Bijzondere ontmoeting

Het is af en toe wat stil op het weblog, niet altijd valt er direct wat nieuws te melden. Wij zijn nog steeds hard bezig met de voorbereiding van Alpe d'HuZes 2011. Dat vordert goed, binnenkort meer daarover.

Gisteren hadden wij afgesproken met de ouders van Stefan. Stefan overleed 15 april dit jaar op dertienjarige leeftijd. Maart 2008 werd de ziekte bij hem geconstateerd, Mathijs had toen net zijn laatste verjaardag gevierd. Wij volgden maandenlang het weblog dat Stefans vader bijhield. En daar herkenden wij altijd veel in. Over Stefan zelf. Stefan en Mathijs leken wel – in hoeverre je dat vanaf zo'n afstand na kan gaan – in veel opzichten op elkaar. Qua gedrag, qua interesses en qua humor. Mathijs zou het alleen jammer hebben gevonden dat Stefan een fan van Feijenoord is/was... Zo ging de Doe-een-wens-dag van Mathijs naar de Arena, en die van Stefan naar de Kuip. Nou ja, misschien dat Stefan en Mathijs het 'daarboven' er nog maar een keer goed met elkaar over moeten hebben (zeker na die 10-0 nederlaag van Feijenoord vorige week zondag ;-) ) Wij herkenden ook altijd veel in de manier waarop Stefans vader op het weblog schreef ( http://stefanharms.web-log.nl/ ). Schrijven over je kind in zo'n moeilijke periode is lastig. Wat wil je 'aan de openbaarheid' prijs geven, wat niet? En hoe breng je het dan? Af en toe wat humor in je weblogstukjes is - mede om te voorkomen dat de lezer uiteindelijk ook volstrekt in de put raakt - belangrijk. En in de stukjes die de vader van Stefan schreef zat altijd de juiste mix van 'wat gebeurt er', 'hoe gaan wij er mee om' en 'we proberen ook nog - hoe lastig ook - een beetje te blijven lachen'.

Maar gisteren hadden we dus 'ons eerste afspraakje' met Stefans ouders. Zo voelde het bij ons wel. Want ja, via internet kan iemand nog zo aardig lijken, in werkelijkheid kan het altijd tegenvallen, niet? En wat ga je dan doen? Bij ons thuis 'ontvangen' vonden wij weer zo formeel. Een iets informelere omgeving zou prettig zijn. Dat werd de caravan van mijn zus en zwager in Markelo, waar wij ook al vele jaren komen. Die omgeving bood de mogelijkheid om gewoon even een stukje te gaan fietsen oid. Maar al snel na 'de ontmoeting'  hadden wij wel het gevoel dat wij op één lijn zaten. Alle vier hebben wij zo veel hetzelfde meegemaakt de afgelopen jaren .... Bijvoorbeeld: het opvoeden van je kinderen: het gaat in een heel ander perspectief en je stelt regels die je in een gewone situatie zot zou vinden. Noem het eten: als de jongens zin hadden in bijvoorbeeld chipito's als ontbijt of pizza wilden eten werd dat gegeten omdat je al lang blij was dat ze ergens zin in hadden. Hoe meer calorieën hoe beter. Het dagelijkse kruikjes maken voor de mannen in bed, zodat ze zo behaaglijk mogelijk in bed lagen. Het kwijt zijn van welke dag het is, je leeft op het moment nu. Wij hadden symbolisch – en uit onbewust protest – de klok stil gezet. Zo voelt het: de tijd gaat door, maar jij staat stil en er is maar één ding belangrijk: vechten met je kind om beter te worden. Vooral proberen om leuke dingen te blijven doen en veel video-opnames maken. En nu: die lege plek aan tafel, het eeuwige gekissebis tussen broer en zus/broer dat je nu erg mist.

Afijn, er was veel herkenbaars. Heel veel. Tot bij het vertrek aan de autodeur hebben we doorgepraat over wat onze kinderen en ons is overkomen. Wordt vervolgd, al was het alleen maar omdat wij beide in 2011 meedoen met Alpe d'HuZes. Met het Team Stefan Harms en een Mathijs Douwe Team. Want over 10 jaar, dat is de inzet van ons als ouders, gaan er geen kinderen meer dood aan deze vreselijke ziekte.

Kankerdiagnose kan en moet veel sneller: Wachten is geen optie!

