Twitterberichten

#wijgaandoor: juni 2016 fietst er opnieuw een Buitenboys Mathijs Douwe Team de Alp d'Huez op om geld in te zamelen voor kankerbestrijding

zondag 27 november 2011

Esmee en Len: kanker is wreed en altijd ongelooflijk dichtbij...

Frieda is mijn oude tante. In 2010 deed zij met haar man Maarten mee aan Alpe d'Huzes in het eerste Mathijs Douwe Team. Samen fietsten zij op een zware tandem (!) twee keer de Alp op. In 2011 waren ze niet mee naar Frankrijk (wel erg betrokken!), maar volgend jaar doen ze wel weer mee. En ze gaan niet alleen, deze keer gaan ook hun drie kinderen mee.

Vrijdagochtend belde ze mij om te vertellen over Esmee. En s' middags kregen we onderstaande mail die ze stuurde aan alle vrienden en kennissen. Met ook het nieuws over Len...


Lieve mensen,

Vandaag enorm geschrokken en geconfronteerd met de ziekte kanker. In Beusichem bij Elly Bosch zit een bedrijf naast hen. De eigenaren van dit bedrijf hebben een dochtertje van 6 jaar. Een week geleden ging de moeder met het meisje naar de dokter omdat ze plotseling haar arm niet meer omhoog kon krijgen. De huisarts heeft ze gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis en ze bleek een behoorlijk grote tumor in haar hoofd te hebben. Deze is heel moeilijk te opereren. Ze heeft al wel bestraling gehad waardoor de tumor wat is geslonken. De ouders hebben volgende week een afspraak met een arts die het misschien aandurft om haar te opereren.  Het meisje heet Esmee en heeft een tumor die enorm snel groeit en agressief is. Maar 5 kinderen per jaar krijgen deze tumor. De prognose voor haar is heel erg slecht.

Je begrijp dat de ouders in paniek zijn en in een molen zitten van ziekenhuis en onderzoeken. Ze worden er gek van. Het meisje is door de bestraling kaal en kan moeilijk lopen.

De ouders, familie en vrienden voelen zich erg betrokken bij de spinningactie die wij aan het organiseren zijn. Ze willen van alles doen. Moeder fietst op 13 januari ook mee met een damesteam. Dit maakt dat de actie nog groter wordt dan we hadden verwacht. 

Je merkt dat Beusichem en Zoelmond dorpen zijn waar men elkaar kent. Op dit moment komt er van alle kanten hulp. Bv. een restaurant biedt een pannenkoekenbuffet aan voor alle kinderen die mee fietsen. En voor alle vrijwilligers (ongeveer 30) maken ze stamppot. Ze verzorgen dit geheel gratis en zetten het ook allemaal neer op de sportschool. Geweldig hé. Verder brengt een bakker 200 krentenbollen, een kroeg de bruine kip bitterballen en zo.

Een aantal van jullie kennen Len misschien nog wel. Len heeft bij mij gekraamd toen ik was bevallen van Sara. Len is vorige week vrijdag voor mamagrafie geweest en zit vanmiddag om 15.00 uur in het ziekenhuis. Heeft in haar linker borst een tumor achter de tepel. Ook haar wereld staat op z'n kop. Ze had nog niets gevoeld maar het zit er wel…………………..!

We hopen nu dat het 13 januari bij Wellnesscentrum Bosch enorm druk wordt en dat er zoveel mogelijk fietsen bezet zijn zodat we zoveeeeeel mogelijk geld binnenhalen. 
Je kunt het aan mij doorgeven (friedakrouwel@wanadoo.nl) en graag geld overmaken naar mij. Dit doen we nu zo omdat het waarschijnlijk behoorlijk druk wordt en dan is het lastig om achter het geld aan te gaan. We hebben het nu zo gedaan dat je bij inschrijving ook gelijk moet betalen.  

Doen jullie ook mee! Een half uur fietsen kost 7.50 euro, een uur 15 euro en als je 6 uur wilt fietsen achter elkaar alleen of in een groep dan kost dat 100 euro.

