Sjoerd (14) overleden

Vanmiddag is Sjoerd overleden. Sjoerd had een bijnaam, Quil. Sjoerd was sinds begin 2009 ziek, hij had leukemie. Via het weblog dat zijn vader bijhield hebben wij hem sinds het najaar gevolgd. Sjoerd heeft het de laatste maanden zeer zwaar gehad. Uiteindelijk heeft hij gisteren zelf, samen met zijn ouders, moeten bepalen dat hij 's avonds in slaap zou worden gebracht. Een onvoorstelbare beslissing voor een jongen van 14. Daarna heeft hij nog minder dan een dag geleefd.

Een volstrekt onzinnige dood van een kind door een vreselijke ziekte.

Tot na zijn begrafenis wordt dit weblog – uit respect én uit protest – niet verder aangevuld.

Helpt dat?

Nee, het helpt natuurlijk helemaal niets.

Maar we doen het wel.

Uit woede om de onzinnige dood van Sjoerd.

Omdat zijn lijden de afgelopen maanden en zijn dood vandaag ook bij ons weer van alles naar boven haalt rond Mathijs.

Uit respect voor Sjoerd en zijn familie.

Omdat we niet weten wat we anders kunnen doen.

http://quilenpapa.web-log.nl/

Lelystad - Drachten

Het lastige van de grotere NS-stations is dat ze vaak meerdere uitgangen hebben. Nee, deze uitgang lijkt mij niet de goede. De stationshal weer door. Gelukkig, er staat een stadsplattegrond op het stationsplein. Ik blijk nu wel aan de goede kant van het station te staan. 30 meter verderop zie ik het begin van een fietspad. Hè gelukkig, de tocht kan starten. 60 meter verder eindigt het fietspad... en sta ik op een zondagochtend op een verlaten autoparkeerplaats in het centrum van Lelystad. Binnen 2 minuten verdwaald... Nog ruim 100 kilometer te gaan.

10.30 uur: met de trein naar Lelystad. Vandaag is het doel Drachten in Friesland, waar mijn schoonzuster woont. Almere – Drachten is 119 kilometer volgens de anwb-routeplanner. Dat vind ik voor deze amateur net wat te gortig, dus smokkel ik er met de trein 25 kilometer vanaf. In Almere is het wegdek droog als ik vertrek. Maar op weg naar Lelystad zie ik vanuit de trein opeens sneeuw liggen. En het is erg mistig...

11.00 uur: na een kort intermezzo – zie inleiding – de andere kant op gefietst. Opmerkelijk – ik heb er eerder over geschreven – hoe weinig aandacht er in Lelystad is voor het fietsverkeer. Ik passeer bordjes die steeds weer andere namen aangeven voor de richting waarin ik fiets. Enkhuizen, Almere en Dronten, elk bordje levert een nieuwe verrassing op. En nieuw ongenoegen, want ik wil gewoon die stad uit!

11.20 uur: een bordje waar Emmeloord op staat. JA!, dat is de goede kant op. Vanuit mijn topografische kennis weet ik dat Emmeloord in Friesland ligt. Nou ja, zou moeten liggen vind ik. En dan Lelystad naar Overijssel., Almere toevoegen aan de Randstad. Weg met die overbodige provincie met maar zes gemeenten. Tot zover dit korte lesje Nieuw-Middenbestuur-volgens-Niek.

12.00 uur: inmiddels een uur onderweg, en nog steeds in Lelystad... Geen idee waar ik allemaal naar toe ben verwezen. Maar zit nu wel – zo lijkt het – op de meest noordelijke rondweg van de stad. De temperatuur is nul graden, zo geeft een grote thermometer bij een benzinestation aan. Even later wijst een groot bord mij dat ik voor Emmeloord links af moet. Zes kilometers later eindigt de weg op een T-splitsing. Niks geen bord(je) hoe de weg te vervolgen. Voor mij is het mistig, achter mij is het mistig en aan beide kanten idem. Ook is het heel erg stil op deze verlaten landweg in de polder. Wat een armoe. Uit woede gooi ik mijn plastic boterhamzakje op de grond. Zo!, soms moet je als ontevreden burger een daad stellen, ze zullen weten dat ik hier ben geweest! Besluit om maar naar rechts te gaan, dus de wind tegen. Zodat – mocht ik verkeerd gokken en terug moeten fietsen – ik op de provincie kan schelden en mopperen, maar dan wel met de wind mee.

