Thomas (11 jaar) overleden

Thomas is gisterenavond op elfjarige leeftijd overleden. Half 2008 werd de kanker bij hem geconstateerd. Thomas heeft een zware, zware strijd geleverd.

Tot na de begrafenis van Thomas wordt dit weblog van het Mathijs Douwe Team – uit respect én uit protest – niet verder aangevuld.

Thomas weblog: http://thomasvandegroep.web-log.nl/

Thomas

Het gaat niet goed met Thomas (11 jaar). Exact een maand geleden zagen Fredrieke en ik hoe in een bomvol stadion van de Spakenburgse IJsselmeervogels Thomas zijn droomwedstrijd speelde (http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/11/droomwedstrijd-thomas.html ) . Drie dagen later gaat het helemaal mis en vanaf dat moment heeft Thomas erg veel pijn. Sinds twee weken ligt hij in bed. Thomas is aan het sterven. En zijn ouders, broer en zusje moeten toezien. Duizenden mensen lezen en leven van een afstand mee.

Thomas lijdt. Gisterenavond - kerstavond - schreef Thomas vader op zijn weblog de wanhopige woorden: "Dappere strijder, laat het toch los..." Herkenbare vreselijke woorden die je als ouder nooit zou moeten hóeven zeggen.

Via de site die zijn vader bijhoudt volgen wij Thomas al maanden. Het is nu niet meer het moment - en we hebben ook geen inspiratie - om aardige stukjes op ons eigen weblog te schrijven. De site van het Mathijs Douwe Team blijft vanaf nu stil. Totdat Thomas rust heeft, totdat Thomas is overleden en begraven.

http://thomasvandegroep.web-log.nl/thomas_van_de_groep_mijn_/

De missie van Alpe d'HuZes is dat er over 10 jaar geen kinderen en 'grote mensen' meer sterven aan kanker.

Schilderworkshop 22 januari in Almere, opbrengst voor het Mathijs Douwe Team

(Teamlid Dionne schrijft)

Altijd al een keer een groot schilderij willen maken? Op zaterdag 22 januari 2011 wordt op basisschool Polygoon (Almere Filmwijk) een schilderworkshop georganiseerd onder leiding van Paulien van Roon (http://home.planet.nl/~linde286/galerie.htm )

De tijd is van 11.00 tot 15.00 uur. Kosten 50 euro, inclusief lunch. Maximaal 20 personen. De opbrengst gaat naar Alpe d'HuZes/Mathijs Douwe Team.

Jij een prachtig schilderij, wij een goede opbrengst!

Geef je zo snel mogelijk op via peter.dionne@upc.mail.nl

http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/dionnem/dionne-mooij/blog.aspx

Roerige week

Een week waarin veel is gebeurd. Allereerst was het de week waarin ik de uitslag kreeg van de halfjaarlijkse controle. De spanning begint altijd op te lopen vanaf het moment dat ik naar het ziekenhuis moet om bloed te prikken, dat is nu anderhalve week terug. Daarna is het wachten. Gelukkig was de uitslag opnieuw goed! Ik heb wel nog steeds buikklachten. Die kunnen te maken hebben met de medicijnen (movicolon en omeprazol voor de ‘kenners’) die ik altijd zal moeten blijven gebruiken omdat – zoals mijn oncoloog het plastisch zegt – “een stukje darm mis”. Of – en dat was nieuw voor mij – de aanhoudende klachten worden veroorzaakt door de operatie in september 2007. Toen zijn de darmen er ff uitgehaald en na het snijwerk door de chirurg weer teruggestopt dan wel teruggepropt… Ze liggen nu niet meer zo‘natuurlijk’ in de buik en dat geeft pijntjes. Afijn, er valt verder goed mee te leven tot mijn 87-ste. Als je er steeds maar niet zo bezorgd/onzeker door werd (“wat voel ik nú weer…”).

Ondertussen gaan de voorbereidingen voor de acties t.b.v. Alpe d’HuZes 2011 gewoon door. Begin dit jaar (http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/01/spinningmarathon-zoelmond-levert-1805.html ) organiseerde Wellnesscenter Bosch in Beusichem een spinningmarathon voor het Mathijs Douwe Team. Dat bracht toen 1.805 (!) euro op. Mijn oude tante Frieda,die daar vlakbij woont en het afgelopen jaar teamlid was (ik probeer haar en haar man/mijn oom nog steeds over te halen om ook in 2011 weer mee te doen) had deze actie in gang gezet (op veler verzoek - vooral opvallend uit de 'manlijke omgeving' - nogmaals een foto van mijn tante hieronder. Zie eerder weblogstukje waarbij ‘per ongeluk’ een verkeerde foto stond http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/11/tante-frieda-zamelt-al-ruim-1500-euro.html ). Tot onze verbazing hoorden wij enkele maanden terug dat Wellnesscenter Bosch 6 januari a.s. opnieuw een spinningmarathon voor ons/het Mathijs Douwe Team organiseert! Geweldig!!! En het lijkt allemaal nog grootser te worden aangepakt. De aanmeldingen gaan zo hard dat inmiddels de totale spinningtijd is verlengd plus er werken veel meer bedrijven aan deze marathon mee! En wij, het Mathijs Douwe Team, zitten hier van achter de computer alleen maar toe te kijken hoe dit alles 80 kilometer verderop voor ons/Alpe d’HuZes wordt georganiseerd…

Wel zijn wij zelf druk met de voorbereidingen van het Benefietsconcert op zaterdag 12 maart a.s., de dag dat Mathijs 13 jaar oud zou zijn geworden. Dankzij watersportbedrijf Haddock hier in Almere hebben wij gratis een hele mooie en gezellige locatie voor die avond. En afgelopen donderdag zegde de band Totlast toe deze avond te willen komen optreden voor ons goede doel! Daarmee is de line-up voor die avond helemaal rond en kunnen wij de komende weken verder aan het werk (precieze invulling avond, afspraken, flyer etc)! Hou s.v.p. de nieuwe agenda op 12 maart van 19.30 uur tot 24.00 uur vrij. Meer informatie volgt, na de kerstvakantie start de kaartverkoop. Natuurlijk hopen wij dat veel mensen willen komen en dat er veel geld wordt opgehaald voor het goede doel.

"Geld inzamelen voor onderzoek tegen kanker, dat is toch zinloos..." (2)

... horen wij toch regelmatig als wij bezig zijn actie te voeren voor Alpe d'HuZes. Gelukkig zorgt voldoende onderzoeksgeld (in Nederland ingezameld door o.a. KWF, Steppen tegen kanker, KiKa en Alpe d'HuZes) dat er vooruitgang wordt geboekt in de strijd tegen kanker. Met bijvoorbeeld het volgende (Engelse)  resultaat:

(Bron: Gezondheidsgids consumentenbond december 2010)

"Een nieuw stapje in het onderzoek naar een vaccin tegen kanker: wetenschappers van de universiteit van Cambridge hebben bepaalde bindweefselcellen ontdekt die eiwitten produceren die de afweer onderdrukken. Deze eiwitten zijn in vele soorten tumoren gevonden, onder meer bij borst- en darmkanker. Zij zijn mogelijk de oorzaak van de ongebreidelde groei van tumoren. Door dit type cellen in een tumor te vernietigen, kan het lichaam de tumor weer zelf opruimen. Onderzoek bij muizen wijst uit dat het onderdrukken van deze bindweefselcellen in tumoren tot gevolg heeft dat de tumoren slinken. Verder onderzoek richt zich nu op de toepassing bij mensen".

Hup. Pinguin!

Om veel geld voor Alpe d'HuZes/KWF-kankerbestrijding binnen te halen moeten wij regelmatig wel even over onze eigen grenzen heen. Je moet bijvoorbeeld mensen iets vragen zonder dat ze er iets voor terugkrijgen. Onze donateurs vragen wij geld. Maar bijvoorbeeld aan watersportbedrijf Haddock heeft Lies gevraagd of wij op zaterdagavond (!) 12 maart daar een benefietconcert mogen organiseren.  Om niet...  Albert Heijn hebben wij dit jaar ópnieuw gevraagd om een donatie. En die snappen ook wel dat wij dan - bij zo'n groot bedrijf - niet op een gift van 5 euro hopen... 

Dat vragen/bedelen vinden wij best moeilijk. Vaak houden wij dan het beeld van de springende pinguin in gedachten. Peter Kapitein, ambassadeur van Alpe d'HuZes, gebruikt een foto van dit dier vaak in zijn presentaties. De pinguin springt zonder na te denken van de rots. Wat er onder hem is, weet hij niet. Maar hij vertrouwt er op dat het goed zit en gáát er voor. Dus als wij ons wel eens beschroomd voelen of twijfelen of we iets wel kunnen 'maken' zeggen wij - na wat discussie/afwegen van argumenten - tegen elkaar "hup. Pinguin!"

'Hup. Pinguin' geldt ook weer voor de brief die wij deze week stuurden aan de mensen die ons voor de actie Alpe d'HuZes 2010 hebben gesteund door geld over te maken. Veel van deze mensen kennen wij niet, maar wij hebben wel hun emailadressen. Kunnen wij het 'maken' om hen ook voor onze actie 2011 te vragen of zij een donatie zouden willen doen? En dan nog wel door hun ongevraagd te spammen met een bedelbrief... We voelen ons dan wel bezwaard. Zelf vinden wij het ook niet altijd prettig als wij zo'n brief krijgen. Anderzijds: wij voeren deze actie niet voor onszelf en het doel is ongelooflijk goed. Dus misschien willen deze mensen onze inspanning ook voor de actie 2011 wel 'belonen', het ons 'gunnen'? Dan kunnen ze tóch beter maar weer wat van ons horen...

