Kippenvel III

#Ad6 En nóg een erg mooi gemaakt filmpje voor de liefhebber, deze keer één die een meer realistisch fietsbeeld van die derde juni geeft.

Bij het zien van zo'n filmpje verbaas ik mij dan weer over hoe lastig het blijkbaar is om op film goed vast te leggen dat het echt een hele zware klim is 15 kilometer lang. Op zo'n filmpje ziet het asfalt er helemaal niet zo steil uit. En toch... fietsen al die mensen echt niet voor niets zo langzaam die Alp op hoor!!!

http://www.youtube.com/watch?v=FgtzxZcvOiM

Controle (II)

Woensdag 16 juni was dan de afspraak met de maag-,darm- en leverarts.. Laat ik het gewoon zeggen: de dagen voorafgaand aan het onderzoek zijn altijd vreselijke dagen. Uiteraard! denk je na over vragen als 'wat als het opnieuw fout is, ga ik dan opnieuw al die ellende van kuren aan? ' en 'stel dat het helemaal fout gaat, hoe moet het dan met L en F?. Etc, etc., vragen genoeg.

De dag voorafgaand aan het onderzoek moet je een vreselijk smerig drankje drinken om de darmen schoon te spoelen zodat ze daarbinnen lekker fris rond kunnen kijken. En dan naar het ziekenhuis, op de plank, een naald in je hand, gevolgd door de boodschap van de arts “daar komt het slaapmiddel” en weg ben je. Verdoofd. Ze geven je dormicum, een middel waardoor je rustig wordt, wel bij kennis blijft maar je na afloop niet herinnert van wat ze met je uithalen. Erg merkwaardig. Ik blijf ook – zo is inmiddels de ervaring – nog wel een paar dagen vergeetachtig. Maar L. was mee en gelukkig kon de behandelend arts haar na twintig minuten direct komen vertellen dat de uitslag goed was. Alles schoon, niets abnormaals te zien.Reden voor toename last van maagzuur daarmee onbekend. Maar zeker geen kanker.

Ofwel, dit maagonderzoek was mijnheer Hermans van het College voor Zorgverzekeringen, “een onderzoek om de patiënt gerust te stellen”. Overbodig in uw ogen. Maar weet u wat er aan kosten zijn geweest door negen maanden te wachten met dit onderzoek? De kosten voor de momenten dat in vergaderingen, dus werktijd betaald door de belastingbetaler, mijn maag tekeer ging, mijn gedachten afdwaalden en ik dacht “als er maar niets aan de hand is”? Of de dagen dat ik echt veel last had, niet vrolijk in huis was en L. daar onder leed? Ik ben er van overtuigd dat door langdurige onzekerheid hele huwelijken kapot gaan. Weet u, mijnheer Hermans, wat dat aan kosten voor de maatschappij betekent? Of de nachten dat ik slecht sliep omdat ik lag te piekeren en dus de dag daarna minder functioneerde? Ook dat zijn maatschappelijke kosten.

Kanker vreet niet alleen in het lichaam, maar ook in de geest. Het sommetje dat dhr. Hermans maakt door de kostenberekening te beperken tot dat ene extra onderzoek is echt te beperkt. Patiënten lang in onzekerheid over hun gezondheidstoestand laten kost de maatschappij veel en veel meer geld.

Controle

'De huidige praktijk kent bovendien de nodige overmedicalisering en vermijdbare zorg. Hierop is misschien nog wel het meest te besparen. Onderzoek wordt bijvoorbeeld vooral gedaan om de patiënt gerust te stellen, zegt Hermans. “Kijk maar naar kanker, daarbij wordt veel onderzoek gedaan zonder medische noodzaak. Een oncoloog vertelde mij eens dat 70 procent van zijn diagnostisch onderzoek eigenlijk medisch overbodig is. Daar schrik ik van, dan heb je het over aanzienlijke bedragen”.'

Dit is een (klein) citaat uit een interview met Dik Hermans, bestuursvoorzitter van het College voor Zorgverzekeringen. Het stond 5 december in dagblad Trouw. In het interview gaf hij aan op welke wijze forse besparingen in de zorg zijn te bereiken.

Ik was kwaad toen ik het las. En ik heb het interview dan ook bewaard. Weet die man wel waar die het over heeft, dacht ik.

Op dat moment had ik al weer een paar maanden last van mijn maag. September vorig jaar merkte ik dat er iets veranderde. Het rommelde 'intern' erg. Ik moest veel boeren en ik had 'pijntjes' in en rond mijn maag. Net in die periode moest ik naar de oncoloog voor de halfjaarlijkse controle. Er wordt dan bloed onderzocht en een echo van de lever gemaakt. De oncoloog gaf aan geen direct verband tussen mijn nieuwe klachten en de eerdere kanker te zien. Hij raadde mij aan met een maagzuurremmer te beginnen. De maagzuurremmer werkte aanvankelijk redelijk, maar zo eind november verergerden de klachten weer. Inderdaad, op dat moment las ik ook het interview met Hermans in Trouw. In overleg met de huisarts – de oncoloog gaat alleen over kanker, voor andere zaken moet je bij je huisarts zijn – overgeschakeld op een ander type maagzuurremmer. Maar ik vond het allemaal wel erg lang duren en werd steeds ongeruster. En ja, ik weet ook dat 'de vicieuze cirkel' hier een rol kan spelen. Daar hoef je geen psycholoog voor te zijn. Je maakt je ongerust, dat slaat op maag en darmen, je krijgt meer pijntjes en je wordt ongeruster. Etc , etc.

Begin april zat ik weer bij de huisarts. De maagklachten bleven aanhouden. Hij gaf aan dat hij het prima zou vinden om mij mijn verdere leven maagzuurremmers voor te schrijven, “maar dan wil ik wel weten wat de oorzaak van dat opborrelende maagzuur is”. Naar zijn mening zou er een inwendig maagonderzoek plaats moeten vinden. Dus ik, de patiënt, terug naar de oncoloog. Want inmiddels was het al weer een half jaar geleden dat ik daar was geweest, dus tijd voor een nieuwe controle. In het gesprek geeft de oncoloog opnieuw aan geen reden tot nader onderzoek te zien: “half Nederland slikt maagzuurremmers”. Maar inmiddels was het ook bijna een jaar geleden dat ik mijn laatste inwendige darmonderzoek had gehad. Op mijn uitdrukkelijk verzoek én met de argumentatie van de huisarts stemde mijn oncoloog ermee in dat gelijktijdig met het 'reguliere' darmonderzoek een maagonderzoek zou worden gedaan. Dat kan in één keer (totale behandeltijd 20 minuten) en als ik toch op de plank lig, waarom dan niet dat meteen meenemen? 'Twee voor de prijs van één', om het zo te zeggen

(tweede deel van dit verhaal volgende keer. En – voor de trouwe lezer – het verhaal heeft een happy end).