(van de Alpe d'HuZessite http://www.opgevenisgeenoptie.nl/ )

Stichting Alpe d’HuZes richt Taskforce op om wachttijden voor patiënt te verkorten.


Voor bijna alle nieuwe kankers is binnen 5 dagen, en van de helft daarvan binnen 24 uur, de diagnose vast te stellen. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Stichting Alpe d’HuZes initieert een nieuwe impuls voor snelle diagnose voor alle patiënten die dat willen. Hiervoor wordt een Taskforce “Wachten is geen optie” opgericht.

Vandaag is in Amsterdam een nieuw plan gelanceerd om de diagnostiek voor kankerpatiënten in Nederland voortaan sneller te laten verlopen. Deze sneldiagnose is volgens deskundigen in verreweg de meeste gevallen haalbaar. In nagenoeg alle gevallen is diagnose binnen 5 dagen mogelijk en in meer dan 50 procent van alle soorten kanker kan er zelfs binnen 24 uur uitsluitsel over diagnose en behandeling gegeven worden aan de patiënt. In de overige gevallen is dat afhankelijk van het soort kanker, bijvoorbeeld als zeer specifieke diagnostiek nodig is.

Deze snelle aanpak vraagt om een bundeling van expertise op het gebied van diagnostiek en ziekenhuisorganisatie. De Taskforce Sneldiagnose van Stichting Alpe d’HuZes gaat deze expertise bundelen en aanbieden. KWF Kankerbestrijding steunt het initiatief van Alpe d’HuZes.


Taskforce: Wachten is geen optie!
Een drietal ziekenhuizen in Nederland heeft al zijn medewerking toegezegd aan het Taskforce Sneldiagnose-initiatief. Dit zijn het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam ((NKI-AVL), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie UMC St Radboud in Nijmegen. Zij gaan in eerste instantie hun aanwezige kennis bundelen, delen en zijn vergevorderd in het optimaliseren van hun interne processen. Het doel is om –voorzover al niet het geval- binnen een jaar de meeste nieuwe kankerpatiënten in deze instellingen binnen één dag uitsluitsel te geven over hun ziekte en de behandelmogelijkheden. Voor de overige patiënten moet dat binnen maximaal vijf werkdagen liggen, voor zover de benodigde testen dat fysiek mogelijk maken.

Voor nieuwe patiënten met serieuze verdenking van kanker geldt dat ze bij voorkeur binnen één tot drie dagen, en conform de KWF norm maximaal binnen vijf werkdagen vanaf het doorsturen door hun huisarts bij de instelling terecht moeten kunnen. Verdere concentratie van kennis in gespecialiseerde centra met voldoende capaciteit lijkt hiervoor een voorwaarde. Vanuit deze centra wordt op grond van wetenschappelijk werk en praktische ervaring op het gebied van verbetering van de organisatie van oncologische zorg de kern gevormd van het kenniscentrum. De overige participanten ondersteunen het initiatief.

Hoogleraar bedrijfsprocessen Bert Kersten van Nyenrode geeft leiding aan de opzet van de Taskforce. Kersten: “We zien als hoogleraren bedrijfsprocessen en oncologie geen onoverkomelijke obstakels. Er is geen excuus om niet aan sneldiagnose te doen.”

Ambassadeur Peter Kapitein van Alpe d’HuZes: “Dit is in het belang van de patiënt. Een aantal ziekenhuizen in Nederland is al heel proactief met het maken van snelle diagnoses. Met deze krachtenbundeling willen we ervoor zorgen dat deze sneldiagnose op alle vormen van kanker toegepast wordt. Instellingen die zich willen aansluiten, zijn van harte welkom.”

Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Patiëntenfederatie: “Als uw ziekenhuis u geen snel antwoord geeft, zoek dan uw heil ergens anders als patiënt.”

Femke Welles van KWF Kankerbestrijding: “We hopen dat sneldiagnose de drempel verlaagt om met bepaalde symptomen naar de dokter te gaan. Men hoeft dan immers niet meer weken in onzekerheid te zitten. Hoe eerder kanker wordt ontdekt, des te groter is de kans op overleving en een minder ingrijpende behandeling.”

Wat is sneldiagnose?
Het binnen een zo kort mogelijke tijd doen van een intake in een behandelcentrum en vervolgens zo snel mogelijk informeren van de patiënt over de uitslag naar het vermoeden van kanker, inclusief het opstellen en delen van het behandelplan. Belangrijk hierbij is dat verdenking niet betekent dat er ook daadwerkelijk van kanker sprake is; naast de nieuw gestelde diagnose ‘kanker’ (ca. 80.000 gevallen in het afgelopen jaar), wordt vaker ‘geen kanker’ (ca. 480.000 keer) geconstateerd.

