Twitterberichten

#wijgaandoor: juni 2016 fietst er opnieuw een Buitenboys Mathijs Douwe Team de Alp d'Huez op om geld in te zamelen voor kankerbestrijding

zaterdag 31 maart 2012

Terugblik dansmarathon in Ede

Vorige week gaven wij al kort aan dat de (kinder)dansmarathon bij Tesqua in Ede een geweldig succes was. Dit leverde het ongelooflijke bedrag van ruim 6750 euro op. En nog elke dag komt daar nog meer geld bij...

Hieronder de filmpjes van deze dag. Erg leuk om te zien, ook het dansen. Duidelijk is dat iedereen het naar zijn zin heeft gehad. Dank aan de organisatie door Tesqua en de Edese School Vereniging !!

Ede TV-nieuws (een item van twee minuten, aan het eind van het programma bij minuut 12)




Filmpje 1 (aankomst kinderen, introductie middag door directeur Tesqua en de schooldirecteur)






Filmpje 2 (dansen en ongeveer vanaf minuut 5 wordt de uitslag bekend gemaakt)

zondag 25 maart 2012

7.500 in the pocket!

Deze week stond in Ede volop in het teken van de Alpe ‘d HuZes. Teamleden, Berry, Elly en Fleur hadden twee grote activiteiten op de rol staan. Namelijk donderdag 22 maart een dansmarathon van 250 basisschoolkinderen bij sportschool Tesqua. En op zaterdag een kraam in de stad, waar mensen ballonnen konden kopen en op konden laten voor het goede doel. Ook was een verloting.

Beide acties waren een groot succes. De dansmarathon heeft maar liefst ruim 6.750 euro opgebracht en een dagje op de markt in het Edese centrum: ruim 750 euro. Geweldig!


Kortom; er is in de afgelopen week weer 7.500 euro aan sponsorgeld binnen gekomen. Dat is heel veel. Volgende week een uitgebreider verslagje van deze twee acties.

zondag 18 maart 2012

AD6 actie op Montessori College Twente!

(teamlid Lasse schrijft)

Op 6 en 7 maart heb ik met hulp van Jesse en Ian broodjes knakworst verkocht in de aula voor Alpe D’huzes. We hadden de dag daarvoor al een PowerPoint presentatie laten zien en hadden ook al posters opgehangen. De broodjes en de knakworsten werden allemaal ingekocht door school dus hoefden we daar ook geen geld aan uit te geven en ging alle opbrengst 100% naar Alpe D’huzes. Er waren veel leerlingen die wel een broodje knakworst wilden hebben voor 1 euro. Ook veel docenten hebben in de docenten kamer een kopje soep gekocht van 1 euro voor de Alpe D’huzes. Het verkopen heeft uiteindelijk in totaal 278 euro opgeleverd en staat nu op mijn Alpe D’huzes actie pagina.


dinsdag 13 maart 2012

12 maart

Vandaag zou Mathijs zijn veertiende verjaardag vieren. Geen slingers, alleen viooltjes op zijn graf.



Vandaag wordt wordt Kevin gecremeerd. Hij is maar zeventien jaar oud geworden.



Het Sterrenteam heeft er weer een speler bij.

Wij denken vandaag ook aan Kevins ouders, zusje, familie, klasgenoten, vrienden en vriendinnen.

Kankerbestrijding blijft hard nodig.



De website van Mathijs: http://mathijsdouwe.blogspot.com

De website van Kevin: http://kevin-held.blogspot.com

zondag 11 maart 2012

Emmy Draadjer Stolte, trouwste fan van het Mathijs Douwe Team, overleden

Toen wij in 2009 besloten om mee te gaan doen met Alpe d'HuZes hebben wij dit weblog opgezet. Al snel kregen wij reacties op stukjes op dit weblog van 'een' ons onbekende Emmy. Ook kwam er al snel een gift. En nog één - via Emmy - van Marnick. En nog één - via Emmy - van 'een' Jan. Dus toen hebben we haar maar eens gemaild en gevraagd of Emmy misschien nog meer familieleden had die wilden doneren? Dit mailde Emmy december 2009 terug:


