De kerst is weer voorbij

Nieuw stukje van L. op het weblog van Mathijs www.mathijsdouwe.blogspot.com

Op de valreep van 2009...

Op de valreep van 2009 wil ik iedereen HARTELIJK BEDANKEN voor de donaties die ieder afgelopen weken heeft gedaan. Ik heb eerder geschreven dat ik bij de start van dit avontuur – in de zomer – wakker heb gelegen van 'hoe krijgen we die minimaal vereiste 10.000 euro in vredesnaam bij elkaar?” En dat was écht zo. Inmiddels – zeven weken nadat de donatiesite van Alpe d'HuZes actief werd – staan we met het Mathijs Douwe Team op bijna 6.000 euro. Ver over de helft. Wauw.

Maar met die 10.000 euro zijn we natuurlijk niet echt tevreden meer. Nog 22 weken voordat we samen met 3.000 anderen gekken die Alp op gaan. En de 'harde campagne', ondersteunt bv. door media als radio 2 en Netwerk, moet nog komen. Ook ken ik nog heel veel mensen en organisaties die nog erg stil zijn gebleven. Ik waarschuw vast: ze komen er niet mee weg ;-). We doen het niet voor onszelf, maar voor KWF. Een errug goed doel.

30.000 euro voor KWF, met veler hulp en donaties bijeengehaald door het Mathijs Douwe Team, dat moet toch haalbaar zijn voor 3 juni?

Jarig

Morgen ben ik jarig. 46 word ik. Dat klinkt oud. En dat is het ook. Vreselijk oud. Maar toch voelt het anders sinds ik kanker heb gehad. Toen kon ik er echt mee zitten, of er tegen op zien als er weer een jaar voorbij was. Sinds twee jaar heb ik geen last meer van het “er is al weer een jaar om”-gevoel. Of bv. “het is al december, wat gaat dat allemaal toch snel”-gevoel. Dat is het voordeel van ex-kankerpatiënt zijn (of heb ik dat alleen?). Bij mij voelt het meer van “al weer een jaar om, dat heb ik toch mooi gehaald”. Elke dag is er weer één. Maar helaas is dat ‘geestelijk’ ook het enige positieve wat ik aan de ziekte heb overgehouden. Ik kan enorm jaloers worden op mensen die uitroepen dat “door het overwinnen van deze ziekte mijn hele leven is veranderd. Ik sta er zo anders in.” Nou ik niet hoor. Ik irriteer me nog steeds aan de kleinste dingen (slechte eigenschap, ik erken het). En baal er dus bv. nog steeds enorm van als ik de dag voor kerst bij ’s lands grootste grootgrutter precies de kassarij kies die er het aller-langst over doet omdat een mevrouw voor mij vergeten is ál haar twaalf kerstgroenten af te wegen en te prijsstickeren… “Heb ik weer.”

Qua gezondheid merk ik ook wel dat ik 46 ben. Vooral van mijn onderrug heb ik veel last (forse rugpijn). De juf van de oudemannengymnastiek (een mensendieckklasje, dat ik sinds enige jaren volg) reageerde dan ook helemaal niet blij toen ik na de zomer vertelde dat ik recent was gaan racefietsen. “Fietsen is erg slecht voor je rug, je zit veel te lang in een zelfde houding”. Pas net voor de kerstvakantie heb ik haar durven vertellen dat ik niet alleen ben begonnen met fietsen maar dat ik ook in juni nog een aantal keer op één dag een Alp op wil. En inderdaad heb ik na het fietsen vaak een dag/twee dagen flink last van mijn onderrug. Ik moet dan soms echt het bed in en uitkruipen. In ieder geval lijkt het mij een goede voorzorgsmaatregel van de Alpe d’HuZes-organisatie om op 3 juni bovenaan die Alp een forse ambulance te parkeren. Een flink ambulancebusje welteverstaan. Zo ééntje waar ik zittend op de fiets, nog volledig in fietshouding, of desnoods met de fiets zelf in kan worden gelegd. In het ziekenhuis kunnen ze dan misschien m’n rug wat los proberen te maken – en mij van mijn fiets – zodat ik 4 juni 2010 ’s avonds toch bij het eindfeest kan zijn.

Opbrengst collecte kerstnachtdienst Flevoziekenhuis 335,05 euro

Vanuit de geestelijke verzorging van het Flevoziekenhuis kwam enige weken terug het aanbod om de collecte van de kerstnachtdienst te bestemmen voor het Mathijs Douwe Team/KWF. Heel mooi, “graag”.

Dus gisterenavond zaten wij in de grote hal van het vernieuwde ziekenhuis. En het was druk! Het werd een mooie dienst, waarbij door de voorgangers gebruik werd gemaakt van ‘gewoonten’ uit meerdere geloofsrichtingen. De dienst werd begeleid door een cantorij en een aantal instrumentalisten. Voorafgaand en na afloop van de dienst was er wat te eten en te drinken (nieuw voor grefo’s zoals wij. Maar het maakt zo’n dienst wel feestelijker).

Fredrieke was gevraagd om samen met haar vriendinnetje Maaike iets te vertellen over doel en nut van de actie Alpe d’HuZes. Dit was het 100% door henzelf bedachte en gemaakte verhaal:

Maaike:
Haar vader gaat de Alpe d’Huez oprijden, die berg ligt in Frankrijk.
Hij gaat met een team geld inzamelen voor kwf.
Dat is een stichting voor kanker, en de dokters proberen dan zo veel mogelijk mensen met kanker beter te maken.
Deze actie is bedoeld voor kinderen en ouderen. De volledige opbrengst van Alpe d’HuZes gaat naar het kwf, dus je moet je racefiets en alles zelf betalen, zodat al het geld dat ingezameld word naar kanker gaat.

Fredrieke:
Mijn broer Mathijs is overleden aan kanker.
De dokters hebben van alles geprobeerd te doen.
Dat doen ze bij iedereen.
Mijn broer is tien jaar geworden, en heeft ongeveer vier jaar kanker gehad.
Hij was er even van af, maar toen we hoorden dat het weer terug was begon de ellende weer.
Ondanks de ziekte is hij toch altijd sportief geweest.
En ik denk dat hij heel trots is op zijn vader.
Mathijs heeft ook op voetbal gezeten. Toen hij overleed is er op zijn club de Buitenboys een Mathijs Douwe toernooi gehouden.

Maaike
Het geld van de collecte gaat naar kwf-kankerbestrijding om daar mensen mee te helpen snel beter te worden.

De collecte in het Flevoziekenhuis leverde een groot bedrag op voor KWF: 335,05 euro!!

De helft binnen!

Zojuist een donatie gehad van mevrouw/mijnheer/familie van Assen. En daarmee de 2.500 euro gepasseerd, dus over de helft! Heel erg bedankt.

Kerkdienst Kerstavond Flevoziekenhuis: opbrengst collecte voor Mathijs Douwe Team / KWF

Op 24 december, kerstavond, is er om 20.00 uur een oecumenische kerstviering in het Flevoziekenhuis. Voorgangers zijn pastor Martin Schneeberger en dominee Rianne Veenstra, geestelijk verzorgers van het Flevoziekenhuis. Voorafgaand aan de kerstavondviering zingt om 12.00 tot 14.00 uur een dubbel kwartet van het Leger des Heils en om 19.00 uur het koor That’s Life.  Aan de kerstviering zelf werkt de Cantorij van Almere Buiten mee. Iedereen is van harte welkom. Na afloop is er koffie en thee met kerstbrood en ander 'kerstlekkers'.
Met de collecte tijdens de kerstavondviering sponsort het Flevoziekenhuis het Almeerse Mathijs Douwe Team, dat op 3 juni 2010 samen met 300 andere teams de Alpe d’Huez op gaat fietsen om geld in te zamelen voor de strijd tegen kanker.

Sneeuw (38 + 27 km)

Vrijdagochtend lag er sneeuw, maar de zon scheen ook uitbundig. Dus toch de (bij)fiets gepakt. Opnieuw richting de Dijk gefietst. Het eerste stuk was over paadjes waar ik de tweede of derde was die er over heen fietste. Langzaam aan, maar wel een mooi gezicht door zo'n wit landschap. Verwachting was dat na 5 km op het fietspad op de Dijk wel gestrooid zou zijn. Niet dus, en dat betekende in hetzelfde tempo rustig aan door het kleine (5 cm) sneeuwdek verder langs het IJsselmeer. Het bleek superhelder weer, aan de andere kant kon ik de vuurtoren van Marken zien. Bij Almere Poort vond ik het 'mooi' geweest. En de snelste weg teruggenomen over een nu wel schoon fietspad. Gemiddelde snelheid van dit tochtje: 15,7 km p.u....

Zaterdagmiddag scheen opnieuw de zon. Nu de andere kant, richting Haven gefietst. De weg was, door het aanvriezen 's nachts, veel glibberiger dan gisteren. En de wereld ziet er echt anders uit als het zo wit is. Op een gegeven moment nader ik een mooie heuvel. Een heuvel in de Flevopolder!! Ik denk nog: "Wat leuk, nooit gezien. Hier moet ik van het voorjaar echt een keer met L. gaan fietsen." Even later blijkt die heuvel gewoon de dijk van Almere Haven te zijn (nee, er zat geen drank in de bidon). Inmiddels was de zon weg en werd het toch wel lelijk koud. Begon mezelf een beetje eenzaam en zielig te vinden (geen fietser tegengekomen), zo in de kou op de fiets. De steven gewend en terug naar de kachel thuis. 27 km, een ronde om m'n goede wil te tonen zullen we maar zeggen.

Inmiddels is er 2.496 euro binnen voor KWF-kankerbestrijding. Alle gevers hartelijk bedankt!!! Nu dus op 4 euro na op de helft... Wie bezorgt mij een tevreden kerst door de 2.500 euro te passeren?

Stichting Kika (37 + 58 km)

Op 9 september hield onze school een sponsorloop.
De opbrengst was voor stichting kika.
Voor als u niet weet wat het is,een sponsorloop is dat je rondjes gaat rennen,
dat kan rond de school zijn maar ook bij een sportclub.
Wij zamelden dus daarmee geld in voor stichting kika.
Stichting kika probeert dan zoveel mogelijk kinderen te genezen van kanker.
Ook hielden we een fancy fair dat is een soort rommelmarkt.
Iedereen die oude troep heeft kon het daar achter kraampjes(tafels) kwijt.
We hebben heel veel geld ingezameld,zo ongeveer 11.100 euro.
5000 daarvan was voor stichting kika.
Woensdag 9 december, was er de uitreiking in het speellokaal.
Er kwam een mevrouw die de cheque in handen mocht nemen.
Jennifer en ik(Fredrieke) mochten de cheque overhandigen.