Voor vrijwel alle kankersoorten kan binnen 5 werkdagen (gerekend vanaf het moment van doorverwijzen door de huisarts) de complete diagnose (incl. stagering) plaatsvinden.

Nu al blijkt dat voor meer dan 50% van de kankersoorten sneldiagnose binnen 24 uur mogelijk, haalbaar en al in de praktijk aanwezig is.


Schaalgrootte
Sneldiagnose heeft ook te maken met schaalgrootte en kwaliteit van kankerzorg. Om sneldiagnose mogelijk te maken, moet een ziekenhuis immers beschikken over een zekere schaalgrootte, de nodige expertise en aanwezig personeel en instrumentarium. Bij schaalgrootte speelt met name de hoeveelheid en kwaliteit van de aanwezige kennis, de routine en ervaring bij specifieke soorten kanker een rol. Het ligt voor de hand dat de benodigde kwaliteitsverbetering in kankerzorg in Nederland hand in hand gaat met het instellen van een aantal meer gespecialiseerde behandelingscentra. Deze ontwikkeling is al succesvol ingezet op het gebied van kinderkankers met het initiatief om tot een Nationaal Kinder Oncologisch Centrum te komen.


Aanpak van deTaskforce
Om het ontwikkelen van en de verspreiding van kennis op het gebied van sneldiagnose en organisatie van kankercentra te bevorderen, gaat de stichting Alpe d’HuZes, bekend van haar fietsacties op de Alpe d’Huez, een kenniscentrum oprichten. Ook wordt er een database opgericht waarin alle kennis wordt vastgelegd en beschikbaar gemaakt voor andere instellingen, een soort kankerdiagnose-wiki dus. Op deze manier hopen de partners zo veel mogelijk instellingen in Nederland te laten meedoen aan sneldiagnose. Deelnemende instellingen worden beloond voor hun inspanningen; gedacht wordt aan een kwaliteitskeurmerk of een innovatiepremie.


Betrokken hoogleraren
De volgende personen en hoogleraren ondersteunen het Taskforce-initiatief:

Prof. dr. Gerrit Timmer, hoogleraar Operations Research, VU. Tevens oprichter en directeur van ORTEC.

Prof. dr. Albert Wagelmans, Hoogleraar Management Science, Erasmus Universiteit Rotterdam.

Dr. ir. Nico Dellaert, director Logistics Management Systems, Department of Technology Management, TU Eindhoven.

Prof. dr. Richard Boucherie, Hoogleraar Stochastic Operations Research, Universiteit van Twente.

Prof. dr. Ronald Does, hoogleraar en managing director IBIS, Universiteit van Amsterdam.

Prof. dr. Bert Kersten, hoogleraar Bedrijfswiskunde i.h.b. bedrijfsprocessen VU, tevens hoogleraar Nyenrode voor bedrijfsprocessen en IT.

Prof. dr. Wim van Harten, hoogleraar Universiteit Twente en Raad van Bestuur Nederlands Kanker Instituut AntoniAntonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Prof. dr. Harry Bartelink, Universiteit van Amsterdam, Nederlands Kanker Instituut.

Prof. dr. Emile Voest, Universiteit van Utrecht, UMCU, hoofd Oncologie.

Prof. dr. Han van Krieken, Universiteit Nijmegen, Radboud Universitair Centrum voor Oncologie, Pathologie.

Mevrouw dr. Els Borst, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten.

Prof. dr. Ger Koole, hoogleraar Optimalisatie Bedrijfsprocessen VU.

De Taskforce wordt ontwikkeld op initiatief van de stichting Alpe d’HuZes. Dit initiatief wordt ondersteund door KWF Kankerbestrijding en enkele zorgverzekeraars.


Meer informatie
Voor vragen over dit persbericht en de achtergronden van sneldiagnose kunt u contact opnemen met: Stichting Alpe d’HuZes, Bart Veilbrief 06 - 2648 8198.

