De kerst is weer voorbij

Nieuw stukje van L. op het weblog van Mathijs www.mathijsdouwe.blogspot.com

Op de valreep van 2009...

Op de valreep van 2009 wil ik iedereen HARTELIJK BEDANKEN voor de donaties die ieder afgelopen weken heeft gedaan. Ik heb eerder geschreven dat ik bij de start van dit avontuur – in de zomer – wakker heb gelegen van 'hoe krijgen we die minimaal vereiste 10.000 euro in vredesnaam bij elkaar?” En dat was écht zo. Inmiddels – zeven weken nadat de donatiesite van Alpe d'HuZes actief werd – staan we met het Mathijs Douwe Team op bijna 6.000 euro. Ver over de helft. Wauw.

Maar met die 10.000 euro zijn we natuurlijk niet echt tevreden meer. Nog 22 weken voordat we samen met 3.000 anderen gekken die Alp op gaan. En de 'harde campagne', ondersteunt bv. door media als radio 2 en Netwerk, moet nog komen. Ook ken ik nog heel veel mensen en organisaties die nog erg stil zijn gebleven. Ik waarschuw vast: ze komen er niet mee weg ;-). We doen het niet voor onszelf, maar voor KWF. Een errug goed doel.

30.000 euro voor KWF, met veler hulp en donaties bijeengehaald door het Mathijs Douwe Team, dat moet toch haalbaar zijn voor 3 juni?

Jarig

Morgen ben ik jarig. 46 word ik. Dat klinkt oud. En dat is het ook. Vreselijk oud. Maar toch voelt het anders sinds ik kanker heb gehad. Toen kon ik er echt mee zitten, of er tegen op zien als er weer een jaar voorbij was. Sinds twee jaar heb ik geen last meer van het “er is al weer een jaar om”-gevoel. Of bv. “het is al december, wat gaat dat allemaal toch snel”-gevoel. Dat is het voordeel van ex-kankerpatiënt zijn (of heb ik dat alleen?). Bij mij voelt het meer van “al weer een jaar om, dat heb ik toch mooi gehaald”. Elke dag is er weer één. Maar helaas is dat ‘geestelijk’ ook het enige positieve wat ik aan de ziekte heb overgehouden. Ik kan enorm jaloers worden op mensen die uitroepen dat “door het overwinnen van deze ziekte mijn hele leven is veranderd. Ik sta er zo anders in.” Nou ik niet hoor. Ik irriteer me nog steeds aan de kleinste dingen (slechte eigenschap, ik erken het). En baal er dus bv. nog steeds enorm van als ik de dag voor kerst bij ’s lands grootste grootgrutter precies de kassarij kies die er het aller-langst over doet omdat een mevrouw voor mij vergeten is ál haar twaalf kerstgroenten af te wegen en te prijsstickeren… “Heb ik weer.”

Qua gezondheid merk ik ook wel dat ik 46 ben. Vooral van mijn onderrug heb ik veel last (forse rugpijn). De juf van de oudemannengymnastiek (een mensendieckklasje, dat ik sinds enige jaren volg) reageerde dan ook helemaal niet blij toen ik na de zomer vertelde dat ik recent was gaan racefietsen. “Fietsen is erg slecht voor je rug, je zit veel te lang in een zelfde houding”. Pas net voor de kerstvakantie heb ik haar durven vertellen dat ik niet alleen ben begonnen met fietsen maar dat ik ook in juni nog een aantal keer op één dag een Alp op wil. En inderdaad heb ik na het fietsen vaak een dag/twee dagen flink last van mijn onderrug. Ik moet dan soms echt het bed in en uitkruipen. In ieder geval lijkt het mij een goede voorzorgsmaatregel van de Alpe d’HuZes-organisatie om op 3 juni bovenaan die Alp een forse ambulance te parkeren. Een flink ambulancebusje welteverstaan. Zo ééntje waar ik zittend op de fiets, nog volledig in fietshouding, of desnoods met de fiets zelf in kan worden gelegd. In het ziekenhuis kunnen ze dan misschien m’n rug wat los proberen te maken – en mij van mijn fiets – zodat ik 4 juni 2010 ’s avonds toch bij het eindfeest kan zijn.