12.30 uur: toch over de Ketelbrug. Wie had een jaar geleden durven voorspellen dat ik ooit nog eens op een zeer koude winterdag op een oud fietsje de Ketelbrug over zou fietsen? Lekker gevoel.

13.00: opeens passeer ik een bordje met 'Emmeloord-West' erop. Ik schiet in de lach: welk huis zou te bereiken zijn via de afslag 'Emmeloord-centrum' ? vraag ik mij meteen af. Op dat moment schiet een stukje brood dat ik al fietsend aan het eten ben flink in mijn keel. Zodanig ernstig dat ik moet stoppen. Randstedelijke arrogantie wordt duidelijk meteen afgestraft. Prachtige stad, dat Emmeloord!

13.30 uur: Kuinre, mooi plaatsje. Omdat ik de verloren verdwaaltijd in wil halen geen tijd om rond te kijken. Maar fietsend door het hoofdstraatje weet ik dat ik hier nog terug ga komen. En vlak na Kuinre zie ik het bordje dat de grens met Fryslan aankondigt.

14.30 uur: de route is wat meer richting oost gedraaid en ik heb de wind nu niet meer ruim van achteren maar meer half van voren. Ook word ik duidelijk wat moe. Blijkbaar is zo'n 60-70 kilometer voor mij net een mooie afstand. Inmiddels door Wolvega heen en heimelijk zoekend naar zo'n grote gele M. Nergens te vinden, dus wordt het een gezellig Texaco-benzinestation. Warme choco uit de automaat + een mars voor nieuwe energie.

15.00 uur: L. belt hoe het gaat. Ik vertel haar dat ik zo'n 25 kilometer voor Drachten fiets. “Oh, dan ben je er bijna, het is daar bij Beesterzwaag heel mooi”, is haar reactie. En DAT moet je natuurlijk niet zeggen tegen iemand die bijna 90 km heeft gefietst en waar alles (rug, billen, benen) inmiddels flink pijn doet. Want a) 25 km is dan niet 'je bent er bijna' maar 25 kilometer is dan nog een hele grote afstand. En b) ik kijk na 90 kilometer helemaal niet meer naar de omgeving maar ben alleen maar bezig me eige lichaams- en gemoedstoestand een beetje te 'managen' . Ik reageer dus niet zo aardig op dit telefoontje...

16.30 uur: 113 kilometer na Lelystad op de plaats van bestemming in Drachten. Een 'nieuw persoonlijk record' :-)

Spinningmarathon voor KWF-kankerbestrijding

Vrijdag op de site van/zaterdag in de krant Almere Vandaag:

almere / Tamar de Vries - Ruim een jaar na het overlijden van zijn zoontje Mathijs (tien) werd Niek Krouwel vorige zomer benaderd door een wielrenster die wilde meedoen aan het wielren-evenement Alpe d'HuZes van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF). Ze vroeg of ze geld mocht inzamelen uit naam van Mathijs.

,,Ik ben haar toen gaan volgen en kwam op het idee om zelf ook de Alpe d'HuZes te gaan fietsen voor het KWF'', vertelt Krouwel. ,,Ik ben helemaal geen wielrenner dus ik moest eerst een racefiets kopen.'' Familieleden werden opgetrommeld om mee te fietsen in het Mathijs Douwe Team. ,,We zijn met zijn zevenen, van wie nog niet iedereen met trainen is begonnen'', zegt Krouwel voorzichtig.

Deelname aan de Alpe d'HuZes vergt minimaal tienduizend euro inleg, zodat de Mathijs' familieleden druk aan het fondsenwerven zijn gegaan. ,,We hebben inmiddels bijna zestienduizend euro bijeengehaald, voornamelijk door mond-tot-mondreclame en ons streven is dertigduizend euro.''