Kippenvel II

#Ad6 Deze fotopresentatie over de Alpe d'HuZesweek is door een medefietser gemaakt. Prachtig.

Kerk

#Ad6 “Het is net een kerk”, zei ik tegen L. toen ik vorig jaar november terug kwam van de eerste voorbereidingsbijeenkomst van Alpe d'HuZes 2010. Die middag was wel 'een ervaring'. Een bomvolle aula van een school in Amersfoort, allemaal mensen met een verhaal, iedereen zeer gemotiveerd om maar één doel te bereiken: veel geld binnenhalen voor KWF. En op het podium twee 'voorgangers' die écht een inspirerend verhaal kunnen houden. Ik vond het – ik geef het toe – die eerste keer wel een beetje overdreven allemaal, een beetje klef. Maar realiseerde mij gelijktijdig dat veel kerken in Nederland hier nog wat van zouden kunnen leren.

Een half jaar later droom ik van Alpe d'HuZes, praat tegen iedereen tot vervelens toe over de ervaring op die Alp, volg het Twitterforum over Alpe d'HuZes (#Ad6), en geniet als er tijdens het fietsen in mijn Ad6-outfit opeens een scooterrijder naast mij komt rijden en mij vraagt: “vond jij het ook zo fantastisch op de Alp?” De man glundert van oor-tot-oor. Na wat Alp-ervaringen uitgewisseld te hebben rijdt hij tevreden en blij weer verder. Net als ik...

In de week dat wij in Frankrijk waren stond er in Trouw een hele serie over Alpe d'HuZes. Hieronder één van de artikelen die is verschenen.

Ja, Alpe d'HuZes is een kerk. En ik geef het toe, ik ben inmiddels toegetreden. Oké, voor één keer dan maar: Halleluja!