Voor meer informatie over Alpe d’HuZes zie www.opgevenisgeenoptie.nl

Voor meer informatie voor patiënten zie: www.kwfklachtadvies.nl

"Dood ben ik pas als jij mij bent vergeten" (Bram Vermeulen)

L. heeft een nieuw weblogstukje geschreven op de site van Mathijs http://www.mathijsdouwe.blogspot.com/

"Alsmaar maffer voor het goede doel"

(overgenomen uit Metro vandaag (19/10/10), geschreven door Milou van der Will. Foto: Luc Lodder)

Goede doelenorganisatie ziet toename in extreme prestaties die geleverd worden / Recordbedrag 12 miljoen euro voor actie KWF-Kankerbestrijding / “Het is de combinatie doel - uitdaging”

Extreme prestaties leveren voor het goede doel: het is helemaal in. De brancheorganisatie van goede doelen VFI ziet duidelijk een toename in extreme uitdagingen waar mensen zichzelf aan onderwerpen, om een leuke opbrengst aan ‘hun’ doel te kunnen doneren. “Vooral KWF- Kankerbestrijding heeft extreme voorbeelden”, aldus Cecile Cense van VFI. “Een man die een jaar lang iedere dag een marathon liep. En de jaarlijkse fietsbeklimming van de Alpe d’Huzes heeft dit jaar een recordbedrag van 12 miljoen euro opgeleverd!” Een verklaring is te zoeken in een toenemende betrokkenheid, laat Cense weten. “Met name voor gezondheidsfondsen zijn mensen bereid dergelijke prestaties neer te zetten. Vaak zijn het mensen die zelf of in hun nabijheid met de ziekte te maken hebben.” Hoofd communicatie Stan Termeer van KWF Kankerbestrijding voegt nog een oorzaak van sociologische aard toe aan de trend die naar zijn idee erg belangrijk is voor goede doelen. “Mensen zijn op zoek naar zingeving, ze willen zin aan hun leven geven. Vroeger ging dat veel meer via de kerk of de politieke partij: als katholiek gaf je aan de missionaris. Nu gaan nog maar weinig mensen naar de kerk, maar de behoefte aan zingeving is er nog.” Doen mensen dit dan alleen maar voor het goede doel? “Nee”, antwoordt Claudia van den Broek uit Ede. De 24-jarige gaat binnenkort de Kilimanjaro beklimmen voor het Catharinafonds. “Het is de persoonlijke uitdaging, gecombineerd met het goede doel.” Volgens Termeer is ook de globalisering een reden waarom mensen het zo ver zoeken tegenwoordig. “Grenzen vervagen. Vroeger dacht je er niet aan om naar Afrika te gaan, dat deden alleen avonturiers. Nu zien mensen tijdens hun vakantie met hun eigen ogen een school waar het dak lekt. Dit motiveert om zelf aan de slag te gaan en deze school te helpen.”

Harderwijk

De échte gemotiveerdheid om te fietsen moet nog komen, merk ik. Momenteel fiets ik veel minder dan vorig jaar rond deze tijd. Verleden week wel een mooie tocht gemaakt in de buurt van Wassenaar. Na de slotmanifestatie van Alpe d'HuZes zaterdag in het Luxor-theater in Rotterdam zijn wij gaan eten in Noordwijk en blijven overnachten in Noordwijkerhout. Zondag was het mooi zonnig weer en hebben we dus een fiets gehuurd. Samen met L. 51 km 'gemaakt'.

Tsja, en dan kijk je naar de weersvoorspellingen voor komende weken en dan zie je vooral veel regen. Vandaag was misschien (voorlopig) wel de laatste mooie fietsdag. F. was logeren bij een vriendinnetje dus wij zijn vanochtend om half tien op de fiets gestapt. Velen hebben een vooroordeel m.b.t. Flevoland maar op zo'n mooie zonnige dag als vandaag nodigen wij iedereen van harte uit om een keer mee te fietsen. Eerst prachtig langs de vaart richting Lelystad en daar over de dijkjes richting Harderwijk gegaan. Uitkijkend over het Veluwemeer om 11.00 uur Eline gebeld 'of ze koffie had'. Eline, een vriendin van L., woont in Harderwijk en gaat in juni 2011 mee naar Frankrijk. Niet om te fietsen maar voor de geestelijke en inwendige ondersteuning. Na de koffie om 12.30 uur met het Horsterveer

van Nulde naar Zeewolde gevaren. En vanaf daar bleek het eigenlijk nog best wel een eind naar Almere. De zon verdween en het werd kouder. Het moreel daalde wat binnen de 'groep'. En toen reden we ook nog een keer flink fout (= 8 km om). Kortom, het was een mooie fietstocht, maar toen we na 94 km weer thuis waren was dat ook wel erg prettig :-)