Afijn. Wij hebben geprobeerd de brief zo op te stellen dat wij de donateurs van vorig jaar én verslag doen van 3 juni jl én informeren over het feit dat hun geld echt goed wordt besteed én ze te 'enthousiasmeren' om ook onze actie/inspanningen 2011 weer te 'belonen'. 

Hieronder de brief zoals die deze week naar alle mailboxen is verstuurd. Tips en verbeteringen voor onze actie Alpe d'HuZes 2012 ontvangen wij graag (alpjeop2010@gmail.com ). Weet wel dat uw adres dan ook meteen in ons mailbestand 2012 staat...

Beste donateur van het Mathijs Douwe Team.

Op 3 juni 2010 fietste ik vier keer de Alpe d'HuZes op om geld in te zamelen voor KWF-kankerbestrijding. Samen met de zes andere leden van het Mathijs Douwe Team hebben wij ruim 42.000 euro opgehaald. In totaal was de opbrengst van Alpe d'HuZes dit jaar meer dan 12 miljoen. Al dit geld gaat gebruikt worden voor onderzoek naar de oorzaken en het bestrijden van kanker. Zodat de doelstelling van Alpe d'HuZes wordt gehaald: over tien jaar is kanker niet langer een ziekte waar je áán doodgaat, maar waar je méé doodgaat.

Mijn idee was: ik doe hier één keer aan mee. Maar het was een geweldige belevenis daar 3 juni op die Alp. Voor een verslag, zie het stukje wat Lies op ons weblog schreef over die dag http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/06/lieve-mathijs-ad6-daar-stond-je-vorige.html . Lies was zo enthousiast dat ze meteen aangaf in 2011 zelf mee te willen doen aan Alpe d'HuZes. Kijk ook naar de reportage die actualiteitenrubriek Netwerk 4 juni uitzond over onze motivatie en deelname http://www.youtube.com/watch?v=K_hKITkDGhg

Dus... op 9 juni 2011 om 05.06 uur staat er weer een Mathijs Douwe Team aan de start onderaan Alpe d'Huez. Zes enthousiaste mensen, waaronder Liesbeth en onze dochter Fredrieke (11 jaar), gaan die dag minimaal twintig (!) keer de Alp op. 

'Natuurlijk' is mijn vraag of u ons ook dit jaar wilt steunen?

Zoals u weet gaat bij Alpe d'HuZes 100% van uw gedoneerde geld naar onderzoek naar kanker. Niets, helemaal niets blijft aan een strijkstok hangen, alle kosten betalen de deelnemers zelf. Bij Alpe d'HuZes hebben wij geen enkele betaalde kracht in dienst, er zijn alleen vrijwilligers. Er is geen kantoor en geen lease-auto van de directeur. Want Alpe d'HuZes hééft geen directeur. Zie voor meer informatie over het strikte anti-strijkstokbeleid van Alpe d'HuZes http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/antistrijk.php

De voorbereidingen voor 2011 kunt u weer volgen op ons weblog www.alpjeop2010.blogspot.com

Nee, wij gaan u nu niet maandelijks een e-mailbrief sturen. Na deze mail sturen wij u alleen half mei een mail om de stand van zaken van onze actie 2011 te melden. Wilt u de mail in mei niet ontvangen, mail het bericht dat u nu leest terug en dan halen wij u direct uit ons mailbestand.

Als Mathijs Douwe Team gaan wij ons weer 200% inspannen om veel geld op halen voor onderzoek naar kanker. Zodat er over 10 jaar geen kinderen en mensen meer sterven aan deze vreselijke ziekte. Steunt u ons?

Met vriendelijke groet,

Liesbeth, Niek en Fredrieke Krouwel,

Mathijs Douwe Team 2011

e-mail: alpjeop2010@gmail.com

website: www.alpjeop2010.blogspot.com

Druk, druk, druk

(L. schrijft)

Eén ding is zeker: als je aan de Alpe mee doet hoef je je niet te vervelen. De afgelopen week was een week waarin weer veel is gebeurd.

Een collega van Welzijn Lelystad bood aan om ook voor mij (en dus voor Alpe d’HuZes) spulletjes te verkopen op een kerstmarkt waar zij aankomende vrijdag 10 december staat. Tja, dat laat je je geen twee keer zeggen. Dus toch nog maar weer wat kerstkaarten geknipt, bonbondoosjes in elkaar gezet, versierd en gevuld met chocolade, etc. etc. Ook kwam er na de oproep van vorige week t.b.v. de kerstmarkt op 22 december een heel groot pakket binnen met allemaal geweldige mooie en bruikbare nieuwe spulletjes om te verkopen. Opgestuurd door trouw webloglezer Emmy. Fantastisch.

Dinsdag op bezoek geweest bij Brassband the Originals. Allemaal buitenlandse jongemannen en jongedames die trommelen. Zij willen op het benefietconcert op 12 maart ook graag kosteloos hun medewerking verlenen. Het was een bijzondere ontmoeting. Mathijs was zeer multicultureel. Had op verjaardagsfeestjes altijd vriendjes met allerlei nationaliteiten: Surinaams, Ghanees, Chinees, Marokkaans etc. Mathijs is in 2007 op een mooie voorjaarsavond toen hij in de verte deze trommelaars hoorde – ze waren blijkbaar buiten aan het oefenen – op zoek naar hen gegaan. Hij vroeg: “mam mag ik er naar toe?” Dat mocht van mij. Ik dacht, die komt zo weer terug, want ze klinken ver weg. En dat is voor hem toch een te lang eind steppen. Mathijs was toen al ziek en zijn conditie was door de vele chemo’s niet optimaal. Maar Mathijs kwam maar niet terug. Na een poosje Moeders ongerust uiteraard. Ik heb snel Fredrieke achter op de fiets gezet om hem te zoeken. Nergens te vinden. Na een poosje kwam Mathijs zeer relaxed weer aangestept. Hij was al een heel eind weg geweest vanaf huis, maar had ze niet kunnen vinden…. Jammer maar helaas. Kortom Mathijs zou hun bijdrage aan het benefietconcert zeker ook fantastisch gevonden hebben!

Ook kregen we gisteren nog een berichtje van Eline. Zij gaat ook mee in het Mathijs Douwe Team naar de Alp. Eline heeft het bij de bakker waarvoor zij werkt, Luxe bakkerij Van Dongen in Harderwijk, voor elkaar gekregen dat zij 22/12 voor 150,-- euro aan lekker kerstspulletjes op de kerstmarkt mag verkopen. Opbrengst voor het Mathijs Douwe Team. Super.

Even voorstellen: teamlid Dionne

Mijn naam is Dionne Mooij. Ik ben de achterbuurvrouw van Niek en Liesbeth. Toen wij ruim drie jaar geleden in ons nieuwe huis kwamen wonen, hoorden wij dat Mathijs erg ziek was. Via andere buren bleven we op de hoogte van zijn situatie. De omstandigheden waren er op dat moment niet naar om kennis te maken met Niek en Liesbeth, maar op afstand leefden we mee. We wisten heel goed wat zich daar in huis afspeelde. Dat kwam omdat ik van 1996 tot 2001 heb gewerkt op de afdeling kinderoncologie van het Emma kinderziekenhuis/KinderAMC. Vele kinderen en ouders heb ik in die jaren gevolgd in hun strijd tegen kanker. Het is een enorm gevecht tegen een zeer sterke vijand. Ook Mathijs won het niet. In die tijd is Niek ook nog ziek geweest maar voor de verwerking daarvan hebben ze amper tot geen tijd gehad. Het is haast niet voor te stellen maar de realiteit is anders.

Na het overlijden van Mathijs mei 2008 kwam het contact met Niek en Liesbeth op gang en is gebleken dat Mathijs een belangrijke basis heeft gelegd voor het uitgroeien van een vriendschap. Afgelopen juni kwamen Niek en Liesbeth euforisch terug van de Alpe d’Huzes. Voorzichtig noemde ik dat Alpe d'HuZes ook wel iets voor mij zou zijn. Uitdagingen aangaan en dan net over je eigen grenzen durven denken is hierop van toepassing. Die berg is enorm steil en gaat van mij veel training vragen. Het gegeven dat ik enorme hoogtevrees heb denk ik nu maar even weg. Dan het geld inzamelen, een opdracht waar ik even tegenop zag. Waarom eigenlijk? Durf ik mensen er wel om te vragen en hoe reageert iedereen er op? Snel was ik overtuigd, als ik het niet een keer probeer dan zal ik het nooit weten. Na het bevestigen van mijn deelname ben ik in een achtbaan gestapt. Een heel positieve achtbaan weliswaar. Geld stroomt binnen, iedereen is enthousiast. Ik train en bedenk mogelijkheden om mijn streefbedrag te halen. Iedereen die ik het vraag werkt mee. Het is ook dringend nodig omdat het mijn wens is dat onze kinderen mee gaan maken dat er een oplossing komt voor kanker. Ik train en fiets straks met alle kinderen die we hier moeten missen op mijn onzichtbare bagagedrager (hij is heel groot). Op deze actieve wijze wil ik mijn bijdrage leveren aan de oplossing tegen kanker. Met de kracht van die kinderen in mijn rug zal het mij zeker lukken.