Opbrengst collecte kerstnachtdienst Flevoziekenhuis 335,05 euro

Vanuit de geestelijke verzorging van het Flevoziekenhuis kwam enige weken terug het aanbod om de collecte van de kerstnachtdienst te bestemmen voor het Mathijs Douwe Team/KWF. Heel mooi, “graag”.

Dus gisterenavond zaten wij in de grote hal van het vernieuwde ziekenhuis. En het was druk! Het werd een mooie dienst, waarbij door de voorgangers gebruik werd gemaakt van ‘gewoonten’ uit meerdere geloofsrichtingen. De dienst werd begeleid door een cantorij en een aantal instrumentalisten. Voorafgaand en na afloop van de dienst was er wat te eten en te drinken (nieuw voor grefo’s zoals wij. Maar het maakt zo’n dienst wel feestelijker).

Fredrieke was gevraagd om samen met haar vriendinnetje Maaike iets te vertellen over doel en nut van de actie Alpe d’HuZes. Dit was het 100% door henzelf bedachte en gemaakte verhaal:

Maaike:
Haar vader gaat de Alpe d’Huez oprijden, die berg ligt in Frankrijk.
Hij gaat met een team geld inzamelen voor kwf.
Dat is een stichting voor kanker, en de dokters proberen dan zo veel mogelijk mensen met kanker beter te maken.
Deze actie is bedoeld voor kinderen en ouderen. De volledige opbrengst van Alpe d’HuZes gaat naar het kwf, dus je moet je racefiets en alles zelf betalen, zodat al het geld dat ingezameld word naar kanker gaat.

Fredrieke:
Mijn broer Mathijs is overleden aan kanker.
De dokters hebben van alles geprobeerd te doen.
Dat doen ze bij iedereen.
Mijn broer is tien jaar geworden, en heeft ongeveer vier jaar kanker gehad.
Hij was er even van af, maar toen we hoorden dat het weer terug was begon de ellende weer.
Ondanks de ziekte is hij toch altijd sportief geweest.
En ik denk dat hij heel trots is op zijn vader.
Mathijs heeft ook op voetbal gezeten. Toen hij overleed is er op zijn club de Buitenboys een Mathijs Douwe toernooi gehouden.

Maaike
Het geld van de collecte gaat naar kwf-kankerbestrijding om daar mensen mee te helpen snel beter te worden.

De collecte in het Flevoziekenhuis leverde een groot bedrag op voor KWF: 335,05 euro!!

De helft binnen!

Zojuist een donatie gehad van mevrouw/mijnheer/familie van Assen. En daarmee de 2.500 euro gepasseerd, dus over de helft! Heel erg bedankt.

Kerkdienst Kerstavond Flevoziekenhuis: opbrengst collecte voor Mathijs Douwe Team / KWF

Op 24 december, kerstavond, is er om 20.00 uur een oecumenische kerstviering in het Flevoziekenhuis. Voorgangers zijn pastor Martin Schneeberger en dominee Rianne Veenstra, geestelijk verzorgers van het Flevoziekenhuis. Voorafgaand aan de kerstavondviering zingt om 12.00 tot 14.00 uur een dubbel kwartet van het Leger des Heils en om 19.00 uur het koor That’s Life.  Aan de kerstviering zelf werkt de Cantorij van Almere Buiten mee. Iedereen is van harte welkom. Na afloop is er koffie en thee met kerstbrood en ander 'kerstlekkers'.
Met de collecte tijdens de kerstavondviering sponsort het Flevoziekenhuis het Almeerse Mathijs Douwe Team, dat op 3 juni 2010 samen met 300 andere teams de Alpe d’Huez op gaat fietsen om geld in te zamelen voor de strijd tegen kanker.