Een mooie zweefduik

(L. schrijft)

Op vrijdag 8 oktober fietste ik naar mijn werk. De route langs de dijk is enigszins vrouwvriendelijk (een andere route leidt je door een prachtig natuurgebied, maar is wat bebost en erg stil en hier rijdt het nodige verkeer) en tegelijk ook nog eens mooi. Aan de ene kant heb je uitzicht op het IJsselmeer en kan je ver van je weg kijken en aan de andere kant zie je het natuurgebied Oostvaardersplassen. Je hoort allemaal vogelgeluiden. Ook kom ik altijd langs de plek, waar ik met Mathijs nog geschaatst heb in december 2007. Hij was al erg ziek toen, maar toch wilde hij graag even met mij schaatsen. Dik ingepakt natuurlijk, want het eten ging toen al niet goed, dus veel had hij niet om bij te zetten. De slee mee voor als hij moe zou worden. Wat hebben we het toen nog even fijn gehad. Hij op de ijzertjes en ik op mijn noren. Een moment om nooit te vergeten. Zulke dingen gaan allemaal door je heen als je aan het fietsen bent. Soms gepaard met een traan, omdat je hem zo verschrikkelijk mist en met mijn sportieve mannetje nog graag zoveel meer had willen beleven.

Vrijdag bijna aangekomen in Lelystad Haven moest ik remmen, want er kwam een auto aan die voorrang had. Grote snelheid had ik niet (ik had tegenwind). Maar op de één of andere manier ging er toch iets mis met het remmen. De fietst stond ineens stil en ik maakte een prachtige zweefduik over het stuur. Ineens lag ik op mijn buik op het fietspad. Op enkele schrammetjes na op mijn handen en een paar op het stuur ben ik er goed vanaf gekomen. Zelfs mijn net nieuwe fietsbroek van één dag oud was nog helemaal heel. Misschien heeft mijn turnverleden hier een steentje aan bijgedragen (daar maakten we wel eens een zweefrol vanaf de trampoline) of heb ik een beschermengeltje bij me gehad. Ik weet wel, dat toen ik op stond en naar de foto van Mathijs op mijn shirt keek (ik heb als ik fiets altijd het Mathijs Douwe Team shirt aan met zijn foto er op) ik naar een lachende Mathijs keek. Ik bedacht hoe zijn reactie geweest zou zijn:” Bezorgd, maar ook met een lach op zijn gezicht zou hij gezegd hebben: “wouw mam, gaat het? Dat heb je prachtig gedaan”. Ik moest zelf lachen om die gedachte.

Toch maar even de remmen laten checken bij de fietsenmaker.

Verder draait Fredrieke weer op volle toeren. Ze heeft een bestelling voor honderd 3D-kaarten gekregen van een collega van mij. En ook bij mijn zwager in de winkel, een drogisterij in Drachten, gaan de zelfgemaakte kaarten en de cd’s met het ‘opgeven is geen optie’-lied verkocht worden. Daarnaast is de eerste lading kerstkaarten gemaakt. Ze worden echt mooi. En zijn (nog steeds) te bestellen door een mail te sturen aan alpjeop2010@gmail.com (1 euro per stuk, exclusief verzendkosten). De opbrengst gaat – uiteraard – naar Alpe d’HuZes.

Recordopbrengst Alpe d'HuZes: 12.117.999,34 !!!!

Afgelopen 2 juni 's avonds – de avond voordat alle deelnemers aan Alpe d'HuZes de Alp op fietsten – werd boven op de Alp al de voorlopige tussenstand van de actie 2010 bekend gemaakt. Terwijl er nog geen meter was gefietst was er al meer dan 10 miljoen opgehaald voor KWF-kankerbestrijding. Gisterenmiddag werd Alpe d'HuZes 2010 officieel afgesloten in het Luxor-theater in Rotterdam. Er was een vol programma met o.a. toespraken van de voorzitter (Coen van Veenendaal) en de ambassadeur (Peter Kapitein) van Alpe d'HuZes. We hebben weer veel gehoord over de verdere koers van Alpe d'HuZes, dus over wat er met al het geld wat binnenkomt gebeurd. Zo wordt momenteel een TOP-bijeenkomst voorbereid voor begin 2011 waar alle vooraanstaande wetenschappers op kankergebied bijeen komen om afspraken te maken over hoe nu zo snel mogelijk een wezenlijke doorbraak in de bestrijding van kanker kan worden gerealiseerd. Want dát het mogelijk is om binnen 10 jaar kanker van kanker een chronische in plaats van een dodelijke ziekte te maken, daar zijn velen wel van overtuigd. Waar het nu op aankomt en heel erg aan ontbreekt is samenwerking tussen al deze topwetenschappers. En goede afspraken maken over “wie doet wat de komende jaren aan onderzoek?' Dat gaat begin 2011 in Nederland gebeuren. Allemaal in gang gezet door Alpe d'HuZes...