Van Sint naar kerst(markt)

Het is weer Sinterklaasweekend. Het is wel vaker voorgekomen dat het weer parten speelde: zullen we wel of niet naar familie gaan met dit weer???

Gisteravond hadden we een etentje met de familie in Ede en is Fredrieke al vast bij opa en oma in Wageningen blijven logeren. Maar het sneeuwt hier nu zo erg dat het zeer de vraag is of we vandaag Wageningen zullen halen.

Het is wel eens vaker spannend geweest of het sinterklaasfeest door kon gaan, zoals in 2006. Mathijs was toen nog bezig met kuren en lag al een paar dagen met hoge koorts in het ziekenhuis. Het Sinterklaasfeest bij opa en oma dreigde dus niet door te kunnen gaan. Door de artsen en verpleging werd er alles aan gedaan om de koorts naar beneden te krijgen. Ook z’n HB was erg laag. Dus ’s middags nog snel een bloedtransfusie. Verder elk uur temperaturen en maar hopen dat de koorts zou zakken. Zowaar gebeurde dat en met pillen en thermometer naar opa en oma om alsnog het sinterklaasfeest te vieren. De kinderen (en ook opa!) verheugen zich er toch op. Als het dan niet door kan gaan is dat heel sneu. Afijn, het was rennen geblazen, maar met twee tevreden snoetjes achterin reden we ’s avonds weer terug naar het AMC om daar (opnieuw) te slapen.

Wie heeft er nog spulletjes voor de kerstmarkt???
De decembermaand is altijd goed gevuld: sinterklaasfeest, verjaardagen, kerst en oudjaar. Graag wil ik de kerstmarkt even via dit weblog onder de aandacht brengen. Vanuit mijn werk wordt er door een collega een kerstmarkt georganiseerd op 22 december. Ik krijg daar ook een kraampje om spulletjes te verkopen voor de Alpe d’HuZes. Dat laat je je uiteraard geen twee keer zeggen. Fredrieke is meteen aan de slag gegaan met knutselen en heeft al weer mooie memoblokjes versierd om te verkopen. Verder gaan we bonbondoosjes maken en vullen met kerstchocolade en zijn we van plan kerstkoekjes te gaan bakken en te verkopen. Ook kunnen we nieuwe spulletjes verkopen, die toch niet gebruikt zijn (bv uit uw kerspakket van vorig jaar?!). Misschien brengt u/jou dit wel op een idee om iets te maken of heeft u ook nog iets voor de verkoop op de kerstmarkt. Mail dan even? (alpjeop2010@gmail.com ). En – zoals bekend – de hele opbrengst gaat voor 100% naar Alpe d’HuZes/KWF-kankerbestrijding!


Foto’s : 5 december 2006 met opa en neefje Siem

"Ziekenhuizen moeten niets achterhouden"

Ziekenhuizen hebben er lang over gedaan om het onderstaande 'te zien'. En nog zijn ze niet scherp: "Wanneer de ziekenhuizen patiënten wel inzage kunnen geven in hun prestaties, is niet bekend. Daarover is binnen de NVZ niks afgesproken".

Het salaris is nog steeds belangrijker dan de patient.

Uit: Trouw 2 december


'Ziekenhuizen moeten niets achterhouden';
Inspectie: Niet meer van deze tijdPatiënt mag weten waar beste hulp is
(Jeroen den Blijker )

amsterdam - Ziekenhuizen moeten open kaart spelen over de kwaliteit van hun zorg. Nu onthouden ze cruciale informatie aan patiënten die op zoek zijn naar de beste arts. Dat zegt Wim Schellekens, hoofdinspecteur Curatieve gezondheidszorg van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) vandaag in Trouw.

Hij vindt het niet meer van deze tijd dat ziekenhuizen gegevens achterhouden. Ziekenhuizen weten bijvoorbeeld precies hoe goed of slecht ze zijn in het behandelen van kanker, maar dat houden ze voor zichzelf. De Integrale Kankercentra verzamelen voor de ziekenhuizen cijfers, onder meer over de overlevingskansen van patiënten vijf jaar na de behandeling, maar ook over complicaties en recidive: hoe vaak een ziekte weer de kop opsteekt. ,,Hierbij gaat het om de gouden standaard voor de kwaliteit van kankerzorg", zegt Schellekens. ,,Alleen met deze gegevens in de hand kun je een gefundeerd waardeoordeel uitspreken over de kwaliteit van deze zorg." De hoofdinspecteur vindt de zwijgzaamheid van de ziekenhuizen niet meer van deze tijd. ,,Mag je als patiënt misschien weten waar je het best geholpen kunt worden?"

Ziekenhuizen zijn de laatste jaren opener geworden, maar vooral over hun zorgproces, bijvoorbeeld wachtlijsten en klantvriendelijkheid. Of de geleverde zorg ook het gewenste resultaat oplevert, valt daarbuiten. Schellekens wijt dat vooral aan vrees voor reputatieschade.

De Vereniging van Ziekenhuizen, de NVZ, is het eens met Schellekens dat patiënten recht hebben op informatie. ,,We werken ook hard aan het beschikbaar maken van informatie, zoals ook de Inspectie weet. Maar het mag wat ons betreft ook wel wat sneller", zegt een woordvoerder. Hij noemt de materie heel complex. De ene patiënt is de andere niet, vaak is er sprake van verschillende ziekten tegelijk. De informatie over de behandeling moet dus worden gecorrigeerd naar complexiteit en leeftijd van de patiënt. ,,We willen dat vooral zorgvuldig doen, om onnodige onrust te voorkomen", aldus de NVZ. De oproep van Schellekens staat niet op zich. Afgelopen zomer deed KWF Kankerbestrijding hetzelfde nadat uit een KWF-studie bleek dat de kankerzorg in Nederland wel goed is, maar niet overal even goed. Zo is de kans op overlijden na een operatie voor dikkedarmkanker in het ene ziekenhuis bijna twee keer zo groot als in het andere. Ook een vandaag te presenteren IGZ-onderzoek naar borstkankerzorg laat grote variatie zien. Het ene ziekenhuis kiest bijvoorbeeld vaker voor een borstbesparende operatie dan het andere. Vooral traditioneel opgeleide chirurgen hebben een voorkeur voor borstamputatie. Toch is de borstkankerzorg in Nederland verantwoord, meent de IGZ. Zo hebben ziekenhuizen het aantal her-operaties fors weten te verminderen.

Nieuwe folder voor het Mathijs Douwe Team #Ad6

Door inspanningen van ons teamlid Ivar, met hulp van vormgevers die hij kent en door de belangeloze medewerking van NETZODRUK digitaal drukwerk hebben wij ook komend jaar weer de beschikking over mooie teamposters, -flyers en zelfs visitekaartjes.
Het ziet er erg mooi uit!

Flyer Mathijs Douwe Team 2011

View more documents from alpjeop2010.

Mathijs Douwe Team 2011 startklaar!

Nieuws zal het voor de 'trouwe lezer' van dit blog niet zijn, maar 9 juni 2011 doet er ook weer een Mathijs Douwe Team mee aan Alpe d'HuZes! De afgelopen weken hebben wij verschillende mensen benaderd om mee te doen. Maar niet iedereen zag het zitten. De één had het te druk, de ander moest promoveren, een derde kon geen vrij krijgen en weer een ander zag op tegen het inzamelen van het geld. Over dat laatste zijn wij steeds eerlijk (en streng) geweest tegen potentiële teamleden: het fietsen is het middel, veel geld binnenhalen is het doel! Over 10 jaar moet méér onderzoek er voor hebben gezorgd dat kanker geen dodelijke ziekte meer is maar een chronische ziekte is geworden. Dus... meedoen in het Mathijs Douwe Team betekent ook dat je fors aan de bak moet om minimaal 2.500 euro per persoon op te halen.

Zoals wel bekend had ik mij vorig jaar voorgenomen om maar één keer mee te doen met Alpe d'HuZes. Het is erg leuk en zeer nuttig, maar kost ook heel veel tijd. Lies en ik hebben wel eens gerekend; voordat ik 3 juni 2010 de Alp opging hadden wij er samen zo'n 1.000 uur ingestoken. Aan trainen, weblogstukjes schrijven (kost ook veel tijd!) en het organiseren van acties om geld in te zamelen. Duizend uur, dat is voor een ambtenaar ruim een half jaar werken...

Toen ik echter 3 juni dit jaar om een uur of elf voor de tweede keer boven op de Alp finishte was Lies helemaal enthousiast. “Ik wil ook zo veel applaus van al die mensen die langs de route staan. Volgend jaar ga ík fietsen voor dit goede doel!”

En zo is het gekomen. Niet alleen Lies en ik staan 9 juni 2011 om 05.06 uur bij de start onderaan die Alp, ook Fredrieke fietst mee. Wat lekker doortelde in het aantal beschikbare teamleden: dat zijn er komend jaar alvast drie.

Nummer vier en vijf werden Annette en Mark. Lies kent Annette van de zwangerschapsgymnastiek, eind 1997. Lies was toen in verwachting van Mathijs, Annette van Marliz. En Mark en ik ontmoetten elkaar februari 1998 bij de verplichte 'de-vaders-moeten-ook-mee'-avond. Gezellig samen met Mark gepuft. Mark fietst, Annette gaat mee als ondersteuning van het team.

