Nieuw stukje L. op www.mathijsdouwe.blogspot.com + start inschrijven spinningmarathon 14 maart

Spartacus Gym Almere organiseert op 14 maart van 10.00 – 16.00 uur een spinningmarathon. De opbrengst komt geheel ten goede aan het Mathijs Douwe Team, dús aan KWF-kankerbestrijding.

Van 10.00 – 12.00 uur wordt een uur (of – voor de echte sportievelingen – meerdere uren aansluitend) gefietst, vanaf 12.00 uur tot 16.00 uur kan per half uur worden ingeschreven.

Kosten: 10 euro fietsen voor een uur, 7,50 euro per half uur.

Vandaag is de inschrijving geopend. Lezers van dit weblog die mee willen doen – graag! – en zo ons helpen de doelstelling van 30.000 euro dichterbij te brengen kunnen mij mailen: alpjeop2010@gmail.com

Verder heeft L. op de site van Mathijs een nieuw stukje geschreven www.mathijsdouwe.blogspot.com

Gisteren nog wat verkouden/grieperig maar vanmiddag was het te mooi weer om niet een stukje (... te veel sneeuw om van gebaande paden af te wijken) te fietsen. Almere - Muiden - Muiderberg - Almere (34 km).

Almere - nee niet Vianen

Mijn neefje was jarig, dus afgelopen zaterdag was het doel van de rit Vianen. Van te voren de buienradar (wel wat kans op regen, maar die bleef duidelijk in het westen) en de wegenkaart goed bestudeerd.

Om 13.40 uur weg. Op de bijfiets, dus de snelheid zou niet hoog worden. Om 16.30 zou ik er zeker zijn.

Het eerste deel van de tocht wordt inmiddels saai. Zelfde weg door het zelfde saaie polderlandschap. Ook – zoals het hoort in De Polder – windje tegen. Eenmaal over de brug bij Huizen wordt het interessanter. Al snel komt Hilversum 'in zicht'. Vorige keer een eitje, maar nu raak ik al snel de weg kwijt (…). Nee, het centrum moet ik mijden. Vijf minuten later rij ik plotseling toch de Kerkbrink op en kijk ik zo tegen de ingang van de VVV aan. Het centrum van Hilversum... Meteen maar een goede fietskaart gekocht.

Zo snel mogelijk Hilversum uit. Proberen weer op een provinciale weg te komen. Helaas fiets ik even later over een heideveld en níet over een provinciale weg. Inmiddels begint het ook licht te hagelen, dus ik krijg er steeds meer 'zin an' :-(
Hoe dichter ik bij Utrecht kom, hoe meer de hagel verandert in regen. Helemaal doorweekt raken lijkt mij geen goed idee, dus ik besluit richting het centrum van de vierde stad des lands te fietsen. Daar stap ik dan – zo bedenk ik mij – met de fiets op de sneltram, verlaat ik de tram in Nieuwegein en kijk dan wel of ik verder fiets naar Vianen dan wel L. vraag mij op te halen.

Nu weet ik niet wat ze in Utrecht met al die stedelijke venieuwingssubsidie doen (etentjes voor ambtenaren?) maar ze besteden het zeker niet aan goede fietsbewegwijzering. Ik kom in het noorden de stad binnen, zie de Dom voor me maar wordt na een paar kilometer naar rechts gestuurd. Gezagsgetrouw als ik ben volg ik die bordjes, maar raak dan ook hier geheel de weg kwijt. Regen. Ah, daar zie ik de Dom weer.

Een kwartier later bij Utrecht CS. Van de sneltrampiloot mag ik de fiets niet meenemen in de tram. Tssss, het blijft provincie. De fiets maar bij CS neergezet. Op hoop van zegen dat 'ie er straks ook nog staat. Want er is wel een bordje met 'bewaakte fietsenstalling' maar het hokje waar de bewaker in hoort te zitten is leeg en donker. Inmiddels krijg ik het koud dus op het busstation in de eerste bus gestapt waar Vianen op staat. 17.30 op de verjaardag van m'n neefje. En 's avonds op de terugweg – het sneeuwt inmiddels – met de auto de fiets opgehaald op Utrecht CS. Bar.

Méér onderzoek naar kanker kost méér geld

En de honderdste donatie is binnen! Dankzij dhr. Van 't Hof weer 50 euro voor KWF-kankerbestrijding.

Onderzoek naar kanker kost veel geld. De afgelopen jaren zijn grote vorderingen gemaakt in de strijd tegen kanker. De kansen van kinderen en volwassenen om te genezen van kanker zijn fors toegenomen. Maar we zijn er nog niet. Alleen door meer geld voor onderzoek bijeen te krijgen kan de strijd tegen kanker uiteindelijk worden gewonnen.

In het blad KiKa-nieuws – ook een goed doel! – stond in december een interview met Maarten Egeler, kinderarts in het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met kanker door middel van beenmergtransplantatie. “Het gaat dan vaak om kinderen bij wie eerdere therapie helaas niet heeft geholpen of waarbij kanker is teruggekomen.” Een beenmergtransplantatie is dan de laatste kans op genezing. “Kort gezegd komt het er op neer dat we, na de voorbehandeling bestaande uit chemotherapie met of zonder radiotherapie om de kankercellen te doden, proberen via een beenmergtransplantatie het immuunsysteem zodanig te activeren en te stimuleren dat het de laatste resterende kankercellen kan overwinnen. Dat lukt op dit moment bij zo’n 60% van de kinderen die bij ons terecht komen. Dat is knap, maar er is dus ook nog veel te winnen.”