Zingeving en compassie op de Alpe d'Huez TROUW 29 mei 2010

Hoewel de kerken leeglopen, leeft religie. Drieduizend kankerpatiënten, hun familieleden, nabestaanden en andere wielrenners delen op de Alpe d’Huez hun lijden en rituelen op bijna religieuze wijze. Deel één van een korte serie over idealisten die voor het goede doel de beroemdste Franse berg opfietsen.
Drieduizend wielrenners zullen op donderdag 3 juni 2010 tegen een uur of vijf ’s ochtends aan de voet van de Alpe d’Huez staan. Allen hopen zij tijdens wielerevenement Alpe d’Huzes één, twee, drie of zes keer de ’Hollandse berg’ te beklimmen, om zo geld op te halen voor het goede doel: kankerbestrijding.
De eerste editie vond plaats in 2006. „Het was een uit de hand gelopen grap”, zegt Bart Veilbrief, die vanaf het eerste jaar betrokken is bij het evenement en de externe communicatie voor de stichting doet. „In 2005 zeiden twee vrienden, Coen van Veenendaal en Benjo Agterhorst, dat ze een slap fietsseizoen achter de rug hadden. Dat moest volgend jaar beter. Waarom niet zes keer de Alpe d’Huez opfietsen? Een absurde gedachte, maar op 06-06-06 stonden er om zes minuten over zes 66 renners klaar om zes keer de Hollandse berg op te fietsen.”
Tijdens de voorbereiding werd besloten een goed doel aan het evenement te verbinden: kankerbestrijding. Maar ze stuitten op veel scepsis, ook in de wielerwereld. Zelfs een gelouterde prof als Hennie Kuiper vond het waanzin om met 66 man zes keer op een dag die berg op te fietsen. „Als de helft het haalt, zeiden wielrenners tegen ons, mag je je gelukkig prijzen.”
Veilbrief: „Die scepsis was begrijpelijk. Ik herinner me een training in de Ardennen waar sommige renners al moeite hadden met een klimmetje van 300 meter. Wilden zij zes keer 13 kilometer klimmen; 6600 hoogtemeters maken?”
Op 6 juni 2006 was het prachtig weer. „Die dag ontstond er tussen de renners, de verzorgers, de supporters en de sponsoren een grote verbondenheid, die ik niet kende van andere sportevenementen. Zelfs de minder getrainde fietsers bleken bijna allemaal in staat op een dag zes keer de Alpe d’Huez op te rijden. Duidelijk was: mensen kunnen veel meer dan ze denken. Het feit dat je samen voor één doel naar boven rijdt, zorgt ervoor dat je elkaar ondersteunt en helpt.”
De dag erna reden ze met de auto naar huis. „We hadden bijna 400.000 euro bij elkaar gefietst. Dat is veel geld voor 66 man. Wat we hadden meegemaakt, konden we nauwelijks bevatten. Ook thuis kon ik dat mijn gezin moeilijk uitleggen. Dat hoorde ik van meer deelnemers; aan mensen die niet aan de beklimming hebben deelgenomen is het lastig duidelijk te maken wat wij hebben beleefd.”
Als Veilbrief toch een poging waagt, gebruikt hij termen die te maken hebben met zingeving. „Verbinding is zo’n term. Die gevoelsmatige verbinding met anderen komt vooral op de dag zelf tot stand, als je twaalf uur lang zo’n berg op fietst, of twaalf uur lang fietsers staat aan te moedigen, of als vrijwilliger de hele dat renners helpt.”
Die verbinding probeert de organisatie ook te bereiken op deelnemersbijeenkomsten, die ze door het jaar organiseert. Op zo’n bijeenkomst, vaak in november en in maart, gaat er een microfoon rond. Deelnemers vertellen dan hun verhaal, waarom ze mee doen, wat er gebeurd is, of ze zelf ziek zijn of dat ze rijden voor iemand die nog aan vechten is of die er niet meer is.
„Nog steeds moeten veel mensen een drempel over om over kanker te praten”, zegt Veilbrief. „Op zo’n bijeenkomst nemen velen die drempel. Die stap zorgt voor binding met mederijders, verzorgers, supporters. Bas Mulder, een talentvol mountainbiker die in 2007 getroffen werd door de kankervorm non-Hodgkin, zei ooit: ’Alpe d’HuZes is mijn sportieve praatgroep’.”
„Wie zich verbindt met anderen, vormt een gemeenschap. Vorig jaar bestempelde iemand ons tot de grootste familie van Nederland. In het tweede jaar verdubbelde het aantal deelnemers. Er namen nu ook teams deel waarvan de leden samen probeerden zes keer omhoog te rijden. We haalden een miljoen euro binnen. Zo werden we na een jaar de grootste particuliere inzamelingsactie van KWF Kankerbestrijding.”
Stichting Alpe d’HuZes bleef groeien – vorig jaar was de opbrengst bijna 6 miljoen. En dit jaar verschijnen er dus zo’n 3000 renners aan de start. Organisatorisch betekent zo’n enorme groei veel. „We begonnen in 2006 met een paar tafeltjes op een camping. Nu zijn er niet alleen complete medische teams, maar ook veiligheidsteams. Een paar jaar is zelfs het leger meegegaan om de logistiek goed te laten verlopen.”
De stichting maakt graag gebruik van social media: deelnemers houden een weblog bij waarop ze over hun ervaringen schrijven. Ze publiceren foto’s op actiepagina’s, twitteren veel met elkaar. „Wij merken dat patiënten en nabestaanden daar weer steun aan ontlenen. En ook andere lezers raken betrokken: ’Hé, wacht eens, die Roel heeft echt een gaaf verhaal. Daar wil ik wel geld voor geven.’ Social media geeft jouw verhaal extra betekenis.”
„De laatste jaren is de club zo groot geworden dat je onmogelijk alle deelnemers kunt kennen. Maar vaak blijken ze toch wel op een of andere manier nog in contact te staan met een van de 66 oprichters. Een van de deelnemers verwoordde het zo: uit de wortels is een stam gegroeid waar steeds meer takken aan komen. Dat is de boom van Alpe d’HuZes. Ik kan me goed voorstellen dat er mensen zijn, die zeggen: dit is me te sektarisch. Maar treft elke gemeenschap dat verwijt niet op een dag?”
Veilbrief noemde een aantal keer het woord ’doel’. Logisch, want wie sport, heeft als doel de finish. „Dat is natuurlijk ook hier het eerste doel van onze deelnemers: het sportieve doel. De een stelt zich ten doel zes keer omhoog te rijden. De ander één keer. Maar voor allen geldt: opgeven is geen optie. Zij rijden ook allemaal voor het goede doel, en het grote ultieme doel is kanker uit de wereld te helpen. Maar wij richten ons nu niet op het harde onderzoek naar kanker; wij merken dat we op andere gebieden meer kunnen betekenen. Onze missie is: anderen faciliteren en inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker.”
Alpe d’HuZes heeft verschillende pijlers: renners, vrijwilligers, supporters en sponsoren, maar ook medici en wetenschappers. De club probeert die laatste twee groepen eveneens aan te zetten tot een andere manier van denken. „Zelfs in de medische wetenschap moet je zeggen: niets is onmogelijk. Als je goed je best doet, ben je tot meer in staat dan je dacht. Een van onze eerste doelen was om in Nederland een revalidatieprogramma op poten te zetten voor alle kankerpatiënten. De medische en academische wereld achtte dat onmogelijk. Het programma komt er nu. En het komt als het aan ons ligt nog in het basispakket ook. In april heeft de Vrije Universiteit in Amsterdam een bijzonder hoogleraar benoemd die zich namens de Stichting Alpe d’HuZes bezighoudt met de psychische kanten van het leven met kanker. Spraken we een paar jaar geleden over zo’n mogelijke leerstoel, dan luidde het antwoord: ’Hoe halen jullie het in je hoofd?’”