En Mark kent Ivar weer. Al sinds de middelbare school. Ivar is een fanatiek sporter en met daaraan gekoppeld het doel van Alpe d'HuZes was hij binnen vijf seconden enthousiast om mee te doen. Ook Lydia, Ivars vrouw, gaat waarschijnlijk gezellig mee om ons te steunen.

Teamlid nummer acht is Eline, al twintig jaar een hele goede vriendin van Liesbeth. Toen Liesbeth een keer vertelde dat wij komend jaar toch weer mee zouden gaan doen met Alpe d'HuZes gaf Eline meteen aan dan graag mee te willen om ons te steunen. Iets wat wij met beide handen hebben aangegrepen. Ondersteuners zijn voor een team net zo belangrijk als fietsers. De fietsers zijn die dagen namelijk helemaal gefixeerd op de dag waarop 'het' moet gebeuren. Het is prettig en belangrijk dat er dan ook een beetje (zes keer die berg opfietsen kost veel energie) voor je wordt gezorgd...

Dionne en Peter, onze achterburen, zijn teamleden negen en tien. Zij hadden al eens voorzichtig aangegeven wel mee te willen als we weer gingen. Dionne gaat fietsen, Peter gaat mee ter ondersteuning. Weliswaar had Dionne nog geen fiets (inmiddels wel), maar ze is een fanatiek spinner. Dus die zes keer bergop komt helemaal goed.

Met tien teamleden, waarvan zes fietsers doet het Mathijs Douwe Team komend jaar mee aan Alpe d'HuZes. Sinds vorig weekend zijn ook alle actiepagina's weer in de lucht, zodat iedereen die ons wil sponsoren vanaf nu geld kan storten om zijn favoriete teamlid te motiveren. Zie hiernaast in de rechterkolom. Want wij zetten ons er voor in dat er over 10 jaar geen kinderen en 'grote mensen' meer sterven aan kanker. Helpt u ons door een bedrag te doneren?

Wat wordt er met het ingezamelde geld van Alpe d'HuZes gedaan?

Bijvoorbeeld een systeem ontwikkelen waarmee patienten via internet zelf kunnen zoeken naar de voor hen meest optimale nazorg en revalidatie. Het volgende bericht komt van de site van de Vrije Universiteit ( http://www.digitalezorg.nl/digitale/vumc-start-met-oncokompas-internetportaal/ )

VUMC start met OncoKompas internetportaal (19/11/10)

VUmc Cancer Center Amsterdam (VUmc CCA) start begin 2011 een uniek gezondheidsportaal voor kankerpatiënten: OncoKompas. Op een voor Nederland nieuwe manier gaat OncoKompas patiënten ondersteunen om hen zelf of met hulp de weg te laten vinden naar de meest optimale nazorg en revalidatie. Het advies is volledig afgestemd op de persoonlijke gezondheid en situatie van de patiënt.

Projectleider Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar ‘Leven met kanker’ bij VUmc/VU startte eerder dit jaar met de ontwikkeling van OncoKompas samen met het NIPED, instituut voor preventie en vroege diagnose: ‘VUmc/CCA en NIPED beschikken samen over de wetenschappelijke, operationele en ICT expertise om dit bijzondere gezondheidsportaal voor de nazorg van patiënten met kanker te realiseren’. Volgens Verdonck past de nieuwe aanpak helemaal in een tijd waarin mensen veel op internet zoeken maar het vaak moeilijk vinden om precies te bepalen wat op hun persoonlijke situatie van toepassing is. Vanaf begin volgend jaar krijgen patiënten die voor kanker worden behandeld op de afdeling keel-, neus- en oorheelkunde / hoofd-halschirurgie VUmc als eersten de beschikking over het nieuwe systeem. Vervolgens zullen andere umc’s aanhaken. Na de evaluatie wordt het portaal verder ontwikkeld en aangepast voor patiënten met andere vormen van kanker.

De aanpassing van OncoKompas is mogelijk gemaakt door de Stichting NDDO Research Foundation. Het wetenschappelijk evaluatie onderzoek van OncoKompas wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding / Stichting Alpe d’HuZes. Peter Kapitein, ambassadeur van Alpe d’HuZes: “Dit is één van de meest concrete innovaties van dit moment, die direct ten goede komt aan de patiënt. Hier doen we het voor”.

Bron: VU Medisch Centrum (via Nieuwsbank)

Nog een prachtig filmpje over droomwedstrijd Thomas gisterenavond

Via de link hieronder nog een mooi filmpje over de droomwedstrijd van Thomas gisterenavond.

Voor de niet-voetballers is het eerste deel wat veel voetbal  :-) , maar de nabeschouwing (vanaf minuut 17) is zeker ook voor hen zeer de moeite waard.

http://www.ijsselmeervogels.tv/index.php?option=com_content&view=article&id=138&Itemid=190

Droomwedstrijd Thomas

Zoals eerder geschreven volgen wij de website van Thomas. Thomas is 12 jaar en heeft al drie jaar kanker. De afgelopen jaren heeft hij vele (vreselijke) behandelingen ondergaan. Twee weken geleden hebben Thomas en zijn ouders te horen gekregen dat hij ondanks de vele behandelingen definitief niet meer beter kan worden.

In zeer korte tijd hebben ze in de woonplaats van Thomas - Spakenburg - een grote wens van Thomas in vervulling doen gaan. Thomas wilde nog een keer een wedstrijd spelen (hij is een getalenteerd voetballer), maar dan wel op het hoofdveld van de IJsselmeervogels. Én in een vol stadion.

Gisterenavond was het zo ver. Fredrieke en ik zijn er heen geweest. Die wedstrijd zou wel lukken. Maar minstens zo belangrijk, zou het stadion goed vol komen? Dat zou ook belangrijk voor Thomas zijn. Maar al in Spakenburg zelf kwamen wij er in de auto achter dat het druk in het dorp was. En eenmaal in de buurt van het stadion moesten wij filerijden. Een goed teken! Bij het stadion was het zo vol dat wij een kilometer verderop moetsen parkeren. In en buiten de auto was het gejuich al goed te horen: het stadion zat vol! Gelukkig - achteraf - konden wij nog net naar binnen. Bij 8.000 mensen zouden uit veiligheidsoverwegingen de hekken dicht gaan. Vlak na ons is dat ook gebeurd, mensen moetsen op de dijk de wedstrijd volgen.

(foto uit de Telegraaf 25/11/10)

Met commentaar van Wilfred Genee liepen de spelers het veld op. De aftrap werd gedaan door Ronald Koeman, een scheidsrechter uit het profvoetbal floot de wedstrijd, Sint kwam langs, er was een dweilorkest en het stadion zat vol met duizenden mensen. Iedereen natuurlijk met gemengde gevoelens. Een feestje voor een jongetje van 12 dat kanker heeft en niet meer beter kan worden.
Thomas vader houdt een prachtig weblog bij waarop een mooier en uitgebreider verslag van deze avond komt te staan/staat (hieronder de link). Het was een avond die wij niet hadden willen missen.

Weblog Thomas: http://thomasvandegroep.web-log.nl/

Een MOOI FILMPJE op de stite van de Telegraaf: http://www.telegraaf.nl/binnenland/8316290/__Droomwedstrijd_doet_Thomas_stralen__.html?cid=short

Alpe d'HuZes het succesvolle voorbeeld voor goede doelen

Afgelopen woensdag stond in dagblad Trouw een groot artikel over goede doelen. Deze hebben het steeds moeilijker om donateurs te krijgen. Consumenten, de gulle gevers,  worden steeds kieskeuriger.

Trouw: "De charimarkt staat onder druk. Door de economische crisis geven mensen minder snel. Ook het vertrouwen in grote instituties - niet alleen in de goede doelensector - kalft af. Maar er is meer: de traditionele methoden van fondsenwerving - direct mail, straatwerving en ingehuurde telemarkerting hebben hun langste tijd gehad. (...) De goede doelen moeten andere wegen zoeken om hun geld binnen te halen. In hun publicatie zeggen Van Rooij en Buiting: "Consumenten prikken steeds vaker door de marketingboodschap heen. Ze weten dat de straatventer een student is die hiervoor betaald krijgt. Het is onecht en dat is voelbaar. Juist bij goede doelen verwachten gevers passie, eerlijkheid, emotie en gedrevenheid." Ze noemen als voorbeeld het succesvolle wielerevenement Alpe d'HuZes, waarmee sinds 2006 geld voor de kankerbestrijding wordt opgehaald. De deelnemers beklimmen op één dag minstens zes maal de legendarische Alpe d'Huez. Dit jaar werd een recordbedrag van 12 miljoen euro opgehaald. De organisatoren garanderen dat 100% van het ingezamelde geld daadwerkelijk ten goede komt aan onderzoek naar bestrijding en preventie van kanker".

Het hele artikel is te lezen op de website van Trouw : http://www.trouw.nl/achtergrond/deverdieping/article3300558.ece/Donateurs_worden_kieskeuriger.html

Punkie overleden

Vijf december 2005 kreeg Mathijs zijn laatste chemokuur in het AMC (een half jaar later zou blijken dat de kanker terug kwam en startte nieuwe kuren). Op dat moment zag het er hoopvol uit. Op de MRI’s was al een jaar lang niets te zien. Om dit te vieren kregen Mathijs en Fredrieke allebei een cavia van de ooms en tantes. Mathijs noemde zijn cavia Punkie en Fredrieke haar cavia Snuitje. Mathijs was er erg gek mee. Toen hij ziek was en niet veel energie meer had zat Punk vaak op zijn schoot.