Momenteel doet Egeler nieuw onderzoek naar een nieuwe behandeling van ‘uitbehandelde’ kinderen met een solide (= duidelijk aanwijsbare) tumor. “Als we er straks bij vijf patiënten in slagen om zonder te grote bijwerkingen het immuunsysteem te vervangen door het immuunsysteem van één van de ouders, dan zal de volgende stap zijn dat dit nieuwe systeem ook nog een extra tegen de kankercellen te stimuleren. En als dat allemaal verloopt zoals wij in het laboratorium hebben kunnen aantonen, dan zou dat echt een doorbraak betekenen voor met namen kinderen bij wie al het vorige heeft gefaald. We zijn in zes jaar tijd – dankzij de financiering van het onderzoek door KiKa – van idee via het laboratorium tot de praktijk gekomen – dat is echt ongelooflijk snel.”

Onderzoek vergroot de kansen voor kinderen. Én volwassenen. Om meer onderzoek te doen is – voorlopig – nog steeds veel geld nodig.

Wie maakt 100?

Vandaag is de 99e donatie binnengekomen. Hartelijk dank!!!

Wie maakt er ´100´ van?

Donaties
Aantal donaties 99
Totaal aan donaties € 5.742,01
Hoogste donatie € 500,00
Laagste donatie € 1,00
Gemiddelde donatie € 58,00
Laatste donatie (23-1-2010) € 10,00

Tiel - Almere (84 km)

Sommige stukjes schrijf ik meteen als ik er inspiratie voor heb. Die worden dan even bewaard totdat er geen 'actualiteiten' zijn. Dat gold voor beide vorige stukjes. Zondag ben ik wel wezen fietsen, maar omdat ik niet meteen de puf had om een stukje daarover te schrijven even een al eerder gemaakt verhaaltje geplaatst. Daarbij: elk stukje schrijven kost toch al snel zo'n anderhalf uur (incl. corrigeren). Weggooien is echt niet verantwoord :-)

Zondagochtend op bezoek geweest bij mijn oma van 94 (!). Ze woont in Tiel, de fiets achterin de auto. Van mijn vader zondag meteen een fietsendrager gehad. Vanaf nu kan de fiets in plaats van in achter op de auto. Om 12.45 uur op de (bij-)fiets weg richting Almere. Thuis op de anwb-routeplanner een speciale fietsroute uitgedraaid. Die meldt: “na 70 meter rechts, na 1,6 km links, na 135 meter rechts.”

Na 700 meter ben ik al helemaal verdwaald. SH..! Afijn lezer, ik zal het kort maken. Na het centrum van Tiel én de zeven bedrijfsterreinen volledig doorkruist te hebben rij ik na drie kwartier eindelijk Tiel uit in de gewenste richting Amerongen. De lucht laat nog steeds niet de “in de loop van de middag meer zon”-voorspelling zien. 't Is grijs en koud. Bij Eck en Wiel rijd ik de dijk van de Neder-Rijn op. In een flits zie ik ergens een geel pontje waar ik de rivier mee over moet steken. Maar tegelijkertijd moet ik opletten welke kant ik op moet. En kijk niet goed op het anwb-bordje... Ik sla links af. Pom, pom, pom. Ik zag toch ergens een pontje? Na een kilometer begin ik me af te vragen of ik nu al – op dijkhoogte – begin te ijlen. Nergens een pontje te zien! Kan je nagaan – zo bedenk ik me – wat ik straks allemaal aan moois mee ga maken als ik eenmaal een beetje hoogte maak op die Alp!

Inmiddels duurt het wel erg lang voordat ik nu bij die pont ben. Wind tegen, best koud.

Na 2,5 km opnieuw een anwb-bordje, ik blijk helemaal de verkeerd gereden te zijn!!! De pont was rechts af de dijk op! 2,5 km terugfietsen. Wachten op het pontje. Nog kouder. Balen. Waarom zou ik L. niet bellen en vragen mij te komen oppikken? Maar ja, dan moet ik altijd weer denken aan die kale ambassadeur van Alpe d'HuZes. “Opgeven is geen optie”. Na een eerder thuis gesmeerd broodje gegeten te hebben gaat het beter. Zeker als ik daarna door de mooie omgeving rond Doorn fiets.

Nabij Amersfoort kom ik in meer bekende omgeving. En de zon komt er wat bij. Maar ook nu mis ik een goede wegenkaart. Moet ik nu het bordje richting Soest geen volgen? Neeee, veel te westelijk. Dus Amersfoort door. Een half uur later rij ik – na een forse omweg dus – door het mooie centrum van … Soest.

Op de pont van Eck en Wiel een eerste dipje, bij Eemnes komt de tweede. Ik lees op een anwb-bordje dat Almere nog 25 km ver weg is. Nog zo ver!?! De wekenlang niet gebruikte benen doen inmiddels pijn. En de altijd zwakke rug nog veel meer. Waarom nog doorfietsen? Eigenlijk is het nu toch wel mooi geweest? Maar dan duikt een uitspraak van Peter Kapitein van Alpe d'HuZes weer in m'n gedachten op: “Wat nou moe? Wat nou pijn? Als je in bed ligt met een chemo-infuus in je arm, zou je willen dat je op je fiets zat!” En zo is het. Opgeven is geen optie.