Geef je op!!

groeten,

Frieda

zondag 20 november 2011

Onderzoek en onderzoek...


Het zal februari 2008 geweest zijn dat Mathijs en ik voor het laatst hebben gevoetbald op het grasveldje voor ons huis. Drie maanden voor zijn overlijden. Nou, voetballen was het natuurlijk niet echt meer. Mathijs stond als keeper in ‘het goal’ en ik moest (voorzichtig) op het doel schieten. Als ik scoorde betekende dat dat ik achter de bal op straat aan moest rennen om de bal te halen. Dat kon Mathijs niet meer, de chemo’s en andere medicijnen hadden Mathijs inmiddels zo verzwakt dat hij echt zo weinig mogelijk energie moest verbruiken. Om deze reden zaten we na een kwartiertje op de rand van de stoep. Mathijs was boos op zichzelf en bijna in tranen omdat hij nu al weer te moe was om verder te voetballen. Wat moest ik zeggen? “Joh, maak je niet zo druk, dat komt wel weer goed”? Dat zou liegen zijn, we wisten dat hij over niet al te lange tijd zou sterven. Ik heb er maar van gemaakt “Misschien is het volgende week wel weer wat beter Mathijs.” Ook min of meer tegen beter weten in, maar die kans was er in ieder geval nog wel. In die periode wisselde de conditie van Mathijs bijna dagelijks. Van een ‘redelijke’ naar een ‘gewoon slechte’ dag.

Aan dit gesprek met Mathijs moest ik denken toen deze week de ophef rond Pink Ribbon aan de gang was. Pink Ribbon heeft weinig uitgegeven aan onderzoek naar kanker, maar de middelen vooral besteed aan bewustwording van de ziekte borstkanker. Was kanker in het verleden iets waar je niet over sprak, MEDE door een organisatie als Pink Ribbon hoef je het niet meer te verzwijgen als je deze ziekte hebt.

De doelstelling/missie van Alpe d’HuZes is “anderen faciliteren en inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te kunnen leven met kanker”. In deze doelstelling zit ook weinig daadwerkelijk onderzoek naar de bestrijding van kanker. Alpe d’HuZes heeft toen zij als stichting begon gesteld: er zijn al organisaties die onderzoek doen naar de oorzaken (ontstaan van) kanker (bv. KWF, KIKA), maar naar het LEVEN MET KANKER, wordt nog veel te weinig onderzoek gedaan. Hoe kan Alpe d’HuZes bevorderen dat je terwijl je kanker hebt toch een beetje prettig leven houdt?

Mathijs heeft geleden onder zijn kankerziekte. Het voorbeeld hierboven is maar één van de vele voorbeelden – voor Mathijs wel een heel belangrijke, voetbal was alles voor hem! – waar Mathijs mee worstelde. Wat zou het mooi zijn als er betere medicijnen zouden komen met minder bijwerkingen, zodat Mathijs had kunnen blijven voetballen. Dat zou éxtra kwaliteit hebben toegevoegd aan Mathijs zijn laatste levensjaren. Wat zou het mooi zijn als er betere voeding was geweest. Er bestaat voeding voor kankerpatiënten maar die is – zeker voor kinderen – gewoon niet lekker en wordt dus niet ingenomen. Betere voeding voor kankerpatiënten zorgt dat hun weerstand wordt vergroot en de chemo’s e.d. meer effect zouden kunnen hebben in het toch al verzwakte lichaam. Wat zou het mooi zijn als operaties die Mathijs moest ondergaan door nieuwe slimmere technieken minder zwaar zouden worden. En andere kinderen dus sneller zouden kunnen herstellen, sneller met de vervolgaanpak van hun ziekte zouden kunnen beginnen en bv. minder school zouden missen . Etc, etc. Kijk op deze site waar Alpe d’HuZes het ingezamelde geld aan besteed: http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php