Verder werd er een nieuwe Alpe d'HuZes-hoogleraar voorgesteld, mw professor Ellen Kampman. Zij gaat onderzoek doen naar voeding en kanker. Mensen met kanker hebben heel vaak problemen met eten, bv door de bestraling of chemo's. Ze vallen dan erg af. Maar zijn er nu eetprogramma's te bedenken die kankerpatiënten ondersteunen tijdens hun ziekte? En zou het zo kunnen zijn dat het ene eetpatroon dan een grotere overlevingskans biedt dan een ander eetpatroon (bv meer groente/fruit etc).? Zoals de hoogleraar aangaf, onderzoek naar de relatie tussen eten en kanker KRIJGEN is al veel gedaan. Naar de relatie tussen kanker HEBBEN en de kans op genezing door anders te eten tijdens de behandeling nog nauwelijks. Alpe d'HuZes gaat dit onderzoek mogelijk maken...

Voor ons was het heel mooi om te zien dat tijdens deze bijeenkomst ook Mathijs op verschillende plaatsen aanwezig was. Zo werd door Maarten Peters het lied 'Vanaf vandaag' gezongen. Voor ons is dat inmiddels een lied 'van Mathijs'. In de in het Luxor getoonde powerpoint die bij het officiële Alpe d'HuZeslied hoort – gisteren live gezongen door Maarten Peeters en Margriet Eshuis - zat ook de mooie foto van Mathijs op de Alp. En in het ook gisteren gepresenteerde fotojaarboek van Alpe d'HuZes 2010 staat 'de brief' die L. op 11 juni aan Mathijs schreef ( http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/06/lieve-mathijs-ad6-daar-stond-je-vorige.html ) .

Er valt veel meer te vertellen, en in komende blogstukjes zullen we dat ook doen, over de bijeenkomst gisteren. Maar om 16.00 uur was het dan zover. Youp van 't Hek kondigde aan wat Alpe d'HuZes 2011 heeft opgebracht: ruim 12 miljoen! Een recordbedrag, ontzettend veel geld voor een verdere strijd tegen kanker. Dat geld is bijeen 'georganiseerd' door bijna 3000 fietsers die op 3 juni één of meerdere keren de Alp beklommen.  Maar het geld is opgebracht door de vele, vele donateurs die de fietsers hebben gesteund. Waaronder veel donateurs van het Mathijs Douwe Team, u/jij dus. Het Mathijs Douwe Team – 7 man/vrouw sterk – bracht ruim 42.000 bijeen.


Iedereen die het Mathijs Douwe Team gesteund heeft in 2010: heel, heel erg bedankt daarvoor !


p.s. (de kleine lettertjes): in 2011 doet het Mathijs Douwe Team wéér mee met Alpe d'HuZes! Begint u al een beetje te snappen welke vraag u binnenkort van ons krijgt?...

Meehelpen aan het genezen van kinderkanker via je eigen computer

Recent kregen wij weer een mailbericht van het World Community Grid dat zij zijn gestart met een vervolgonderzoek naar het genezen van kinderkanker. Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 550 kinderen kanker geconstateerd, 150 sterven er aan. De meeste voorkomende kankersoort bij kinderen is neuroblastoom (wat vaak begint met een tumor in de buik). Inmiddels hebben onderzoekers ontdekt dat deze kankersoort mogelijk te genezen is en zijn ze op zoek naar de geneesmiddelen daarvoor. Wat nogal een opgave is, binnen 3 miljoen stoffen moeten zij het middel vinden dat grip op de ziekte kan krijgen. Onderzoek naar een effectief geneesmiddel kan in eerste instantie door computerberekeningen. Dat is een langdurige klus, volgens de onderzoekers zou dit met de huidige megacomputers minimaal 100 jaar tijd kosten. Door samenwerking van computers via het World Community Grid (uitleg hieronder) schat men in de berekening via een wereldwijd werkende ‘supercomputer’ (= ook jouw computer als je meedoet) in twee jaar te kunnen doen (!). Zodat daarna de laboratoriumonderzoeken kunnen starten. En daarna experimenten op kinderen. En daarna het genezen van kinderen!