Sneeuw (38 + 27 km)

Vrijdagochtend lag er sneeuw, maar de zon scheen ook uitbundig. Dus toch de (bij)fiets gepakt. Opnieuw richting de Dijk gefietst. Het eerste stuk was over paadjes waar ik de tweede of derde was die er over heen fietste. Langzaam aan, maar wel een mooi gezicht door zo'n wit landschap. Verwachting was dat na 5 km op het fietspad op de Dijk wel gestrooid zou zijn. Niet dus, en dat betekende in hetzelfde tempo rustig aan door het kleine (5 cm) sneeuwdek verder langs het IJsselmeer. Het bleek superhelder weer, aan de andere kant kon ik de vuurtoren van Marken zien. Bij Almere Poort vond ik het 'mooi' geweest. En de snelste weg teruggenomen over een nu wel schoon fietspad. Gemiddelde snelheid van dit tochtje: 15,7 km p.u....

Zaterdagmiddag scheen opnieuw de zon. Nu de andere kant, richting Haven gefietst. De weg was, door het aanvriezen 's nachts, veel glibberiger dan gisteren. En de wereld ziet er echt anders uit als het zo wit is. Op een gegeven moment nader ik een mooie heuvel. Een heuvel in de Flevopolder!! Ik denk nog: "Wat leuk, nooit gezien. Hier moet ik van het voorjaar echt een keer met L. gaan fietsen." Even later blijkt die heuvel gewoon de dijk van Almere Haven te zijn (nee, er zat geen drank in de bidon). Inmiddels was de zon weg en werd het toch wel lelijk koud. Begon mezelf een beetje eenzaam en zielig te vinden (geen fietser tegengekomen), zo in de kou op de fiets. De steven gewend en terug naar de kachel thuis. 27 km, een ronde om m'n goede wil te tonen zullen we maar zeggen.

Inmiddels is er 2.496 euro binnen voor KWF-kankerbestrijding. Alle gevers hartelijk bedankt!!! Nu dus op 4 euro na op de helft... Wie bezorgt mij een tevreden kerst door de 2.500 euro te passeren?

Stichting Kika (37 + 58 km)

Op 9 september hield onze school een sponsorloop.
De opbrengst was voor stichting kika.
Voor als u niet weet wat het is,een sponsorloop is dat je rondjes gaat rennen,
dat kan rond de school zijn maar ook bij een sportclub.
Wij zamelden dus daarmee geld in voor stichting kika.
Stichting kika probeert dan zoveel mogelijk kinderen te genezen van kanker.
Ook hielden we een fancy fair dat is een soort rommelmarkt.
Iedereen die oude troep heeft kon het daar achter kraampjes(tafels) kwijt.
We hebben heel veel geld ingezameld,zo ongeveer 11.100 euro.
5000 daarvan was voor stichting kika.
Woensdag 9 december, was er de uitreiking in het speellokaal.
Er kwam een mevrouw die de cheque in handen mocht nemen.
Jennifer en ik(Fredrieke) mochten de cheque overhandigen.

Fredrieke
(foto uit Almere Vandaag, 10/12/09)

Afgelopen zaterdag en zondag was het natuurlijk bijzonder mooi fietsweer. Zaterdagmiddag laat 37 km rond het dorp gefietst. Zondags naar Lelystad en terug (58 km).

Zweetvoeten

Degenen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zo ‘van de emoties’ ben. Praten over Mathijs zijn ziekte en overlijden heb ik niet veel gedaan. En ook niet over de periode dat ik zelf kanker had. Daarom was destijds het bijhouden van Mathijs zijn weblog (www.mathijsdouwe.blogspot.com ) ook zo nuttig: ik kon daar tenminste wát gedachten en gevoelens in kwijt. ‘k Schrijf beter dan dat ik praat, zeg ik altijd (en hoop ik dan maar :-) ). En ook belangrijk: het bijhouden van Mathijs zijn weblog hielp mij bij het ordenen van alles wat er aan verschrikkelijks rond ons gebeurde.