Bij Huizen begint de lol er weer wat in te komen. De zon is mooi diep rood in de Gooizee aan het zakken en de wind eindelijk (!) een beetje achter. Bijna in Almere volgt toch nog de Bonkevaart... Almere heeft een mooi uitgebreid fietspadenstelsel door de bossen. Maar in deze bossen is natuurlijk nooit gestrooid. Vijf km voordat ik thuis ben moet ik alsnog afstappen en door de sneeuwprut wandelen. Teleurgesteld? Welnee!!! Mijn rug jubelt, even een andere houding. Heerlijk, heerlijk. Meteen een idee/suggestie voor de Alpe d'HuZes-organisatie: kunnen jullie er 3 juni niet voor zorgen dat er na 5 en 9 km een stukje sneeuw op de Alpe d'Huez ligt? Legitimeert mij om even af te stappen en lekker een stukje te lopen/de rug te strekken. Dat ik af en toe stiekem even afstap valt dan ook niet zo op.

17.15 uur rij ik mijn straat in.

Wij eisen voorjaar!

't Is mooi geweest met die winter, tijd weer om te (kunnen) fietsen! Een GULLE GEVER motiveert zijn donatie recent met de woorden: “wat een super initiatief! Heel veel succes in juni met de beklimming van de Alpe d'Huez. Niet alleen een symbolische maar ook een fysiek sterke prestatie.” Het zal vast positief bedoeld zijn, maar dat “ook een fysiek sterke prestatie” jaagt mij als niet-sportief type aardig de stuipen op het lijf. Is het daar in juni zo erg op die berg?

Afgelopen week was iemand anders ook al zo bemoedigend. Ik had een kennismakingsgesprek met haar en we kwamen op deze actie Alpe d'HuZes (p.s. ik zorg er natuurlijk voor dat élk gesprek dat ik voer op Alpe d'HuZes komt. Gezien in het vorig jaar door de KRO uitgezonden programma Topverkopers. Een soort 'Op zoek naar Mary Poppins' maar dan voor verkopers. Eén van de lessen die de verkopers werd geleerd, en die ik deze maanden veelvuldig toepas is: “elk gesprek dat je voert is een potentieel verkoopgesprek!”).

Ik leg dus uit dat ik 3 juni drie keer die berg op wil fietsen. Waarop mijn gesprekspartnster mij zeer zwaar fronzend aankijkt en bezorgd vraagt: “Heb je wel eens in de bergen gefietst?” NEE, IK HEB ZELFS NOOIT EEN BERG GEZIEN!! (wij zijn zeilhebbers en op het water zijn geen bergen).

Pfff. 'k Word hier aardig nerveus van. Fietsen moet ik, anders wordt het 3 juni helemaal niets.

Of zal ik de denkrichting volgen die Fredrieke mij deze week tijdens het eten van de hand deed: “Papa, waarom ga je eigenlijk fietsen? Je hebt het geld van die mensen toch al gehad?”

Naar één nationaal kinderkankercentrum

Jaarlijks krijgen ongeveer 550 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Voor behandeling komen ze dan terecht in één van de zeven (universitaire) ziekenhuizen die zich hebben gespecialiseerd in kinderkanker. Maar er zijn heel veel soorten kanker. De meeste kankersoorten (90%) komen per jaar maar (gemiddeld) bij drie kinderen voor. Er is dus veel variatie (eigenlijk in deze een te positief woord...) in welke soort kanker een kind kan krijgen. En iedere kanker vereist een andere aanpak van behandeling door de artsen. Dit alles betekent dat er geen sprake is van routineopbouw bij de artsen in de ziekenhuizen. En routineopbouw is wel belangrijk: studies tonen aan dat er een fors positief verband is tussen het aantal uitgevoerde behandelingen chemotherapie en/of chirurgie dat binnen een ziekenhuis wordt uitgevoerd én het uiteindelijke behandelresultaat (aantal kinderen dat geneest). Ofwel: hoe vaker in het ziekenhuis een kind met deze aandoening wordt behandeld, hoe groter de kans dat het kind uiteindelijk geneest. Oefening baart kunst blijkt ook te gelden voor artsen die kinderkanker moeten genezen.

Door o.a. de Vereniging Ouders Kinderen met kanker (www.vokk.nl ) wordt er sinds vorig jaar voor gepleit om tot een forse concentratie van de behandeling van zieke kinderen met kanker te komen. In de visie van de VOKK moet er één Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) in Nederland worden opgericht. In een doorwrocht rapport dat net voor zomer 2009 werd gepresenteerd (http://cms.onlinebase.nl/userfiles/cmsvokk/file/beleidsnota%20NKOC%20juli%202009.pdf ) wordt uitgebreid beargumenteerd waarom dit belangrijk is. Alle plussen en minnen worden in het rapport op een rij gezet. Conclusie: één zo'n geconcentreerd nationaal centrum leidt tot een effectievere behandeling van kinderen, tot geconcentreerder onderzoek, tot betere opleidingsmogelijkheden en tot steeds betere therapieën.

Je zou denken, als je zo'n stevig onderbouwd rapport leest, morgen starten! Zeker als er in het rapport op wordt gewezen dat in de periode 1970 – 2000 de genezingskans van kinderen met kanker fors is gestegen. Maar dat de eerste tien jaar van de huidige eeuw nauwelijks vordering is gemaakt. Bundeling van die expertise heeft alleen maar voordelen, waar wachten we op?

Op de achtergrond speelt een machtsstrijd : waar in Nederland komt het NKOC te staan? Uiteraard zullen de directies van de zeven universitaire ziekenhuizen waar de kinderen nu behandeld worden graag instemmen met de komst van een NKOC. Maar alleen als dat centrum dan wel naast hun gebouw komt te staan. Het eigenbelang lijkt voor het belang van de kinderen te gaan.