Overigens belangrijk te melden: er zijn grote verschillen tussen Pink Ribbon en Alpe d’HuZes. Er is bij Alpe d’HuZes geen duur jaarlijks gala waar beroemd Nederland wordt gefêteerd en gefotografeerd. Er is bij Alpe d’HuZes geen mooi kantoor, er ís geen kantoor. Er zijn bij Alpe d’HuZes geen 10 betaalde medewerkers, Alpe d’HuZes draait voor honderd procent op vrijwilligers. De Alpe d’HuZes-organisatie heeft geen lease-auto voor de directeur. Sterker nog, Alpe d’HuZes heeft geen lease-auto én geen directeur. 103% (= uw bijdrage plus rente) van uw geld gaat naar jaarlijks naar KWF. Samen met Alpe d’HuZes beslist een wetenschappelijke raad van KWF aan welke onderzoeken het geld wordt besteed.

Afgelopen week zijn er twee nieuwe onderzoeksprojecten bekend gemaakt die (mede door) Alpe d’HuZes worden gefinancierd:
1) De universiteit van Leiden start met een onderzoek naar (de gevolgen van) borstkanker. Doel is te achterhalen wat de fysieke, cognitieve en sociale effecten zijn van de diagnose en behandeling van borstkanker bij ouderen http://www.gezonderworden.nl/2011/11/grote-onderzoekssubsidie-voor-borstkanker-bij-ouderen/
2)Binnenkort wordt in het UMC gestart met een onderzoek of het beter is om tijdens of na de behandeling met chemotherapie te starten met een revalidatieprogramma http://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/UMC_Groningen_Cancer_Center/Over_het_UMC_Groningen_Cancer_Center/Nieuws/Pages/KWF_Alped_Huzes_subsidie_voor_UMCG_onderzoek_naar_optimale_timing_revalidatieprogramma.aspx

zondag 13 november 2011

Gelukt! In juni met twee Mathijs Douwe Teams de Alp op!

Het is gelukt, vorig weekend hebben we gehoord dat we met twee Mathijs Douwe Teams de Berg opfietsen in juni! Er waren zoveel aanmeldingen voor Alpe d'HuZes dat de organisatie een tweede dag heeft geprikt. Alpe d'HuZes 2012 vindt nu dus op woensdag 6 en donderdag 7 juni plaats. Een 'nadeeltje' waar we nog iets op moeten bedenken is dat woensdag het volwassenteam en donderdag het kinderteam mag fietsen. En de kinderen moeten (terecht) onder begeleiding van volwassenen die berg opfietsen. Tsja, verzin een list.



Maar het belangrijkst is: dit jaar doen er twee Mathijs Douwe Teams mee!!! En natuurlijk hopen wij weer heel veel geld op te halen voor Alpe d'HuZes/KWF-kankerbestrijding.

In de rechterkolom staan al de actiepagina's van de leden van het Mathijs Douwe Kinderteam. Begin december komen de actiepagina's van de andere vijf teamleden 'in de lucht'. Dus wie wil: er kan worden gedoneerd! Ook wordt er al gewerkt aan acties om (meer) geld binnen te krijgen. M'n tante Giena heeft ervoor gezorgd dat er al in drie - worden er mogelijk vijf! - winkels in IJsselstein e.o. een statiegeldbus mag hangen. Dat belooft wat... Verder zal op 13 januari in Beusichem de inmiddels traditionele spinningmarathon worden gehouden in Wellnesscenter Bosch (http://www.wellnesscenterbosch.nl/) . De opbrengst van deze marathon is voor het Mathijs Douwe Team. Opgeven om mee te doen kan al: bel 0345-513111 of mail naar info@wellnesscenterbosch.nl . Leuk als je meespint of gewoon langs komt!!

woensdag 9 november 2011

"Geld inzamelen voor onderzoek tegen kanker, dat is toch zinloos..."(5)

... horen wij toch regelmatig als wij bezig zijn actie te voeren voor Alpe d'HuZes. 

Gelukkig zorgt voldoende onderzoeksgeld (in Nederland ingezameld door o.a. KWF, Stop Hersentumoren, KiKa en Alpe d'HuZes) dat er vooruitgang wordt geboekt in de strijd tegen kanker.