Eén van de activiteiten om geld in te zamelen voor de monstertocht in de Alpen is een spinningmarathon. De marathon wordt gehouden op zondag 14 maart in sportschool Spartacus Gym aan de Palmpolstraat. Deelname kost zeven euro vijftig voor een half uur spinnen, een heel uur kost tien euro. ,,Honderd procent van de opbrengst gaat naar KWF Kankerbestrijding'', verzekert Krouwel. Aanmelden voor de spinningsmarathon kan bij de sportschool, op telefoonnummer 5353340.

Het Mathijs Douwe Team gaat 3 juni de berg op. ,,Tot die tijd blijven we actief sponsors zoeken. Opgeven is geen optie'', aldus Krouwel.

Meer info: www.opgevenisgeenoptie.nl .

In Nederland gaan mensen dood door slecht overheidsbeleid

Zomaar twee berichtjes gisteren en vandaag in de krant.

Nijpend tekort medische isotopen dit jaar (uit NRC, 16 februari)

Nederlandse ziekenhuizen krijgen het komend half jaar een nijpend tekort aan radioactieve isotopen voor de diagnostiek van patiënten met vooral kanker en hart- en vaatziekten. Het tekort ontstaat door de sluiting van de kernreactor in Petten, aanstaande vrijdag, terwijl een reactor in Canada langer dan gepland in reparatie blijft. Beide reactoren leveren doorgaans bijna tweederde van de wereldwijd beschikbare medische isotopen.

„Vooral eind maart zijn er twee weken waarin we vrijwel niets geleverd krijgen”, zegt Fred Verzijlbergen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde. „En later in de zomer nog eens. Het betekent dat er deze zomer ongeveer 10.000 mensen extra op wachtlijsten staan.”
De medische isotopen worden geleverd door zes kernreactoren. Behalve die in Petten en Canada zijn er reactoren in België, Zuid-Afrika, Frankrijk en Australië. Eind maart zijn bijna alle reactoren even buiten gebruik voor regulier onderhoud. Het is nog onduidelijk wanneer de Canadese reactor weer in bedrijf komt.
De isotopen worden uitsluitend gebruikt voor diagnostiek. Bijvoorbeeld bij kankerpatiënten om te kijken waar uitzaaiingen zijn ontstaan. De gebruikte isotopen hechten op een bepaalde manier aan de tumoren, zodat die op een lichaamsscan zichtbaar worden. De patiënten krijgen de licht-radioctieve isotopen ingespoten. De radioactiviteit is binnen een etmaal verdwenen, omdat het isotopen zijn die snel vervallen.
Dat snelle verval maakt de productie ook kwetsbaar. Ziekenhuizen krijgen radioactief molybdeen geleverd. Dat molybdeenisotoop vervalt binnen drie etmalen voor de helft tot radioactief technetium. Dat is de stof die vooral voor diagnostiek wordt gebruikt. Verzijlbergen: „Het betekent dat als er voorraad binnen komt, we alle diagnostiek zo snel mogelijk met de verse voorraad gaan doen. Soms in het weekend.”
Verzijlbergen noemt de situatie onontkoombaar. „De reactor in Petten is in 2008 een half jaar buiten bedrijf geweest en werkte een jaar lang met een gedoogvergunning, tot eind deze maand. Wij hebben er lang voor gepleit om hem open te houden omdat de reparatie in Canada achterliep. Maar het ministerie van VROM voelt daar niets voor en ook de eigenaren van de reactor vinden het beslist nodig hem nu te repareren.”


Meer artsen nodig voor onderzoek darmkanker (Trouw, 17 februari)

DEN HAAG (ANP) - Bevolkingsonderzoek naar darmkanker kan pas in 2019 volledig worden ingevoerd. Dan zijn er voldoende artsen om het darmonderzoek uit te voeren. Dat heeft minister Ab Klink (Volksgezondheid) de Tweede Kamer dinsdag laten weten.