Sinds het verschijnen van het rapport blijft het erg stil rondom dit project. Er zal vast veel gepraat en onderhandeld worden door tal van partijen. Maar elke dag dat wordt gewacht betekent vertraging van het project. En ook: per dag horen twee kinderen in Nederland dat ze kanker hebben. Elke dag dat er langer wordt gepraat en niet wordt gehandeld betekent dus dat er op termijn per dag twee kinderen bijkomen die niet de optimaal mogelijke behandeling krijgen. De gezamenlijke ziekenhuizen spelen een gevaarlijk machtsspel over de rug van ernstig zieke kinderen.

Bijzondere donaties

De afgelopen dagen wel een paar heel bijzondere donaties gehad.

Allereerst een grote gift van Jan, de man die in augustus 2005 de Doe-een-wensdag voor Mathijs organiseerde. Dat was (achteraf) voor ons een hele belangrijke dag. Wij zaten op dat moment echt 'diep'. Mathijs moest frequent voor chemokuren naar het ziekenhuis. Door deze kuren en door de eerdere bestralingen was hij ernstig verzwakt. Ondanks dat wij net vakantie hadden gehad waren we nog bekaf. Ook die vakantie waren we zeker niet 'ziekenhuisvrij' geweest. En niet alleen wij zaten echt wel op een dieptepunt, ook opa en oma die als Mathijs in het ziekenhuis was op Fredrieke pasten waren moe. Deze verrassingsdag gaf iedereen - ook zelf had ik dit nimmer kunnen voorspellen- veel nieuwe energie. Behalve deze gift heeft Jan alle mensen uit zijn mail-/contactpersonenlijst ook een persoonlijke brief geschreven. Een (groot) deel van zijn brief:

“Zoals je wellicht weet heb ik een aantal jaren vrijwilligerswerk gedaan voor de Stichting Doe Een Wens. Een stichting die zich tot doel heeft gesteld de allerliefste droomwens van kinderen tussen de 3 en 18 jaar met een levensbedreigende ziekte te vervullen.

Eén van de kinderen waarvoor ik op 24 augustus 2005 de wensdag mocht organiseren waarop zijn droomwens werd vervuld was Mathijs Krouwel, een prachtig joch van toen 7 jaar oud. Mathijs was ernstig ziek, hij had kanker. De droomwens van Mathijs was het bezoeken van het Ajax stadion, de Arena en kennismaken met de spelers van zijn favoriete club. Het is een schitterende wensdag geworden waarop Mathijs o.a. bij de aanvang van een Europacupwedstrijd als mascotte aan de hand van de Ajax spelers het veld op mocht lopen in een uitverkocht Arena.

Mathijs heeft zijn moedige strijd tegen zijn ziekte verloren en is op 18 mei 2008 overleden. Ik hoef uiteraard niet uit te leggen wat het verlies van hun zoon voor de ouders van Mathijs betekent. Ik denk dat het verlies van je kind het ergste is wat je als ouder kan overkomen en dat het bijna niet mogelijk is zo’n verdriet een plaats in je leven te geven.

De ouders van Mathijs hebben vorig jaar het initiatief genomen om mede ter nagedachtenis aan Mathijs een team samen te stellen, dat gaat deelnemen aan de jaarlijkse sponsoractie Alpe D’HuZes ten bate van het Koningin Wilhelmina Fonds(het KWF). Tijdens dit evenement gaat het team van Mathijs ( Mathijs Douwe Team ), als een van de vele teams, de unieke Tour de France berg Alpe d’Huez beklimmen en proberen zoveel mogelijk sponsorgeld binnen te halen. Dit sponsorgeld wordt één op één gedoneerd aan KWF Kankerfonds en besteed aan onderzoek naar - en bestrijding van - alle vormen van kanker.

Ik heb tijdens mijn betrokkenheid bij de Stichting Doe Een Wens vele tientallen wensdagen mogen organiseren voor kinderen. En ieder wenskind, waar ik mee heb kennis gemaakt, is bijzonder en uniek. Maar soms, zonder dat je precies weet waarom, ontstaat er op die ene dag iets heel speciaals. Dit was absoluut zo met Mathijs. Mathijs was zo vrolijk en dapper en genoot zo intens van alles, terwijl hij ook iedere dag heel hard moest knokken tegen die slopende ziekte. Na de wensdag in 2005 heb ik regelmatig contact gehouden met Mathijs en zijn ouders en het verloop van zijn ziekte kunnen volgen.

Ik realiseer me dat we allemaal via allerlei media veelvuldig worden benaderd voor donaties aan “goede doelen” En toch wil ik je vragen om dit initiatief van de ouders van Mathijs te steunen. Dit kun je doen door, mede ter nagedachtenis aan Mathijs, maar ook ter bestrijding van deze ziekte, een bedrag over te maken. Alle informatie over deze actie vind je in de bijlage. Wellicht kan je door het “doorsturen” van dit bericht aan jouw familie, vrienden en relaties ook hen motiveren een bijdrage te leveren. Als we met velen bijv. 5 euro of 10 euro bijdragen, dan zal deze actie een prachtig succes worden en resulteren in een forse donatie aan het KWF voor de kankerbestrijding ter nagedachtenis aan die dappere, vrolijke Mathijs.”



Deze dagen ook een flinke donatie van een vriendin die zelf kanker heeft gehad en veel in het ziekenhuis heeft moeten liggen. Zij schrijft mij als toelichting op de gift: “Je berichten op de blog inspireerden me, met name het stukje hoeveel kinderen er zijn in het AMC die worden behandeld. Ik moet dan altijd denken aan het kindje wat ik bijna dagelijks zag toen ik er ook rondliep voor bestraling. Kaal hoofdje, groot litteken, je kent het wel.”