Ruim een maand geleden ging het niet zo lekker met Punkie. Hij at minder en kreeg een dikke bobbel op zijn neus. De dierenarts constateerde een tumor, waar niets meer aan te doen was. Hoe verzin je het denk je dan: een tumor in zijn koppie, net als zijn baasje....

Afgelopen vrijdagochtend lag Punkie dood in zijn kooi. Fredrieke was het eerste uit bed en wilde de twee cavia’s – zoals gewoonlijk - eten geven. Wij hoorden boven opeens heel veel gehuil uit de woonkamer. Verdriet om Punkie, maar vooral verdriet omdat Snuitje nu alleen is. Een cavia is een cavia en dat een cavia niet zo oud wordt is vanzelfsprekend. Maar vooral de emotionele waarde van zo’n beestje (hij was van Mathijs en wij hadden het op ons genomen goed voor hem te zorgen) en wat het met Fredrieke deed gaat je door merg en been. Fredrieke laat niet zoveel merken, maar op zo’n moment komt haar verdriet om het missen van haar broer Mathijs duidelijk naar boven.

Tante Frieda zamelt al ruim 1.500 euro in voor Mathijs Douwe Team

Mijn tante Frieda fietste 3 juni jl. mee in het Mathijs Douwe Team. En dat niet alleen, samen met haar man heeft ze toen vele duizenden euro's ingezameld voor KWF-kankerbestrijding. Helaas heeft ze dit jaar geweigerd om toe te treden tot het nieuwe Mathijs Douwe Team 2011. Maar ze belde mij recent op om te melden dat ze nu al wel zo'n 1.500 euro voor ons heeft ingezameld. Ook organiseert zij op 6 januari samen met de eigenaren van Wellness Center Bosch in Beusichem een spinningmarathon. De opbrengst van die avond gaat ook naar het Mathijs Douwe Team, dús Alpe d'HuZes, dús 100% naar KWF-kankerbestrijding. Hulde tante, en natuurlijk heel erg bedankt!

"Doodziek jongetje speelt laatste wedstrijd in stadion IJsselmeervogels"

Het weblog van Thomas volgen wij al vele maanden. Thomas heeft een zeer agressieve vorm van kanker. Vorige week vrijdag hebben hij en zijn ouders te horen gekregen dat de artsen Thomas, na jarenlange zware behandelingen, definitief niet meer beter kunnen maken. Thomas grote wens is om één keer in een vol stadion van de IJsselmeervogels in Spakenburg te mogen spelen. A.s. woensdag gaat zijn wens in vervulling. En dat stadion móet woensdag natuurlijk bomvol komen...

Bron: Stentor ( http://www.destentor.nl/sport/7648037/Doodziek-jongetje-speelt-laatste-wedstrijd-in-stadion-IJsselmeervogels.ece)  


"SPAKENBURG - Voor de laatste keer spelen in het tenue van IJsselmeervogels in een wedstrijd op het hoofdveld met publiek. Véél publiek. De grootste wens van de doodzieke Thomas van de Groep (11) kan woensdagavond in vervulling gaan.

Dan speelt hij met IJsselmeervogels D7 zijn afscheidswedstrijd tegen een team van neefjes, vriendjes en klasgenootjes. Het duel, dat om 19.00 uur begint, staat onder leiding van toparbiter Roelof Luinge.


Bij Thomas is drie jaar geleden kanker geconstateerd. Recentelijk werd bekend dat hij niet meer beter zal worden. Zijn vader heeft het wel en wee van Thomas vanaf het begin van zijn ziekte vastgelegd in een weblog. Een documentaire van hoop en vrees, lijden, verdriet, mooie en vreselijke momenten."

Weblog Thomas: http://thomasvandegroep.web-log.nl/

Presentatie bij KWF-Almere

Het afgelopen jaar hebben wij voor onze acties voor Alpe d’HuZes 2010 vaak materiaal van de KWF-afdeling Almere mogen lenen. KWF is - zo merken wij - voor veel mensen een herkenbaar merk. Alpe d’HuZes is nog wat onbekender. Maar die achterstand wordt snel ingelopen :-)

Enige tijd geleden kwam de vraag of wij tijdens de jaarvergadering van KWF-Almere een keer willen komen vertellen over Alpe d’HuZes en het Mathijs Douwe Team. Leuk, dat doen we graag. Hieronder de presentatie die we morgenavond houden. Het tweede deel van de presentatie gaat meer over ‘hoe hebben wij het geld inzamelen aangepakt?’ Was een 'verzoeknummer' van het KWF-bestuur.

Powerpoint tbv jaarvergadering KWF-afdeling Almere nov 2010

View more presentations from alpjeop2010.

De tekst moet je er even zelf bij bedenken :-)

"Geld inzamelen voor onderzoek tegen kanker, dat is toch zinloos..."

... horen wij toch regelmatig als wij bezig zijn actie te voeren voor Alpe d'HuZes. Gelukkig zorgt voldoende onderzoeksgeld (ingezameld door o.a. KWF, Steppen tegen kanker, KiKa en Alpe d'HuZes) dat er vooruitgang wordt geboekt in de strijd tegen kanker. Met bijvoorbeeld het volgende resultaat:


Borstkanker screenen met MRI redt levens


Onderzoekers: ‘Vrouwen met erfelijke aanleg jaarlijks onderzoeken met MRI’


De overlevingskans van vrouwen waarbij borstkanker vaker in de familie voorkomt, stijgt aanzienlijk als zij worden gescreend met een MRI-scan. Deze scan ontdekt ruim twee keer zoveel tumoren dan een mammografie (röntgenstraling) en vindt de tumoren in een vroeg stadium. Door vroege ontdekking kan in veel gevallen worden voorkomen dat de kanker uitzaait. Dat blijkt uit een grote Nederlandse studie van zes academische instellingen en kankercentra, onder leiding van het Erasmus MC. De onderzoekers publiceren hun bevindingen vandaag in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Journal of Clinical Oncology. Het is de grootste en langstlopende studie die ooit op dit gebied is gedaan.

Bij 15 tot 20 procent van de vrouwen met borstkanker komt de ziekte vaker voor in de familie. Dat kan komen door een aangeboren fout (mutatie) in een van de borstkankergenen (BRCA1 en BRCA2). Vrouwen met zo ’n gendefect lopen een heel groot risico (50-85 procent) om kanker te krijgen. Er zijn ook mensen die een verhoogd risico lopen zonder dat bij hen een gendefect is gevonden. Zij worden ingedeeld in twee risicogroepen: mensen met een hoog risico (30-50 procent) en vrouwen met een matig verhoogd risico (15 tot 30 procent). De onderzoekers hebben gekeken wat de beste manier is om tumoren op te sporen bij deze verschillende risicogroepen en welk onderzoek op lange termijn het beste resultaat geeft.

De MRI blijkt bij alle mensen (met een verhoogde kans op borstkanker) beter tumoren te ontdekken dan de mammografie. De MRI-scan zag gemiddeld 77 procent van de tumoren, terwijl met de mammografie slechts 35 procent werd gevonden. De MRI presteerde het beste bij vrouwen met het borstkankergen BRCA1. De scan toonde bij 66,7 procent van hen tumoren aan, terwijl de mammografie slechts een kwart van de tumoren opspoorde. ‘Zeker voor deze groep vrouwen is het belangrijk dat meteen wordt gekozen voor de beste opsporingsmethode. De tumoren openbaren zich namelijk vaak op jonge leeftijd en zijn vaker agressief’, zegt Jan Klijn, hoogleraar interne oncologie van het Erasmus MC.

Patiënten leven langer als kanker beter wordt opgespoord. Zes jaar na de diagnose was 93 procent van de mensen bij wie een tumor was gevonden nog in leven. Dat percentage ligt bijna 20 procent hoger dan in studies waarbij mensen niet werden gescreend met de MRI. Ook zaaide de kanker zich veel minder vaak uit. Van de borstkankerpatiënten zonder gendefect kreeg zelfs niemand uitzaaiingen en overleed niemand aan de ziekte. De onderzoekers stellen voor dat mensen die familiair zijn belast voortaan jaarlijks door de MRI worden gescreend. ‘Voor mensen met de genafwijking BRCA1 zouden we zelfs moeten overwegen om hen twee keer per jaar te screenen. De kans dat zij anders tussen twee onderzoeken door een tumor ontwikkelen is bij hen het grootst’, zegt Klijn.

Voor de studie zijn 2157 vrouwen onderzocht met een hoger risico op borstkanker. Het is de grootste studie die ooit op dit gebied is gedaan. Bij het onderzoek zijn zes academische centra en kankercentra betrokken, namelijk Erasmus MC, NKI/AvL, LUMC, UMC St Radboud, VuMC en UMC Groningen. Uit eerder onderzoek van deze centra bleek al dat de MRI goed scoorde bij het opsporen van borstkanker. In dat onderzoek was echter nog niet gekeken naar sterftecijfers, kans op uitzaaiingen en de score van de MRI bij verschillende risicogroepen.

Bron: http://www.erasmusmc.nl/perskamer/archief/2010/2859325/?lang=nl


Over 10 jaar, dat is de inzet van Alpe d'HuZes, is kanker niet langer een dodelijke maar een chronische ziekte

Tranen

Nieuw weblogstukje door L. op de site van Mathijs: www.mathijsdouwe.blogspot.com

"Het is niet de vraag of we kanker kunnen genezen, maar wánneer we mensen van kanker kunnen genezen" #Ad6

Uitspraak in titel en (mooie) filmpje hieronder uit de uitzending 'Sta op tegen kanker' van KWF-kankerbestrijding 10/11/10.