Toen ik overwoog of ik mee zou doen met Alpe d’HuZes – afgelopen zomer dus – heb ik dus niet alleen afgewogen of ik als niet-sportieveling het fysiek aan zou kunnen om die Alp op te komen. Ook heb ik er over nagedacht hoe we dat vele geld voor KWF binnen zouden moeten en kunnen halen. Want om dat te bereiken – dat was mij wel snel duidelijk – zou ik aan een breder publiek moeten laten zien en weten wat er allemaal gebeurd is en wat mij heeft geraakt (en nog raakt). Dit alleen met ons eigen bekende kringetje blijven delen levert immers geen 30.000 euro voor KWF op. Met L. heb ik er een paar keer over gesproken en toen samen besloten “als we het doen, doen we het goed.” We gaan – voor het goede doel – verder dan we normaal zouden doen.

Spottend hebben we al wel eens gezegd: “voor dit doel gaan we Mathijs exploiteren.” Zodat kinderen met kanker over 15 jaar een beter leven en betere kansen hebben dan Mathijs heeft gehad. Hoe ver gaan we daar in? Ver. Als Ivo Niehe morgen belt of ik over Mathijs wil vertellen zit ik aanstaande vrijdagavond in de Tros TV Show. Daar zal dan wel een aardig bedrag aan sponsorgeld tegenover moeten staan. En voor het vijfvoudige van dat bedrag plenk ik ook een gemeende (!) traan. Hij zijn kijkcijfers, het Mathijs DouweTeam/KWF het geld.

Op de eerste deelnemersbijeenkomst van Alpe d’HuZes in november gaf de voorzitter van Alpe d’HuZes aan “dat we alles doen voor het goede doel. Waar het nodig is gaan wij over grenzen heen.” Ik moet dus even over die emotionele grens heen. Allemaal voor het goede doel, meer geld voor onderzoek naar kanker. Daarbij mag je - ook nieuw voor mij! – best wat onbeschaamd voor bedelen bij je (verre) omgeving. Want – zoals de ambassadeur van Alpe d’HuZes Peter Kapitein – het samenvatte: “wij zijn hier immers niet bezig om geld in te zamelen voor de behandeling van zweetvoeten, maar wij vragen om veel geld voor de behandeling van mensen die aan een vreselijke ziekte lijden. Kanker.”

Voorbereidingen gaan door

Ondertussen gaan de voorbereidingen voor 3 juni gewoon door. Vorige week zaterdag zijn we met het hele Mathijs Douwe Team bijeen geweest om door te praten wat er komende maanden allemaal moet gebeuren. Vragen die zijn langsgekomen:

- is nu alles geregeld mbt het onderdak in de 1e week van juni? Er waren al twee stacaravans gehuurd onderaan de Alp, maar nu besloten ook nog twee tentplaatsen bij te huren. Voor de fans die ook willen komen :-)
- stand van zaken MDT-folders: elke fietser van het MDT heeft inmiddels een eigen zwartwitfolder. De kleurenfolder is klaar, maar we zoeken nog een sponsor die er een flink aantal wil drukken (lijkt bijna gelukt)
- nu moeten er nog posters worden gemaakt. En ook t-shirts voor het hele team
- wanneer we als team gezamenlijk gaan trainen (start vanaf 1 februari)
- de sponsoracties die we organiseren. Frieda en Maarten hebben al geregeld dat op 7 januari een eerste spinningmarathon plaatsvindt in hun woonplaats (Zoelmond). De opbrengst van deze avond is voor het MDT !
- welke andere acties we gaan ondernemen
- welke sponsors (en hoe?) we gaan benaderen.

Niks gaat vanzelf, alles kost (veel) tijd. Maar ’t is voor het goede doel!

Vorige week een erg mooie gift, 250 euro!, gehad van de voetbalclub van Mathijs, de Buitenboys. En vandaag weer ééntje van 500 euro! van Vermogensbeheer Wijs en Van Oostveen. Brengt mij meteen weer een stuk verder bij het door mij gestelde streefbedrag van het binnenhalen van 5.000 euro voor KWF-kankerbestrijding.

Maar grote bedragen, kleine bedragen: íedere gift is welkom. Alle beetjes helpen (ook)!