Fredrieke
(foto uit Almere Vandaag, 10/12/09)

Afgelopen zaterdag en zondag was het natuurlijk bijzonder mooi fietsweer. Zaterdagmiddag laat 37 km rond het dorp gefietst. Zondags naar Lelystad en terug (58 km).

Zweetvoeten

Degenen die mij wat beter kennen weten dat ik niet zo ‘van de emoties’ ben. Praten over Mathijs zijn ziekte en overlijden heb ik niet veel gedaan. En ook niet over de periode dat ik zelf kanker had. Daarom was destijds het bijhouden van Mathijs zijn weblog (www.mathijsdouwe.blogspot.com ) ook zo nuttig: ik kon daar tenminste wát gedachten en gevoelens in kwijt. ‘k Schrijf beter dan dat ik praat, zeg ik altijd (en hoop ik dan maar :-) ). En ook belangrijk: het bijhouden van Mathijs zijn weblog hielp mij bij het ordenen van alles wat er aan verschrikkelijks rond ons gebeurde.

Toen ik overwoog of ik mee zou doen met Alpe d’HuZes – afgelopen zomer dus – heb ik dus niet alleen afgewogen of ik als niet-sportieveling het fysiek aan zou kunnen om die Alp op te komen. Ook heb ik er over nagedacht hoe we dat vele geld voor KWF binnen zouden moeten en kunnen halen. Want om dat te bereiken – dat was mij wel snel duidelijk – zou ik aan een breder publiek moeten laten zien en weten wat er allemaal gebeurd is en wat mij heeft geraakt (en nog raakt). Dit alleen met ons eigen bekende kringetje blijven delen levert immers geen 30.000 euro voor KWF op. Met L. heb ik er een paar keer over gesproken en toen samen besloten “als we het doen, doen we het goed.” We gaan – voor het goede doel – verder dan we normaal zouden doen.

Spottend hebben we al wel eens gezegd: “voor dit doel gaan we Mathijs exploiteren.” Zodat kinderen met kanker over 15 jaar een beter leven en betere kansen hebben dan Mathijs heeft gehad. Hoe ver gaan we daar in? Ver. Als Ivo Niehe morgen belt of ik over Mathijs wil vertellen zit ik aanstaande vrijdagavond in de Tros TV Show. Daar zal dan wel een aardig bedrag aan sponsorgeld tegenover moeten staan. En voor het vijfvoudige van dat bedrag plenk ik ook een gemeende (!) traan. Hij zijn kijkcijfers, het Mathijs DouweTeam/KWF het geld.

Op de eerste deelnemersbijeenkomst van Alpe d’HuZes in november gaf de voorzitter van Alpe d’HuZes aan “dat we alles doen voor het goede doel. Waar het nodig is gaan wij over grenzen heen.” Ik moet dus even over die emotionele grens heen. Allemaal voor het goede doel, meer geld voor onderzoek naar kanker. Daarbij mag je - ook nieuw voor mij! – best wat onbeschaamd voor bedelen bij je (verre) omgeving. Want – zoals de ambassadeur van Alpe d’HuZes Peter Kapitein – het samenvatte: “wij zijn hier immers niet bezig om geld in te zamelen voor de behandeling van zweetvoeten, maar wij vragen om veel geld voor de behandeling van mensen die aan een vreselijke ziekte lijden. Kanker.”

Voorbereidingen gaan door

Ondertussen gaan de voorbereidingen voor 3 juni gewoon door. Vorige week zaterdag zijn we met het hele Mathijs Douwe Team bijeen geweest om door te praten wat er komende maanden allemaal moet gebeuren. Vragen die zijn langsgekomen:

- is nu alles geregeld mbt het onderdak in de 1e week van juni? Er waren al twee stacaravans gehuurd onderaan de Alp, maar nu besloten ook nog twee tentplaatsen bij te huren. Voor de fans die ook willen komen :-)
- stand van zaken MDT-folders: elke fietser van het MDT heeft inmiddels een eigen zwartwitfolder. De kleurenfolder is klaar, maar we zoeken nog een sponsor die er een flink aantal wil drukken (lijkt bijna gelukt)
- nu moeten er nog posters worden gemaakt. En ook t-shirts voor het hele team
- wanneer we als team gezamenlijk gaan trainen (start vanaf 1 februari)
- de sponsoracties die we organiseren. Frieda en Maarten hebben al geregeld dat op 7 januari een eerste spinningmarathon plaatsvindt in hun woonplaats (Zoelmond). De opbrengst van deze avond is voor het MDT !
- welke andere acties we gaan ondernemen
- welke sponsors (en hoe?) we gaan benaderen.

Niks gaat vanzelf, alles kost (veel) tijd. Maar ’t is voor het goede doel!

Vorige week een erg mooie gift, 250 euro!, gehad van de voetbalclub van Mathijs, de Buitenboys. En vandaag weer ééntje van 500 euro! van Vermogensbeheer Wijs en Van Oostveen. Brengt mij meteen weer een stuk verder bij het door mij gestelde streefbedrag van het binnenhalen van 5.000 euro voor KWF-kankerbestrijding.

Maar grote bedragen, kleine bedragen: íedere gift is welkom. Alle beetjes helpen (ook)!

Sjuul en Peter (5 december, 35 km)

Het was de laatste weken geen fietsweer. En eerlijk gezegd, door allerlei andere zaken ’s avonds en in het weekend ook nauwelijks op de hometrainer gezeten. Maar, zo zag ik gisterenochtend, in tegenstelling tot de voorspellingen zou het na 10.30 uur toch een tijd niet regenen. Om vijf over half elf reed ik inderdaad droog de straat uit. Maar al snel, na 1,5 km merkte ik dat er toch iets niet klopte. De achterkant van mijn onderrug begon koud te worden. Almere heeft prachtig mooi geasfalteerde fietspaden die heel erg prettig rijden als het dróóg weer is. Maar na zo’n ochtend regen blijft er toch een tijd lang water op liggen. Zonder achterspatbordjes spat het water dan lekker je rug op. En zo had ik al na 3 km het ernstige gevoel alsof ik in mijn broek had geplast. Om preciezer te zijn: meer het gevoel je-hebt-in-je-broek-geplast-na-15-minuten. Niks lekker warm meer achter. Gewoon koud en nat. En het koude en natte gevoel kroop langzaam verder m’n rug op…

Inmiddels was ik bij de dijk langs het IJsselmeer aangekomen. De wind zou redelijk fors en tegen zijn, had de weerman voorspeld. Dat klopte. Koud, nat en een lange grijze weg voor me. Op dat moment kruipt Sjuul op mijn schouder. Sjuul is haptonoom. De afgelopen weken gedoe op mijn werk gehad (reorganisatie). Ook voor mij waren de donkere wolken zich aan het samenpakken. Dat geeft veel stress. Inmiddels ziet het er allemaal een stuk positiever uit, maar door dit gedoe ben ik op aanraden van iemand die mij zeer welgezind is bij een haptonoom terecht gekomen. Bij Sjuul dus. Wie mij kent en wie weet wat een haptonoom is wéét dat dat een spannende combinatie oplevert: Niek bij een haptonoom. Sjuul wil dat ik beter naar mijn lichaam luister. Ik ga – en daar heeft ze geheel gelijk in – in o.a. mijn streven naar perfectionisme te vaak over mijn eigen grenzen heen. “Niek, je moet beter luisteren naar wat je lichaam je vertelt”, zegt Sjuul.

Nou Sjuul moest eens weten wat mijn lichaam mij vertelt op een koude decemberdag fietsend op een dijk langs het IJsselmeer! “Wat doe je hier?”, hoor ik. “Draai om, het is Sint’s verjaardag vandaag. Tijd voor gezelligheid en warmte”. En, zo zegt het lichaam: “waarom luister je niet beter naar Sjuul? Straks word je ook nog ziek!”.

En ondertussen hoor ik ook Sjuul steeds met zachte stem tegen me praten: “Niek, wat hadden we nou besproken de laatste keer? Je zou beter naar je lichaam gaan luisteren toch? VOEL wat dit weer met je doet. Je hebt een koude rug, koude voeten, koude handen. Je lichaam vindt dit helemaal niet leuk. Beter LUISTEREN naar je lichaam Niek. LUISTEREN… dat is je opdracht.”

Zucht…

Zo voortpeinzend springt Peter Kapitein op mijn andere schouder. Peter is de ambassadeur van Alpe d’HuZes. Een echte sportman, zelfverzekerd en met een kortgeknipt hoofd. Dit laatste – zo heb ik inmiddels wel gezien – hebben ze allemaal bij Alpe d’HuZes. Het hoofd is kortgeknipt of kaal. Blijkbaar mag je alleen die berg op als je zo’n uitstraling hebt. Of ze vrezen voor een luizenplaag als je juni in die warmte zo dicht naast elkaar met z’n allen tegelijk die berg op fietst. Ben benieuwd hoe die look mij zal staan over zes maanden…

Afijn, Peter zit als zo’n dubbelfrisreclamemannetje op mijn rechterschouder en kijkt mij smalend aan, armen over elkaar. “Tjonge jonge. Wat een armoe, Niek. Jij wil in juni een Alp op? Dat haal je zo écht niet als je jezelf nu al zielig vindt. Wat nou koud ruggetje? Wat nou koude voetjes en handjes? Is dat alles? Wil je enkel daarom omdraaien en naar huis? Watje, het is nog geen eens winter!! 35 km fiets je vandaag. Over een volledig vlak stukkie weg. En nu al piepen, straks wil je minimaal 35 km omhoog een berg op!. Kom op, doortrappen met die beentjes! OPGEVEN IS GEEN OPTIE!!”

