"Het enige dat telt is het belang van de patiëntjes!"

#ad6 (van site NKOC www.nkoc.nl)

Op 19 april jl. is het 1e NKOC seminar gehouden met de titel: “Concentratie van kinderoncologische topzorg en research: 1 Europees centre of excellence in Nederland”. Het vond plaats in het Koninklijk instituut voor de Tropen in Amsterdam en was bedoeld voor een ieder die zich betrokken voelt bij de ontwikkeling van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum. Er waren bijna 200 aanwezigen waaronder beleidsmakers, bestuurders in de zorg, zorgverzekeraars, subsidiefondsen, patiëntenverenigingen, behandelaars van de kinderen met kanker, onderzoekers op het gebied van de kinderoncologie. Vanwege de aswolk van de vulkaan in IJsland konden de sprekers uit de VS niet zelf komen maar via telephone/video conference hebben zij toch hun bijdrage kunnen leveren.

In maart jl. is bekend gemaakt dat door de coöperatie NKOC het initiatief is genomen om te komen tot 1 centrum in Nederland voor topzorg en research voor kinderen met kanker. De locatie van het NKOC wordt in de zomer van 2010 bekend gemaakt. Doel van dit seminar was om met alle betrokken partijen aandacht te schenken aan de onderwerpen die in deze fase aan de ontwikkeling van het NKOC gerelateerd zijn.

Als eerste spreker schetste drs. Jaap Maljers (oprichter Plexus Medical Group en sinds zeer recent voorzitter KiKa) de vernieuwingen in de zorg en de wijze waarop het NKOC daarin past. Met behulp van het begrip creative destruction tekende hij de weg uit naar vernieuwing in de zorg in het algemeen en naar de oprichting van het NKOC in het bijzonder: de tijd is nu rijp voor concentratie in de zorg en in het bijzonder voor zeldzame ziekten zoals in de kinderoncologie met slechts in totaal 500 nieuwe patiënten per jaar. Ook zegde hij toe dat KiKa haar steentje bij zal dragen aan het NKOC.

De Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK) is als patiënten vereniging voor kinderen met kanker één van de initiatiefnemers van het NKOC en heeft op het seminar toegelicht dat de VOKK gaat voor de allerbeste zorg voor hun kinderen. Drs. Marianne Naafs-Wilstra (directeur) en drs. ing. Rob Stricker (voorzitter) benadrukken dat zorg centraal gegeven moet worden als het noodzakelijk is en dichtbij huis als het kan. Hierbij past het NKOC met topzorg waarin alle expertise aanwezig is voor ieder kind met kanker, en shared care van minder complexe delen van de zorg in de buurt van de woonplaats van de patiënt.

Vervolgens werd ingebeld met dr. Bruce Komiske (Health Care Executive) in Chicago. Hij heeft een aantal nieuwe kinderziekenhuizen met name in de USA gebouwd, waarbij het begrip ‘healing environment’ een belangrijke rol speelde. Aan de hand van de bouw van het Children’s Memorial Hospital in Chicago besprak hij op inspirerende wijze de 10 stappen om te komen tot een kinderoncologisch ziekenhuis van wereld klasse.

Na de pauze werd een videoconference opgezet met prof. Bill Evans, MD, (CEO, St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis, USA, het meest vooraanstaande kinderkanker centrum in de wereld). De sterke relatie tussen kliniek en research, zoals gerealiseerd in St Jude’s noemt hij een belangrijke voorwaarde om de resultaten van overleving en kwaliteit van leven in de kinderoncologie te verhogen. Het NKOC ziet hij als een belangrijke Europese ‘twinning’ partner om mee samen te werken op het gebied van topzorg en topresearch.

Drs. Jan-Maarten van den Berg (senior inspecteur, Inspectie voor de Gezondheidszorg) sprak over de relatie tussen concentratie en kwaliteit. Als absolute ondergrens bij concentratie in de zorg bij hoogrisico behandelingen wordt door de inspectie 20-40 patiënten per diagnose per jaar aangehouden. De voorgenomen concentratie in de kinderoncologie met 5 tot 25 kinderen per diagnose per jaar past daar goed bij. Met betrekking tot de kwaliteit stelt hij dat het NKOC een goede continuïteit van zorg met Academische Ziekenhuizen moet hebben, maar daartoe niet persé op het terrein van een UMC gevestigd hoeft te zijn. Hij stelt daarbij dat de Academische Ziekenhuizen de samenwerking met het kinderkankercentrum niet kunnen weigeren.

Drs. ing. Arnold Moerkamp (Directeur Curatieve Zorg ministerie VWS) besprak de concentratie van topspecialistische kinderoncologische zorg en noemde het NKOC een uniek initiatief van alle behandelaars en ouders van patiënten. Hij heeft bewondering voor hun eensgezindheid om over bestaande belangen heen te gaan en hun grote betrokkenheid om gezamenlijk kwaliteitseisen te formuleren. De minister van VWS ondersteunt het NKOC dan ook van harte. Door deze concentratie van expertise in topzorg en onderzoek kan Nederland een ‘centre of excellence’ voor kinderen met kanker creëren dat internationaal toonaangevend is en de beste kwaliteit levert. Moerkamp eindigde zijn bijdrage met de oproep om leiderschap omdat het hier niet gaat om het belang van de Universitair Medische Centra, niet van het NKOC, niet van de behandelaars: het enige dat telt is het belang van de patiëntjes!