Sjuul en Peter (5 december, 35 km)

Het was de laatste weken geen fietsweer. En eerlijk gezegd, door allerlei andere zaken ’s avonds en in het weekend ook nauwelijks op de hometrainer gezeten. Maar, zo zag ik gisterenochtend, in tegenstelling tot de voorspellingen zou het na 10.30 uur toch een tijd niet regenen. Om vijf over half elf reed ik inderdaad droog de straat uit. Maar al snel, na 1,5 km merkte ik dat er toch iets niet klopte. De achterkant van mijn onderrug begon koud te worden. Almere heeft prachtig mooi geasfalteerde fietspaden die heel erg prettig rijden als het dróóg weer is. Maar na zo’n ochtend regen blijft er toch een tijd lang water op liggen. Zonder achterspatbordjes spat het water dan lekker je rug op. En zo had ik al na 3 km het ernstige gevoel alsof ik in mijn broek had geplast. Om preciezer te zijn: meer het gevoel je-hebt-in-je-broek-geplast-na-15-minuten. Niks lekker warm meer achter. Gewoon koud en nat. En het koude en natte gevoel kroop langzaam verder m’n rug op…

Inmiddels was ik bij de dijk langs het IJsselmeer aangekomen. De wind zou redelijk fors en tegen zijn, had de weerman voorspeld. Dat klopte. Koud, nat en een lange grijze weg voor me. Op dat moment kruipt Sjuul op mijn schouder. Sjuul is haptonoom. De afgelopen weken gedoe op mijn werk gehad (reorganisatie). Ook voor mij waren de donkere wolken zich aan het samenpakken. Dat geeft veel stress. Inmiddels ziet het er allemaal een stuk positiever uit, maar door dit gedoe ben ik op aanraden van iemand die mij zeer welgezind is bij een haptonoom terecht gekomen. Bij Sjuul dus. Wie mij kent en wie weet wat een haptonoom is wéét dat dat een spannende combinatie oplevert: Niek bij een haptonoom. Sjuul wil dat ik beter naar mijn lichaam luister. Ik ga – en daar heeft ze geheel gelijk in – in o.a. mijn streven naar perfectionisme te vaak over mijn eigen grenzen heen. “Niek, je moet beter luisteren naar wat je lichaam je vertelt”, zegt Sjuul.

Nou Sjuul moest eens weten wat mijn lichaam mij vertelt op een koude decemberdag fietsend op een dijk langs het IJsselmeer! “Wat doe je hier?”, hoor ik. “Draai om, het is Sint’s verjaardag vandaag. Tijd voor gezelligheid en warmte”. En, zo zegt het lichaam: “waarom luister je niet beter naar Sjuul? Straks word je ook nog ziek!”.

En ondertussen hoor ik ook Sjuul steeds met zachte stem tegen me praten: “Niek, wat hadden we nou besproken de laatste keer? Je zou beter naar je lichaam gaan luisteren toch? VOEL wat dit weer met je doet. Je hebt een koude rug, koude voeten, koude handen. Je lichaam vindt dit helemaal niet leuk. Beter LUISTEREN naar je lichaam Niek. LUISTEREN… dat is je opdracht.”

Zucht…

Zo voortpeinzend springt Peter Kapitein op mijn andere schouder. Peter is de ambassadeur van Alpe d’HuZes. Een echte sportman, zelfverzekerd en met een kortgeknipt hoofd. Dit laatste – zo heb ik inmiddels wel gezien – hebben ze allemaal bij Alpe d’HuZes. Het hoofd is kortgeknipt of kaal. Blijkbaar mag je alleen die berg op als je zo’n uitstraling hebt. Of ze vrezen voor een luizenplaag als je juni in die warmte zo dicht naast elkaar met z’n allen tegelijk die berg op fietst. Ben benieuwd hoe die look mij zal staan over zes maanden…

Afijn, Peter zit als zo’n dubbelfrisreclamemannetje op mijn rechterschouder en kijkt mij smalend aan, armen over elkaar. “Tjonge jonge. Wat een armoe, Niek. Jij wil in juni een Alp op? Dat haal je zo écht niet als je jezelf nu al zielig vindt. Wat nou koud ruggetje? Wat nou koude voetjes en handjes? Is dat alles? Wil je enkel daarom omdraaien en naar huis? Watje, het is nog geen eens winter!! 35 km fiets je vandaag. Over een volledig vlak stukkie weg. En nu al piepen, straks wil je minimaal 35 km omhoog een berg op!. Kom op, doortrappen met die beentjes! OPGEVEN IS GEEN OPTIE!!”