Zucht…

Op dat moment bereik ik het meest westelijke deel van mijn rondje (de laatste twee letters moet ik van Peter toevoegen). De weg maakt daar een scherpe draai van zo’n 100 graden en gaat dan richting Almere Haven. De wind komt meteen half/schuin van achteren. Direct kieper ik Sjuul en Peter van m’n schouder af het IJsselmeer in en rij in snel tempo verder. Dát gaat lekker!! Een half uurtje later sta ik onder een warme douche…

Waanzin

Ouders van kinderen die ernstig ziek zijn leven in een waanzinnige wereld. Enerzijds vecht je voor het leven van je kind (of slechter nog, weet je dat hij/zij binnenkort zal sterven en probéér je je kind daarin te begeleiden), anderzijds gaan alle leuke dingen gewoon door. En word je geacht daar ook aan mee te doen. Ondanks dat je gevoel zich volstrekt tegen 'leuke dingen doen' verzet. Het ene moment zit je bij de oncoloog om het volgende slecht-nieuwsgesprek aan te horen, twee uur later zit je met je doodzieke kind op een verjaardagsfeest waar je hoofd helemaal niet naar staat (hiep-hiep-hoera!).

Zo’n extreem moment vond bij ons 4 juli 2007 plaats. Het telefoontje van de oncoloog kwam onverwacht: of wij die woensdagmiddag direct naar het AMC konden komen. L. was thuis en regelde snel een oppas voor Fredrieke. Ik ging rechtstreeks uit mijn werk naar het AMC. Mathijs zou niet meer kunnen genezen was de boodschap van de oncoloog. Met deze boodschap in onze gedachten kwamen we een uur later thuis. Daar waren Fredrieke, haar vriendinnetje en de snel opgetrommelde oppasmoeder stoelendans aan het doen. Boven op de slaapkamer hebben we even gejankt, de tranen gedroogd en zijn naar beneden gegaan. “Willen jullie ook meedoen, mama?” En zo deden we de stoelendans.

Je moet als ouder van een ernstig ziek kind constant schakelen tussen de meest waanzinnige, niet voorstelbare momenten. Zoals pas gemeld volgen wij momenteel Lucas. Lucas is tien jaar, heeft kanker en wordt zeker niet meer beter. “Veel leuke dingen doen” is de boodschap die ze meekregen. En dat doen ze dan ook. Een paar weekenden terug zijn ze naar Disney geweest. De moeder van Lucas schrijft nu het volgende op haar weblog. Misschien realiseerde ze het zich zelf niet eens toen ze het opschreef, maar deze zinnen barsten van de eigenlijk niet te combineren gevoelens. En tóch moeten zij er wat van maken. Dat doen ze ook: respect!

“We zijn weer thuis, we hebben het geweldig gehad. Er zijn 2500 honderd foto's gemaakt, en uren film. We zijn gisterennacht thuis gekomen, we hebben enorm veel beleefd. Vandaag hebben we een moeilijk gesprek gehad met de oncoloog in Nijmegen, hier ga ik niet over in detail, deze zijn voor ons, maar neem maar van mij aan dat het heel heftig was. Als het goed is was dit de laatste rit naar Nijmegen, weer een fase afgesloten, helaas dit keer, ik had nog heeeeeeel graag een half jaar op en neer willen rijden.
We hebben zonder Lucas de laatste fase van zijn leven besproken, en de dokter bedankt voor alles wat ze voor ons betekend heeft, wat hebben we veel meegemaakt.
Er is nog zo veel te vertellen, over onze geweldige dagen in Disney, het was een van de hoogtepunten van zijn leven, maar niet nu, wij zijn heel moe.. Ik kan jullie al vast wel vertellen dat hij als een echte V.I.P behandeld is.”

Dit ongelooflijk zware lijden helpen stoppen, dáárvoor gaan in juni 3000 wielrenners, waaronder zeven van het Mathijs Douwe Team, de Alpe d'Huez op.

Nog 16 jaar...

“Waarom zetten jullie je zo in voor het goede doel”, vroeg iemand mij recent. Ze vroeg het uit bewondering, dus dat was aardig. “Je had ook kunnen zeggen: 'na alles wat er is gebeurd, ik heb het er mee gehad'.” Tsja, op deze vraag had ik niet meteen een antwoord. En precies aangeven waarom wij dit nu doen kan ik ook niet. Zoals eerder geschreven (18 november) dacht ik eerst ook: 'Mathijs is dood, maar het leven gaat nu weer door. En wordt ook weer leuk.' Dat gebeurde niet, alles blijft een zwart randje houden.

Wat mij geschokt heeft - en mij dus aan 'het denken' zette - was een bezoek aan het AMC-Emmakinderziekenhuis vier maanden na Mathijs zijn dood. In mijn gedachten en voor mijn gevoel was alles 'afgerond'. Mathijs was dood en begraven, 'het leven gaat door'. Wij liepen dus F8-Noord, de kinderkankerafdeling, op en het was helemaal niet 'afgerond'. Sterker nog, de afdeling (ervaringsdeskundigen als wij zien dat zo...) lag bom en bomvol. En op het aanwezigheidsbord stonden allemaal namen van kinderen die wij niet kenden. 't Was naïef te denken dat het na Mathijs allemaal over was natuurlijk. Maar op één of andere manier hadden mijn brein en gevoel mij dat zo ingeprent. Maar elke dag is er nieuwe ellende. Elke werkdag horen 2 kinderen in Nederland dat ze kanker hebben. Elke dag opnieuw zijn er ouders die net als wij op 25 september 2004 volkomen verdwaasd over een afdeling lopen waarvan ze niet wisten dat er zoiets bestond, Waar niet alleen de meeste kinderen kaal zijn (chemo's), maar waar ook kinderen zijn waar een oog (of twee) uit wordt gesneden, een been wordt geamputeerd, een voet moet worden verminkt, hersenschedels worden gelicht, etc etc

'De hel op aarde' heb ik de afdeling wel eens genoemd. Wat spottend-cynisch, maar dat is het eigenlijk niet. Gelukkig redt 70% van deze kinderen het, ook na en dankzij de meest vreselijke ingrepen. 30% sterft dus aan de kanker. Elk jaar zijn dat er 150. De inmiddels overleden godfather van de kinderkanker, prof. dr, Voute, heb ik een keer in een interview op de radio horen zeggen dat de wetenschap over 20 jaar zo ver kan zijn dat er geen kinderen meer sterven aan kanker. Maar om dat te halen is veel geld nodig voor onderzoek. Ik denk dat ik dat radio-interview in 2005 heb gehoord. Over 16 jaar is er dus geen kinderkanker meer. Als we daar even ons best voor doen. En daar helpen wij door bv. mee te doen aan Alpe d'HuZes dus een klein beetje aan mee.

In het donker fietsen (66 + 37 km)

19 november eindelijk weer een keer heen en weer gefietst naar mijn werk in Amsterdam. Zoals eerder geschreven: doelstelling is dit de hele winter vol te houden. Al twee weken kwam het er niet van, iedere dag regen. Maar deze donderdag dan eindelijk toch een keer droog. Wel nieuwsgierig hoe het zou gaan. Inmiddels is het zowel 's ochtends als 's avonds donker als ik fiets, dus de vraag was of dat nou wel zo slim zou zijn. Anderzijds is het echter ook erg lekker om zo'n stuk te fietsen. En wel zo handig om een beetje in conditie te blijven.

Om 7.10 uur weg van huis. Al na een minuut of tien wordt het langzaam wat lichter. Expres niet op de racefiets gegaan, maar voor de 'bijfiets' (een oud karretje) gekozen. Al bij het Beatixpark blijkt dit een goede keus. Veel blad op de weg en nattigheid, dus erg glibberig, De bredere bandjes van de bijfiets zijn dan net iets veiliger. Door die brede bandjes en redelijk wat wind tegen gaat het allemaal wat langzamer. Je hebt – alles is psychologisch – op zo'n hybride fiets ook minder de neiging steeds hard(er) te willen fietsen. En zo kom ik na anderhalf uur minder bezweet dan voorheen aan op mijn werk in Amsterdam-centrum.

De terugweg om 17.15 uur start in het donker. Door Amsterdam zelf gaat het nog prima, maar daarna valt het snel tegen. Het is BEREdonker op de weg langs het Amsterdam-Rijnkanaal. Geen lantaarnpalen, alleen donkere bomen aan beide zijden. Nu maar hopen dat er niets op de weg ligt. Maar ook dat went en na een kilometer of drie begin ik het zelfs wel leuk te vinden zo'n stuk 'alleen op de wereld'. Maar de twijfel blijft ook, is het nou wel verstandig zonder enig zicht op de weg? Na een kilometer of vijftien moet ik over een parallelweg langs de A1 fietsen. De vorige keren bij daglicht vond ik dit al een rotstuk. Er rijden hier veel automobilisten die via deze sluiproute de file op de A1 proberen te omzeilen. En dan liefst harder dan 80 km (en geïrriteerd) over een weg zonder fietspad waar ik ook rij. Maar nu is het echt donker, hopen dat ze me wel zien.... Op een gegeven moment zie ik in de verte blauwe zwaailichten. Een ongeluk op de A1? Als ik na 3 km dichterbij kom blijkt het op de weg te zijn gebeurd waar ik zelf fiets. Eenmaal op de plaats van het ongeluk zie ik een fietser net op een brancard gesnoerd worden. De nek in een brace. In de berm naast hem, anderhalve meter van hem weg, zie ik een zwarte racefiets liggen. De wielen in stand 90 graden. En even verderop vier personenauto's in de berm. Wat er precies is gebeurd is onduidelijk, ik word door een aanwezige diender (terecht) gemaand door te rijden. De Hollandse Brug opfietsend hoor en zie ik (grote schijnwerper) de traumahelikopter aan komen vliegen en landen. Tien minuten later komt 'ie weer over. Ik weet genoeg, blijkbaar toch niet verstandig om zo deze winter in het donker door te fietsen. Het zal door-de-week toch echt de hometrainer moeten worden. En in het weekend dan maar naar buiten.

Zoals zaterdag (37 km).

Richelle - Kanker verziekt taal - overleden

Bron, tekst en foto uit dagblad Trouw: "Richelle Laurijsen uit Harderwijk, die de campagne ’Kanker verziekt je taal', begon, is zaterdag op 16-jarige leeftijd overleden. Richelle leed aan een zeldzame vorm van botkanker.


Dat laat haar familie op haar website weten. De scholiere van het Groevenbeek College in Ermelo begon eind oktober de actie tegen het gebruik van het woord ’kanker’ in scheldwoorden en vloeken. Ze ergerde zich vooral aan jongeren die kanker als modewoord gebruiken. „En het zou mooi zijn als zij vervolgens hun ouders op het gebruik van dit scheldwoord willen wijzen”, zei ze bij het begin van haar campagne.