"Hallo Niek,

helaas hebben wij niet meer gezinsleden, wel een hond Siërra, maar die reageerde niet, toen ik vroeg of ze mee wilde doen. Alhoewel, als het goed is hebben 2 neven ook gedoneerd en een vriendin. Ik heb inmiddels een aantal brieven naar grote bedrijven gestuurd met de vraag jullie mee naar de top te helpen. Het is het proberen waard toch?
Zo kan ik passief wat voor jullie betekenen en dat geeft een goed gevoel.
Succes en ik blijf proberen donaties voor jullie team los te krijgen.
groetjes, Emmy"


Dit was eigenlijk het eerste contact van ons met Emmy. De afgelopen jaren hebben wij contact gehouden. Al snel wisten wij zo dat ook Emmy kanker had.

15 juli 2010 kwam er een mailbericht met de titel 'Emmy heeft geen goed nieuws'. Er was een uitzaaiing in haar lever geconstateerd. Emmy schreef toen:

"Ik hoop, dat ik jullie met dit bericht niet te veel heb laten schrikken en ook hoop ik, dat ik nog heeeeel lang verder mag met mijn leven. Ik realiseer me heel goed, dat dit grote consequenties heeft, ten aan zien van mijn levensverwachting. Maar gelukkig weet niemand, wanneer het leven eindig is, dus ik ga zo normaal mogelijk door.
Dikke kus voor jullie allemaal"


Op onze reactie dat wij natuurlijk wel waren geschrokken, mailde ze ons terug:

"Maak je om mij maar geen zorgen. Vanaf dat ik vorig jaar uitzaaiingen kreeg wist ik al, dat het dan niet meer is te stoppen. Ik hoop, nog een tijd stabiel te blijven, dat is mijn enige wens.
Heel veel liefs ook voor Liesbeth en Fredrieke.
Emmy"


Emmy liet er geen twijfel over bestaan, ernstig ziek of niet, ze zou het Mathijs Douwe Team blijven steunen. Want:

"dat blijf ik onrechtvaardig vinden, zo'n klein jongetje, wat hij allemaal mee heeft moeten maken en dan op zo'n jonge leeftijd overlijdt."

Emmy heeft het Mathijs Douwe Team niet alleen 'cash' ondersteund. Samen met haar vriendinnen heeft ze ook tientallen 3d-kaarten en andere spulletjes gemaakt die wij dan weer verkochten voor het goede doel.

12 maart vorig jaar was Emmy samen met drie vriendinnen aanwezig bij het Benefietsconcert van het Mathijs Douwe Team hier in Almere. Emmy was toch al wel flink ziek, maar ze wilde er per se bij zijn. Dat was de enige keer dat wij elkaar 'in het echt' hebben ontmoet en gesproken. Drie maanden later al ging het slechter met Emmy. In een mail aan ons gaf ze dat ook aan:

"Nee, het gaat niet goed. Ik heb, nadat ik dacht 2x buikgriep te hebben nu te horen gekregen, dat de leveruitzaaiïngen enorm zijn toegenomen. De tumormarker is gestegen van 137 naar 600 en dat is een forse stijging. De misselijkheid en braken komen daar dan ook van, dat de lever enorm vergroot is en tegen mijn maag aandrukt. Ik ga dinsdag beginnen met Taxol, dat is een wekelijkse chemokuur. Ondanks, dat ik gezegd had, dat ik het niet meer zou doen, voel ik me nu nog te goed om het op te geven. Dus ik hoop, dat me weer wat extra tijd word gegeven, zodat ik dingen kan afronden, maar ook leuke dingen met gezin en vriendinnen kan doen. Lief, dat je naar me gevraagd heb, ik moet eerlijk zeggen, dat mijn hoofd er nu even niet naar stond te hyven. Maar ook deze berg ga ik beklimmen en wie weet hoe mooi het uitzicht is. "

Daarna heeft Emmy - zo ver wij dat van een afstand af konden zien - hard gevochten. Net voor de kerst hadden wij een laatste contact met haar:

"Hallo Niek,
ik kom jullie alvast hele fijne dagen wensen. Ikzelf kan niet achter de pc vandaar dat mijn Zus het even doet voor mij
liefs Emmy"


Afgelopen vrijdag is Emmy, de trouwste fan van het Mathijs Douwe Team, overleden.

donderdag 8 maart 2012

Spinningmarathon Tesqua Ede levert 756 euro op!