Klink beseft het nut van onderzoek naar darmkanker onder mensen tussen 55 en 75 jaar. De Gezondheidsraad had hem vorig jaar geadviseerd een bevolkingsonderzoek te beginnen, vergelijkbaar met de screening op borstkanker en baarmoederhalskanker. Ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders zouden dan elke twee jaar ontlasting kunnen opsturen naar een laboratorium. Als dat nodig is, volgt verder darmonderzoek. Daarvoor zijn er nu niet genoeg artsen, zegt Klink. Omdat er grote bezuinigingen voor de deur staan, heeft hij nu ook geen geld voor een nieuw bevolkingsonderzoek. Daarom hakt Klink nu nog niet de knoop door. Voorjaar 2011 hoopt hij wel zover te zijn.

De schuld van de regering

Omdat wij niet onbeperkt met de auto door mogen dieselen...
Omdat dat gezellige lamplicht van een 60-watt peertje is verboden...
Omdat wij maar één keer per jaar met het vliegtuig op vakantie mogen...
Omdat die hoogrendementketel veel te weinig energie gebruikt...

… is het milieu helemaal van slag en zit ik al het hele weekend door het keukenraam naar die witte sneeuwvlakte voor ons huis te staren.

Ik weet het nu zeker: het is allemaal de schuld van de regering als ik 3 juni die Alp niet op kom.

Hè, dat lucht op!!


Zoals al eerder geschreven bedenk ik de hoofdlijn van deze weblogverhaaltjes meestal op de fiets. Je moet toch wat, trappend zo boven op een dijk. Vanmiddag had ik er om 13.00 uur genoeg van en toch maar de bijfiets opgetuigd. Het sneeuwde nog steeds licht en na 10 minuten mopperen (en via het woord 'mopperen' kom je in deze verkiezingstijd associërend al snel bij het woord 'regering' terecht) had ik het bovenstaande stukje in m'n hoofd. Een stuk dijk, was mijn voornemen. Wind mee, dus dat ging lekker en ik werd ook niet zo nat. Dat veranderde toen ik met de draaiing van de dijk langzaam de wind meer van voren kreeg. Maar helaas :-) , ter hoogte van Almere-Haven werd het droog en was er geen excuus meer om voor een verkorte route te kiezen. Bij de Stichtse Brug kwam er een waterig zonnetje bij en werd het zelfs heel even een beetje genoeglijk. Eenmaal terug thuis toch nog mooi 52 km gefietst.

1000 euro van Albert Heijn!!!

Afgelopen dinsdagmiddag belde L mij. Zojuist had een medewerkster van Albert Heijn haar gebeld en 1.000 (DUIZEND) euro toegezegd! Wat een mooi gebaar, wat een geweldig bedrag. Samen met een enthousiaste medewerkster bij Albert Heijn hier in Almere-Parkwijk (die Mathijs nog kende uit de peuterspeelzaaltijd) was L. bezig geweest om dit verzoek bij de directie te krijgen. En nu was het gelukt. L. was zo overdonderd geweest door de hoogte van het bedrag dat ze zich afvroeg of ze de dame die belde nu wel netjes had bedankt. Bij deze:

ALBERT HEIJN ALMERE PARKWIJK: HEEL ERG BEDANKT!!!

En het mooie is: door Albert Heijn is toegezegd dat er ook nog een actie in/via de winkel zelf wordt georganiseerd. Nadere uitwerking volgt.

En zo loopt het bedrag dat wij met het Mathijs Douwe Team voor KWF binnen halen steeds hoger op. Met deze gift passeren wij de 15.000 euro-grens. Dat geeft een goed gevoel. Maar dat het bedrag nooit hoog genoeg kan zijn weten we ook. Zie laatste alinea van het stukje dat L. afgelopen woensdag schreef. Alleen meer onderzoek naar het bestrijden van kanker kan er voor zorgen dat deze ziekte wordt gestopt. Komende weken, maanden en jaren hopen wij dat er meer Albert Heijns en andere donateurs (alle bedragen helpen, ook kleintjes!) een bijdrage willen leveren. En acties als de spinningmarathon die wij op 14 maart hier bij Spartacus Gym in Almere organiseren (zie stukje 30 januari http://alpjeop2010.blogspot.com/2010/01/nieuw-stukje-l-op-wwwmathijsdouweblogsp.html ) helpen daar ook bij. Er zijn nog plaatsen vrij: wie komt er een half uurtje of uur spinnen voor het heel goede doel?