Het idee een poster te ontwerpen om op school te gebruiken, kreeg een ander karakter toen ze 1,5 jaar geleden te horen kreeg dat ze zelf kanker had. Haar ouders besloten Richelle te helpen met haar idee en richtten onder meer de stichting Rilax op om alles in goede banen te leiden."

Helpen? Doneren?

30.000 euro willen wij als Mathijs Douwe Team binnen halen voor het goede doel: KWF-kankerbestrijding. Zoals hieronder wel eens eerder geschreven, dat wordt een hele opgave waar ik in de zomer, voordat ik hier definitief aan begon, wel wakker van heb gelegen. Kunnen we dat halen? Inmiddels ben ik er van overtuigd dat we het gaan halen. Maar ook dat dat veel tijd en inspanning gaat vergen. Bv. het maken van de folders kostte vele uurtjes (veel dank aan Eline en Eddy). Het organiseren van een spinningmarathon (teamleden Frieda en Maarten) in januari kost nu al veel tijd. En verder is het slagen van deze missie ook erg afhankelijk van 'de gevers': willen mensen (en bedrijven!) ons sponsoren voor dit goede doel?

Ik hoop van wel. En daarbij geldt: ook kleine bedragen helpen ons om ons doel te bereiken. 10 x 5 euro is toch weer 50! Overigens, grote bedragen helpen ook hoor :-) . Maar hieronder een paar zinnige, onzinnige, misschien waanzinnige ideeën om mij/het Mathijs Douwe Team de komende maanden te sponsoren.

Je zou me kunnen sponsoren
- per buiten gefietste kilometer. Sinds de zomer zo'n 1600 kilometer gefietst. In de winter zal het duidelijk minder worden, maar in het voorjaar moeten er snel weer veel kilometers bij. 3 juni moet ik immers die Alp op. Gokje: tot Alpje-op op 3 juni nog 2500 km erbij? Wie durft mij per gefietste kilometer te sponsoren?
- per calorie op de hometrainer. Vind ik geen leuke activiteit. Per keer fiets ik nu 180 calorieën in een half uur weg. Wordt – naarmate ik train – natuurlijk veel meer :-) . 3 x per week in de winter en in een verder stijgende lijn ? Reken uit.
- vanaf nu elke maand een klein bedrag overmaken via de bovenstaande knop 'steun mij'.
- per val. Niet mijn favoriete bezigheid. Maar de echte gokker-voor-het-goede-doel durft hier een bedrag op te zetten.
- een deel van de binnenkort gewonnen mega-jackpot van de Staatsloterij overmaken.
het aantal keren dat ik verdwaal omzetten in sponsoring. Gebeurt nog wel eens. Ik beloof niet te smokkelen!
- door vanaf vandaag alle 5, 10, 20 of 50 centstukken te sparen die je in je portemonnee krijgt.
- de lege flessenbonnen voor het Mathijs Douwe Team bestemmen.
- nu gewoon via de blauwe knop 'steun mij' een bedrag overmaken is natuurlijk ook helemaal mooi.

Mogelijkheden genoeg?

Nog even over de besteding van de giften. ALLES gaat naar KWF-kankerbestrijding. Het onderstaande is ook terug te vinden op de 'officiele Alpe d'Huez-site' onder faq.

"Alpe d'HuZes heeft vanaf het begin al het anti-strijkstok beleid. Dat betekent dat Alpe d'HuZes geen kosten maken en dat elke Euro die u bijdraagt, ook daadwerkelijk naar KWF Kankerbestrijding gaat. In 2008 is zelfs van elke Euro, € 1,05 naar KWF Kankerbestrijding gegaan. Dit doen we door het reeds gedoneerde geld op een spaarrekening van een gerenommeerde bank te zetten en goederen die we in natura krijgen aangereikt, om te zetten in geld. Wilt u meer lezen over het anti-strijkstokbeleid? Kijk dan op www.opgevenisgeenoptie.nl "

Verder is Alpe d'HuZes een door de Belastingdienst erkend doel.

Liesbeth op Radio 1 over VOKK-project Koesterkind

Begin dit jaar hebben wij meegewerkt met een project van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Vandaag was Liesbeth op Radio1 te horen over dit project. Te beluisteren via (even knippen en plakken)
http://download.omroep.nl/avro/podcast/eenopdemiddag/rsseen.xml

zie onder brochure zorg stervend kind

Mathijs

Vandaag is het precies anderhalf jaar geleden dat Mathijs stierf. Een bijzonder moment waar wij nog wel bij stilstaan. Of eigenlijk staan we elke maand wel stil bij de 16e, 17e en 18e dag van een maand. Die 3 dagen in mei 2008 staan in ons geheugen gegrift. Al op 15 mei keken L. en ik elkaar aan en vroegen ons af: “kunnen we met een Mathijs in deze slechte conditie wel naar het jaarlijkse familieweekend?” Maar Mathijs wilde wel, zo gaf hij aan. Die vrijdagmiddag de 16-de mei was Mathijs weer erg slecht. Om een uur of kwart voor drie zaten we met z'n drieën op de bank. Fredrieke was op school en we stelden elkaar nóg een keer die vraag: gaan we echt? Ja, Mathijs wilde ook écht gaan zei hij. En voor Fredrieke zou het ook een ernstige teleurstelling zijn als dit leukste weekend van het jaar plotseling niet door zou gaan. Een uurtje later waren we op weg. Ellenlange files richting het zuiden. We moesten naar Stevensbeek, een plaats in de buurt van Os. Onderweg kreeg Mathijs verschillende epileptische aanvallentjes. L. heeft al – zonder het in de auto te benoemen – rond zitten kijken of er ergens langs de file een trauma-helikopter zou kunnen landen. Hoe het die dagen daarna verder ging is bekend. Zaterdagmiddag kreeg Mathijs zware epileptische aanvallen, zodat hij met een ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht. Daar volgden nog twee aanvallen, hij werd helemaal 'platgespoten'. Zondagmiddag 18 mei overleed hij.

Zelf merk ik dat ik zo'n datum als vandaag anders 'beleef' dan een jaar terug. Bij mij was er de eerste dagen en weken – naast verdriet – ook een gevoel van opluchting. En dat voelde natuurlijk ongepast. Maar het was zó'n strijd geweest. En we wisten dat we die gingen verliezen. Daarbij was het werkelijk lijden/aftakelen wat we bij Mathijs zagen gebeuren. Lichamelijk werd hij zwakker. Ook geestelijk was hij niet meer de oude Mathijs. Vaak reageerde hij op allerlei dingen heel anders dan voorheen. Dus 'het is achter de rug gevoel' had ik wel. Na een paar maanden dacht ik zelfs dat we wel weer ons oude leven op zouden kunnen pakken. Zonder Mathijs, maar verder zou het wel weer net zo (leuk) worden als pakweg vier jaar terug. Dacht ik.

Anderhalf jaar later is duidelijk dat dit niet zo is. Je realiseert je inmiddels voor 100% dat Mathijs er écht niet meer is, nooit meer terugkomt. Natuurlijk, 'het leven gaat door'. Maar – zoals L. dat formuleert – alles heeft een zwart randje gekregen. We vinden het wel leuk, maar tegelijkertijd missen we 'iets'. Elke dag, nee 'uurlijks', denken we alle drie nog aan Mathijs. Voor ieder van ons zijn daar verschillende aanleidingen voor, soms de kleinste dingetjes.

Zo merkte Fredrieke pas geleden op dat ze het soms zo moeilijk heeft op het schoolplein. Iets wat wij niet hadden kunnen bedenken. Ze gaf aan – ook daar – haar broer zo te missen: “je kwam dan gewoon je broer wel eens tegen op het plein. Je hoefde niet veel te zeggen of met elkaar te spelen. Gewoon, prettig dat hij er was.” Ook speelt ze graag bij een vriendinnetje dat nog twee broers en zussen heeft. Altijd roaring dus: “ik vind het zo gezellig daar, er gebeurt altijd wel wat”. En laatst vroeg ze – zittend naast mij in de auto – “papa, als ik later kinderen krijg, hebben die dan wel een oom?”

L. vindt het moeilijk als ze jongens van Mathijs zijn leeftijd ziet voetballen voor ons huis. Daar had Mathijs bíj moeten zijn. Of als een gezin met twee kinderen (jongen + meisje) langs komt lopen. Ook bij mij gaat het om kleine dingen waardoor ik aan Mathijs moet denken. Zo mijd ik altijd de voetbalkooi op de camping. Dat was natuurlijk Mathijs zijn favoriete plaats, waar hij echt ontzettend heeft genoten. Of als we op vakantie gaan, en we de straat uitrijden is voor mijn zo'n 'vast moment'. Er zit er dan nog maar één achter mij op de achterbank in de auto.

Over 200 dagen de Alp op...

Het is zondagmiddag 16.00 uur als ik dit stukje type. Over precies 200 dagen (3 juni 2010) ben ik aan mijn derde klim van de Alpe d’Huez bezig. Of al aan mijn vierde? Toen ik in juli met dit weblog begon was 3 juni nog ruim 300 dagen in de toekomst. Ver weg dus. Plotseling zijn het er vandaag nog maar 200 (zegt het tellertje op mijn computer). Er is veel gebeurd de afgelopen maanden. We hebben een Mathijs Douwe Team gevormd. Er wordt door iedereen getraind. De folder is bijna klaar. De actiepagina’s waarop gedoneerd kan worden zijn in de lucht. Mijn pagina: http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/mathijsdouwe/team . En gisteren een geweldig inspirerende (en iedereen die mij kent weet: als zelfs ik dat zeg dan was ‘ie écht inspirerend) eerste bijeenkomst van Alpe d’HuZes 2010 gehad. Schrijf ik zeker nog een keer over.