En dan vandaag een gift van een bekende van de hierboven genoemde Jan. Ook hij heeft Jan's brief gehad. Hij is rij-instructeur in Zuid-Holland en schrijft: “Goed initiatief na alles wat je hebt meegemaakt. Ik doneer de opbrengst van 1 autorijles.” Wat een origineel idee! Misschien zijn er wel meer mensen die binnenkort een keer een uur voor het goede doel willen werken?

Doel 5.000 euro bereikt! De lat gaat hoger!

Iedereen die mij kent weet dat ik voorzichtig ben. Geen gekke dingen doen, rustig an. Toen de sponsorsite van Alpe d'HuZes begin november alle persoonlijke pagina's open stelde bleek standaard bij iedere deelnemer ingesteld dat je 5.000 euro aan donaties zou binnenhalen. Ze lijken wel gek!, was mijn reactie. Dus meteen mijn bijdrage verlaagd. Nog geaarzeld tussen 'zal ik mij inzetten voor 2.500 euro of voor 3.000?' Toen de dagen daarna snel de eerste giften binnenkwamen het doel weer (iets geruster) verhoogd naar de 5.000 euro.

En nu ben ik – negen weken nadat de sponsorsite de lucht in ging – dankzij alle giften de 5.000 euro grens gepasseerd. Fantastisch, iedereen bedankt die hier aan heeft bijgedragen!.

Natuurlijk, veel 'laaghangend fruit' is geplukt. Bv. een flinke bijdrage van mijn ouders. Mijn oma heeft geld overgemaakt aan alle teamleden. Andere familie, vrienden, kennissen en collega's hebben bijgedragen.

Maar nog niet allemaal :-) En sommigen hebben meteen al aangekondigd “straks nog wel weer een keer een gift te doen voor dit doel”. Ook gaan we komende weken nog zeker een aantal bedrijven en organisaties benaderen. Anderen hebben acties aangekondigd. En wij organiseren zeker ook nog een aantal activiteiten waarbij we geld inzamelen voor KWF-kankerbestrijding.

De 5.000 euro is vandaag – dankzij een hele ruime gift van de man die augustus 2005 de Doe-een-wensdag voor Mathijs organiseerde, het filmpje van die dag staat op deze site – bereikt. En dat in negen weken. Nog twintig weken voordat we met het Mathijs Douwe Team echt die berg op gaan. Dus mijn doel kan hoger worden gesteld.

7.500 of 10.000 euro als doel?

Nou, doe 's gek. Ik ga voor de 10.000 euro! Wie helpt er mee?

Door de 10.000 euro-grens

Vanmiddag zijn we de 10.000 eurogrens, de 'minimumbijdrage' om mee te mogen doen aan Alpe d'HuZes, gepasseerd dankzij een gulle gever uit Huizen! Dank!!!

De Alp is gewaarschuwd.

Nu op naar de door onszelf gestelde grens van minimaal 30.000 euro voor KWF bijeen gebracht door het Mathijs Douwe Team.

We hebben nog 20 weken...

Spinningmarathon Beusichem levert 1805 euro op

Wauw. Dat was wel een hele bijzondere avond, donderdagavond bij Welness Center Bosch in Beusichem. Wij kwamen zelf om 23.30 uur thuis en hebben echt een topavond gehad. Geweldig dat zoveel mensen zich inzetten voor een goed doel. En voor een team dat de naam draagt van een jongetje uit Almere dat ze nooit hebben gezien.

Om 18.00 uur werd gestart met een half uurtje spinnen speciaal voor kinderen. De 3,5 uur daarna zaten volwassenen op de fiets. Eén deelnemer maakte 3 uur vol. Zelf nu voor het eerst een half uurtje op zo'n spinfiets gezeten. Ik hoop dat de Alp in juni wat eenvoudiger wordt...

Terwijl er werd gefietst waren er hapjes (gratis, gesponsord door een supermarkt in Beusichem), kreeg elke fietser een gratis Mathijs Douwe Team t-shirt en een bidon, had de Beusichemse brandweer een beamer geplaatst zodat er de hele avond een Alp d'HuZes-powerpointpresentatie draaide, kon er worden geboden op wijnpakketten etc etc.

Daarom alle 80 fietsers, de brandweer, bedrijven die hebben gesponsord of een donatie hebben gegeven, de fotograaf die er de hele avond was, vrijwilligers, personeel, familie Bosch en velen anderen die ik nu vergeet: allemaal erg bedankt!

Het einde van de avond had wel een wat bijzondere afloop. Eén van de acties was dat je voor één euro een gok kon doen hoeveel geld deze actie in totaal zou opleveren. De winnaar kreeg een cadeaubon voor een etentje bij restaurant Het Heerenlogement in Beusichem. Nadat Lies en ik de cheque van 1805 euro (opbrengst avond plus al eerder via de website gedane giften) van de eigenaren overhandigd hadden gekregen werd de winnaar van deze actie bekend gemaakt. En dat was... Liesbeth. Zij had op het papier het bedrag ingevuld dat het dichtste bij de 1805 euro zat. Oeps, daar ga je met je steeds verkondigde 'anti-strijkstokbeleid' en 'we worden er zelf helemaal niets beter van'. Hilariteit alom, en wij voel(d)en ons wel en beetje bezwaard. Maar aan de andere kant: iedereen moet wel toegeven dat wij hiermee bewezen hebben inmiddels duidelijk te weten wat 'ons product' waard is! We hebben de kaart van Het Heerenlogement al vast bekeken, komt helemaal goed.

P.s. dankzij Alpe d'HuZes weer een neef – hij wil 3 juni wel een beetje fris boven op die Alp arriveren – gestopt met roken. Goed gedaan Mathijs! Hup Martijn!