„Nu richten we onze pijlen op een snelle diagnose. Het is belachelijk dat patiënten soms drie weken in onzekerheid zitten. Dat is psychisch belastend, en zo gaat vaak ook kostbare tijd verloren. Technisch kan zo’n diagnose veel sneller worden uitgevoerd. Dat het zo lang duurt, is een organisatiekwestie. Organisaties kun je veranderen. En we zijn onder onze internationale noemer ’Inspire2Live’ bezig om volgend jaar een congres te organiseren waar alle vooraanstaande kankeronderzoekers bij elkaar komen. Daar hopen we een routekaart uit te stippelen, waarop we kunnen aangeven hoe wetenschappers kanker van een dodelijke ziekte in een chronische ziekte denken te kunnen veranderen. Want dat blijft het hoofddoel.”
Samen voor zo’n doel rijden verbindt de deelnemers, versterkt het gemeenschapsgevoel. Deelnemers zeggen vaak: ’Wij zoeken elkaar op, maar we hebben elkaar ook gevonden.’ Die gemeenschap is absoluut niet hiërarchisch georganiseerd – in die zin is Stichting Alpe d’HuZes eerder calvinistisch dan katholiek. Groot verschil met die oude religieuze gemeenschappen is dat men geen Bijbel kent.
Veilbrief: „Toch zijn er wel teksten die ons inspireren. Onmiddellijk schiet me nu ’Door de pijngrens’ van Lance Armstrong te binnen, waarin de wielrenner zijn gevecht met kanker beschrijft. Het eerste jaar heeft Armstrong ook onze shirtjes gesigneerd. Hij gaat er in dat boek van uit dat hij dankzij een onbuigzame wil zijn kanker heeft overwonnen. Ik heb inmiddels genoeg patiënten gekend om te weten dat een sterke wil alleen niet genoeg is. Maar wij geloven wel dat het zin heeft om jezelf in te spannen voor de behandelingen en hoe dan ook het beste te maken van je leven, ook al ben je ziek.”
„Ik denk dat de verhalen die voormalige patiënten en deelnemers aan de tocht zelf geschreven hebben, ons ook inspireren. Bijvoorbeeld ’37 nietjes’, waarin Thomas Zijlma vertelt over zijn ziekte en genezingsproces. En de ambassadeur van de Stichting Alpe d’HuZes, Peter Kapitein, schrijft columns die door veel deelnemers gelezen worden en maatgevend zijn voor zijn levensopvatting. Wij proberen op te pikken wat er leeft onder de deelnemers.”
„Tijdens de eerste editie dook het woord ’bagagedrager’ op, dat een van de rijders bedacht had. Je fietst niet alleen voor jezelf, er zit ook iemand bij je op de bagagedrager. Die is alleen geen ballast, maar geeft juist kracht. Voor de mensen op de bagagedrager wil je fietsen, een overleden broer, zus, een ziek kind, een zieke man, vrouw. Als zo’n begrip een ervaring verwoordt die bij meerdere deelnemers leeft, gaan we daarmee aan het werk.”
Alpe d’HuZes is bijna het ultieme calvinisme. In de zeventiende eeuw ontstonden er in het calvinistische Nederland voorzieningen om minder bedeelden te helpen: weeshuizen of huizen voor ouden van dagen. De bestuurders van deze instellingen verrichtten hun werk om niet. Een deel van hun geloof was het verrichten van goed werk. Er is sindsdien veel veranderd, maar iedereen die deelneemt aan de organisatie van Alpe d’Huzes, doet dat zonder enige vorm van eigenbelang. Veilbrief: „Als ik een shirtje wil van de komende editie moet ik dat zelf betalen. Niemand mag beter worden van de strijd tegen kanker. Meewerken is een vorm van naastenliefde.”
„Wij hanteren een strikt anti-strijkstokbeleid. Daardoor zijn alle giften zuiver – als donateur weet je dat er van jouw geld geen cent opgaat aan de organisatie.”
„Er is van calvinisten vaak gezegd dat ze het zichzelf zo zwaar maken. Matig leven, goede werken verrichten, zichzelf niet sparen. Ook daarin zie ik overeenkomsten. Wie zes keer die alp op wil fietsen, doet er goed aan te trainen en op zijn postuur te letten. Wij sparen ons niet als we naar boven rijden, al beseffen we terdege dat ons zogenaamde lijden een peuleschil is vergeleken bij de ellende die de meeste patiënten moeten ondergaan. Al fietsend peppen we ons met die gedachte op. En het grappige is dat we van patiënten horen dat zij zich oppeppen met de gedachte dat er renners zich voor hen aan het afbeulen zijn.”
„Het meest frustrerende aan kanker is de onmacht. Van patiënten en familieleden hoor je altijd dat ze worstelen met het gevoel van onrechtvaardigheid. Waarom ik, waarom nu? Niemand is in staat om op die vragen antwoord te geven. En zonder antwoorden is er weinig troost. Maar door een paar keer die alp op te fietsen, krijgen veel familieleden en patiënten het gevoel íets te kunnen doen. ’Ik kan niets doen waardoor die kankercellen in het hoofd van mijn broer minder hard groeien, maar ik kan wel een berg opfietsen.’ Dat idee troost.”
Die troost vinden deelnemers ook in de dagen voorafgaand aan de tocht. De meeste renners komen ongeveer een week eerder naar de Alpen. „Tijdens die dagen organiseren we bijeenkomsten waarin we verhalen uitwisselen, horen hoe het met andere patiënten vergaat, wie het goed maakt, bij wie de ziekte weer is opgedoken. Ze spreken ook over wie er niet meer is. Omdat we op de site in memoriams plaatsen, zijn deelnemers er meestal van op de hoogte als iemand overleden is.”
„Elkaar oppeppen, elkaar steunen, elkaar troosten – op de dag zelf zie je dat constant. Wie een aantal keer zo’n berg opfietst, vergt zoveel van zijn lichaam dat de uitputting vaak nabij is. In zo’n situatie pel je lagen van zelfbescherming af, en kom je bij de kern van je emoties. Na afloop van zo’n beproeving, waarvoor ze maanden getraind hebben, zie je mensen elkaar lachend en huilend tegelijk in de armen vallen.”
„We hebben ook gehoord dat renners tijdens de tocht echt een rouwproces doormaken. Ex-patiënten, die soms tien jaar na hun genezing, zes keer omhoog fietsten, zeiden na afloop: ’Nu zet ik er een punt achter.’
Veilbrief denkt dat die laatste, voor deelnemers vaak verrassende ervaring, vooral te danken is aan het rituele karakter van de tocht. „De berg zelf is natuurlijk al een metafoor. In de Oudheid trokken wijzen of religieuzen zich vaak terug op een berg, in de hoop daarna gelouterd weer af te dalen.”
Alpe d’HuZes is omgeven met rituelen. Allereerst het fietsen zelf, het ritueel waarmee het geld wordt opgehaald. „We fietsen elk jaar, we gaan niet ineens een jaar wandelen. Fietsen is trouwens een zeer rituele sport. Kijk naar alle rituelen rondom een Ronde van Vlaanderen. Voorafgaand aan zo’n ultieme beklimming als de Alpe d’Huez praten de renners allemaal over het verzet waarop ze omhoog rijden, de trainingsuren, de trainingen, het ideale gewicht, welke pedalen er gebruikt worden. Maar ook de supportersgroepen horen bij het ritueel, de deelnemersbijeenkomsten, de koersweek voorafgaand aan de tocht. Maar ik denk dat je het zoeken naar sponsoren ook een ritueel kunt noemen. Het is niet makkelijk elk jaar mensen om geld te vragen. In zekere zin moet je telkens iets overwinnen, en met de billen bloot.”
„Wie dat doet, maakt een ervaring mee waarvan ik denk dat eigenlijk iedereen daar in het leven naar op zoek is. Aan de ene kant is het volkomen zinloos om zes keer een berg op en af te rijden. Aan de andere kant is dit een van de meest zinnige sportevenementen die je kunt ondernemen.”