Zucht…

Op dat moment bereik ik het meest westelijke deel van mijn rondje (de laatste twee letters moet ik van Peter toevoegen). De weg maakt daar een scherpe draai van zo’n 100 graden en gaat dan richting Almere Haven. De wind komt meteen half/schuin van achteren. Direct kieper ik Sjuul en Peter van m’n schouder af het IJsselmeer in en rij in snel tempo verder. Dát gaat lekker!! Een half uurtje later sta ik onder een warme douche…

Waanzin

Ouders van kinderen die ernstig ziek zijn leven in een waanzinnige wereld. Enerzijds vecht je voor het leven van je kind (of slechter nog, weet je dat hij/zij binnenkort zal sterven en probéér je je kind daarin te begeleiden), anderzijds gaan alle leuke dingen gewoon door. En word je geacht daar ook aan mee te doen. Ondanks dat je gevoel zich volstrekt tegen 'leuke dingen doen' verzet. Het ene moment zit je bij de oncoloog om het volgende slecht-nieuwsgesprek aan te horen, twee uur later zit je met je doodzieke kind op een verjaardagsfeest waar je hoofd helemaal niet naar staat (hiep-hiep-hoera!).

Zo’n extreem moment vond bij ons 4 juli 2007 plaats. Het telefoontje van de oncoloog kwam onverwacht: of wij die woensdagmiddag direct naar het AMC konden komen. L. was thuis en regelde snel een oppas voor Fredrieke. Ik ging rechtstreeks uit mijn werk naar het AMC. Mathijs zou niet meer kunnen genezen was de boodschap van de oncoloog. Met deze boodschap in onze gedachten kwamen we een uur later thuis. Daar waren Fredrieke, haar vriendinnetje en de snel opgetrommelde oppasmoeder stoelendans aan het doen. Boven op de slaapkamer hebben we even gejankt, de tranen gedroogd en zijn naar beneden gegaan. “Willen jullie ook meedoen, mama?” En zo deden we de stoelendans.

Je moet als ouder van een ernstig ziek kind constant schakelen tussen de meest waanzinnige, niet voorstelbare momenten. Zoals pas gemeld volgen wij momenteel Lucas. Lucas is tien jaar, heeft kanker en wordt zeker niet meer beter. “Veel leuke dingen doen” is de boodschap die ze meekregen. En dat doen ze dan ook. Een paar weekenden terug zijn ze naar Disney geweest. De moeder van Lucas schrijft nu het volgende op haar weblog. Misschien realiseerde ze het zich zelf niet eens toen ze het opschreef, maar deze zinnen barsten van de eigenlijk niet te combineren gevoelens. En tóch moeten zij er wat van maken. Dat doen ze ook: respect!

“We zijn weer thuis, we hebben het geweldig gehad. Er zijn 2500 honderd foto's gemaakt, en uren film. We zijn gisterennacht thuis gekomen, we hebben enorm veel beleefd. Vandaag hebben we een moeilijk gesprek gehad met de oncoloog in Nijmegen, hier ga ik niet over in detail, deze zijn voor ons, maar neem maar van mij aan dat het heel heftig was. Als het goed is was dit de laatste rit naar Nijmegen, weer een fase afgesloten, helaas dit keer, ik had nog heeeeeeel graag een half jaar op en neer willen rijden.
We hebben zonder Lucas de laatste fase van zijn leven besproken, en de dokter bedankt voor alles wat ze voor ons betekend heeft, wat hebben we veel meegemaakt.
Er is nog zo veel te vertellen, over onze geweldige dagen in Disney, het was een van de hoogtepunten van zijn leven, maar niet nu, wij zijn heel moe.. Ik kan jullie al vast wel vertellen dat hij als een echte V.I.P behandeld is.”

Dit ongelooflijk zware lijden helpen stoppen, dáárvoor gaan in juni 3000 wielrenners, waaronder zeven van het Mathijs Douwe Team, de Alpe d'Huez op.