Brief aan Mathijs

Op de site van Mathijs heeft Lies een nieuw stukje gezet. Zie deze link: www.mathijsdouwe.blogspot.com

Bibi Danique moet beter worden

Sommige verhalen geloof je niet maar ze zijn wel waar. 


Een jaar geleden overleed Tristen Willem op twee-jarige leeftijd aan kanker (neuroblastoom). Nog geen jaar later - juni dit jaar - blijkt zijn zusje van zeven Bibi Danique dezelfde ziekte te hebben... De ziekte is niet erfelijk, dit is een voorbeeld van ongelooflijk vette, onredelijke en onvoorstelbare pech.


Bibi wordt behandeld in het ons zo bekende AMC-Emmakinderziekenhuis. Door 'onze dokter', degene die vier jaar geleden Mathijs ook heeft behandeld. In ieder geval is Bibi daarbij in goede handen en weten wij dat deze dokter er echt alles aan zal doen om Bibi te helpen.


Voor de behandeling moet Bibi naar Amerika. De verzekering betaalt de behandeling plus de kosten van één ouder die meegaat. Er is geen twijfel over mogelijk dat - vinden L. en ik - beide ouders mee moeten. Als gezin heb je het in deze periode al zwaar. L. en ik hebben het in de periode dat Mathijs ziek was echt moeilijk gehad, laat staan als één van de partners alleen naar Amerika moet.  Je kan  een gezin in dergelijke zware omstandigheden niet twee tot zes maanden uit elkaar trekken. 


Daar is geld voor nodig en er is nu een stichting voor opgericht om het geld voor reis en verblijf van beide ouders binnen te halen. 


Als iedereen die vandaag en komende week dit Alpjeop2010-blog leest nu - als hij/zij het kan missen - 10 euro overmaakt naar de Stichting van Bibi dan wordt er weer een paar honderd euro bijgedragen. 10 euro is maar een suggestie. Meer mag ook :-)  en voor minder geldt: alle beetjes helpen! Doen dus.


Doneren kan op bankrekeningnummer 57.81.17.878 (ABN AMRO) t.n.v. Stichting TriB4Bibi 


Item over Tristen en Dibi in Hart van Nederland zaterdag 16 september http://www.hartvannederland.nl/nederland/overijssel/2011/opnieuw-strijden-tegen-neuroblastoom/


Zie het hele vehaal over Bibi en haar familie: http://www.trib4bibi.nl/over-ons/ 


Zie het weblog van Bibi: http://www.trib4bibi.nl/blog/ 

Ingeschreven, maar 'met een randje'

Vandaag hebben wij ons weer ingeschreven voor Alpe d’HuZes. Ja, ook volgend jaar juni doen wij weer mee. Wij hebben er wel over geaarzeld, want het betekent niet alleen trainen maar vooral ook er weer voor zorgen dat er veel geld wordt opgehaald voor KWF-kankerbestrijding. Het Mathijs Douwe Team 2010 haalde ruim 43.000 euro op. Het Mathijs Douwe Team van dit jaar bereikte het bedrag van ruim 53.000 euro. De trend is duidelijk, de ambitie voor het Mathijs Douwe Team 2012 is 63.000 euro. Kan dat? Ja, dat kan. De doelstelling van Alpe d’HuZes is dat in 2021 geen mensen meer sterven aan kanker.

Dát het zo belangrijk is om – samen met andere Alpe d’HuZessers – onze best te doen werd deze week weer duidelijk. Marijke Overbeeke overleed afgelopen donderdag aan de gevolgen van een hersentumor. Marijke is de vrouw van Klaas Veenbaas, één van de mensen die al jaren vele uren per week actief in de organisatie van de Alpe d’HuZes is. En er dus voor zorgt dat dit evenement jaarlijks mogelijk is. Marijke zelf hebben wij nooit gesproken, maar óver Marijke spraken wij vrijdag 10 juni – de dag na de beklimming van de Alp – nog met Klaas tijdens het diner in het Palais du Sport boven op de Alp. Klaas schrijft op de site die hij deze week voor zijn vrouw heeft gemaakt:

“Marijke Overbeeke, geboren op 2 december 1966 in Arnhem, overleden op 8 september 2011 in Amsterdam. Marijke was een zelfstandige, intelligente bewuste vrouw die stevig in het leven stond. Toen ze in augustus 2009 door borstkanker werd getroffen, heeft ze gevochten als een leeuw. De borstkanker overwon ze. Tot in januari 2011 een uitzaaiing in de hersenen werd ontdekt. Ook deze strijd ging ze aan met open vizier, operatie en bestraling volgde en alles leek goed te gaan…. Tot bleek dat er weer een nieuwe tumor in het hoofd groeide. Dit ging allemaal te snel, Marijke was min of meer overrompeld. Alles is nog uit de kast gehaald, maar het mocht niet baten………. De regie was ze bijna kwijt, ‘s ochtends zei ze nog tegen Klaas: Het gaat niet meer zoals ik wil…… ‘s avonds vroeg ze Klaas om het licht uit te doen en enkele minuten later sloot Marijke haar ogen voor de eeuwigheid.”

