De actiebereidheid bij inzamelingsacties voor zieke kinderen is groot: ouders hebben in korte tijd duizenden euro’s bij elkaar voor behandeling of onderzoek.
BARNEVELD - Voor het zesjarige kankerpatiëntje Lieke Ploeg is in korte tijd 45.000 euro opgehaald, zodat zij in Amerika een behandeling kan ondergaan. Het gaat om een reguliere behandeling tegen neuroblastoom, een vorm van kinderkanker, maar de zorgverzekeraar vergoedt de reis- en verblijfskosten van Lieke en haar familie niet. Daarom begonnen familie en vrienden op 20 januari een inzamelingsactie. Ze stuurden een mailtje naar familie, vrienden en kennissen dat vervolgens door iedereen werd doorgestuurd, waardoor de actie landelijke bekendheid kreeg.
De verklaring voor het succes? ‘Als kinderen kanker hebben, kun je meestal niks doen. In dit geval wel: er is geld nodig voor de reis- en verblijfskosten’, zegt Ellen van der Roest, een vriendin van de familie. Zij is secretaris van de in allerijl opgerichte Stichting Lieve Lieke.
Het begint op te vallen: de ene na de andere inzamelingsactie voor een ziek kind komt in het nieuws. Het SBS-programma Hart van Nederland volgt al enige tijd de 10-jarige Jelte Stronkhorst, een jongen die in 2009 door jongens in coma werd geslagen. Hij heeft er ernstig hersenletsel aan overgehouden. Dankzij de meer dan 100.000 euro die voor hem is opgehaald kan hij experimentele therapieën ondergaan in Amerika, die niet worden vergoed door de zorgverzekeraar.
Een andere grote actie was ‘Hessel voor Hessel’ op Texel. ‘Grote’ Hessel heeft 140.000 euro opgehaald voor ‘kleine’ Hessel, een jongetje met een zeldzame hersenziekte waardoor zijn hersenen verkalken. Met het geld is onderzoek gedaan naar de oorzaken van de hersenziekte en er wordt nog meer geld opgehaald voor verder onderzoek.
Ook Henk-Willem Laan van de stichting Marshall Smith Syndroom merkt dat particuliere initiatieven in opkomst zijn. ‘Ik krijg vanavond weer twee mensen op bezoek, die een particulier initiatief willen beginnen en daarover met mij van gedachten willen wisselen.’
Er ontstaan steeds meer particuliere inzamelingsacties, bevestigt Jolanda Huizer, secretaris van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Deze stuurgroep is door het ministerie van Volksgezondheid opgericht om aandacht te besteden aan zeldzame ziektes. Huizer heeft geregeld ouders aan de telefoon die een inzamelingsactie willen beginnen en daarover advies vragen bij de stuurgroep. ‘Het gaat vaak om kinderen met een zeldzame ziekte waarvoor geen therapie beschikbaar is: ouders zamelen dan geld in voor onderzoek. Alle vormen van kinderkanker zijn zeldzaam. Of het gaat om een ziekte waarvoor de medicijnen niet zijn geregistreerd en niet worden vergoed door de zorgverzekeraars. Of om behandelingen in het buitenland, waarvoor de reis- en verblijfskosten niet worden vergoed.’
De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen steunt de initiatieven, maar waarschuwt ouders die een inzamelingsactie beginnen wel. ‘Soms is het kind te ziek om van de resultaten te profiteren. Je wilt voorkomen dat mensen zich op zo’n stichting storten in plaats van te genieten van hun kind, zolang het nog kan. Aan onderzoek heeft hun eigen kind misschien niks meer: dan doe je het voor de volgende generatie.’
Niet iedereen is goed in het organiseren van acties, toch kent Huizer geen voorbeelden van mislukte acties. ‘Volgens mij levert het altijd wel iets op. De actiebereidheid is onverminderd groot. Ik denk dat het past bij deze tijd dat mensen zich inzetten voor een concrete, overzichtelijke klus.’
De ouders van Lieke zitten niet zelf in het bestuur van de stichting. ‘De ouders zijn druk met de verzorging van Lieke’, zegt secretaris Ellen van der Roest. ‘Door het oprichten van de stichting hoopten we hen de financiële zorgen uit handen te kunnen nemen.’ De andere twee bestuursleden zijn familieleden.
‘Het overkomt ons’, zegt Van der Roest over het succes van de actie. Het doorstuurmailtje over Lieke ging het hele land door en zelfs de grens over. ‘We werden plat gebeld door mensen die wilden helpen, ook mensen die ons helemaal niet kenden. We kregen mailtjes uit België, Parijs en Monaco.’
Er gaan vergelijkbare acties volgen, verwacht ze. ‘Ik ben al benaderd door vrienden van ouders die ook een kindje hebben met neuroblastoom en naar Amerika willen voor een vervolgbehandeling.’
De stichting Marshall Smith Syndroom is ook zo’n particuliere stichting die duizenden euro’s heeft opgehaald voor het goede doel. Met dat geld is met succes onderzoek gedaan: de genen die dit syndroom veroorzaken zijn gevonden.