Wat oók de afgelopen maanden is gebeurd: ik heb weer een periodieke controle bij de oncoloog gehad. Alles goed. Zijn we het weblog blijven volgen van een jongen – net zo oud als Mathijs – die de zwaarste der zwaarste kuren + bestralingen heeft ondergaan. De mri-uitslagen afgelopen week lijken goed. Maar je voelt – als je hun weblog leest – de voortdurende spanning in dat gezin. Heeft een ander jongetje van dezelfde leeftijd net te horen gekregen dat hij niet verder meer wordt behandeld. Het gezin gaat nu zo snel mogelijk nog zo veel mogelijk ‘leuke dingen’ doen. Blijkt een meisje in Friesland – volgen wij via familie daar – na heftige buikpijn kanker te hebben. Ze is geopereerd en krijgt nu chemo’s. Een aangetrouwd familielid wordt volgende week geopereerd aan darmkanker. Spreken wij vanmiddag met een zeer goede kennis die vertelt dat hij na vorig jaar aan prostaatkanker behandeld te zijn nu botkanker blijkt te hebben. Medisch gezien is geen genezing meer mogelijk. Word vanavond om 20.00 uur door duizenden mensen aan Bas gedacht (zie 2 berichten hieronder), die zeer ernstig ziek is.

Tsja, wat schrijf je na zo’n opsomming nog verder in je weblogstukje?

We zijn in de lucht, doneren kan!

Alpe d''HuZes heeft het voor mekaar: de deelnemerssites zijn in de lucht.

Mijn pagina is te bezoeken via http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/mathijsdouwe/team/

Ben er zenuwachtig van...

Bas

Kanker is verradelijk. En als je kanker hebt gehad blijft steeds de onzekerheid van 'komt het terug?'. Of ook met regelmaat 'is het terug?'. En dan zit je weer bij de dokter of oncoloog.

Sinds twee maanden volg ik Bas. Bas is begin 20. Twee keer behandeld voor lymfklierkanker. Twee keer dus die hele malle molen van chemo's en andere ellende gehad. Dat is een prestatie waar je respect voor mag hebben. Vorige week hoorde hij dat de kanker voor de derde keer terug is. En dat de artsen niets meer kunnen doen. Wreed. Maar opgeven is geen optie.

Bas heeft eerder meegedaan aan Alpe d'HuZes. Op de site van Alpe d'HuZes (www.opgevenisgeenoptie.nl) staat vandaag de volgende oproep om aan Bas te denken:

"Voor Bas Mulder is het in deze periode erop of eronder.

Zijn lymfklierkanker heeft voor de derde keer vernietigend uitgehaald. Zijn arts, fervent deelnemer van Alpe d'HuZes, heeft gezegd niet veel meer voor hem te kunnen doen. Bas kan dus alle positieve energie gebruiken.

Twee jaar geleden riep Aad vd Boogaard alle Kanjers op om op een bepaalde dag/moment allemaal positieve energie naar Peter Kapitein te sturen.
En die Kapitein staat nog steeds rechtop!

Pure "kwantumfysica" volgens Lynn McTaggard (van het boek Het Veld) die regelmatig dit soort groepsfocussen houdt.
Wij willen voorstellen om dit, allemaal tegelijk, voor Bas Mulder te doen.
Zondag 15 november van 20.00-20.10 uur denken wij met z'n allen aan Bas Mulder.

Wij zien hem dan boven op onze Alpe d'Huez: sterk, gezond en krachtig.
In juni 2010 komt Bas boven en in 2011, -12, -13, -14... wéér.
Deze focus moet zeker 10 minuten aangehouden worden.

Wil je Bas een beetje leren kennen? kijk dan ook eens op zijn weblog". http://weblog.basmulder.org/

Twitter 2 (9 oktober)

Met het slechte weer is het de afgelopen anderhalve week niet van fietsen gekomen. De hometrainer komt nu goed van pas. Het went zelfs al, voorzichtig worden al onderdelen van niveau 2 (het zijn er 12…) uitgeprobeerd.

Veel reacties op de video van Mathijs gehad, zie vorige bericht. Leuk! Inmiddels is het filmpje sinds vrijdagavond bijna 100 keer bekeken.

In de linkerbovenhoek heb ik een nieuwe schermpje geplaatst. Hier verschijnen berichten die ik op Twitter zet. Voordeel van Twitter is dat het actuele korte berichtjes moeten zijn. Je hebt maximaal 140 tekens per bericht. Het schrijven kost mij dus weinig tijd. Dit i.t.t. weblogstukjes zoals hieronder.
Reacties over wat je handiger/leuker vindt (eerste protest tegen korte Twittertweed al gehad) lees/hoor ik graag. Het is overigens voor mij ook een kwestie van uitproberen.

Video Doe-een-wensdag 2005

Eind oktober vonden we een vergeten maar wel hele mooie video van Mathijs. 24 augustus 2005 organiseerde de Stichting Doe-een-wens (www.doeeenwens.nl) een wensdag voor hem. Mathijs was een groot Ajax-fan. En de dag stond dus in het teken van deze club. Na een rit in zo'n witte grote limousine en een bezoek aan Mac Donalds werd 's avonds de wedstrijd Ajax-Bröndby bezocht. Mathijs was mascotte voor Ajax en mocht dus met de spelers mee het veld op. In het begin is Mathijs duidelijk gespannen, later zie je Mathijs genieten (maar wat was hij dun in die tijd door de chemo's). Wat ons verder weer opviel was het blijkbaar hoge 'aaibaarheidsgehalte' van Mathijs. Veel Ajax-spelers moesten 'm even aanraken voordat ze het veld op gingen. Let ook even op de veels te grote broek die Mathijs aan heeft gekregen.
Voor ons was dit een geweldig mooie dag georganiseerd door een stichting die ontzettend goed werk doet voor erg zieke kinderen.

(video staat ook op Mathijs zijn site www.mathijsdouwe.blogspot.com)

Saai

Tsja, dat werd niks natuurlijk deze week, dat fietsen. Veel te nat. Dus gestart met het elke dag een half uur fietsen op de hometrainer. Gaat erg zwaar. En nooit geweten dat een mens zo veel vocht kan verliezen met een half uur trainen.

Inmiddels van de organisatie Alpe d'HuZes te horen gekregen dat eind volgende week de deelnemerssites actief gaan worden. Iedere deelnemer krijgt dan een eigen site op www.opgevenisgeenoptie.nl . Even zien hoe dat er nu uit gaat zien. Op de site die je nu leest kan ik allerlei leuks toevoegen. Zie in de zijbalk. Maar ook foto's en de bedoeling is zondag (nog even puzzelen hoe dat moet) een filmpje. Dat kan niet op die Alpe d'HuZes-site.

Groot voordeel: vanaf dat moment kan er wel rechtstreeks gesponsord worden t.b.v. KWF-kankerbestrijding. En kan het inzamelen door het Mathijs Douwe Team dus beginnen.

Goede uitslag controle (31 okt, 43 km)

“Hoe gaat het met je?” is iedere keer weer de beleefde vraag van de (altijd vriendelijke en behulpzame) assistentes achter de meldbalie bij 'mijn' oncoloog. Gisteren was ik er weer. En ik weet nooit hoe ik op die vraag moet reageren. Ik was er voor de 'normale' controle, inmiddels met een interval van vier maanden. Alles was goed, dus dat is erg mooi! Expeditie Alpjeop2010 wordt voortgezet.

Twee weken geleden naar het ziekenhuis om een echo van de lever te laten maken (check op uitzaaiingen) en bloed te laten prikken (kijken of er afwijkende waarden zijn). Nooit prettig, gelijk begint de spanning zich op te bouwen. Het drukt je meteen weer op de feiten en de risico's die er nog zijn. De daarop volgende weken tel je – althans, dat doe ik – de nachten af. Overdag heb je genoeg afleiding en lukt het wel om alle mogelijke scenario's op de achtergrond te houden. Op de dag van de uitslag zelf ben ik meestal niet-genietbaar. Gelukkig is de uitslag altijd 's ochtends. Maar als dan de vraag bij binnenkomst is “hoe gaat het met je” kan ik het niet laten om – ook een beetje gemeen/spanning afreageren – te antwoorden met een vet-realistisch“DAT gaat de oncoloog mij vertellen”. En dan ontstaat er even een ongemakkelijke situatie aan de balie... Ik vraag mij af of dit nu de goede vraag is aan deze categorie patiënten. Hoe goed en aardig bedoeld ook.

Maar communicatie is en blijft toch lastig. In de periode dat Mathijs ziek was hebben we door niet goede communicatie, ook wel eens onze schuld, vaak dingen achteraf moeten bijpraten. Er worden snel fouten in gemaakt. Hierboven een klein voorbeeld dat niet direct veel kwaad kan (en misschien ben ik er wel te gevoelig voor. 'Hoe gaat het' is natuurlijk gewoon een beleefdheidsvraag. Maar op zo'n ochtend gaat het mij toch echt te ver om – terwijl ik stijf sta van de spanning – die beleefdheidsvraag beleefd te beantwoorden met “goed, dankuwel”).

Nog een voorbeeld van communicatie. Twee weken geleden werd de leverecho bij mij gemaakt. Ging allemaal keurig. Bovenkleding uit, vervolgens met zo'n koud apparaat – wat ze ook gebruiken om bij zwangere vrouwen naar de baby-in-opbouw te turen – over je lichaam. Waarna die – verder ook heel aardige! – mevrouw zegt: “Klaar hoor. Blijft u nog even liggen, kleed u zich nog niet aan. Ik ga even kijken of de foto's goed zijn. En misschien komt er wel een arts mee.” Waarna ze de kamer verlaat. EEN ARTS MEE???? Wat is hier aan de hand? Dit heb ik nooit eerder gehoord? Waarom komt er opeens een arts mee? Heeft ze iets afwijkends gezien? Afijn, vette stress. Alle scenario's gaan door je hoofd. Reële gedachten (“doe niet zo paniekerig, er is nog helemaal niets aan de hand”) wisselen zich razendsnel af met niet-reële gedachten (“stel dát, wat doe ik dan?”). Zeker als de verpleegkundige/radiologe vervolgens heel lang wegblijft en je daar op zo'n onderzoekstafel koud ligt te wezen. Ruim 12 minuten die echt veel langer duren. De deur gaat open. “We zijn klaar hoor. Het duurde wat langer want ik kon nergens een arts vinden. De uitslag hoort u via uw eigen arts.” Afijn, tel uw zegeningen, zo verlaat je dan de behandelruimte. Eén: ze bleef zo lang weg omdat ze geen arts kon vinden. Twee: er is géén arts mee naar binnen gekomen. Waarschijnlijk niets aan de hand dus. Dus?

Maar zoals vermeld: alles was goed, dús ook de foto van de lever. De oncoloog toch even gevraagd hoe dat nou zit met die arts “die misschien even meekomt”. Blijkt dat artsen steekproefsgewijs af en toe een keer (mee)kijken. Vergeten te vragen waarom ze dat doen. Maar voor patiënten zou het prettiger zijn dat bv vooraf aan het onderzoek wordt gemeld dat dit 'normaal beleid' is. En niet meteen betekent dat er wat bijzonders aan de hand is.