"Stagnatie dreigt in onderzoek naar kinderkanker" #Ad6

Bron: 'treinkrant' Metro, 10/11/10


• Kinderoncoloog maakt zich zorgen over behandeling van agressieve vormen van kanker bij kinderen • “De onderzoeksinspanningen moeten worden geïntensiveerd” • Geld voor onderzoek blijft nodig, zo stelt hij • Nederland 1 in het teken van ‘Sta op tegen kanker’

Vanavond op Nederland 1 de actie "Sta op tegen kanker". Natuurlijk kijken allemaal. Maar het geld niet via het daar aanwezige telefoonteam maar door het sponsoren van het Mathijs Douwe Team/Alpe d'HuZes bij KWF-kankerbestrijding terecht laten komen. Al het geld dat via Alpe d'HuZes wordt gedoneerd gaat 100% naar een speciale onderzoekspot bij KWF. Geen cent daarvan wordt aan kosten besteed. Geen groot kantoor, geen directeuren, geen lease-auto's: iedereen bij Alpe d'HuZes doet het vrijwillig en kosteloos. En inderdaad, ook geen dure Alpe d'HuZes-acties met bekende Nederlanders achter de telefoon ("Ja lieve mensen, u kunt nú met ons bellen!'') inclusief presentatoren en bekende artiesten die gewoon worden betaald bij de AVRO op Nederland 1 :-)

Zie rechterkolom bovenin voor het bankrekeningnummer van het Mathijs Douwe Team

Boven (vlnr): Ruben Nicolai, Glennis Grace, Waylon, beneden (vlnr) Dewi, Stevie Ann en Nikki. Het gezelschap staat vanavond op tegen kanker.

Foto: Patricia Steur

Stagnatie dreigt bij de genezing van kanker bij kinderen. Hoewel 75 procent van de kinderen met kanker geneest is het steeds moeilijker om die laatste 25 procent aan te pakken. Dat stelt kinderoncoloog Rob Pieters van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. “In het verleden maakten we grote sprongen en genazen we soms in tien jaar 20 tot 30 procent meer kinderen dan in het decennium ervoor. Dat is de laatste tien jaar geslonken naar 0 tot 5 procent.”

Woensdagavond staat Nederland 1 in het teken van de tv-show Sta Op Tegen Kanker. De actie is bedoeld om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Pieters: “Geld voor onderzoek blijft nodig. 25 procent van de kinderen geneest niet. De kinderen die niet genezen hebben de meest agressieve vormen van kanker. Die zijn het moeilijkst te behandelen. De onderzoeksinspanningen moeten voor die vormen van kanker geïntensiveerd worden. Vooruitgang is mogelijk, maar het komt niet uit de lucht vallen.”

Pieters behandelt niet alleen kinderen met kanker, hij doet er ook onderzoek naar. “Hoe dieper je in de materie zit hoe fanatieker je wordt om het op te lossen, omdat je steeds meer te weten komt over wat er nou echt mis is in de kankercellen.” Het is dan ook een kick voor Pieters als er weer een kind genezen is. “Zeker als je weet dat het patiëntje tien jaar geleden nog zou zijn overleden aan die vorm van kanker.” Aan de andere kant is er nog steeds dat machteloze gevoel als het niet lukt. “De ellende en het onbeschrijflijke verdriet van de ouders als het niet gaat.”

---------------------------------------------------------------------------------------
Sta op tegen kanker

• Vanavond zendt de AVRO de liveshow Sta Op Tegen Kanker uit (20.30 uur, Nederland 1). Een programma dat geheel in het teken staat van de strijd tegen kanker en gepresenteerd wordt door Ruben Nicolai.

• Om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaken van kanker is een belteam samengesteld waarin onder anderen Tygo Gernandt en Boris van der Ham plaatsnemen.

• Alain Clark, Waylon, Boris, Glennis Grace, Dewi, Edsilia Rombley, Nikki en Stevie Ann zingen voor het eerst live de benefietsingle ‘Just Stand Up’.

--------------------------------------------------------------------------------------

Michiel van Erp: Het gaat over gevoel

Documentairemaker Michiel van Erp heeft voor de uitzending van woensdagavond een filmpje gemaakt waarin mensen spreken over hun relatie tot kanker.


Waar gaat het precies over?

Mensen vertellen welke emoties loskomen als ze te horen krijgen dat ze kanker hebben. Ook komen mensen aan het woord die vertellen hoe het is om een partner verloren te hebben aan kanker.


Het filmpje duurt vier minuten, is dat niet vrij kort voor deze zware kost?


Het gaat over overbrengen van gevoel. Daarvoor hoef je niet het hele verhaal van begin tot einde uit te zenden.


Welk gevoel overheerst?

Ieder mens is anders. Je kan niet spreken van één gevoel. Je hebt mensen die in een totale wanhoop terechtkomen en je hebt mensen die denken ‘zo , hoe ga ik dit nu aanpakken’. De een praat heel graag over z’n ziekte en de angst voor het naderende einde, de ander wil er liever niets over zeggen en kan niet met z’n emoties omgaan.

Wat draagt het filmpje bij?

Dat het goed is om te praten over wat er in je omgaat als je met kanker te maken krijgt. Zo weten dierbaren hoe je je voelt.


Welk verhaal heeft je het meest geraakt?

Een verhaal van een vader die zijn dochtertje heeft verloren aan kanker. Het meisje heeft een jaar in het ziekenhuis gelegen in de hoop dat het de goede kant op zou gaan. Dat is helaas niet gebeurd. Ik ben heel blij dat hij wilde meewerken.

Ik zal twee levens leven ….. met jou in mij

(L. schrijft)

Zaterdag ben ik weer eens bij jouw voetbalteam wezen kijken. Bij Koen, David, Leslie, Job, Yassin, Ricardo. Inmiddels is het team nu uitgebreid naar 11 en zitten er ook een aantal nieuwe jongens bij. Het viel mij op dat iedereen zo groot geworden was nu ik ze een poos niet had gezien. Rachid is nog steeds de trainer van het team. Ook was het fijn om de ouders weer te zien en te spreken. Ze speelden leuk. Ze spelen nu niet meer op een half veld, maar op het grote veld. Halverwege de wedstrijd begon het te regenen (alsof de hemel begon te huilen, jij had in het veld moeten staan!), maar even later stond er een mooie regenboog aan de lucht (een glimlach van boven?). De Buitenboys wonnen met 6 – 2! Je zou trots geweest zijn.

Afgelopen week stond verder ook volop in het teken van de Alpe d’HuZes. O.a. gesproken met de eigenaar van Haddock, een gezellig watersportrestaurant aan het Weerwater in Almere. We hebben het gehad over de mogelijkheid om in zijn restaurant een benefietconcert te organiseren. En wel op 12 maart, op jouw “verjaardag”. De eigenaar gaf aan hier graag aan mee te willen werken door de grote zaal beschikbaar te stellen. Hij moet het uiteraard nog wel even overleggen met zijn medewerkers. Zodra hier definitief het groene licht voor komt hierover meer (maar reserveer deze datum maar vast in de nieuwe agenda’s!). Ook nog gesproken met een bestuurlid van KWF-kankerbestrijding Almere. Op 17 november gaan wij op hun jaarbijeenkomst ons verhaal over Alpe d’HuZes vertellen aan leden/vrijwilligers: aanleiding, motivatie, sponsoring, etc. We hebben een half uur, nou dat hebben we zo vol gepraat!

Focus

Recent is het boek over de actie Alpe d’HuZes 2010 verschenen. Er staan tal van verhalen in over waarom deze actie nodig is en waarom mensen zich hiervoor inzetten. Het onderstaande is overgenomen uit dit Alpe d’HuZes-boek en is weer een voorpublicatie van de biografie die de ambassadeur van Alpe d’HuZes, Peter Kapitein, binnenkort uitbrengt.


Is het leuk om tegen de Alpe d’Huez op te fietsen? Of is het gewoon pijn en doffe ellende? Dat hangt ervan af waarom je het doet en hoe vaak. Wanneer je de wielersport beoefent en goed getraind bent, is het geweldig om ertegenop te rammen en een snelle tijd neer te zetten. Dat is leuk. De volgende dag bedenk je dat je beter een ander verzet had kunnen steken en je doet het nog eens. Ja, nu lukt het wel binnen het uur en je bent een hele vent. Maar is het leuk als je op één dag zes keer tegen die klotenberg op moet fietsen? Het antwoord daarop is doodsimpel: ‘Nee, dat is niet leuk, het is één grote ellende. En bovendien is het onmogelijk.’

Op 6 juni 2006 hebben voor het eerst in de geschiedenis 66 renners de Alpe d’Huez zes keer beklommen en het is hen op een enkeling na allemaal gelukt. Verbijsterd waren we en op sommige momenten zijn we dat nog wel eens. En toch komen we steeds dichter bij het antwoord waarom het wel lukt, terwijl het niet kan. Het kan ook alleen maar op één dag van het jaar. Op alle andere dagen blijf je steken op vier of vijf beklimmingen, wat een enorme sportprestatie is, waar je veel applaus mee oogst. Tijdens Alpe d’HuZes fiets je zes keer op één dag naar boven en krijg je geen applaus, maar je deelt het uit. Aan anderen die niet fietsen, maar die wel bij je zijn. Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten en soms zijn ze dood. Maar ze zijn bij je. Alpe d’HuZes gaat over afzien voor anderen en fietsen met een dierbare op je bagagedrager. De emotie die dat oplevert, is mooi. Applaus heb je niet nodig.