 Wij hebben het Mathijs Douwe Team vandaag ingeschreven voor Alpe d’HuZes. Op 7 juni 2012 gaan wij óók die berg op voor Marijke.

 http://www.klaasveenbaas.nl/

 http://marijkeoverbeeke.klaasveenbaas.nl/

Aantal nieuwe kankerpatiënten per jaar stijgt met 40% naar 123.000

(bron: KWF)

Vooral door de vergrijzing stijgt het aantal nieuwe gevallen van kanker (de incidentie) met 40% naar 123.000 per jaar in 2020 (in 2007 nog: 87.000). Het aantal mensen dat kanker heeft of had stijgt tot 2020 van 420.000 naar 660.000. Het risico om aan kanker te sterven neemt licht af en overlevingskansen blijven gemiddeld stijgen, door vroegere diagnose en betere behandeling. Deze resultaten komen uit het rapport ‘Kanker in Nederland tot 2020’ van de Signaleringscommissie Kanker (KWF Kankerbestrijding), dat vandaag in Den Haag is aangeboden aan voorzitter Pauline Smeets van de Vaste Kamercommissie voor VWS.

Het rapport schetst welke druk de ziekte kanker op onze zorg gaat leggen, door de sterk groeiende zorgvraag van kankerpatiënten. Vanwege deze groei vindt KWF Kankerbestrijding dat de capaciteit aan zorgprofessionals voor diagnose, behandeling en (na)zorg flink omhoog moet en dat extra inspanningen noodzakelijk zijn voor preventie van kanker.

Stijgende incidentie door vergrijzing

Kanker is een ziekte die vooral voorkomt op oudere leeftijd: meer dan tweederde van alle patiënten is ouder dan 60 jaar op moment van diagnose. Meer 65-plussers betekent daarom: een flinke toename van het absolute aantal patiënten met kanker in deze leeftijdsgroep.

Tot 2040 (hoogtepunt vergrijzing) blijft het gemiddelde incidentiecijfer naar verwachting stijgen. Per kankersoort zijn er wel grote verschillen. Zo neemt het aantal mannen dat maagkanker en longkanker krijgt tot 2020 af, terwijl de incidentie van slokdarm-, prostaat-, dikkedarmkanker en melanoom (huidkanker) deze periode toeneemt. Bij vrouwen daalt het aantal gevallen van eierstokkanker, terwijl de incidentie van borst-, long-, slokdarmkanker en melanoom stijgt.

KWF Kankerbestrijding doet op basis van het SCK-rapport de volgende aanbevelingen:

Aanbeveling 1: Meer capaciteit en efficiëntere inrichting zorg
Meer (ex-)kankerpatiënten betekent: meer vraag naar zorg en nazorg bij kanker. De zorg met zijn huidige en dreigende tekorten aan capaciteit, moet zich hierop voorbereiden. Er zijn meer zorgprofessionals nodig, en meer  faciliteiten voor diagnose en behandeling. Daarnaast moet de inrichting van de zorg efficiënter, door bijvoorbeeld specialistische kankerzorg waar nodig te concentreren en taken te herschikken.

Aanbeveling 2: Betere, toegankelijke psychosociale zorg
Het aantal mensen dat kanker overleeft en langer leeft met de ziekte, stijgt.  Deze mensen hebben - ook na behandeling van de tumor -  behoefte aan medische nazorg en (circa 30%) aan gespecialiseerde psychosociale zorg. Deze psychosociale zorg kan echter beter. KWF Kankerbestrijding vindt dat iedereen kwalitatief goede psychosociale zorg moet kunnen krijgen, vergoed door de zorgverzekeraar.