(vandaag 43 km gefietst over dijk IJsselmeer, via dijk Gooimeer, Haven, terug naar Stad)

De Huisfiets (28 okt, 66 km)

Niet in de regen willen fietsen, geen zin hebben in de sportschool. Dat betekent dat het, wil ik de hele winter kunnen blijven fietsen, de hele winter goed weer moet blijven. Die kans lijkt niet groot.

De oplossing? Een hometrainer! Zag het afgelopen weken al helemaal voor me. 's Avonds om 20.00 uur stap ik welgemutst op de hometrainer. Rustig fietsend kijk ik een half uurtje naar Philip Freriks. En kom, het fietst zo lekker, we trappen Netwerk er ook nog even achter aan.

Dromen moet je waar maken ( ;-) Nienke). Dus de afgelopen weken op Marktplaats de markt van de hometrainers bestudeerd. Nee, zo'n iel, goedkoop geval moest het niet worden. Een iets steviger model dus. Wel wat duurder, maar ach, voor het goede doel – de Alp op! – moet je wat over hebben. Een paar keer op een tweedehands hometrainer geboden, maar iedere keer werd het door mijzelf gestelde maximum-budget van 60 euro overboden. Afgelopen maandag opnieuw beet. Een stevig fietsje zo te zien, 50 euro geboden. Gisterenavond ging het hard. Een andere bieder er over heen, 55 euro. Ik 60, m'm maximum. Zal toch niet weer... Jawel, nog geen 10 minuten later met 65 overboden. Weg maximum/principe's, hup 70 geboden. Nog geen 10 minuten later een mail dat ik 'm kon komen ophalen (inmiddels ernstig het gevoel dat de verkoper onder een andere naam gewoon de prijs op heeft zitten jagen...).

Meteen de verkopende partij gebeld en nog geen uur later stond het gevaarte in de huiskamer te staan. Natuurlijk meteen proberen. Na een halve minuut het zweet al op de rug... Hoe zet je dat ding op een lichter programma??? Nog geen 2 minuten later afgestapt. De lichtste stand blijkt al een forse zweetpartij op te leveren, zo bleek na diepgaande studie van de gebruiksaanwijzing. 't Blijkt een echte machine voor de Yuri van Gelders van deze wereld! En dan met flinke snuif cocaïne op, welteverstaan.

Voorlopig wordt het dus programma 1: vlak landschap, 30 minuten. De gesimuleerde bergritten die ook in het hometrainerprogramma zijn opgeslagen komen de komende maanden wel. Hoop ik. En anders gaat 'ie terug, Marktplaats op. Iemand al interesse? Bv. als training voor Alpjeop 2011?


(vandaag 'gewoon' heen en weer gefietst naar Amsterdam. Mooi rustig fietsweer)

Ondertussen... bij het Mathijs Douwe Team/eerste euro's voor KWF binnen (25 okt, 43 km)

Ondertussen zijn ook de andere leden van het Mathijs Douwe Team gestart met de voorbereidingen voor 3 juni 2010. Neef Roelof is bv. – om in betere conditie te komen – alvast gestopt met roken. Dat kan Mathijs toch mooi op zijn conto schrijven. Frieda en Maarten pakken het meteen serieus aan en zijn dit weekend naar het Sauerland afgereisd om daar alvast in de heuvels te oefenen. Neef Martijn heeft inmiddels een fiets gekocht en rijdt frequent rondjes rond Hilversum. En Stella doet vele keren per week een poging een sportschool te bezoeken.

Door Koert zijn twee stacaravans onder aan Alpe d'Huez voor de eerste week van juni afgehuurd. Aan de folder voor het Mathijs Douwe Team, een belangrijk wapen voor het binnenhalen van minimaal 10.000 maar liefst 30.000 euro sponsorgeld, wordt hard gewerkt door Eline. De concept-versie ziet er werkelijk prachtig uit (de folder wordt vierzijdig. Op de foto de achter- (links) en voorzijde (rechts). Op de foto klikken vergroot de foto). Rood-wit (de kleuren van Ajax én dus van Mathijs) met prachtige foto's. En Fredrieke zit al dagen achtereen in de stoel voor de tv 3D-kaarten te maken. Inmiddels bijna 60 stuks klaar. Te koop voor 1 euro per stuk (bestellen? alpjeop2010@gmail.com) . Zij zorgt er zo voor dat de eerst euro's op naam van het Mathijs Douwe Team binnen worden gehaald (minimaal 30.000) ten behoeve van KWF-kankerbestrijding.

Vanmiddag een rondje gefietst (Oostvaardersplassen, de Dijk) met plaatsgenoot Jan. Heb-ie een mooie nieuwe bijfiets (een hybride) gekocht. Oké, dat mag. Maar dan ook nog een Bulls, 'mijn' merk... (= jaloezie).

Leven na kanker - 2 (23 okt, 60 km)

Vandaag teruggefietst uit Elburg naar Almere. Om 8.45 uur weg. Gelukkig lang niet zo koud en kil als maandag. Al snel kwam er wat zon bij. Ruim twee uur later weer thuis.

In het weblogstukje 'Leven na kanker' (20 okt) gaf ik aan dat bv. de leerstoel van hoogleraar Irma Verdonck wordt gefinancierd met het geld dat door het meedoen aan Alpe d'HuZes is binnengekomen bij KWF-kankerbestrijding. In de Volkskrant van afgelopen zaterdag (17 oktober) stond een groot interview met Verdonck. Hieronder de tekst (met dank aan de buuv die het artikel zag en kwam langsbrengen).


Genezen van kanker, maar wel depressief.

Voor psychische problemen na de ziekte is nog weinig aandacht. Hoogleraar Irma Verdonck heeft hiervoor de ‘OncoQuest' ingesteld: een vragenlijst voorafgaand aan het consult met de arts.

'Leven met kanker is heel zwaar. Toen ik zelf borstkanker had, heb ik ook zwarte nachten doorgemaakt, me beroerd gevoeld door de chemokuren. Je vraagt je af wat er met je leven gaat gebeuren, hoe het moet met de kinderen als het niet goed komt. '

Irma Verdonck klaagt niet. In tegendeel, haar uitstraling is die van een optimist. Maar haar eigen ervaringen komen goed van pas als zij vertelt over haar werk aan de Vrije Universiteit. Verdonck is als psycholoog en logopedist verbonden aan de afdeling KNO-Heelkunde / Hoofd-halschirurgie van het VU Medisch Centrum, waar zij sinds 1997 onderzoek doet naar ‘de kwaliteit van leven' van (ex)kankerpatiënten.

Fietstocht
Sinds 1 oktober bezet Verdonck (46) de bijzondere leerstoel Leven met kanker, bij de afdeling klinische psychologie. Een aanstelling van twee dagen per week, die mogelijk is gemaakt door de stichting Alpe d'HuZes. Deze stichting organiseert jaarlijks een evenement waarbij honderden fietsers op één dag zo vaak mogelijk de beroemde wielercol Alpe d'Huez beklimmen. Veel deelnemers hebben zelf kanker gehad, sommige hebben het nog steeds. Met hun zware fietstocht verzamelen zij sponsorgeld - dit jaar net geen 6 miljoen euro - dat ten goede komt aan kankeronderzoek. Verdonck deed dit jaar zelf ook mee. ‘Ik ben geen sportieve fietser. Maar één beklimming heb ik nog wel gehaald - in etappes.'

Dat er ook een ‘leven na kanker' is, en dat veel patiënten tijdens en na hun behandeling met ernstige psychische problemen hebben te kampen, heeft in medische kringen nog betrekkelijk weinig aandacht gekregen.

Gericht op medische klachten
Veel van dat leed blijft verborgen voor de buitenwereld. Maar ook voor artsen. Verdonck: ‘Artsen zien vaak niet dat iemand depressief is, omdat ze sterk gericht zijn op medische klachten. En net als patiënten zien ze psychische klachten als een normaal onderdeel van het ziekteproces. Patiënten zeggen al snel dat het goed met ze gaat. Ze zijn blij dat ze zijn behandeld en willen niet klagen. Of ze zijn zo gespannen, dat ze vergeten waar ze het over wilden hebben.'

Daarop anticiperend had Verdonck zelf voor een controleconsult een briefje gemaakt met punten die zij met de oncoloog wilde bespreken. ‘Maar toen ik vertelde dat ik last had van een warme enkel, riep hij: ‘Met- een een foto maken!' In de commotie van het moment ben ik dat briefje verder helemaal vergeten.'

Hoe zorg je ervoor dat de arts een betrouwbaar en compleet beeld krijgt van zijn patiënt? Verdonck bedacht OncoQuest, een vragenlijst over het welbevinden van de patiënt. Die vult de lijst in het ziekenhuis op een computer in, voordat hij naar het spreekuur van zijn oncoloog gaat. De antwoorden belanden meteen in de computer van de arts, zodat deze tijdens het consult in een oogopslag kan zien waarop hij moet doorvragen. Langer dan 10 minuten duurt het invullen niet. ‘Maar de arts komt wel veel meer te weten. Je achterhaalt eerder hoe het met de patiënt gaat, en kunt ter plekke besluiten of het nazorgplan moet worden aangepast', benadrukt Verdonck het belang van OncoQuest. Vragen gaan over lichamelijke, fysieke en emotionele aspecten. Aan een vrouw met borstkanker wordt bijvoorbeeld gevraagd of zij zich minder aantrekkelijk voelt ten gevolge van de ziekte of de behandeling, en of zij het moeilijk vindt om zichzelf naakt te zien.

OncoQuest
Alleen het medisch centrum van de Vrije Universiteit maakt nu gebruik van OncoQuest. Bij de VU zijn er inmiddels varianten voor de verschillende soorten kanker en wordt het gefaseerd ingevoerd op de oncologische afdelingen. Het systeem bevalt zo goed, dat Verdonck inmiddels ook werkt aan een webeditie voor andere ziekenhuizen.