Heel het gezin in de ban van Alpje-op

(Lies schrijft: )

In de zomervakantie was Niek zijn tweedehands racefiets aan het uitproberen. Het beviel zo goed dat hij ging rondkijken voor een betere kwaliteit fiets. Toen hij “zóóó'n mooie fiets” had gezien gingen Fredrieke en ik mee naar de fietsenwinkel. Geen twijfel mogelijk, Niek aaide de fiets zo liefdevol.. dit was liefde op het eerste gezicht. Ik zei dan ook: “Niek, je moet die fiets gewoon kopen...” En zo gezegd zo gedaan. Vanaf dat moment begon de Alpe d'Huez-koorts!

Een week later was het Mathijs Douwe Team gevormd (allemaal familie die mee wil doen!) en gingen alle remmen los. Sinds die tijd is uitslapen er niet meer bij. Regelmatig word ik om half 7 gewekt. Er wordt dan voorzichtig een hand op mijn arm of been gelegd en dan volgt de vraag: “ben je wakker?” Ik: ”Ja, nu wel ja!” Niek: “Ik heb een grandioos idee!!!”. Heel wat initiatieven voor acties m.b.t de Alpe d'Huzes zijn zo ontstaan en werden dan meteen op de computer uitgewerkt. Fietsen, blog bijhouden, acties ondernemen, pr-materiaal maken, fietsroutes uitzetten, etc. Het is duidelijk, ik ben verschoven naar de tweede plaats. Maar daar neem ik graag genoegen mee. Want het is zo belangrijk dat die vreselijke ziekte de wereld wordt uitgeholpen. En dat Niek, zijn teamgenoten en alle andere betrokken mensen zich hiervoor inzetten kan ik alleen maar van harte toejuichen.

Ik heb Niek zien lijden onder de chemo's die hij vanwege de darmkanker eind 2007/voorjaar 2008 kreeg. Hij kon er zo slecht tegen (zware misselijkheid) dat de artsen als enige oplossing zagen om de kuur binnen te krijgen hem bij iedere kuur drie dagen slapend te houden. Daarna duurde het nog zeker een aantal dagen (dat 'slaapmiddel' was een soort drugs en werkte nog een paar dagen na) voordat hij weer een beetje mee kon draaien in het gezin. Dit gebeuren herhaalde zich iedere twee weken. En dat in het jaar waarvan we wisten dat het het laatste levensjaar van Mathijs zou zijn. Een heel absurde periode.

Ik weet hoe het voelt om machteloos toe te zien hoe je kind lijdt en uiteindelijk overlijdt. We volgen op dit moment een aantal weblogs van kinderen waarvan we weten dat ze niet meer beter kunnen worden. Dat doet pijn, je weet waar het gezin doorheen moet. Nee, die vreselijke ziekte moet bestreden worden met steeds betere medicijnen. En het uiteindelijke doel moet zijn dat er geen kinderen en volwassenen meer overlijden aan deze ziekte. Dus op naar de top! Zowel letterlijk als financieel, zodat we bergen kunnen verzetten!!!

Evaluatief moment

Vanmiddag nog een paar uurtjes over, mooi even de kans om nog een stuk te fietsen. Helaas was het weer even grijs als gisteren, maar gelukkig wel minder vochtig. Een 'rondje dijk' gemaakt: Lepelaarsplassen, de Dijk af richting Hollandse Brug, daarna Almere-Haven gevolgd door de Stichtse Brug. En toen weer op huis aan. Een 'ideaal' rondje dat ik al lang in mijn hoofd had. Maar het was er steeds niet van gekomen: te koud of te nat of te moe of vul maar in aan excuses die je kan bedenken.

Mooi tijd voor een 'evaluatief moment': hoe staat het met de voorbereidingen?