(eerste twee foto's: Jan Willem Houweling, www.inthepicture.nl )

Sander Simons (47) overleden

overgenomen van ANP/Nu.nl

Het boek 'Blessuretijd' van Sander Simons (over zijn beleving van kanker) afgelopen zomervakantie nog gelezen. Alles heeft er heel lang redelijk 'positief' uit gezien en hij hield altijd de moed er in. Hoewel ik het zeker niet altijd met zijn opvattingen eens was - zijn boek zelfs een paar keer woedend weggelegd omdat hij naar mijn idee onzin verkondigde - had ik wel veel bewondering om hoe hij toch bleef doorzetten.


Oud-journalist Sander Simons overleden


RIJSWIJK - Oud-journalist Sander Simons is dinsdag op 47-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van longkanker. Dat heeft zijn zakenpartner en vriend Bob de Vilder laten weten. Sinds februari 2008 streed Simons tegen de ziekte.

Hij is thuis, in Amsterdam, gestorven in het bijzijn van familie en vriendin Louise, aldus De Vilder. Op zijn uitdrukkelijk verzoek is door de huisarts euthanasie toegepast.

Het grote publiek kent Simons als nieuwslezer en verslaggever voor RTL Nieuws. Nadat hij daar tien jaar had gewerkt, van 1989 tot 1999, werd hij onder meer voorlichter en communicatiedeskundige voor bedrijven als Randstad Holding en Robeco.


Boeken
Ook schreef hij meerdere boeken, waaronder eentje over Charlie Chaplin. Ook schreef hij een boek over zijn ziekte: Blessuretijd.

Simons begon op 20-jarige leeftijd in de journalistiek bij de Radionieuwsdienst van het ANP. Daarna werkte hij onder meer bij KRO's Echo, de Wereldomroep en BNR.


Strijdbaar
''Sander Simons was strijdbaar en optimistisch en ging op een bijzondere manier met zijn ziekte om. Het is schokkend te horen dat hij nu toch is overleden.'' Dat zei hoofdredacteur Harm Taselaar van RTL Nieuws dinsdag in een reactie op het overlijden van de 47-jarige Simons, die lange tijd nieuwslezer en verslaggever was bij het programma.


Steun
Taselaar hoopt dat Simons voor anderen die kanker hebben een grote steun is geweest. ''Hij vond zichzelf geen zielenpoot en ging gewoon strijdbaar verder met het leven. Hij stond niet stil en probeerde zich voortdurend te ontwikkelen.''

'Parents should not outlive their children' - column Peter Kapitein

Peter Kapitein is de ambassadeur van Alpe d'HuZes. Hij is 'het gezicht' van de organisatie. In 2005 kreeg hij te horen dat hij kanker had én heeft. Maar daar legt hij zich niet bij neer. Hij wil grootvader worden en hetzelfde beleven als zijn grootvader heeft kunnen meemaken in zijn leven. En die werd 87 jaar...

Op zijn actiepagina Alpe d'HuZes 2010 schrijft Peter:

“Ik wil met mijn kleinkinderen beleven wat ik met mijn grootvader heb meegemaakt. Ik wil aan mijn kleinkinderen doorgeven wat van belang is in het leven: Samenleven en houden van mooie mensen!

En dat gaat gebeuren. Waarom? Omdat ik dat wil en omdat ik de enorme steun heb van mijn vrouw en mijn kinderen. Zij zijn de kracht die mij door al die behandelingen heen hebben geholpen en die mij dagelijks sterker maken.

Iedere dag verliezen mensen het leven door kanker. Iedere dag maken deze mooie mensen mij sterker en maken mij duidelijk dat Opgeven Geen Optie is.

Opgeven was geen Optie tot 7 januari 2005 in de sport. Dit was het niet tussen 7 januari 2005 en 9 maart 2009 omdat ik toen niet kon opgeven omdat ik anders zou sterven en ik geen grootvader zou worden. En Opgeven is Geen Optie sinds mijn zelfverklaarde genezing op 9 maart (de verjaardag van mijn grootvader). Ik strijd voor al die mensen die nu nog getroffen worden door kanker en al die zware behandelingen moeten ondergaan of soms sterven.

Ik zal niet rusten voor de laatste patient genezen is.

Opgeven is Geen Optie!”




Al jarenlang schrijft Peter Kapitein een column (zie http://www.opgevenisgeenoptie.nl/blog/peter.php ). Deze week publiceerde hij zijn nieuwste:

'Parents should not outlive their children'

De vraag waarom je kanker krijgt is een lastige. Soms is het antwoord te geven, maar veelal is de vraag ook gekoppeld aan de vraag naar rechtvaardigheid. Rechtvaardig is het nooit en niemand heeft er om gevraagd.

Ik kan hier rustig over nadenken en met gepaste rust ook over praten. Ook met iemand die deze vraag zeer emotioneel stelt: 'Peter, waarom heb ik nou kanker gekregen?' Ik heb dan vaak geen idee en zeg dat. Niet dat dit bevredigend werkt, maar het helpt wel bij de vraag: 'Wat nu?'. Doorzetten, de schouders eronder en vechten. Die kanker is er en is er met geweld in gekomen. Hij zal er ook weer met geweld uit moeten.

Ik kom er echter met de rechtvaardigheidsvraag bij jonge kinderen helemaal niet meer uit. Ik word emotioneel en kwaad. Niet dat dit helpt, maar de onmacht is groot en het slaat ook de fundamenten onder mijn verdediging weg.

Op de vraag aan een dierbare hoe het met zijn kleindochter gaat, antwoordde hij dat het niet goed gaat en ze niet lang meer te leven heeft. 'Peter, wat moet ik nou zeggen als dat wijfie op mijn schoot zit en aan mij vraagt wanneer ze naar zwemles mag?' Dan zeg je niet zoveel meer. Dan bijt je je tranen weg en hoopt dat ze snel gaat spelen. Ze hoeft niet te zien dat je huilt. Ze hoeft niet te weten dat ze gaat sterven.