Het achterhalen van stil verdriet is een eerste stap. Hoe zorg je ervoor dat iemand die depressief is of last heeft van slaapproblemen zich beter voelt? Daar wil Verdonck als hoogleraar Leven met kanker graag meer onderzoek naar doen. Er zijn weliswaar veel vormen van nazorg (variërend van logopedie en fysiotherapie tot diëtiek en psychologische hulp) maar er bestaat nog weinig wetenschappelijke kennis. Wat werkt, op welk moment en waarom? Van één ding is Verdonck in elk geval overtuigd: ook de patiënt speelt daar een belangrijke rol in. ‘Als je op de bank blijft zitten wachten, verandert er niets.'

Met collega's ontwikkelt zij zogenoemde zelfhulpprogramma's voor kankerpatiënten met een depressie of angststoornis, en onderzoekt zij de effectiviteit. In het programma ‘Alles onder controle' maakt de patiënt thuis op zijn computer vijf ‘lessen'. Verdonck: ‘Hij leert na te denken over wat hij belangrijk vindt in zijn leven, tegen welke problemen hij aanloopt en of hij daar iets aan kan doen. Kun je ophouden met piekeren en iets gaan doen waar je vrolijk van wordt?'

Verdonck vertelt over een vrouw die veel moeite had met slikken. Zij meed sociale contacten; dan hoefde ze ook geen koffie te drinken. Maar ze vereenzaamde. In het programma gaf de vrouw aan dat ze het belangrijk vond dat haar kinderen en kleinkinderen gelukkig waren. Verdonck: ‘De oplossing was dat zij ging oppassen op de kinderen van haar dochter, iets wat zij juist had afgehouden. Het was een uitkomst voor allemaal.'



Kanker, en daarna?
Door vroegtijdige opsporing van kanker en betere behandelmethoden zijn er naar verhouding ook veel meer mensen die de ziekte overleven of ten minste een langer levensperspectief hebben. Van overleven naar leven met kanker vraagt wel een omschakeling.

Verdonck: ‘In Nederland leven zo'n 400 duizend mensen met kanker. Jaarlijks komen er 80 duizend bij. Ongeveer driekwart komt op eigen kracht overeind en pakt zijn leven weer op. Maar een groot deel belandt in een dip of crisis. Ze zijn depressief of hebben een angststoornis, in elk geval een verhoogd risico daarop. Deze mensen hebben grote moeite hun draai weer te vinden. Het lukt ze bijvoorbeeld niet om weer aan het werk te gaan.'

Elburg (21 okt, 56 km)

Afgelopen maandag vanaf huis naar Elburg gefietst. Daar deze week in een vakantiehuisje, met mooi uitzicht over het Veluwemeer. 't Was maandag een 'barre tocht'. Lange rechte wegen, grijs weer en gewoon koud. Voor het eerst dat ik echt op de fiets zat en dacht “ga ik dit de hele winter volhouden?”

Woensdagochtend om 11.00 uur was het gelukkig beter weer. Met de zon erbij ziet alles er meteen een stuk leuker eruit. Besloten een rondje richting Zwolle en Kampen te fietsen, nieuw terrein voor mij. Eerst richting Elburg, één kilometer verderop. Na een kwartier reed ik nog steeds rondjes in Elburg. Kon nergens de weg naar die rotdijk richting Kampen vinden. En het stadje Elburg zelf heeft allemaal van die heerlijk ouderwetse keitjes waar je dan met je fietsje overheen schut. Ondertussen toeristen ontwijkend die constant omhoog kijkend mooie geveltjes lopen te bewonderen. Maar op het verkeer letten, ho maar. En allemaal anwb-bordjes met plaatsnamen voor alle richtingen erop. Behalve ééntje die mij richting Kampen wijst... Ja lieve lezertjes, net twintig minuten onderweg en al flink geïrriteerd. Dinsdagochtend een VVV gezien in de hoofdstraat van Elburg. Daar nu maar snel heen gekoerst om een kaart van de omgeving te kopen.

Goed besluit! Gezien de oostenwind toch eerst richting Zwolle gaan fietsen. Via het fietsroutenetwerk, dus de 'toeristische route'. Geweldig mooie lanen, prachtige landgoederen gepasseerd. Soms paadjes van grind en zelfs modder. Af en toe leek het meer op veldrijden dus. Op een gegeven moment een 40 cm modderpaadje met links een prettige afheining door middel van stroom (om de schapen in de wei te houden) en rechts een genoeglijk hek van prikkeldraad voor de paarden. In een bocht glij ik op de smalle bandjes bijna onderuit. Vanaf nu – mezelf ernstig toegesproken – bij dit soort paadjes de schoenen gewoon vooraf losklikken. Maar ondertussen ook genietend van de vrijdag door de fietsenmaker opnieuw afgestelde fiets. De Bulls rijdt beter dan voorheen.

Onder Zwolle links af. Dan kom je in het land onder Kampen. Echt heel anders dan waar je een uur geleden fietste. Wijds, dijkjes, grote boerderijen die op terpen zijn gebouwd. En dan opeens rij je een dijk op en zie je het Drontermeer. Altijd goed voor een (ex-)watersporter. Op de dijk de wind (4 Bft) schuin voor tegen, rustig an in een lagere versnelling de 12 km terug gefietst. Ging soepeltjes. En zo werd het toch weer een geweldige dag.

Leven na kanker (59 km, 20 okt)

Het geld dat door Alpe d'HuZes wordt ingezameld gaat voor 100% naar KWF-kankerbestrijding. Alle kosten van het evenement worden betaald door deelnemers en sponsors. Over de besteding van het geld heeft Alpe d'HuZes wel medezeggenschap. Van dit geld is recent o.a. een hoogleraar (Irma Verdonck) aan de Vrije Universiteit aangesteld. Zij doet onderzoek naar leven met/na kanker. Maandag jl. was zij in het NCRV-programma Schepper en Co te gast, samen met 2 andere ((ex-)borst-)kankerpatienten. De discussie had als thema “Is er een leven na kanker?” (terug te zien via www.uitzendinggeminst.nl ). Goede vraag, is nog weinig aandacht aan besteed. Dus ook goed dat er nu onderzoek naar wordt gedaan.

De vraag die in het programma werd gesteld stel ik mijzelf ook regelmatig. Je leven is door de kanker(periode) zonder meer fors veranderd. Al is het alleen maar omdat je nu toch constant in je achterhoofd hebt dat de ziekte terug kan komen. En denk je er zelf niet aan dan zorgen de regelmatige controles in het ziekenhuis er wel voor dat je er aan wordt herinnerd. “De kanker is altijd op de achtergrond, blijft altijd in je hoofd”, zei één van de deelneemsters aan het tv-gesprek. En ook, zo werd aangegeven, elk pijntje, elke kortademigheid, elke vermoeidheid doet je weer aan je ziekte denken. Zou de kanker terug zijn? Of hoort die vermoeidheid gewoon 'bij het leven', je hebt gewoon inmiddels niet meer de energie van pak weg 10 jaar terug? Zo twijfel je door.

Het werd helemaal 'een feest der herkenning' toen één van de deelneemsters aan het gesprek aangaf wat bij haar de gevolgen van de kanker zijn, 5(!) jaar nadat ze de laatste kuur heeft gehad. Ik herken ze:
– pijnlijke gewrichten. Zelf heb ik hier sinds ruim een jaar – dus ver voordat het idee om mee te doen aan de Alpe d'HuZes er was, ik had er zelfs nog nooit van gehoord – last van. “De mens is niet gemaakt om de hele dag achter een bureau te gaan zitten, u moet gaan sporten” sprak de huisarts mij streng toe toen ik dit najaar 2008 aan hem kwam melden. Ik sport nu, dokter. Maar ik beweeg me vaak als een oude man. En heb dan vooral last van mijn kniegewrichten.
– vermoeidheid. Zonder meer herkenbaar. Soms bekaf. Dit voorjaar besloten dat het niet slim is om elke week twee, soms drie avonden weg te zijn voor vrijwilligerswerk, uitgaan, vrienden. Eén (leuke) activiteit liep net voor de zomer af, en dus na de zomer niets nieuws opgepakt. Zit nu dus Spoorloos, Gemist en K2 zoekt K3 te kijken op de bank thuis. Jammer dat Geer en Goor er niet meer zijn (grapje!).
– depressief. Twee van de deelnemers gaven aan depressief te zijn (geweest). En dat blijkt – zo is inmiddels wel duidelijk uit onderzoek – vaker voor te komen bij (ex-)kankerpatienten. Voor mij óók herkenbaar. In de omgang ben ik natuurlijk een hele aardige jongen :-) . Maar ook ik zat ruim een half jaar na de dood van Mathijs/de laatste kuur bij de dokter met het verhaal dat het het leven na Mathijs + kanker toch écht een stuk minder leuk is geworden. Of lijkt geworden. De pilletjes met chemische vrolijkheid die de dokter me vervolgens voorschreef heb ik in huis. Maar voordat de bezorgservice van de apotheek ze aan het eind van de middag kwam brengen had ik al gegoogled op de bijwerkingen. En die zijn zo fors, daar word je nou óók niet echt vrolijk van. Dus ze zitten nog steeds in het doosje.
– gezin/partner. Natuurlijk moet de frustratie over al het bovenstaande er uit, er moet worden afgereageerd. “Was sich liebt das neckt sich”. Partner en gezinsleden van (ex-)kankerpatienten krijgen het zwaar te verduren.

Kortom, de uitzending was voor mij wel – om het socio-woord te gebruiken – 'confronterend'. De deelneemster aan het tv-gesprek noemde een voor mij aantal herkenbare 'mankementen' die ik niet eerder met elkaar in verband had gebracht. Waardoor zijn die klachten veroorzaakt? Een 'bijwerking' van de medicijnen (nou ja, chemo is gewoon gif hoor) die je in het ziekenhuis maandenlang (sommige kankerpatienten jarenlang) naar binnen gegoten hebt gekregen? Doordat je leven door de kanker in een korte periode geheel op de kop werd gezet? Door de eeuwige onzekerheid over of de kanker terug komt? Geen idee. En natuurlijk zal de ene patiënt zal hier meer last van hebben dan de andere. Maar het is erg goed en belangrijk dat hier meer onderzoek naar wordt gedaan.

Hup dus, straks monter en vrolijk dat Alpje op. Geld binnen halen voor betere behandelmethoden, betere medicijnen met minder bijwerkingen, meer onderzoek en een beter leven na kanker voor mensen die deze ziekte meemaken of hebben meegemaakt.