Check: na rit van 100 km gisteren vanochtend toch voorspoedig opgestaan

Check: bips voelt pijnlijk aan

Check: edele delen

BREAK! Tsja, dit is een taboe-onderwerp in wielerland. Wil er niet te veel over uitweiden, maar kreeg hier vandaag na 30 km (dus met gisteren meegeteld na zo'n 130 km) voor het eerst aardig last van. Zit daar natuurlijk toch maar de hele tijd opgekreukeld te wezen op zo'n zadel. Enige tijd geleden besmuikt zitten lachen over een stukje dat 3LY, een vrouwelijke mede-Alpe d'HuZesser die een heel leuk weblog bijhoudt had geschreven (http://3ly-goes-6.blogspot.com/2010/01/taboe-sferen.html ). “Nergens last van”, dacht ik smalend. Maar blijkbaar moet je meer de 100 km fietsen voordat het herkenbaar wordt. Is hier misschien een mannenwielrennerspraatgroep voor?

Check: rug blijkt het toch redelijk te houden

Check: in de benen nauwelijks last van spierpijn (belangrijk!)


De balans valt dus redelijk positief uit!

Dit concluderend bij Almere-Haven – waar ik eerdere keren altijd koers zette naar huis – maar even doorgezet en doorgereden naar de Stichtse Brug. Eenmaal vlak bij mijn huis staat er 44,3 km op de teller. Mmm, wat een nietszeggend getal. Vlees noch vis. Zeker na die mooie ronde 100 van gisteren. De bijfiets opnieuw de sporen gegeven en een rondje Leegwaterplas gedaan. 50,3 wijst de teller aan als ik afstap. Kijk, dát geeft een tevreden gevoel.

Hollands rondje

“Het wordt een droog weekend”, was al dagenlang de voorspelling. Nou, droog... Als ik om 8.40 uur het huis uit ga is het erg mistig en vochtig. Mijzelf voorgenomen vandaag een flink stuk te fietsen. Maar de weg vanuit Almere naar de Hollandse brug ken ik inmiddels wel, dus per trein naar Weesp. Daar rij ik om 9.15 uur bij het station weg. Buiten de stad is er weinig zicht. Ik neem de 'vvv-route' (van knooppunt naar knooppunt fietsen) dus gelukkig over weggetjes waar weinig verkeer is. Dat is het voordeel. Het nadeel is dat de wereld wel erg klein wordt. Zeker met een bril op die ook helemaal beslaat. Voor mij zie ik minder dan honderd meter grijs wegdek. Links een sloot met gras. Rechts... ook een sloot met gras. En dat duurt 10, 20, 30 kilometer zo. Ik schijn Hilversum te passeren en wat later Loosdrecht (geen water, wel lege jachthavens gezien). In Breukelen komen een paar échte wielrenners mij achterop en herkennen het logo van Alpe d'HuZes op mijn t-shirt. “Hé geweldig dat je meedoet. Je moet wel trainen hoor!” HALLO, wat zit ik hier in de kou op m'n oude bijfiets te doen!?! Voor de statistici (er zijn enkele lezers die er genoegen in scheppen dit bij te houden): in Breukelen verdwaal ik. Mooi plaatsje, veel van gezien. Sommige straten drie keer. Via Kockengen, Woerdense Verlaat en De Hoef (ja, dit wordt weer een leerzaam topografisch stukje) richting Uithoorn. Nog steeds is het – na ruim 60 km – niet echt droog. Af en toe lijkt de zon er wel door te willen komen, maar vijf minuten later is het weer grijs. Voor op mijn fiets heb ik een stevig kartonnen kaartje geplakt waar de knooppunten op staan. Althans, bij vertrek was het stevig. Door de mist is het een zielig nat hoopje papier geworden. En ik moet iedere keer voorzichtig (het mag niet scheuren) prutsen om te achterhalen op welk knooppuntnummer ik nu weer moet fietsen. Zo ook nu. Opeens een klap en veel struikgewas. Onoplettend de heg van een huis ingereden. De schade valt (gelukkig stond er geen auto) mee, maar m'n wielrenbroek is aan de onderkant wel gescheurd. Mmmm. Uithoorn komt in zicht. Bekend terrein, lekker weer terug in de stadsprovincie Amsterdam. De Ronde Hoep, Ouder-Amstel, Abcoude, Driemond en zo waar Weesp. Ruim vijf uur na vertrek rij ik het stationsplein van Weesp (opnieuw verdwaald) weer op. Gelukkig heeft de NS het ook nu zo geregeld dat de trein vertraagd is en ik 'm deze keer dus net haal. Het motregent alweer flink als ik mijn straat in fiets. 100,3 km staat er op mijn tellertje. De Alp is weer een stukje dichterbij.

