt richting IJsselmeer. Daar de dijk op, en meteen fors wind tegen. Zo'n windkracht 5, aan de golven te zien. Op de site van Nienke (persoonlijk aanstichter/inspirator van dit hele Alp-avontuur) had ik al eens gelezen dat straks bij het Alpje op de mentaliteit moet zijn dat “wat er ook gebeurd, je moet blijven trappen”. Met die boodschap in gedachten het verstand maar op nul gezet. Zo langzaam vooruit komen blijkt toch (opnieuw) erg saai, gemiddeld zo'n 15-16 km per uur. Nog veel/hard (denk ik) als je bedenkt hoe het in juni straks berg-op zal gaan.
Maar na het zuur komt het zoet. Na zo'n drie kwartier wind tegen 'eindigt' de polder bij Almere Poort. Een halve draai en met de wind in de rug over de dijk langs het Gooimeer richting Almere Haven. Kijk, dat gaat dan weer lekker snel (> 40). Omdat de Bulls nu bijna 3 maanden oud is moet hij – zo is mij destijds door de verkoper verteld – een keer nagekeken/opnieuw afgesteld worden. In Haven zou een goede fietsenmaker zitten dus daar even langs gereden. Uiteraard is 'ie dicht (zondag), maar in de etalage staan wel geweldig mooie fietsen. Ook mooie prijsjes: 1999, 2999 euro. Hoe trots ik ook op m'n Bulls ben, hij blijkt dus in vergelijking met deze fietsen gewoon de Lada onder de racefietsen te zijn...
Terug naar de havenkom, waar de tocht verder moet gaan, loopt de weg iets omhoog. Opstappen, voeten vast klikken, trappen. Oeps, dit gaat zwaar, nog niet geschakeld!! Het gaat veel te zwaar. Snel terugschakelen, geknars op mijn achterwiel. Afstappen! Lukt niet meer, voeten zitten immers vast! Boem/val. Drieletterig woord. En hoe ik het voor mekaar heb gekregen weet ik niet, maar in die tiende van een seconde blijkbaar toch geprobeerd om de fiets te beschermen en dus met mijn lichaam de val opgevangen. Resultaat: de Lada geen enkel krasje, maar ik wel vrij pijnlijke linkerribben. (p.s. ik ben binnenkort ook 'KWF-sponsorbaar' PER VAL! Zijn er al sponsors?).

Verder waren het weer weken van 'voor de zekerheid'. Al voor de zomervakantie ben ik bij een specialist in het ziekenhuis geweest omdat ik veel last heb van mijn keel. Eerst natuurlijk bij de huisarts langs geweest die mij 'voor de zekerheid' doorstuurde naar de KNO-arts. 'Voor de zekerheid' is misschien voor velen geruststellend. De (huis)arts geeft hiermee aan dat hij verwacht dat er niets te vinden zal zijn. Maar dat hij dat voor de zekerheid toch even wil (laten) controleren. Begin september 2007 ging ik 'voor de zekerheid' even langs het ziekenhuis voor een darmonderzoek. En had dus 'voor de zekerheid' gewoon kanker. Sindsdien heb ik het niet meer zo op 'voor de zekerheids' :-) 'k Word er vrij onrustig van.
Op aanraden van de KNO-arts eerst eens in de zomervakantie gekeken of het vanzelf over zou gaan (stress/rust). Niet dus. Daarna wil/durf je toch niet meteen wéér naar de KNO-arts terug. Uiteindelijk vorige week een afspraak gemaakt want het ging maar niet over. Diagnose van de arts is (nu) dat ik last heb van brandend maagzuur. Dat kan kloppen, al sinds de operatie in 2007 veel last van 'boeren'. Waarschijnlijk sluit door al het gewroet tijdens de operatie een 'klepje' in mijn maag niet meer goed. Dat spul wat dan opkomt is vrij scherp/zuur en leidt tot irritatie in (o.a.) de keel en slokdarm. En vooral 's nachts blijft dat lekker horizontaal 'hangen' en irriteren. Oplossing volgens de arts: aan de pillen (maagzuurremmers).