En daar zit toch de kracht die je hier nodig hebt: bij de kinderen zelf. Die zijn nooit ziek. Ja, op de dag van de behandeling. Dan zeggen ze: 'Vandaag kan ik niet spelen mama, want ik ben ziek. Morgen ben ik beter en gaan we leuke dingen doen'. Daar moet je van leren en daar moet je sterk op reageren. Wees ziek met je kind en verzorg het. Vertroetel het op de dag dat ze strontmisselijk van de chemo in je armen ligt en om aandacht, maar vooral liefde, vraagt. Maar de volgende dag wil ze weer met je spelen en is ze gezond. Althans, dat ervaart ze zo en daar moet je in mee gaan. Je mag je tijd met je zieke kind niet laten verpesten door de gedachte dat ze er over een paar maanden niet meer is. Dat ze dood is. Je bent dat aan je kind verplicht, maar je moet jezelf ook alvast voorbereiden op wat mogelijk gaat komen.

Ik ben een kind met kanker. Mijn ouders leven nog en voor hen maakte het niet uit dat ik 44 was, bij de diagnose. Zij konden hun kind verliezen en moesten met deze angst leven. Ik heb het er veel over gehad. Wanneer ik behandeld werd, kwamen ze langs. Mijn moeder was dan verdrietig en bang. Ze gaf me tegelijkertijd een warm gevoel. Het gaat nu prima met me, maar dat is niet altijd zo geweest en als ik het niet gehaald zou hebben, moesten mijn ouders verder. Hoe moeilijk ook. Ik had gewild dat ze verder zouden gaan en niet in verdriet en somberheid zouden wegkwijnen. Dat geldt ook voor een kind van 6. Uiteindelijk moet je verder en zie het als een gebaar van intense liefde voor je kind dat je verder leeft en op gepaste momenten de liefde geeft die je hebt gespaard voor dat moment. Leer van kinderen en leef verder. Mijn zoon is zijn vriendje, waar hij in de turnhal intensief mee optrok, 18 uur per week, verloren aan een hartstilstand. Milo was helemaal van de wereld en Marjolijn en ik ook. Milo heeft een prachtige foto van 'zijn Joey' op zijn bureau staan. Hij kijkt iedere dag naar hem en belooft hem dat hij voortzet wat Joey van plan was: turnkampioen worden!

'Parents should not outlive their children'. Dat is onrechtvaardig en klopt niet. Het gebeurt echter wel en je kind verdient het dat je Goed, Gelukkig en Gezond verder leeft. Wees soms verdrietig en zorg ervoor dat je kind nooit vergeten wordt en altijd bij je blijft. En Leef!


Peter Kapitein

Opgeven is Geen Optie!



Kind Regards,



Peter Kapitein


Ambassador of the Alpe d'HuZes Foundation and Inspire2Live

Nog 150 dagen

Toen in juli 2009 het idee ontstond om volgend jaar mee te doen met Alpe d'HuZes was 3 juni 2010 nog meer dan 300 dagen ver weg. Maandag 4 januari passeren we de helft van de 300: nog 150 dagen. Dan fietsen we met het Mathijs Douwe Team die Alp op. En kunnen daarna – hoop ik – in gedachtenis aan Mathijs via Alpe d'HuZes een groot bedrag overmaken aan KWF-kankerbestrijding. De komende maanden nog veel trainen en nog veel meer geld inzamelen. Het belangrijkste goede voornemen voor 2010.

Nog steeds geldt: wie goede ideeën heeft voor acties om aan geld te komen, we horen ze graag! Alle grote en kleine beetjes helpen. Dus ook: spaar die flessenbonnen op. Of spaar de 50-centstukken die je in je portemonnee hebt voor het goede doel. Merk je bijna niets van en het tikt wel aan/door. Elke bijdrage gaat voor 100% naar KWF-kankerbestrijding. De organisatie van Alpe d'HuZes bestaat geheel uit vrijwilligers, daar blijft dus niets achter. En alle deelnemers betalen alle kosten voor het binnenhalen van sponsorgeld, organisatie en reis volledig zelf.

Vakantieritjes

Tijdens de kerstvakantie toch redelijk veel door de polder kunnen fietsen. Goed aangekleed was het prima te doen.

Zondag 27 december een rondje richting Almere Haven gefietst. Daar extra foldertjes bij de juffen van de oudemannengymnastiek achter gelaten voor op tafel in hun praktijk. Je weet nooit wat het oplevert. Over de dijk terug (35 km).


Maandag 28 december de dijk op richting Lelystad. Na 12 km zie ik op het talud van de dijk een klein hert staan. Bambi! Het beestje is blijkbaar door een gat in de hoge omheining van de Oostvaardersplassen gekropen. En nu kan het duidelijk niet meer terug en loopt rusteloos en schrikachtig langs het 2 meter hoge kilometerslange hek. Wat te doen? De fietser in mij roept dat het, alhoewel het heel zonnig is, niet slim is om nu ik zo bezweet ben lang stil te gaan staan. De verantwoordelijke dierenvriend roept dat ik niet door mag rijden. Het zal Bambi nooit lukken om weer terug te komen in de Oostvaardersplassen. Dat wordt straks in het donker geheid een wrede dood onder een auto.

Ships!