Een andere hulpverlener kiezen

Als je kind of je zelf ziek wordt kom je in aanraking met veel hulpverleners. Niet alleen met de arts, maar in ons geval tijdens de ziekteperiode van Mathijs ook met psychologen en geestelijk verzorgers.

In niet in alle gevallen waren wij dan tevreden. Om totaal verschillende redenen. Dus zijn wij een aantal keren gewisseld van hulpverlener. Lastig, want dat is nog niet 'usance' in hulpverleningsland. En in het belang van het patiënt (of zijn verzorgenden) zou het dat wel moeten zijn.

Ons verhaal is het volgende, wie weet heeft iemand er ooit nog iets aan.


De arts
Toen wij in 25 september 2004 met spoed in het AMC terecht kwamen kreeg Mathijs een goede arts toegewezen. Jarenlang waren wij tevreden over hem. Maar Mathijs bleek geen gewoon gevalletje. Na de behandeling in 2004/2005 keerde de kanker in 2006 terug. Nieuwe kuren volgden. Maar ópnieuw kwam de kanker terug. Mathijs werd een speciaal geval en steeds vaker hoorden wij deze arts de naam van een collega-arts noemen: “ik heb ook even overlegd met dr. X. Die is het hier ook mee eens.” Op een gegeven moment begonnen wij bij spannende gesprekken aan onze arts te vragen “of dr. X het ook met deze lijn eens is?” En als we het niet durfden vragen waren we na afloop in de auto onzeker of we nu samen met onze arts wel een goede lijn hadden gekozen. Hadden we niet moeten vragen wat dr. X hier van vond? Via internet hadden we inmiddels uitgevonden dat dr. X zeer deskundig was op het terrein van onderzoek naar hersentumoren. Uiteindelijk – zomer 2007 – de stoute schoenen aangetrokken en onze arts meegedeeld dat wij graag wilden 'overstappen' naar de meer gespecialiseerde dr. X. Laat dat duidelijk zijn, ook voor ons was dit niet eenvoudig om te doen. Wij hadden er lang over nagedacht (zelfs niet van geslapen) voordat we dit besluit namen. Uiteraard beseften wij ons dat dit gevoelig lag. 'Onze' arts was onaangenaam verrast, maar bleef richting ons keurig beleefd. “Dit is geen gewoonte in ons ziekenhuis”, was één van de antwoorden die we kregen. Maar we hebben doorgezet en dr. X werd de nieuwe arts van Mathijs.

Waarom werd/wordt hier zo moeilijk over gedaan? Heel simpel gesteld heb ik het steeds als volgt gezien. Mathijs was bij binnenkomst een 'standaard'-gevalletje. 70% van de kinderen met kanker geneest via het standaardprotocol. Maar toen Mathijs tot de 30% die niet genas begon te horen hadden wij een topspecialist nodig. “De beste van de beste” zullen we maar zeggen. En dat was – door de specialistische deskundigheid – dr. X. Nog simpeler gezegd: je auto kan voor onderhoud prima naar een bovag-garagebedrijf brengen. Maar als het mankement weer niet verholpen is wil ik 'm toch graag bij de merkdealer laten nakijken (oké, dit was wel heel simpel en misschien wel wat respectloos richting Mathijs. Maar het klopt wel!).