Reportage Netwerk

Eén van mijn beste vrienden is verslaggever bij het actualiteitenprogramma Netwerk. Toen wij november vorig jaar aankondigden als Mathijs Douwe Team mee te doen met Alpe d’HuZes zei hij meteen dat hij de redactie van Netwerk zou voorleggen hier een item over te maken. Tóen dachten wij nog dat als je nu maar zorgt voor heel veel publiciteit je ‘automatisch’ veel geld ophaalt voor Alpe d’HuZes/KWF. Maar – zo hebben wij afgelopen maanden geleerd – werkt het helaas niet zo. Iemand geeft een donatie omdat hij/zij het jou gunt. Het is maar sporadisch dat een ‘vreemde’ (ze zijn er heel af en toe wel hoor!) die een folder of het weblog ziet meteen de portemonnee trekt en een donatie doet.

Het maken van het item voor Netwerk was een belevenis op zich. Vrijdag 21 mei is door Sietske en Alexander van Netwerk een dag gefilmd bij ons thuis en ik-op-de-fiets-door-de-polder. Dat was wel spannend. Eenmaal op de Berg viel de druk van de camera wel weg, je bent met je aandacht echt 110% geconcentreerd op het opfietsen van die Alp.

Netwerk heeft er een mooi item van gemaakt dat is uitgezonden op 4 juni, een dag na Alpe d’HuZes 2010. De link naar de Netwerkuitzending: http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-06-04/niek-krouwel-fietst-alpe-dhuzes-met-speciale-gedachte

Vrij agressief Alpe d'HuZes-virus

Vanochtend werd al om 8.15 uur de verleden jaar speciaal voor Alpe d'HuZes gekochte hometrainer wat van de wand geschoven. Lies wilde gaan oefenen voor … Alpe d'HuZes 2011. Ik ben een kamer verder achter de computer gekropen. Opeens een heel zenuwachtig stemmetje vanuit de andere kamer. “Niek, is het ook zo zwaar straks die Alp op?” Bij controle bleken de batterijen die de 'zwaarte' van het trappen op de hometrainer regelen leeg. Dan schakelt hij automatisch naar de zwaarste stand. En die is érg zwaar. “Nee hoor, Lies. Dat valt straks heel erg mee.” ;-)

Lieve Mathijs

Lieve Mathijs,


#Ad6 Daar stond je vorige week donderdag dan ineens op de Alpe d’Huez. Bovenop een rots in bocht 10. Deze bocht hadden wij uitgekozen omdat je 10 jaar bent geworden. Je loodste met jouw mooie, vriendelijke en lieve lach de fietsers de berg op en af. Vooral dat laatste was voor sommigen nog erger dan de klim. De fietsers moesten constant in de remmen hangen.

Ik vond het zo symbolisch dat je daar stond, met name ook omdat je vaak zei “je moet over bergen heen kijken”. Je bedoelde: denk niet in problemen maar in oplossingen. Dit is tevens het uitgangspunt van de Alpe d’HuZes. Wat een ervaring om met allemaal mensen bij elkaar te zijn die iemand in hun hart meedragen of hart voor de zaak hebben. Jij was op deze manier volop aanwezig en zeker bij het Mathijs Douwe Team. Wat een goed en warm gevoel gaf dat.
Er was vreugde, er was verdriet, maar iedereen had één doel: strijden tegen die vreselijke ziekte.

Mam is er zo door geraakt, dat ze hoopt dat papa, mama en je zusje in 2011 met elkaar de berg mogen beklimmen. Papa en mama op de fiets en hoe Fredrieke de berg op komt (fietsend of lopend) moeten we nog even bekijken. Zie je het voor je?

Je voelde daar zo dichtbij... Vrijdagavond was er een groot feest en Maarten Peters zong een prachtig lied, wat mij enorm ontroerde. Het heet: ‘Vanaf vandaag’.

Liefs,

Mama





Vanaf vandaag
Vandaag begraaf ik jou in mij
Niet in de aarde, niet in die kist
Niet bij die bomen in de ochtend mist
Daar ben jij niet, jij bent veilig in mij

Vandaag begraaf ik jou in mij
Niet bij die steen daar, die lange rij
Al die oude namen, daar hoor jij niet bij
Nee vandaag begraaf ik jou in mij

Dan kan ik met je praten en antwoord geven
Dan blijf je leven in mijn leven
Neem m’n ogen en kijk met mij
Neem m’n voeten en loop met mij
We gaan naar huis toe, wij allebei
Vanaf vandaag leef jij in mij

Vandaag begraaf ik jou in mij
Zal je niet zoeken waar je nu bent
Blijf maar bij ons hier waar je iedereen kent
Jou plaats aan tafel hou ik voor je vrij

We zullen lachen en weer plannen maken
Zal met je slapen en met jou ontwaken
Neem m’n mond en lach met mij
Neem m’n handen en voel met mij
Wat je nog doen wou, doe ik erbij
Vanaf vandaag leef jij in mij

Haal weg dat kruis en al die witte bloemen
Verscheur de krant waar in ze jou naam noemen
Neem m’n ogen en kijk met mij
Neem m’n hart en leef met mij
Want jou dood is nu voorbij
Vanaf vandaag leef jij in mij

Zal twee levens leven
Met jou in mij


(c) Rob De Nijs

Foto: Luc Lodder Fotografie



"Ik zal twee levens leven." Hup Holland!

Terugblik (#Ad6)

– Er zijn dagen in je leven die zo ingrijpend zijn dat ze een onwisbare indruk bij je achterlaten. Bijvoorbeeld de Doe-een-wensdag van Mathijs in 2006 was er zo één. Op dat moment zaten we er als hele familie – na twee jaar samen met Mathijs vechten tegen de kanker – helemaal door. De Doe-een-wensdag werd een geweldig mooie dag waar we nu nog regelmatig aan denken en over spreken. De week Alpe d'HuZes is net zo'n ervaring.

– Bijna een week na de Alp ben ik nog elke ochtend vroeg wakker. Heb weinig zin in eten. Onrustig. Lijdt aan veel te snel en onduidelijk praten. Heb bv. – volgens nicht S. – te hard meegezongen en met de armen gezwaaid toen de dj in de grote hal vrijdagavond 'Heb je even voor mij' van Frans Bauer draaide. Slechte concentratie op mijn werk.
Ik had er al van gehoord, en heb er tot de donderdag niet in geloofd, maar het is een feit: ik lijd aan het Alpe d'Huzesvirus.