De ouders van de 4-jarige Joas – die het syndroom heeft – zijn de oprichters van de stichting. ‘De prikkel om een particulier initiatief te beginnen, was een programma in 2007 op tv over progeria’, vertelt Joas’ vader Henk-Willem Laan. ‘Kinderen met deze zeldzame ziekte worden gauw oud. Dankzij een particulier initiatief is geld ingezameld voor onderzoek naar progeria en is een remmend medicijn gevonden. Ik dacht: als zij dat kunnen, kunnen wij dat ook. We zijn gaan praten met de arts die bij het onderzoek naar progeria betrokken was, professor Raoul Hennekam. Hij zei: ik wil wel onderzoek doen naar het Marshall Smith Syndroom. Wat ik nodig heb zijn patiënten en geld voor onderzoek, zo’n 10.000 tot 15.000 euro als startbedrag.’
Henk-Willem en zijn vrouw Liesbeth hadden al contact met de ouders van de twee andere kinderen in Nederland die het Marshall Smith Syndroom hebben. ‘We hebben een stichting opgericht en een indringende brief geschreven die wij en de andere ouders in ons netwerk hebben rondgestuurd. Onze eerste actie heeft 40.000 euro opgeleverd.’ Professor Hennekam heeft met dit bedrag onderzoek gedaan en de genen ontdekt die het syndroom veroorzaken. Nu de oorzaak van de ziekte bekend is, kan er worden gezocht naar medicijnen en behandelingen. ‘Zelfs als er wordt geconstateerd dat er geen behandeling is, helpt dat ons verder. Stel dat je te horen krijgt dat je kanker hebt. Dan is het eerste wat je wilt weten: wat betekent het? Hoe lang heb ik nog? Wanneer ga ik mij ziek voelen? Wij wisten jarenlang niet wat het Marshall Smith Syndroom inhield.’
Ook in het buitenland vindt onderzoek naar het syndroom plaats: in Parijs, Londen en in Duitsland. ‘Wij worden als bestuur geadviseerd door wetenschappers over welk onderzoek we het beste kunnen ondersteunen. In juni willen we weer 100.000 euro beschikbaar stellen.’
De stichting is er niet alleen om geld in te zamelen voor onderzoek, maar ook voor voorlichting, kennisverzameling en lotgenotencontact. Dat levert praktische informatie op. ‘Onze zoon is heel erg benauwd als hij verkouden is. We hebben van andere ouders de tip gekregen een neuszuigertje te gebruiken.’
Ouders van een gehandicapt kind hebben het al drukker dan andere ouders. Toch vindt Henk-Willem Laan het geen probleem zich in te zetten voor de stichting. ‘Het is iets wat we kunnen terugdoen voor onze zoon. Dat wij persoonlijk betrokken zijn, zie ik als een voordeel: je blijft gemotiveerd, want het is iets wat te maken heeft met ons leven.’
Hij denkt dat mensen die niet zo goed in organiseren zijn, toch een particulier initiatief kunnen beginnen. ‘Er zijn vast wel mensen in je omgeving die je willen helpen.’
Joas heeft mogelijk nog wat aan het wetenschappelijk onderzoek dat dankzij de stichting wordt gedaan. ‘In de tienerjaren groeien kinderen met het Marshall Smith Syndroom heel erg krom. Professor Hennekam hoopt daar een oplossing voor te vinden.’
KWF Kankerbestrijding heeft de website www.staoptegenkanker.nl opgezet, om mensen aan te moedigen een particuliere inzamelingsactie te beginnen waarvan de opbrengst voor KWF Kankerbestrijding is. ‘In de samenleving ontstaan spontane initiatieven en daar spelen we op in’, zegt woordvoerder Stan Vermeer van KWF Kankerbestrijding. ‘We hebben ongeveer 300 particuliere acties per jaar waarvan de opbrengst voor ons is. Er zitten kleine acties bij, bijvoorbeeld van schoolklasjes die flessen inleveren en 75 euro ophalen. De grootste actie is de Alpe d’HuZes, die afgelopen juni 10 miljoen euro heeft opgeleverd.’ Deze actie is bedacht door een groep fietsfanaten. Sinds een van hen kanker heeft gekregen, beklimmen ze elk jaar in juni zes keer achter elkaar de Alpe d’Huez om geld op te halen voor het goede doel. Vele fietsteams hebben zich aangesloten.
KWF Kankerbestrijding ziet particuliere initiatieven niet als concurrenten, zegt Verneer. ‘De stichtinkjes brengen de gevolgen van kanker onder de aandacht en dat zorgt ervoor dat mensen ook makkelijker aan KWF Kankerbestrijding geven. Er zit bovendien wel wat ‘rek’ in wat mensen willen geven. Als een buurvrouw langs komt om geld op te halen voor haar kind, krijgt ze wat. Als drie maanden later de collectant van KWF Kankerbestrijding komt, krijgt die ook gewoon wat.’