Aanbeveling 3: Meer aandacht voor preventie van kanker

Een deel van de factoren die eraan bijdragen of je kanker krijgt of juist niet, is te beïnvloeden. Leefstijlfactoren zoals  roken, overgewicht, alcoholgebruik, overmatig zonnen en blootstelling aan kankerverwekkende stoffen kunnen worden aangepast. Roken veroorzaakt eenderde van alle nieuwe kankergevallen en juist de kankersoorten waarvoor roken de grootste risicofactor is, gaan het meest toenemen. Het gaat hierbij om: longkanker (bij vrouwen), slokdarmkanker, alvleesklierkanker, blaaskanker, nierkanker en dikkedarmkanker.

Rookvrije samenleving

Door meer aandacht voor (effectievere) preventie kan volgens KWF Kankerbestrijding de stijgende incidentie op langere termijn deels worden onderdrukt. Daarom zet KWF zich komende beleidsperiode (tot 2015) hard in voor een rookvrije samenleving.

Het rapport kwam tot stand onder voorzitterschap van prof. dr. L.A.L.M. Kiemeney (hoogleraar kankerepidemiologie aan UMC St Radboud, Nijmegen), in samenwerking met de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). 

We zijn weer thuis

In de afgelopen weken zijn we op vakantie geweest met de caravan. De campings waar we zouden verblijven hadden we allemaal al uitgezocht en geboekt. De eerste camping (in Duitsland) was echter geen leuke camping. Heel erg stil. Daar zijn we dan ook maar één i.p.v. twee nachten gebleven. Toen snel op naar Zwitserland. Prachtig land, mooie camping, veel fietsmogelijkheden vanuit het plaatsje waar wij vertoefden. We hadden twee goede fietsen mee en een “campingfiets”. Toch handig. N. heeft daar een mooie tocht rond de Bielersee gefietst. In het meer werd volop gerecreëerd. Wat  wij ook hebben gedaan: zwemmen, varen in de rubberboot, fietsen langs het meer. Ik was erg onder de indruk van de schoonheid (in alle opzichten) van dit land. Voor Fredrieke was het jammer dat er geen leeftijdsgenootjes waren. Het was voor haar een “saaie camping”. In vakanties speelden Mathijs en Fredrieke altijd met elkaar. Dat  gemis blijft en ze zei dan ook: “mama, ik voel mij alleen”. Ze heeft zich vermaakt met boeken lezen en wij ondernamen ook wel het nodige met haar. Voor haar werd het echt leuk op de volgende camping, in de Franse Jura. Deze lag aan een prachtig blauw meer en verder zag  je vanaf de camping alleen maar bergen/rotsen met begroeiing. Fredrieke had op deze camping al snel contact met een paar zusjes, waar ze de verdere vakantie veel mee op heeft getrokken. We hebben er gewandeld, gefietst, gekanood, marktjes bezocht in verschillende plaatsjes  en aan en in het meer gelegen, want we hadden prachtig mooi en warm weer.

Het was even onthaasten en ook “leren” om niets te hoeven. Stokbroodje halen, krantje halen, bij de tent zitten en soms gewoon even niets doen. Tja, niet echt iets voor ons, maar toch wel even goed. Fredrieke lag overdag veel in het meer of in het zwembad met haar vriendinnen en ’s avonds gingen de dames, mooi gekleed uiteraard, paraderen over de camping. Een nieuwe fase, dit hadden we zo bij haar nog niet eerder mee gemaakt. Op de camping waren veel Nederlanders, dus soms waren ze ’s avonds met een hele groep en hadden ze het met elkaar reuze naar hun zin.

Na twee weken in de Jura zijn we nog naar een camping in de buurt van Parijs gereden, waar we nog een aantal nachten hebben gestaan. Van daaruit hebben we twee dagen Parijs bezocht. Heel erg leuk. In twee dagen heeeeel veel gezien en ook heeeeeel veel spierpijn gehad: Eiffeltoren beklommen (tweede etage met prachtig uitzicht!), Notre dame, Arc de Triomphe, Sacré Coeur, Montmartre, de Seine, Park Citroen, etc. Veel gereisd met de metro, veel zwervers gezien (Mathijs zou blut thuis gekomen zijn want die wilde hen zeker allemaal wat geven…), veel cultuur gesnoven en ook genoten terwijl we zo door Parijs liepen. Kortom: we hebben een hele gevarieerde vakantie gehad met heel erg mooi weer.

Nu zijn we weer thuis. En begint alles volgende week weer. Fredrieke voor het eerst naar de middelbare. De tas voor dinsdag, haar eerste schooldag, heeft ze al sinds vrijdag klaar staan in de hal. Werken, sporten, etc. etc.  En natuurlijk komt Alpjeop 2012 er ook aan!

We zijn benieuwd naar wat het nieuwe seizoen ons weer brengen zal.