– Ben niet de enige in de familie die er last van heeft. In onze agenda staat al sinds zondag – dus de dag na terugkomst uit Frankrijk – een voorzichtige potloodstreep door de week van 9 juni 2011. L. zegt namenlijk volgend jaar zeker mee te willen doen aan Alpe d'HuZes: “alleen al voor al dat applaus dat al die fietsers die hele route lang van het publiek krijgen.”

– De condities om die Alp op te rijden waren bij deze editie van Alpe d'HuZes (Alpe d'HuZes werd dit jaar voor de vijfde keer georganiseerd) natuurlijk wel ongekend goed. Droog, niet te koud ('s middags een graad of 15) en zon. ALS we meedoen in 2011 hoop ik op hetzelfde weer!

– Twee Friezen ontmoeten elkaar op de finishplaats boven op de Alp. Het is donderdagochtend 11.00 uur en er is daar al urenlang (!) een gigantisch feestje aan de gang. Zegt de ene Fries tegen de andere Fries: “het is hier net zo leuk als bij een Elfstedentocht.” Waarop die andere Fries antwoord: “Nee, dit is leuker!”. Ik bedoel maar, als Friezen er al zo over gaan praten...

– Er waren donderdag niet alleen 3000 wielrenners op die Alp. Er was ook een zelfde aantal familieleden en andere supporters. En verder heel veel vrijwilligers die er voor zorgden dat deze dagen goed verliepen. Bijvoorbeeld vrijwilligers voor het eten, de veiligheid op de Alp, het opbouwen van alles, het opruimen van de Berg aan het einde van de dag, etc etc. Ongelooflijk, wat een inzet.

– Ik ben dus uiteindelijk vier keer die Alp op gefietst. Wie dit een week eerder zou hebben voorspeld had ik voor gek verklaard. Maar het kan blijkbaar. In dat hele concept van Alpe d'HuZes zit iets wat dat presteren aanwakkert: er is een competie-element (niet in de laatste plaats fiets je tegen je zelf: lukt het me nóg een keer die Berg op te fietsen?), je bent gemotiveerd voor het goede doel, en de entourage met al die mensen langs de kant zweept je op.

– En toch, tijdens die hele week heb je dat dubbele gevoel. Aan de ene kant het feest van Alpe d'HuZes, aan de andere kant weet je dat je liever geen enkele reden had gehad om hier aan mee te doen. Dat Mathijs nog leefde.

– Voor wie dit al het voorgaande lezend denkt “is dit de nuchtere, 'down to earth'-Niek die ik ken?" maar even het volgende citaat uit een interview met Bart Veilbrief, één van de organisatoren, zaterdag 3/6 in Trouw: "Dat hoor ik van meer deelnemers; aan mensen die niet aan de beklimming hebben deelgenomen is het lastig duidelijk te maken wat wij hebben beleefd."

Kippenvel

#Ad6 Nog steeds kippenvel. Hieronder de mooie video die Knooppunt Kranenbarg van de klimdag gemaakt heeft. Duur: 6 minuten.

Foto rechts: Luc Lodder fotografie

10 miljoen!!! En doneren kan nog steeds

#Ad6 Hieronder het officiële persbericht van de Alpe d'HuZes-organisatie. En hiernaast de 'groepsfoto'. Het Mathijs Douwe Team staat wat achteraan, op de 53-ste rij, rechts achter tegen het hek.

Verder kreeg ik vandaag een belangrijke vraag (!) over het doneren: kan dat nog? Ja hoor, dat kan nog steeds!!! Alpe d'HuZes 2010 loopt door tot eind september, dan wordt het opgehaalde totaalbedrag overhandigd aan KWF-kankerbestrijding. (p.s. om mijn doelstelling van 20.000 euro te halen kan ik nog een kleine 2.500 'gebruiken').

"Fietsactie voor kankerpatiënten heeft doelstelling nu al bereikt
Alpe d’Huez - Frankrijk, 4 juni 2010 – De fietsactie Alpe d’HuZes is bijzonder geslaagd verlopen voor de deelnemers en de organisatie. De actie heeft in 2010 een nieuw recordbedrag van 10.132.938,26 Euro opgehaald voor KWF Kankerbestrijding. Hiermee is de doelstelling om dit jaar 10 miljoen te behalen nu al overtroffen. Op 3 juni ging het recordaantal van 2.686 wielrenners uit het gehele land de uitdaging aan om één tot zes keer de Franse alp te beklimmen voor dit goede doel. Van hen zijn er daadwerkelijk 2752 deelnemers gestart.

Onder hen waren verschillende bekende Nederlanders, zoals Caroline Tensen, Helga van Leur, Ruth Jacott en Michael Boogerd.

Doel van de vijfde editie van Alpe d’HuZes was om de opbrengst van 2009 te overstijgen. Dat is met de nieuwe recordopbrengst van meer dan 10 miljoen Euro ruimschoots gelukt. Bijzonder is ook dat alle sponsorgelden van Alpe d´HuZes voor 100% naar kankeronderzoek gaan door het anti-strijkstokbeleid. Het definitieve eindbedrag wordt in oktober bekendgemaakt.

Deelnemersaantallen
Het totaal aantal gestarte deelnemers op 3 juni was 2752. Van hen waren er 666 rijders met 6 beklimmingen. In totaal hebben alle deelnemers met elkaar 10.726 beklimmingen volbracht. Aan de zustersactie Alpe d´HuZus deden op 2 juni 251 deelnemers mee.

Geslaagd evenement
De organisatie en de deelnemers kijken terug op een geslaagd evenement, in een bijzonder goede sfeer, die inmiddels kenmerkend is voor Alpe d´HuZes. Ondanks het grote aantal deelnemers zijn er dankzij de strikte veiligheidsmaatregelen tijdens het evenement nauwelijks incidenten of valpartijen geweest. Een deelnemer is na een valpartij met botbreuken naar een ziekenhuis vervoerd, verschillende andere deelnemers konden dankzij het medisch team van de organisatie ter plekke worden behandeld. De organisatie kijkt alweer vooruit naar een nieuwe editie in 2011."

Binnenkort weer een berichtje. Even opruimen. En heel veel mail!

Alpe d'HuZes 2010: fantastisch!!!