Wat in 2006 is begonnen als een grap, is intussen volkomen uit de hand gelopen, want nu weten niet alleen renners en sponsoren van die berg af, maar ook wetenschappers, artsen en patiënten. Alpe d’HuZes is allang geen fietsevenement meer. Ja, iedereen die meefietst, moet letterlijk kilometers maken als training voor de beklimmingen. Maar er zijn mensen die op een heel andere manier kilometers maken. De vier groepen die meedoen aan ons initiatief, de renners, de sponsoren, de artsen of wetenschappers en de patiënten, hebben gezworen kilometers te blijven maken en nooit op te geven. Ze hebben één gezamenlijk doel en dat is de ziekte kanker tot een ziekte maken waar je méé doodgaat en waar je niet meer áán doodgaat. De ziekte moet een chronische ziekte worden en natuurlijk bij voorkeur een te genezen ziekte. Dat is het doel en dat geeft de focus.

(foto's: Frank Lodder, http://www.flickr.com/photos/franklodder/archives/date-posted/2010/06/06
)

Bijzondere ontmoeting

Het is af en toe wat stil op het weblog, niet altijd valt er direct wat nieuws te melden. Wij zijn nog steeds hard bezig met de voorbereiding van Alpe d'HuZes 2011. Dat vordert goed, binnenkort meer daarover.

Gisteren hadden wij afgesproken met de ouders van Stefan. Stefan overleed 15 april dit jaar op dertienjarige leeftijd. Maart 2008 werd de ziekte bij hem geconstateerd, Mathijs had toen net zijn laatste verjaardag gevierd. Wij volgden maandenlang het weblog dat Stefans vader bijhield. En daar herkenden wij altijd veel in. Over Stefan zelf. Stefan en Mathijs leken wel – in hoeverre je dat vanaf zo'n afstand na kan gaan – in veel opzichten op elkaar. Qua gedrag, qua interesses en qua humor. Mathijs zou het alleen jammer hebben gevonden dat Stefan een fan van Feijenoord is/was... Zo ging de Doe-een-wens-dag van Mathijs naar de Arena, en die van Stefan naar de Kuip. Nou ja, misschien dat Stefan en Mathijs het 'daarboven' er nog maar een keer goed met elkaar over moeten hebben (zeker na die 10-0 nederlaag van Feijenoord vorige week zondag ;-) ) Wij herkenden ook altijd veel in de manier waarop Stefans vader op het weblog schreef ( http://stefanharms.web-log.nl/ ). Schrijven over je kind in zo'n moeilijke periode is lastig. Wat wil je 'aan de openbaarheid' prijs geven, wat niet? En hoe breng je het dan? Af en toe wat humor in je weblogstukjes is - mede om te voorkomen dat de lezer uiteindelijk ook volstrekt in de put raakt - belangrijk. En in de stukjes die de vader van Stefan schreef zat altijd de juiste mix van 'wat gebeurt er', 'hoe gaan wij er mee om' en 'we proberen ook nog - hoe lastig ook - een beetje te blijven lachen'.

Maar gisteren hadden we dus 'ons eerste afspraakje' met Stefans ouders. Zo voelde het bij ons wel. Want ja, via internet kan iemand nog zo aardig lijken, in werkelijkheid kan het altijd tegenvallen, niet? En wat ga je dan doen? Bij ons thuis 'ontvangen' vonden wij weer zo formeel. Een iets informelere omgeving zou prettig zijn. Dat werd de caravan van mijn zus en zwager in Markelo, waar wij ook al vele jaren komen. Die omgeving bood de mogelijkheid om gewoon even een stukje te gaan fietsen oid. Maar al snel na 'de ontmoeting'  hadden wij wel het gevoel dat wij op één lijn zaten. Alle vier hebben wij zo veel hetzelfde meegemaakt de afgelopen jaren .... Bijvoorbeeld: het opvoeden van je kinderen: het gaat in een heel ander perspectief en je stelt regels die je in een gewone situatie zot zou vinden. Noem het eten: als de jongens zin hadden in bijvoorbeeld chipito's als ontbijt of pizza wilden eten werd dat gegeten omdat je al lang blij was dat ze ergens zin in hadden. Hoe meer calorieën hoe beter. Het dagelijkse kruikjes maken voor de mannen in bed, zodat ze zo behaaglijk mogelijk in bed lagen. Het kwijt zijn van welke dag het is, je leeft op het moment nu. Wij hadden symbolisch – en uit onbewust protest – de klok stil gezet. Zo voelt het: de tijd gaat door, maar jij staat stil en er is maar één ding belangrijk: vechten met je kind om beter te worden. Vooral proberen om leuke dingen te blijven doen en veel video-opnames maken. En nu: die lege plek aan tafel, het eeuwige gekissebis tussen broer en zus/broer dat je nu erg mist.

Afijn, er was veel herkenbaars. Heel veel. Tot bij het vertrek aan de autodeur hebben we doorgepraat over wat onze kinderen en ons is overkomen. Wordt vervolgd, al was het alleen maar omdat wij beide in 2011 meedoen met Alpe d'HuZes. Met het Team Stefan Harms en een Mathijs Douwe Team. Want over 10 jaar, dat is de inzet van ons als ouders, gaan er geen kinderen meer dood aan deze vreselijke ziekte.

Kankerdiagnose kan en moet veel sneller: Wachten is geen optie!

(van de Alpe d'HuZessite http://www.opgevenisgeenoptie.nl/ )

Stichting Alpe d’HuZes richt Taskforce op om wachttijden voor patiënt te verkorten.


Voor bijna alle nieuwe kankers is binnen 5 dagen, en van de helft daarvan binnen 24 uur, de diagnose vast te stellen. Patiënten zitten nu nog vaak onnodig lang in onzekerheid. Stichting Alpe d’HuZes initieert een nieuwe impuls voor snelle diagnose voor alle patiënten die dat willen. Hiervoor wordt een Taskforce “Wachten is geen optie” opgericht.

Vandaag is in Amsterdam een nieuw plan gelanceerd om de diagnostiek voor kankerpatiënten in Nederland voortaan sneller te laten verlopen. Deze sneldiagnose is volgens deskundigen in verreweg de meeste gevallen haalbaar. In nagenoeg alle gevallen is diagnose binnen 5 dagen mogelijk en in meer dan 50 procent van alle soorten kanker kan er zelfs binnen 24 uur uitsluitsel over diagnose en behandeling gegeven worden aan de patiënt. In de overige gevallen is dat afhankelijk van het soort kanker, bijvoorbeeld als zeer specifieke diagnostiek nodig is.

Deze snelle aanpak vraagt om een bundeling van expertise op het gebied van diagnostiek en ziekenhuisorganisatie. De Taskforce Sneldiagnose van Stichting Alpe d’HuZes gaat deze expertise bundelen en aanbieden. KWF Kankerbestrijding steunt het initiatief van Alpe d’HuZes.


Taskforce: Wachten is geen optie!
Een drietal ziekenhuizen in Nederland heeft al zijn medewerking toegezegd aan het Taskforce Sneldiagnose-initiatief. Dit zijn het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam ((NKI-AVL), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie UMC St Radboud in Nijmegen. Zij gaan in eerste instantie hun aanwezige kennis bundelen, delen en zijn vergevorderd in het optimaliseren van hun interne processen. Het doel is om –voorzover al niet het geval- binnen een jaar de meeste nieuwe kankerpatiënten in deze instellingen binnen één dag uitsluitsel te geven over hun ziekte en de behandelmogelijkheden. Voor de overige patiënten moet dat binnen maximaal vijf werkdagen liggen, voor zover de benodigde testen dat fysiek mogelijk maken.

Voor nieuwe patiënten met serieuze verdenking van kanker geldt dat ze bij voorkeur binnen één tot drie dagen, en conform de KWF norm maximaal binnen vijf werkdagen vanaf het doorsturen door hun huisarts bij de instelling terecht moeten kunnen. Verdere concentratie van kennis in gespecialiseerde centra met voldoende capaciteit lijkt hiervoor een voorwaarde. Vanuit deze centra wordt op grond van wetenschappelijk werk en praktische ervaring op het gebied van verbetering van de organisatie van oncologische zorg de kern gevormd van het kenniscentrum. De overige participanten ondersteunen het initiatief.

Hoogleraar bedrijfsprocessen Bert Kersten van Nyenrode geeft leiding aan de opzet van de Taskforce. Kersten: “We zien als hoogleraren bedrijfsprocessen en oncologie geen onoverkomelijke obstakels. Er is geen excuus om niet aan sneldiagnose te doen.”

Ambassadeur Peter Kapitein van Alpe d’HuZes: “Dit is in het belang van de patiënt. Een aantal ziekenhuizen in Nederland is al heel proactief met het maken van snelle diagnoses. Met deze krachtenbundeling willen we ervoor zorgen dat deze sneldiagnose op alle vormen van kanker toegepast wordt. Instellingen die zich willen aansluiten, zijn van harte welkom.”

Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Patiëntenfederatie: “Als uw ziekenhuis u geen snel antwoord geeft, zoek dan uw heil ergens anders als patiënt.”