Om die berekeningen te kunnen maken hebben de onderzoekers aansluiting gezocht bij het World Community Grid. Het World Community Grid is een soort supercomputer van allemaal particuliere computers in de wereld. Bij heel veel mensen – ook bij ons thuis – staat de computer vaak de hele dag aan maar wordt hoogstens 20% van die tijd echt gebruikt. Slecht voor het milieu, maar ja wel makkelijk als je er weer even achter wil. Door hoofdsponsor IBM – een betrouwbare partij heeft dit systeem dus gebouwd – is voor World Community Grid een methode ontwikkelt om al die particuliere computers met elkaar te verbinden zodat een supercomputer is ontstaan. Vanuit een centrale computer ergens op de wereld worden kleine rekenopdrachten naar al die particuliere privé-computers gestuurd. Die computers worden aan het werk gezet om de voor de wetenschap noodzakelijke berekeningen te maken. Is de berekening klaar dan worden de uitkomsten van de particuliere computer automatisch teruggestuurd naar de centrale computer. De afgelopen jaren is op deze wijze onderzoek gedaan naar de bestrijding van aids, kanker, hongersnood en milieuvraagstukken. Je kan bij het World Community Grid zelf aangeven of je aan alle onderzoeken mee wilt doen of aan specifieke onderzoeken – bv alleen naar (kinder)kanker – mee wilt werken.

Meedoen is simpel. Je installeert – na enkele noodzakelijke registratiegegevens – op je computer een programmaatje dat alles zelf regelt. Als je dat wilt (bij ons niet nodig, wij komen niet verder dan het gebruik van de programma’s Word en outlook) is instelbaar hoeveel capaciteit van je computer door het World Community Grid mag worden gebruikt. Als je je computer zelf gebruikt (en zwaar belast, bv door het spelen van computerspelletjes) schakelt het programma zich automatisch uit of gaat minder snel ‘rekenen’ voor het World Community Grid. Je kan het programma ook zo instellen dat het bv alleen draait als je computer niet wordt gebruikt en op de screen saver staat. Het programma draait op de achtergrond, niet merkbaar. Zou je er even wel last van hebben (de computer gaat vertragen) dan zit er een ‘snooze’-knop op waarmee je het programma tijdelijk uit zet.

Kortom, meedoen met het World Community Grid is nuttig en kost je niets. Behalve wat stroom, maar die bespaar je alleen door je computer uit te zetten (wat je vaak weer niet doet). Waarom niet meedoen? Bevalt het niet, dan de-installeer je het programma even gemakkelijk.

In het World Community Grid zit ook een competitie-element waarin je met teams werkt. Wij hopen dat na dit weblogartikel veel mensen zich aanmelden voor dit World Community Grid en zijn zo onbescheiden geweest om een eigen ‘MathijsDouweteam’ te starten op het World Community Grid. Het grootste team in Nederland blijkt uit maar 81 personen te bestaan. 81 leden, dat moet voor Mathijs beter kunnen…

Zie voor veel meer informatie http://www.worldcommunitygrid.org/ of op dit weblog in de rechterkolom. Aanmelden voor het Mathijs Douwe Team: http://www.worldcommunitygrid.org/reg/viewRegister.do?teamID=7VVTZ6FLV1


P.s. misschien omdat je aarzelt of het systeem echt wel werkt: op onze computers (meerdere door de jaren heen) draait dit programma al jaren probleemloos.