#Ad6 Wat een dag gisteren. Echt ongelooflijk. Ik zal geen vergelijking maken met m'n trouwdag – dan krijg ik ruzie – maar het was echt een hele mooie dag!!

Hoewel de officiële start om 05.06 uur was, hadden wij besloten om gezien de verwachtte drukte (3000 fietsers) pas om 6.00 uur aan de start te zijn. Bij aankomst konden we inderdaad meteen weg. Nadat de teamleden elkaar succes hadden gewenst – zo'n berg opfietsen moet je toch in je eigen tempo doen, dus los van elkaar – op weg. De Alp is 21 bochten hoog, dus je bent echt aan het aftellen. Dinsdag hadden we de berg al gefietst en was ik meer dan bekaf aangekomen. Een ervaren fietser die zus Stella woensdag sprak gaf haar het advies om zeker de eerste bochten (die zijn erg zwaar) niet te hard te gaan. Na de start ben ik dus tot aan bocht 17 echt op 7 km per uur gaan zitten. En ook daarna het tempo laag gehouden zodat ik niet achter de adem zou komen. Na een uur fietsen schoot opeens de zon over de Alp heen. Een geweldig moment in zo'n omgeving. 30 minuten later rij ik over de finish. Dankzij de tips van Stella's deskundige 'nog zo fris als een hoentje'. De finishplaats is een groot plein en er is een euforische sfeer. Elke fietser wordt door twee gezellige Brabantse dames onder de finishboog doorgepraat. Het massaal aanwezig publiek juicht. Prachtig. Na een paar koppen koffie – risicovol om een ambtenaar te lang te laten fietsen zonder koffie – en even genoten te hebben van de sfeer de 1070 meter omlaag (14 kilometer) terug naar beneden geroetst. Dat gaat natuurlijk zeer, zeer hard. Fietsen hoef je niet, dat gaat helemaal vanzelf. In bocht 10, 'de bocht van Mathijs' (Mathijs is 10 jaar geworden en deze bocht ligt op de helft van de afdeling (en klim!)) even gerust. Je krijgt zere vingers van dat knijpen in die remmen. In de bocht hangt een groot spandoek voor mij, georganiseerd door Fredrieke. Op het spandoek allemaal boodschappen van buren, juffen, kennissen etc. Heel leuk. Ook staat er op een rots een foto van Mathijs. Eenmaal beneden direct weer over de tijdsregistratiestartmat en weer trappen. Inmiddels is het wat warmer aan het worden. Langs de kant – en vooral in de bochten – komt steeds meer publiek. Zij houden het vol om de rest van de dag echt iedereen te blijven aanmoedigen. Overal klinkt constant applaus. In bocht 15 staat een vreselijk goede dj die jaren '70 en '80 muziek draait. Even later nader ik bocht 10. Net voordat ik er ben hoor ik het nummer 'Steeds weer' van Nick en Simon klinken, een favoriet nummer van Mathijs. Het toeval wil dat in 'Mathijs zijn bocht' inmiddels een disco is opgebouwd die de hele dag voornamelijk Nederlandstalige muziek draait. Na een korte stop verder. Het gaat – ook tot mijn eigen verbazing – nog steeds goed. Niet hard, wel soepeltjes. Gewoon blijven trappen. Niet omhoog kijken (niet doen!) maar gewoon voor je naar de weg blijven turen. En genieten van alle mensen die maar blijven juichen en klappen. Om nog weer een kilometer later in de volledige rust te komen, alleen met je gedachten. Mathijs, Stefan, Sjoerd, Lucas, Emma, Danique. En Michelle en Thomas (+ families) die het nu onmetelijk veel zwaarder hebben. Onder je hoor je de waterval klateren. Voor je witte besneeuwde bergtoppen. Achter je het gezucht van een fietser die je gaat passeren. Blijven trappen richting volgende bocht. Na ruim anderhalf uur arriveer ik opnieuw boven op de Alp! Gejuich van de mensen die bij de finish staan, weer feest. Koffie! Na een uurtje dalen. Beneden de berg staan nicht Sandra, broer Koert en aangenomen familielid Heleen met een grote tas met eten en drinken. Een kwartier later weer door de start. Nog nadrukkelijker de eerst bochten op 6-7 km fietsen. 'Blijven dieselen' schiet als woord door mijn hoofd. Bij bocht 10 even kort afgestapt en snel een broodje gegeten. Een vierde keer die Alp op zit er zeker in. Heel voorzichtig begin ik – starten mag tot 18.00 uur en het is nu 13.00 uur – zelfs aan een vijfde klim te denken. Deze derde ronde gaat immers opnieuw – naar verhouding – 'soepeltjes'. Eenmaal weer op de fiets wordt het opeens moeilijk. Steeds moeilijker. Het wordt zwaar. Ik begin te balen en snap het niet. Wat is er aan de hand? Te veel koffie :-) ? Te weinig gegeten? Onvoldoende gedronken? Het is niet zo dat er iets heel erg pijn doet, maar ik heb helemaal geen kracht meer. De benen willen niets meer. In de laatste drie bochten, met daarin ook wat stukjes van boven de 10%, overweeg ik af te stappen. Dan maar lopen naar die top. Op dat moment rijdt net de motor met een tv-camera voorbij. Ik besluit Nederland die beelden niet te gunnen en blijf zitten en trappen. Maar alle aanmoedigingen van het publiek hoor ik niet meer en ik kom helemaal gesloopt boven. Ik stop ermee!!!!! Drie keer is mooi geweest!!!! Maar terwijl ik aan het uitrusten ben zie ik dat het 14.00 uur is. Nog zes uur voordat de berg dicht gaat. Vijf keer moet dus kunnen... Maar gaat mij dat lukken? Het wordt dan haasten. En dan ben ik met veel haast misschien een vierde keer bij de finish maar lukt het vervolgens een vijfde keer echt niet meer... Dat zu echt balen zijn. En een vervelend gevoel aan het eind van zo'n dag. Misschien is vier keer ook wel genoeg. En verstandig. Neef Martijn staat naast mij en wil echt geen vierde keer meer. Ik haal hem over om dan samen de vierde keer te fietsen en onderweg lekker van 'dit rondje' te genieten (nou ja... het blijft wel een berg die je opfietst natuurlijk). Samen naar beneden. Om 15.15 uur de startbocht weer door. Meteen onderaan de berg terug naar 6 km per uur. Na bocht 21, dat is de onderste (je telt de bochten van beneden naar boven, van 21 naar 1) én één van de langste meteen even gestopt. En dat gebeurt in de bochten daarna heeel vaak. In bocht 15, met die goede dj, krijg ik van een vrijwilliger een tuinstoel aangeboden om even te zitten. HEEEEERLIJK na 10 uur fietsen! En weer door. Even later komen we Imi, ons buurmeisje uit Almere die ook fietst, tegen in een bocht. Zij is ook moe en we besluiten met z'n drieën verder te gaan. Eenmaal in bocht 10 sluit ook buurjongen Joram aan. Met z'n vieren verder. In bocht 7 meldt een fietster het helemaal niet meer te zien zitten. En of ze met ons mee mag verder omhoog. Natuurlijk, het Peleton van de Bergkruipers. Langs de kant van de weg wordt nog steeds gejuicht. De fietsers die wij passeren stralen weinig gezelligheid meer uit. Iedereen is in zichzelf gekeerd bezig te presteren. Na ruim 2 uur en 40 minuten gaan wij over de finish. Inmiddels is het daar heeel druk en iedereen wordt nog meer toegejuicht. Het is 18.30 uur en mooi geweest. Naar beneden en naar de caravan. Daar heeft broer Koert het eten al op tafel staan. Heerlijk!! Al snel daarna naar bed.