Femke Welles van KWF Kankerbestrijding: “We hopen dat sneldiagnose de drempel verlaagt om met bepaalde symptomen naar de dokter te gaan. Men hoeft dan immers niet meer weken in onzekerheid te zitten. Hoe eerder kanker wordt ontdekt, des te groter is de kans op overleving en een minder ingrijpende behandeling.”

Wat is sneldiagnose?
Het binnen een zo kort mogelijke tijd doen van een intake in een behandelcentrum en vervolgens zo snel mogelijk informeren van de patiënt over de uitslag naar het vermoeden van kanker, inclusief het opstellen en delen van het behandelplan. Belangrijk hierbij is dat verdenking niet betekent dat er ook daadwerkelijk van kanker sprake is; naast de nieuw gestelde diagnose ‘kanker’ (ca. 80.000 gevallen in het afgelopen jaar), wordt vaker ‘geen kanker’ (ca. 480.000 keer) geconstateerd.

Voor vrijwel alle kankersoorten kan binnen 5 werkdagen (gerekend vanaf het moment van doorverwijzen door de huisarts) de complete diagnose (incl. stagering) plaatsvinden.

Nu al blijkt dat voor meer dan 50% van de kankersoorten sneldiagnose binnen 24 uur mogelijk, haalbaar en al in de praktijk aanwezig is.


Schaalgrootte
Sneldiagnose heeft ook te maken met schaalgrootte en kwaliteit van kankerzorg. Om sneldiagnose mogelijk te maken, moet een ziekenhuis immers beschikken over een zekere schaalgrootte, de nodige expertise en aanwezig personeel en instrumentarium. Bij schaalgrootte speelt met name de hoeveelheid en kwaliteit van de aanwezige kennis, de routine en ervaring bij specifieke soorten kanker een rol. Het ligt voor de hand dat de benodigde kwaliteitsverbetering in kankerzorg in Nederland hand in hand gaat met het instellen van een aantal meer gespecialiseerde behandelingscentra. Deze ontwikkeling is al succesvol ingezet op het gebied van kinderkankers met het initiatief om tot een Nationaal Kinder Oncologisch Centrum te komen.


Aanpak van deTaskforce
Om het ontwikkelen van en de verspreiding van kennis op het gebied van sneldiagnose en organisatie van kankercentra te bevorderen, gaat de stichting Alpe d’HuZes, bekend van haar fietsacties op de Alpe d’Huez, een kenniscentrum oprichten. Ook wordt er een database opgericht waarin alle kennis wordt vastgelegd en beschikbaar gemaakt voor andere instellingen, een soort kankerdiagnose-wiki dus. Op deze manier hopen de partners zo veel mogelijk instellingen in Nederland te laten meedoen aan sneldiagnose. Deelnemende instellingen worden beloond voor hun inspanningen; gedacht wordt aan een kwaliteitskeurmerk of een innovatiepremie.


Betrokken hoogleraren
De volgende personen en hoogleraren ondersteunen het Taskforce-initiatief:

Prof. dr. Gerrit Timmer, hoogleraar Operations Research, VU. Tevens oprichter en directeur van ORTEC.

Prof. dr. Albert Wagelmans, Hoogleraar Management Science, Erasmus Universiteit Rotterdam.

Dr. ir. Nico Dellaert, director Logistics Management Systems, Department of Technology Management, TU Eindhoven.

Prof. dr. Richard Boucherie, Hoogleraar Stochastic Operations Research, Universiteit van Twente.

Prof. dr. Ronald Does, hoogleraar en managing director IBIS, Universiteit van Amsterdam.

Prof. dr. Bert Kersten, hoogleraar Bedrijfswiskunde i.h.b. bedrijfsprocessen VU, tevens hoogleraar Nyenrode voor bedrijfsprocessen en IT.

Prof. dr. Wim van Harten, hoogleraar Universiteit Twente en Raad van Bestuur Nederlands Kanker Instituut AntoniAntonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Prof. dr. Harry Bartelink, Universiteit van Amsterdam, Nederlands Kanker Instituut.

Prof. dr. Emile Voest, Universiteit van Utrecht, UMCU, hoofd Oncologie.

Prof. dr. Han van Krieken, Universiteit Nijmegen, Radboud Universitair Centrum voor Oncologie, Pathologie.

Mevrouw dr. Els Borst, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten.

Prof. dr. Ger Koole, hoogleraar Optimalisatie Bedrijfsprocessen VU.

De Taskforce wordt ontwikkeld op initiatief van de stichting Alpe d’HuZes. Dit initiatief wordt ondersteund door KWF Kankerbestrijding en enkele zorgverzekeraars.


Meer informatie
Voor vragen over dit persbericht en de achtergronden van sneldiagnose kunt u contact opnemen met: Stichting Alpe d’HuZes, Bart Veilbrief 06 - 2648 8198.

Voor meer informatie over Alpe d’HuZes zie www.opgevenisgeenoptie.nl

Voor meer informatie voor patiënten zie: www.kwfklachtadvies.nl

"Dood ben ik pas als jij mij bent vergeten" (Bram Vermeulen)

L. heeft een nieuw weblogstukje geschreven op de site van Mathijs http://www.mathijsdouwe.blogspot.com/

"Alsmaar maffer voor het goede doel"

(overgenomen uit Metro vandaag (19/10/10), geschreven door Milou van der Will. Foto: Luc Lodder)

Goede doelenorganisatie ziet toename in extreme prestaties die geleverd worden / Recordbedrag 12 miljoen euro voor actie KWF-Kankerbestrijding / “Het is de combinatie doel - uitdaging”

Extreme prestaties leveren voor het goede doel: het is helemaal in. De brancheorganisatie van goede doelen VFI ziet duidelijk een toename in extreme uitdagingen waar mensen zichzelf aan onderwerpen, om een leuke opbrengst aan ‘hun’ doel te kunnen doneren. “Vooral KWF- Kankerbestrijding heeft extreme voorbeelden”, aldus Cecile Cense van VFI. “Een man die een jaar lang iedere dag een marathon liep. En de jaarlijkse fietsbeklimming van de Alpe d’Huzes heeft dit jaar een recordbedrag van 12 miljoen euro opgeleverd!” Een verklaring is te zoeken in een toenemende betrokkenheid, laat Cense weten. “Met name voor gezondheidsfondsen zijn mensen bereid dergelijke prestaties neer te zetten. Vaak zijn het mensen die zelf of in hun nabijheid met de ziekte te maken hebben.” Hoofd communicatie Stan Termeer van KWF Kankerbestrijding voegt nog een oorzaak van sociologische aard toe aan de trend die naar zijn idee erg belangrijk is voor goede doelen. “Mensen zijn op zoek naar zingeving, ze willen zin aan hun leven geven. Vroeger ging dat veel meer via de kerk of de politieke partij: als katholiek gaf je aan de missionaris. Nu gaan nog maar weinig mensen naar de kerk, maar de behoefte aan zingeving is er nog.” Doen mensen dit dan alleen maar voor het goede doel? “Nee”, antwoordt Claudia van den Broek uit Ede. De 24-jarige gaat binnenkort de Kilimanjaro beklimmen voor het Catharinafonds. “Het is de persoonlijke uitdaging, gecombineerd met het goede doel.” Volgens Termeer is ook de globalisering een reden waarom mensen het zo ver zoeken tegenwoordig. “Grenzen vervagen. Vroeger dacht je er niet aan om naar Afrika te gaan, dat deden alleen avonturiers. Nu zien mensen tijdens hun vakantie met hun eigen ogen een school waar het dak lekt. Dit motiveert om zelf aan de slag te gaan en deze school te helpen.”

Harderwijk

De échte gemotiveerdheid om te fietsen moet nog komen, merk ik. Momenteel fiets ik veel minder dan vorig jaar rond deze tijd. Verleden week wel een mooie tocht gemaakt in de buurt van Wassenaar. Na de slotmanifestatie van Alpe d'HuZes zaterdag in het Luxor-theater in Rotterdam zijn wij gaan eten in Noordwijk en blijven overnachten in Noordwijkerhout. Zondag was het mooi zonnig weer en hebben we dus een fiets gehuurd. Samen met L. 51 km 'gemaakt'.

Tsja, en dan kijk je naar de weersvoorspellingen voor komende weken en dan zie je vooral veel regen. Vandaag was misschien (voorlopig) wel de laatste mooie fietsdag. F. was logeren bij een vriendinnetje dus wij zijn vanochtend om half tien op de fiets gestapt. Velen hebben een vooroordeel m.b.t. Flevoland maar op zo'n mooie zonnige dag als vandaag nodigen wij iedereen van harte uit om een keer mee te fietsen. Eerst prachtig langs de vaart richting Lelystad en daar over de dijkjes richting Harderwijk gegaan. Uitkijkend over het Veluwemeer om 11.00 uur Eline gebeld 'of ze koffie had'. Eline, een vriendin van L., woont in Harderwijk en gaat in juni 2011 mee naar Frankrijk. Niet om te fietsen maar voor de geestelijke en inwendige ondersteuning. Na de koffie om 12.30 uur met het Horsterveer

van Nulde naar Zeewolde gevaren. En vanaf daar bleek het eigenlijk nog best wel een eind naar Almere. De zon verdween en het werd kouder. Het moreel daalde wat binnen de 'groep'. En toen reden we ook nog een keer flink fout (= 8 km om). Kortom, het was een mooie fietstocht, maar toen we na 94 km weer thuis waren was dat ook wel erg prettig :-)