(teamlid Elly, moeder van Fleur, schrijft)

Zondag 4 maart vond de spinningmarathon plaats voor de actie van Fleur.


Het eerste uur werd gevuld met familie, vrienden en collega’s van Fleur en haar ouders. 31 fietsen konden worden gevuld. Fleur had samen met spinning instructeur Frank de muziek uitgezocht. Op een groot scherm speelde een filmpje waarin je virtueel de Alpe d’Huez beklom.


Aansluitend aan dit uur werd de spinningzaal gevuld met leden van Tesqua en leden van Too fast for Cancer. Deze sportievelingen hebben twee uur aaneengesloten gefietst. Natuurlijk zorgde Fleur ervoor dat zij voldoende water en koolhydraten kregen.

Deze actie heeft het bedrag van 756,70 euro opgeleverd voor het Mathijs Douwe Team. Iedereen die heeft meegeholpen, enorm bedankt!

zaterdag 3 maart 2012

Nico Faaij en de kankerbestrijding

Nico Faaij gaat dood. Dat weet hij en dat twittert hij. Dat Nico nog leeft is een wondertje. Dankzij slimme doctoren en experimentele medicijnen is zijn leven gerekt. Maar ook dat zal binnenkort ophouden, vreest hij.

Nico Faaij is boos. Dat laat hij in zijn twitterberichten duidelijk merken (https://twitter.com/#!/nicofaaij). Veel organisaties zeggen aan kankerbestrijding te doen. Maar ze doen helemaal niet aan kankerbestrijding, zegt Nico. Of te weinig. Ze geven het geld aan andere zaken zoals leven mét kanker. Of financieren met het geld dat bedoeld is voor kankerbestrijding kantoren en personeel. Dat maakt Nico boos. Zo boos dat hij soms onredelijk wordt in zijn twitterberichten. Dat is misschien niet aardig en juist. Maar zijn twitterberichten hebben mij wel aan het denken gezet.

De afgelopen week hadden wij voorjaarsvakantie. Lekker in een huisje in West-Brabant. Die dagen heb ik ook gebruikt om de jaarverslagen over de laatste drie jaar van drie grote kankerbestrijdingsorganisaties eens door te werken. KWF, Kika en Alpe d’HuZes. Zou Nico gelijk hebben, vroeg ik mij af?

Ja, Nico heeft op een aantal punten zeker gelijk. Gelukkig niet altijd, maar (te) vaak wel.

Lees bijvoorbeeld de jaarverslagen van KWF. Volgens KWF gaat van het aan hen gedoneerde geld 80% naar wetenschappelijk onderzoek en 20% naar preventie & patiëntenondersteuning (jaarverslag 2009). Dat is vreemd. Want iedereen weet dat KWF ook een kantoor heeft. En mensen in dienst, die moet je toch ook betalen? In het jaarverslag 2010 schrijft KWF vervolgens dat 14,6% van de inkomsten wordt besteed aan beheer-, administratie- en wervingskosten. Daar zitten die kosten blijkbaar dus. Er gaat zeker geen 100% naar de doelen. Maar ook dat is dan niet het hele verhaal. Want als je het jaarverslag nauwkeuriger leest zijn in die 14,6% nog niet (!) de kosten voor het personeel dat KWF in dienst heeft opgenomen. Op het kantoor van KWF werkten in 2010 gemiddeld 142 medewerkers (117 fte). De kosten hiervan waren 9,5 miljoen. Die kosten moeten dus bovenop die 14,6%. Als je dan alles optelt gaat van elke euro die de Gulle Gever geeft 25 cent naar een ander doel dan kankerbestrijding. Tel je bij deze 25% op het geld dat KWF besteed aan preventie & patientenondersteuning (20%, zie begin alinea) - goede doelen, maar geen feitelijke kankerBESTRIJDING – dan gaat er van elke euro krap 50 cent naar échte kankerbestrijding, onderzoek om te vóórkomen dat mensen in de toekomst nog kanker krijgen.