'Als je meer traint word je beter'

(regelmatig schrijft de ambassadeur van Alpe d'HuZes, Peter Kapitein, een column. Hieronder zijn nieuwste)

‘Allemachtig Martin, kan je wat langzamer fietsen?’ ‘Nee Peter, jij moet harder trainen. Je wilt toch onder de 10 uur op de hele triatlon?’. En zo is het. Wanneer je hard wilt fietsen, moet je veel trainen. Wanneer je excellente kankerbehandelingen wilt geven, moet je er veel geven. Niets nieuws onder de zon. Nederland heeft behoefte aan 20 excellente kankerbehandelcentra, waar we de patiënten snel diagnosticeren en optimaal behandelen.
Deze week heeft CZ bekend gemaakt dat er 6 ziekenhuizen slechte borstkankerbehandelingen geven. 70 zijn matig, 17 goed en 4 excellent. De voorzitter van de raad van bestuur, Wim van der Meeren, zat bijna in het beklaagdenbankje bij Pauw en Witteman. Als hij wist welke ziekenhuizen goed en slecht zijn, liet hij onnodig mensen dood gaan. De agent wordt beschuldigd van een inbraak. De wereld op zijn kop. De heer Van der Meeren heeft niets anders gedaan dan bekend maken wat iedereen al wist. In het ene ziekenhuis heb je gewoon meer kans op het overleven van kanker dan in het andere. De beroepsgroep was er als de kippen bij om in een kort geding de publicatie van de lijst tegen te houden. Dit mocht niet bekend worden. Wat zou er niet gebeuren met de reputatie van de specialist? Reputatieschade gaat voor het patiëntbelang. Zo vond ook de rechter. De lijst mocht niet gepubliceerd worden.

Ik heb lymfeklierkanker van een complexe aard en taai. Maar ik ben taaier. En ik heb de beste artsen. Ik moest een donortransplantatie ondergaan. Mijn toparts in het AMC, Marie Jose Kersten, zei direct: ‘Peter, ik mag het straks ook uitvoeren, maar ga jij maar naar het UMCU. Henk Lokhorst doet dit werk al 10 jaar en kan direct de complicaties te lijf gaan’. Mijn arts in het AMC is een vakvrouw. Mijn arts in het UMCU ook. Daarom leef ik nog en geniet ik van mijn 2 geweldige jongens en kan ik nog steeds mijn vrouw liefhebben.

Mijn vader heeft prostaatkanker en was patiënt in het ziekenhuis in Alkmaar. Ik heb hem midden in de nacht overgebracht naar het VUMC in Amsterdam. Waarom? Omdat ze in Alkmaar niet in de gaten hadden dat mijn vader, ten gevolge van een uitzaaiing op een van zijn nekwervels, een dreigende dwarslaesie had. In het VUMC hebben ze hem direct onder de MRI-Scan gelegd en de volgende dag bestraald. Weg uitzaaiing. Mijn vader houdt nog steeds van mijn moeder en lacht om zijn kleinzoons. Hij heeft een geweldige arts in het VUMC.

Er zijn geen slechte ziekenhuizen in Nederland. Er zijn wel ziekenhuizen waar je beter voor kanker behandeld word dan andere. Wim van der Meeren verdient een standbeeld. Hij durft te zeggen wat iedereen weet. Ook huisartsen weten dit. Vraag altijd door en als je twijfelt: vraag een second opinion. Ik weet ook waar de beste ziekenhuizen zitten en help wekelijks enkele mensen aan het beste adres. In Nederland gaan ieder jaar ruim 40.000 mensen dood aan kanker. Een deel gaat ten onrechte dood of kan met een goede behandeling veel langer met een goede kwaliteit van leven van hun dierbaren genieten. Van der Meeren verdient bijval van de andere zorgverzekeraars, want hij hanteert het beste criterium: als je veel behandelingen verricht word je beter. Sportmensen begrijpen dat. Van der Meeren krijgt in ieder geval hulp van Alpe d’HuZes. Wij gaan iedereen vertellen waar ze naar toe moeten. Ik bied later liever mijn excuses aan een specialist aan, omdat ik hem ten onrechte onbekwaam heb genoemd, dan dat ik de dierbaren van een overleden patiënt moet uitleggen dat we hun moeder helaas niet durfden te vertellen dat het Antonie van Leeuwenhoek beter is dan Den Helder, omdat anders reputaties geschaad zouden worden.

Eigenlijk ben ik niet eens geïnteresseerd in die 6 slechte ziekenhuizen. Die vind ik zo. Belangrijker zijn die 70 matige. Ook die moeten stoppen met kankerbehandelingen. Nederland heeft behoefte aan 20 excellente kankerbehandelcentra. En zo is het!

Peter Kapitein
Opgeven is Geen Optie!

Twee bijzondere verjaardagen

L. heeft een nieuwe stukje geschreven op de site van Mathijs http://www.mathijsdouwe.blogspot.com/