Bron: Nu.nl 5/11/11

'Vijf genen bepalen mogelijk terugkeerkans darmkanker'

Laatste update:  5 november 2011 01:16 info

AMSTERDAM -  Onderzoekers van het AMC in Amsterdam hebben vijf genen ontdekt die mogelijk voorspellen of darmkanker bij een patiënt terugkomt, nadat de tumor is verwijderd.

Foto:  AFP
De genen zijn afgeleid van kankerstamcellen. Dat staat in de vrijdag verschenen editie van tijdschrift Cell ‘Stem Cell’.
“Net als bij borstkanker zouden we met deze genen de behandeling van darmkanker beter kunnen gaan afstemmen op het individu”, zegt onderzoeksleider prof. dr. Jan Paul Medema, hoogleraar Experimentele Oncologie en Radiobiologie.

“Patiënten met een ‘goede’ genenset voor darmkanker, krijgen dan een standaardbehandeling, patiënten met een ‘slechte’ set kunnen worden nabehandeld met chemotherapie”.

Operatief verwijderd

Standaard worden de niet-uitgezaaide darmkankertumoren operatief verwijderd, zonder dat patiënten een chemokuur krijgen.
Medema onderzocht met zijn team 90 patiënten. Bij allemaal werd tussen 1997 en 2006 in het AMC de tumor weggehaald. Daarvan was een stukje weefsel bewaard, deels in paraffine en deels ingevroren. Bij 24 patiënten stelde de hoogleraar de vijf genen vast. Medema wil dit gegeven nog bij grotere groepen patiënten bevestigen.

Behandelingen

In 2008 ontdekten dezelfde AMC-onderzoekers welke kankerstamcellen in darmkanker verantwoordelijk zijn voor uitzaaiingen en voor de terugkeer van tumoren. Daarover publiceerden ze toen in PNAS.
Er zijn echter nog geen behandelingen die specifiek gericht zijn op kankerstamcellen. De meeste therapieën zijn erop gericht om zoveel mogelijk kankercellen te doden.

zondag 6 november 2011

Uitzending van RTL7 Alpe d'HuZes 2011: Mathijs zijn foto in beeld

Vanmiddag was op RTL7 een mooie uitzending over/samenvatting van Alpe d'HuZes 2011. Was wel even schrikken zo vanaf de bank: in minuut 1.20 opeens de foto van onze zoon Mathijs zomaar groot in beeld. Mooi!!!

De link naar de uitzending: http://www.rtl.nl/xl/#/u/e73c27f9-fb52-3048-884c-e682f038c0e9/


zaterdag 5 november 2011

KanjerGuusje


Vandaag wordt Guusje begraven.Guusje is maar 10 jaar oud geworden.

Net als Mathijs.

En ze is overleden aan kanker.

Net als Mathijs.

En net als Danique.

En net als Thomas.

En net als Lucas.

En net als Stefan.

En net als Thom.

En net als Michelle.

En net als die andere 150 kinderen die jaarlijks, alleen al in NL, aan deze ziekte sterven.

Niet dat zij of haar ouders het wilden. Natuurlijk niet. Maar door haar ziekte en overlijden heeft kinderkanker deze weken weer ’een gezicht’ gekregen. Guusjes verhaal staat in ontzettend veel kranten. Er zijn verschillende items op tv over haar en de publiciteit rond haar gemaakt. Haar naam werd zo vaak op twitter genoemd dat ze in de lijst van meest genoemde onderwerpen op twitter terecht kwam.





Vandaag wordt Guusje begraven. Op het moment dat ik dit blog schrijf (vroeg...) zie ik op het beeldscherm al weer de ene na de andere tweet over Guusje de wereld rond gaan.

Dit is de dag - en dit was de week - van KanjerGuusje.



Weblog van de vader van Guusje: http://guusje-lowie.blogspot.com/

De doelstelling van Ale d'Huzes is dat over negen jaar en twee maanden geen kinderen en grote mensen meer sterven aan kanker.