KiKa had in 2008 104.000 donateurs. De organisatie kreeg via deze donateurs 10,1 mln binnen. Hun kosten voor bureau, huisvesting, werving en directeur waren toen 0,6 mln. Wat betekende dat in 2008 9,5 mln kon worden besteed aan het doel bestrijding kinderkanker. Twee jaar later had KiKa 155.000 donateurs (een stijging met 50%). Van deze donateurs kregen zij toen 11,2 mln. Hun kosten voor bureau, huisvesting, werving en directeur waren 1,9 mln (drie keer zoveel als twee jaar eerder). Wat betekende dat dus 9,3 mln kon worden besteed aan het doel bestrijding kinderkanker. 0,2 mln minder dan twee jaar eerder. Dat is vreemd. Meer donateurs, meer geld en dan gaat er minder geld naar het doel waar je als organisatie voor bent opgericht. Uit het jaarverslag blijkt dit dan vooral veroorzaakt te worden doordat KiKa fors meer geld investeert in werving van nieuwe donateurs. Ze zetten dus mensen in om langs de deuren te gaan of u op straat aan te spreken of u donateur wilt worden van KiKa. En die mensen wordt gewoon salaris betaald, dus dat veroorzaakt hogere kosten = minder geld voor het goede doel. Deze aanpak willen ze de komende jaren fors uitbreiden. Is dat nou slim?

Veel deelnemers die meefietsen met Alpe d’HuZes doen mee omdat ze denken dat Alpe d’HuZes aan kankerbestrijding doet. Maar dat doet Alpe d’HuZes niet. De missie van Alpe d’HuZes is ‘Anderen Faciliteren en Inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te LEVEN MET kanker’. Op de site van Alpe d’HuZes is dit onder geldbesteding ook te lezen: “met de sterk vergrote overlevingskans van nu gaat het voor veel patiënten juist om de kwaliteit van hun leven NA DE BEHANDELING. Wij willen daarom ons geld besteden aan een breed spectrum van onderwerpen die te maken hebben met de kwaliteit van leven.” (http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php ) . Met het geld dat Alpe d’HuZes binnen krijgt doen ze veel goed werk. Een voorbeeld is het project sneldiagnose waarin Alpe d’HuZes stimuleert dat ziekenhuizen zich eindelijk zo gaan organiseren dat je na de eerste diagnose niet weken bezig bent om alle noodzakelijke onderzoeken te doorlopen. En dat er dus snelle gestart kan worden met de behandeling. Maar geld geven voor LEVEN met kanker is heel iets anders dan geld geven voor het BESTRIJDEN van kanker. Daar zou Alpe d’HuZes duidelijker over moeten zijn.

De kern van wat Nico Faaij duidelijk wil maken is dat er onder het begrip ‘wij doen aan kankerbestrijding’ veel geld aan andere zaken wordt besteed dan aan daadwerkelijke kankerbestrijding. Nico wil niet dat mensen leven met kanker. Want op dat moment heb je al kanker. Met alle risico’s van dien. Nico wil dat de ziekte wordt bestreden, de ziekte wordt gestopt. En dat met de binnengehaalde middelen zuinig wordt omgegaan. En ik denk dat hij daar gelijk in heeft.

Ondertussen gebeurt er natuurlijk ook veel goeds. Vrijdag jl. was er het nieuws dat borstamputaties bij vrouwen veel minder vaak nodig zijn dan dat ze nu worden toegepast. Hiervoor heeft Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis jarenlang onderzoek moeten doen. O.a. KWF ondersteunt het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis daartoe jaarlijks met subsidie. Onderzoek werkt. En daar is veel geld voor nodig.

Het lezen van de jaarverslagen heeft mij geleerd dat we te makkelijk geld geven als het woord ‘kanker’ valt. “Laat ik maar gauw wat in die collectebus stoppen. En dan snel vergeten, verder gaan met leven.” Kanker is zo’n vervelend onderwerp, daar wil je niet te lang bij stilstaan. Naar de besteding door de goede doelenstichtingen die dit geld krijgen zou wel beter gekeken mogen worden. Door een onafhankelijke stichting of organisatie, die helemaal los staat van de kankerbestrijdingsorganisaties. Wie pak dat op?