De psycholoog
Ouders die in een situatie terecht komen zoals wij krijgen vanuit het ziekenhuis psychologische ondersteuning aangeboden. Heel goed. Aanvankelijk konden wij het samen wel redden, maar toen Mathijs half 2006 weer ziek werd kwamen wij wel in de knel. Belangrijkste probleem bleek dat wij elkaar inmiddels ook 'spaarden': we deden beide onze best om alles zo goed mogelijk te regelen en Mathijs zo goed mogelijk te verzorgen. Maar met elkaar praten over wat ons allemaal overkwam en bezighield (bv. zou Mathijs blijven leven?) deden we niet. Letterlijke opdracht aan de psycholoog was: “zorg dat wij over ALLES in gesprek blijven.” Heldere zorgvraag zou ik zeggen :-)
Psycholoog 1 maakte bij de intake een nogal vermoeide indruk en bleek toen wij hem drie maanden later echt nodig hadden vertrokken. Psycholoog 2 was erg jong en begon ons adviezen te geven die zo uit het theorieboek kwamen. “Dat weten we zelf ook wel” dachten wij en hebben verder vriendelijk bedankt. Via de arts kwamen we bij psycholoog 3. Erg ervaren, maar tijdens het gesprek hadden we constant de indruk dat hij de hele tijd op de klok zat te kijken of het al 17.00 uur was. Na twee gesprekken geconcludeerd dat we hier ook niet veel verder mee kwamen. Uiteindelijk via het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam wel een goede psycholoog gevonden die een gesprek of zes met ons heeft gevoerd.


De dominee
Al snel nadat Mathijs na zijn operatie eind 2004 ziek was kwam de dominee bij ons op bezoek. Een aardige man, maar beter dan zijn preken vanaf de kansel kenden wij hem niet. Na ruim twee uur met elkaar gesproken te hebben over 'waarom Mathijs?' vroeg hij ons “Kunnen jullie accepteren dat Mathijs ziek is geworden?” Wij beiden hebben hem vanaf de bank sprakeloos aan zitten kijken. Accepteren dat je kind zo ziek is??? Dacht het niet! Voor ons was helder, deze dominee mag dan goed preken, dit snapt hij echt niet. Of in ieder geval hebben wij toch een andere Godsbeleving dan hij. En zo werden wij 'dolende'. Maar toen wij juni 2006 hoorden dat Mathijs definitief niet meer zou genezen en maximaal nog een jaar te leven zou hebben wilden wij wel graag een dominee spreken (een week later ging de telefoon en vertelde de arts dat ze toch nog een poging wilden doen). Via een kennis kwamen wij bij een andere dominee terecht. Wij hadden behoefte aan enige bemoediging en hoop maar deze dominee had ons niets te bieden. Na een half uur gaf hij al aan dat hij recent op werkbezoek in een universitair ziekenhuis was geweest en daar had geleerd: “kanker is een autonoom proces, daar kan je weinig meer aan doen”. Ook gaf hij – voor de bijbelvasten onder ons – aan veel moeite te hebben met het bijbelverhaal over het dochtertje van Jaïrus. L. was woedend. Ook deze dominee exit. Vervolgens spraken wij een dominee die bleef aangeven dat hij het allemaal erg vond wat ons als gezin overkwam. Dat wisten we al. De vierde dominee wilde – om begrijpelijke persoonlijke redenen – de zware taak om ons te begeleiden niet op zich nemen. En zo kwamen we – via via – bij de dominee die uiteindelijk de uitvaartdienst van Mathijs zou leiden. Daarmee 'klikte' het wel. Maar het was wel een lange weg...



Waren we niet te snel of te hard in het afwijzen van hulpverleners? Wij menen van niet. Wij waren letterlijk 'in nood' en hadden hulp nodig. En wel snel. Voor het opbouwen van een warme relatie met een arts, een psycholoog of een dominee hadden we te weinig tijd. En inmiddels ook te weinig energie. En de weinige tijd die we hadden hadden we echt nodig voor andere dingen (Mathijs, ziekenhuis, verzorging, proberen te werken, Fredrieke) dan het door middel van 4, 5 of 6 avonden gesprekken voeren met een hulpverlener en dan besluiten 'we gaan door met elkaar of we gaan niet door'. Het moest meteen 'klikken' (we moesten er echt wat aan hebben) of het 'klikte' niet. Simpel.

Naar ons idee moet het 'gewoner' worden dat mensen kunnen wisselen van hulpverlener. Niet omdat de ene hulpverlener perse beter is dan de andere. Maar omdat de ene hulpverlener beter bij jou past dan de andere. En dat is in dit soort omstandigheden waar het om leven en dood gaat super belangrijk.