Even de feiten:

als Mathijs Douwe Team zouden we minimaal 20 keer de Alp opfietsen. Dat is 23 keer geworden. We moesten minimaal 10.000 euro aan sponsorgeld inbrengen, met de opdracht van de koersleiding om je best te doen voor 30.000 euro. Vandaag staan we op bijna 38.000 euro en met toezeggingen hopen we – dankzij heeeeel veel goedwillende sponsors die ons afgelopen maanden hebben gesteund – ruim boven de 40.000 euro te komen. Het voorlopige totaalbedrag van alle deelnemers werd woensdagavond al bekend gemaakt. Doelstelling 2010 was 10 miljoen, maar woensdag werd al bekend dat op dat moment dat bedrag al was gehaald (!!!). De komende dagen, weken en maanden zal daar veel meer bijkomen.

Wij zijn erg, erg tevreden. Iedereen die ons daarbij heeft geholpen: HEEL ERG BEDANKT!!!

De dag voor D-day (Lies schrijft)

Het is grandioos om hier te zijn. Wat een betrokkenheid en inzet van de familie. Iedereen heeft het momenteel druk met: hoe kom ik die alp op? Er is zelfs geen tijd voor politieke discussies en kortdurende familieruzies. Kortom één en la harmonie.
Het hele gebied hier is gevuld met Nederlanders, die hier allemaal zijn om voor het goede doel te fietsen. Dat is indrukwekkend.
In het plaatsje Bourge d'Oisons start morgen de grote tocht naar boven. De sfeer in Bourge d'Oisons is een soort wintersportsfeer. Het enige verschil is: hogere temperaturen en allemaal mensen in fietspakken i.p.v. in skipakken. Een sportief sfeertje en gevulde terrassen...

Vandaag is een soort rustdag. Iedereen doet het kalmpjes aan om de energie te sparen voor morgen, de grote dag!
En ik kan jullie vertellen: de berg is echt megahoog en de beklimmingen liegen er net om! Ik weet zeker, dat Mathijs iedereen de slogan, die hij zelf hanteerde als hij chemo's kreeg zou willen meegeven: KIJK OVER BERGEN HEEN! Ik weet zeker dat dat iedereen gaat lukken.

(tot zover Lies. Vanmiddag met de auto naar de top. Foto met 3000 deelnemers maken, optredens, daar eten, meer optredens en dan naar bed. 4.00 uur gaat de wekker.
Morgen ga ik fietsen voor Mathijs, Danique, Emma, Sjoerd, Lucas en Stefan. Al deze kinderen zijn te vroeg overleden. En zeker zal ik veel denken aan Michelle en Thomas. Wij volgen beide kinderen al maanden via hun weblogs. Zij strijden nu al lange tijd tegen de kanker en hebben beide afgelopen dagen weer slecht nieuws gehad. Zij en hun directe familie hebben het zwaar.)

Boven geweest!!!!

- techNiek laat Niek in de steek. Diensttelefoon doet helemaal niets meer (dus geen twitter) en ook internet was tot een half uur geleden problematisch
- maar het is gelukt, zoals je leest
- gisteren lange reis. 9.15 uur vertrokken, 19.15 bij de Alp
- wat zijn bergen hoog... we zien zelfs nog sneeuw liggen
- zitten in een caravan, 8 km van startpunt
- 13 graden, zon/wolken, veel wind in middag
- nieuw probleem: pijnlijke elleboog
- vanochtend eerst de Alp op met de auto. Oeps, het is erg stijl daar
- meteen naar Alpe d'HuZes-arts geweest (top Alp): slijmbeursontsteking!!! Sh... Ibuprofen en veel koelen
- vanmiddag fiets gepakt. Voornemen de eerste drie bochten te fietsen om te 'proeven'. Die eerste bochten zijn ook het zwaarst, zeggen de kenners. Start is voor bocht 21. Bij bocht 19 helemaal op. In bocht 17 afgestapt en wat gedronken. Na 5 minuten weer verder. Kwam in 'cadans'. Dus rustig aan doorgefietst (8 km per uur, lichtste versnelling). Na 1.30 uur boven. Yes!!!
- duidelijk voor alle donateurs: krijgen waar voor hun geld. Donderdag wordt afzien
- terug gaat heeeel hard. In bocht tien – leeftijd Mathijs – afgestapt en een poosje van uitzicht genoten.
- nu maandag 19.00 uur. Zo meteen barbecue door mijn broer, faciliteut directeur. Heeft alles helemaal 110% geregeld. Over eten hoeven we niet na te denken. L., nicht S. en aangenomen familielid H. (is aan het kijken voor optredens volgend jaar) verzorgen zaken als afwas etc. Heerlijk.