Zuchtend en mopperend de mobiel onder de vijf lagen kleding vandaan gehaald. Heb ik weer! Via 1850 de dierenambulance gebeld. Ik geef aan wat er aan de hand is maar ook dat ik het koud begin te krijgen. Ze beloven meteen in de auto te stappen. 30 minuten later stopt de ambulance op de dijk. De twee heren aanschouwen de situatie. Waarop redder 1 zegt: “we moeten een vangkleed uit de auto halen”. Waarna redder 2 aangeeft dat dat geen zin heeft. “Er zit ook nog een sloot tussen ons en het hert. Weliswaar ondiep, maar als we daar door heen zijn is dat beest al weer weggerend.” Redder 2 is duidelijk de baas. Ik krijg een vriendelijke hand en de heren stappen in de groen-witte ambulance.

…

Omgedraaid en naar de warme douche gereden, Een kort ritje, 24 km.

Dinsdag 29 november een nieuwe poging gedaan richting Lelystad te komen. Opnieuw koud – de autoruiten zijn nog aangevroren – maar wel zonnig. Gaat allemaal niet snel op m'n oude hybride fietsje (de racefiets staat op stal vanwege het vele zout op de weg), zo'n 23 km per uur. Een lang en saai stuk onder de Oostvaardersplassen langs. Besluit om mijzelf – het is inmiddels bijna 13.00 uur – in een mooi grand-café in het centrum van Lelystad te trakteren op warme chocomel. Als er daar tenminste een grand-café is. Dit is de derde keer dat ik mij de laatste weken voorneem om echt naar het centrum van de hoofdstad van de jongste provincie van het land te fietsen. Maar opnieuw haal ik het niet want ik verdwaal hopeloos aan de rand van de stad. Daar wordt aan een rondweg gewerkt en alle fietsroutebordjes zijn of weg of spreken elkaar tegen. Na 15 minuten – ik krijg het koud en begin door het langzame fietsen af te koelen – geef ik de moed op om het centrum te vinden. Hopeloos hier. Voor me zie ik een uiterst verwaarloosd winkelcentrum waar ook een afhaalchinees met zo'n klein caravannetje staat. Ik bestel om warm te worden een loempia en een broodje Babi Pangang. “Twee euro”, zegt de verkoper. Ik denk nog: “dat is goedkoop”. Alle waar naar zijn geld blijkt al snel. De loempia is erg klein en nauwelijks gevuld. En het vlees van de babi-pangang is hard. Na drie happen is het broodje de vuilnisbak in gegaan. Nog wat hongerig op de fiets gestapt en over de dijk weer richting Almere. Wind nu achter, wat zon erbij. Maakt een hoop goed.

Nieuwjaarsdag poging 4 ondernomen om het centrum van Lelystad te bereiken. Bij ons in de straat was de sneeuw wel weggesmolten, maar buiten de stad bleken de wegen toch nog echt wit en glad. Erg glad. Na 10 minuten maar weer de gebaande wegen opgezocht. Van mij mag de dooi wel komen ;-) . Nog wat rondgefietst rond de stad, maar dat verveelde toch al snel. 24 km. Op naar poging 5 ...

Ondertussen wel de 2000 gereden km 's gepasseerd.

Nog 15 jaar...

Een nieuw jaar. Hopenlijk een goed jaar. Maar dat zal het – zo lijkt het nu al – niet voor iedereen worden.

Voor Lucas (10), die zeer ernstig ziek is, en zijn familie niet. Zijn moeder schreef deze dagen op zijn weblog: “Weer een mijlpunt in het bereiken van een streefdatum, namelijk de kerst goed doorkomen, dat is goed gelukt. Natuurlijk met altijd in ons achterhoofd, hoe gaat het nu verder, deze kerst was onze laatste samen, we moeten er niet te veel over nadenken, even parkeren zoals Lucas dat zo goed kan.”

Voor Thomas (9 jaar) en zijn familie worden het onzekere eerste maanden. In december gaven de scans onduidelijke aankleuringen aan. Wat het precies is – teruggekeerde kanker of gelukkig toch ontstekingen – moet komende weken duidelijk worden.

Sinds kort volgen we ook het weblog van een tienjarig meisje. Zij ligt in het AMC/Emmakinderziekenhuis op de voor ons maar al te bekende afdeling. De kanker (leukemie) bleek in december voor de derde keer terug. Op het weblog schrijft haar moeder: “De afgelopen dagen gaat één vraag steeds maar weer door ons hoofd: 'WAAROM?' Waarom moet ons kind en ons gezin dit weer treffen? Iedere keer als wij ons deze vraag stellen, blijft het antwoord achterwege. Wij weten het niet. Wat wij wel weten is dat wij de hoop niet opgeven. Wij blijven vechten. Opgeven is geen optie.”

In het weblogstukje op van 28 november haalde ik dr. Voute – topkinderoncoloog – aan die in een in 2005 gehouden interview voorspelde dat over 20 jaar kinderkanker niet langer dodelijk zal zijn, maar na veel onderzoek en studie tot een chronische ziekte zal zijn geworden. In 2009 was dit nog 16 jaar in de toekomst. Vandaag zijn we weer een jaar verder. Nog 15 jaar.

2010 wordt ook het jaar dat ik samen met de zeven andere teamleden + 2993 andere geïnspireerde mensen één van de lastigste bergen in Frankrijk op fiets. Als iemand mij twee jaar geleden had verteld dat ik ooit zoiets zou gaan doen – ik werd begin 2008 voor mijn zesde chemokuur opgenomen in het ziekenhuis – had ik hem/haar voor gek verklaard. Echt. Een niet-sportief iemand als ik aan zoiets meedoen? Nooit.

15 jaar voordat kinderkanker totdat kinderkanker tot een chronische ziekte is geworden? Als er meer geld komt voor onderzoek kán het veel sneller... !