Keuzes maken

(overgenomen artikel Rondzendbrief Vereniging Ouders van een Overleden Kind in augustus 2009)

Rouwen is een taai proces. Het is zwaar en er komt geen eind aan. Anderen in je omgeving wíllen dat eigenlijk niet en stellen alles in het werk om dat taaie proces een beetje dragelijker, een beetje soepeler te maken. Goede raad is voor veel mensen niet duur. Ga er eens uit, verzet je zinnen. Je hebt zelf ook nog een leven hoor. Dat gaat zo voorbij. En denk nog eens aan je andere kinderen, die mogen toch ook wel iets. Niet op vakantie? Dat kan toch niet.
Wat absoluut niet past bij verdriet en rouw is gemakkelijke raad. Want wie doorgrondt jouw pijn op het moment dat de buren onbezorgd en blij de caravan uit de stalling halen, de jaarlijkse gezellige voorbereidingen treffen en op een bepaald moment vrolijk instappen en vertrekken. Het geeft een gevoel van heimwee naar tijden die je zelf ook gekend en meegemaakt hebt. Het gaat er niet om dat je iemand anders het geluk niet gunt maar het doet diep in jezelf zo zeer.
Soms kiezen mensen ervoor hetzelfde te doen als toen alles nog goed was, toen het gezin nog compleet was. Dat is geen gemakkelijke keuze en de tijd die je op de camping of elders doorbrengt kan een hele zware zijn. Soms ook kiezen mensen om even niet meer te gaan en soms ook wel om nóóit meer te gaan. Gelukkig kunnen ook mensen in rouw kiezen. Hun eigen afweging maken. En laat niemand daar een oordeel over vellen.
Ik was al op vakantie, een heel bijzondere vakantie. In de eerste week van juni verbleef ik aan de voet van d’Alpe d’Huez. Samen met 1300 anderen gingen onder andere de ons bekende Nienke Theunissen, zus van een overleden broer en mijn zoon Joost-Jan, broer van een overleden zusje en zoon van een vader die aan kanker overleed, die reusachtige berg op. Dat was een daad van moed, van doorzettingsvermogen, van enorm afzien maar ook van trouw en van trots. Allemaal in het kader van de actie van het KWF. “Opgeven is geen optie”. Ik heb nog nooit zo’n speciale, indrukwekkende vakantie meegemaakt. Alle 1300 mensen en degenen die hen begeleidden, met allemaal in hun hart, die ene, die er niet meer is. Overleden aan kanker. Of met de gedachte aan diegene die er nog wel is, dat kan gelukkig ook. Ik voelde me daar op die plek verbonden met ouders, met broers en zussen, allemaal lid van de Vereniging Ouders van een Overleden Kind, die hun kind moesten afstaan door die gruwelijk kwaadaardige ziekte. En ik dacht: wat een teken van hoop. Maar ook wat een bewijzen van liefde, van trouw, van opgeven is geen optie, ook na de dood.
Dáárom pakken mensen, weliswaar met tranen in de ogen en met een huilend hart, toch de caravan in. Dáárom stappen ze toch op de fiets. Ze gáán. Of ze gaan juist níet.
Want mensen die achterblijven zijn geen willoze dingen, overgeleverd aan verdriet en machteloosheid. Nee, het zijn mensen die keuzes kunnen maken. Dat kiezen is geen wondermiddel dat de schijnbare zinloosheid van het bestaan na de dood van je kind, broer of zus op slag doet verdwijnen. Het is geen truc die de leegte in één keer omtovert in levenslust. Maar ergens voor kiezen kan soms wel een opening maken. Keuzes die we maken geven ons een gevoel van kracht in onze zwakheid en kwetsbaarheid.
Een prachtig beeld van kracht vond ik in een gedicht van de veel te jong overleden theologe Kune Biezeveld in haar boek “Als scherven spreken”. Ze kreeg het gedicht van een vriendin.

Ik zie haar eerste bloei
nog op het kale hout
en vraag bezorgd
vanwaar die vroege groei
de nachten nog zo koud

de boom zegt niets
maar bloeit mij aan
alsof haar zachte kracht
de strengste vorsten zal weerstaan
ook deze nacht.

Die zachte kracht wensen wij elkaar in de Vereniging Ouders van een Overleden Kind, toe.


Toos Kool

Bijfiets (15 okt, 67 km)

Gisteren weer heen en weer gefietst naar mijn werk in Amsterdam-centrum. Voor het eerst in het donker vertrokken. Blijkt toch lastig fietsen, vooral omdat je geen kuilen en hobbels ziet in de weg voor je. Sowieso moet je dus wat langzamer fietsen. Vrijdag moet de Bulls naar de fietsenmaker voor de eerste 'kleine beurt'. Misschien heeft die mijnheer ideeën of hier wat handigs voor te bedenken is (betere verlichting?). Ook zal er warmere kleding moeten worden aangeschaft. Want het blijft de bedoeling om door te fietsen in de winter. Alles liever dan naar zo'n naar veel zweet stinkende sportschool!

Straks natuurlijk gladheid en dat is snel riskant met van die dunne bandjes. Vervolgens schijnt pekel vreselijk te zijn voor je nieuwe fiets. Daarom twee weken geleden via Marktplaats een vooral niet te mooie 'bijfiets' gekocht. Iets bredere banden, dus iets meer grip. Van een mijnheer die zelf erg fietsfaniatiek bleek te zijn. De fiets ziet niet zo mooi uit, het wit lijkt vies maar is craquelé. Zou zelf niet voor die kleur kiezen. Maar door dit wat morsige uiterlijk is het niet de eerste fiets die je meeneemt als je op het slechte pad bent. En hij fietst heerlijk.

Yes We Can !

Jawel, het is gelukt. Het Mathijs Douwe Team gaat 3 juni 2010 de Alpe d'Huez op!

Was weer een onverwacht gebeuren. Op de site van Alpe d'HuZes werd de laatste dagen gemeld dat vandaag om 19.00 uur de inschrijving zou starten. Gisteren had ik al vernomen dat teams die vorig jaar meededen voorrang kregen (grmpff). Vanmiddag om 16.15 uur was ik in vergadering. Sommige onderwerpen voor mijn werk relevant, andere minder. Dus je gedachten dwalen af... "Hoe zou het vanavond gaan? Moet er toch niet aan denken dat we achter het net vissen en anderen ons voor zijn." Stiekem even op mijn mobiel naar de site van Alpe d'HuZes gesurft. Chips!!! 'Inschrijving Alpe d'Huzes 2010 gestart', staat er plotseling op. Een kwartier later met een smoes snel de vergadering verlaten (sorry, sorry collega's. Zal het nooit meer doen), terug naar kantoor. En direct ingeschreven. Hè, opgelucht.

Gelukkig :-) wordt ons nog regelmatig gevraagd hoe je het Mathijs Douwe Team kan sponsoren. Dit gaat straks via de Alpe d'HuZessite. Nu we zijn ingeschreven zal hier snel meer duidelijkheid over komen.

Vroeger was alles beter (11 okt, 43 km)

Vroeger was alles beter, toch? Als Erwin Kroll voorspelde dat het het hele weekend ging regenen plensde het ook dagenlang. Afgelopen vrijdag voorspelde Erwin ook een nat weekend. Gisteren hier de hele dag droog, en vandaag tot 14.00 uur ook. Op basis van de voorspelling van Erwin vandaag niet meegedaan aan een fietstocht rond Weesp. Uiteindelijk om 11.00 uur – buienradar bleef aangeven dat het niet zou gaan regenen de komende uren – een flink stuk rond het eigen huis gefietst (43 km).

Vroeger was alles beter. Toen ik in 1982 als student op Uilenstede ging wonen kreeg ik van mijn ouders 750 gulden per maand om van te leven. De huur van de 12 m2 was alleen al 250,- . Maar met de rijkdom die ik overhield heb ik mij van meet af aan één luxe veroorloofd, nóóit plak ik meer de band van een fiets. Te veel gedoe en te vaak gaat het mis. Maar ja, nu begonnen met racefietsen. En het schijnt – gisteren werd het bewezen – dat die dunne bandjes onder zo'n fiets vaak lek raken. Dus moet ik er na 27 jaar toch weer aan geloven: zelf banden plakken.

Vroeger was alles beter. Toen fietste ik niet door bossen. Zoals vandaag. Komt er een hele zwerm (honderden) vogels uit een boom vliegen. Over mij heen. Flets, flets, flets hoor je om je heen. Het lijkt wel regen. En zelf ben je voor een deel ook groen.

Maar ook:
– toch onverwacht lekker veel kilometers gefietst dit weekend.
– gisteren dus voor het eerst weer een fietsband geplakt. En vanochtend bleek de band nog steeds hard! Erg trots op mijzelf. Maar getsie, wat krijg je er een vieze handen van. Geen goed werk voor een bureauambtenaar.
– mijn gekneusde ribbetjes – zie vorige week zondag – zijn zich aan het herstellen. In het begin van de week kon ik bijna niet uit bed komen van de pijn, dat gaat nu beter. Maar bv. niezen en hoesten probeer ik nog zo veel mogelijk te vermijden.
– morgenavond start inschrijving Alpe d'HuZes.

Rondje Gooimeer (10 okt, 36 km)

Het wordt een regenachtig weekend is de voorspelling. Maar om 10.00 uur gaf buienradar nog steeds aan dat het de komende uren droog zou blijven. Snel op de Bulls gestapt en richting Huizen gereden, naar sportieve oomp. O.a. even gesproken over inschrijving Alpe d'HuZes maandag en te ondernemen acties na inschrijving. Daarna verder rond het Gooimeer, deze route voor het eerst fietsend. Een prachtig fietsgebied tussen Huizen en Naarden! Door de mist/hoge vochtigheidsgraad was ik inmiddels wel aardig nat geworden op rug en kont. En de fiets zag/ziet eruit alsof 'ie is gebruikt als mountainbike. Moet je maar geen witte kopen...
En het moest een keer gebeuren, ja hoor. Van de Hollandse brug afkomend een lekke achterband. Bij alle ritten mijn grote vrees, geen idee hoe je zo'n band moet verwisselen (ben erg a-technisch aangelegd. Nee, sterker: ik heb een takkehekel aan knutselen aan fietsen). Gelukkig vrij dicht bij huis, dus L. gebeld die mij met de auto is komen halen. En mij dus nu verdiepen in het prachtige naslagwerk: "Uw racefiets in topconditie", hoofdstuk "banden plakken" :-(