Onderzoek en onderzoek...

Het zal februari 2008 geweest zijn dat Mathijs en ik voor het laatst hebben gevoetbald op het grasveldje voor ons huis. Drie maanden voor zijn overlijden. Nou, voetballen was het natuurlijk niet echt meer. Mathijs stond als keeper in ‘het goal’ en ik moest (voorzichtig) op het doel schieten. Als ik scoorde betekende dat dat ik achter de bal op straat aan moest rennen om de bal te halen. Dat kon Mathijs niet meer, de chemo’s en andere medicijnen hadden Mathijs inmiddels zo verzwakt dat hij echt zo weinig mogelijk energie moest verbruiken. Om deze reden zaten we na een kwartiertje op de rand van de stoep. Mathijs was boos op zichzelf en bijna in tranen omdat hij nu al weer te moe was om verder te voetballen. Wat moest ik zeggen? “Joh, maak je niet zo druk, dat komt wel weer goed”? Dat zou liegen zijn, we wisten dat hij over niet al te lange tijd zou sterven. Ik heb er maar van gemaakt “Misschien is het volgende week wel weer wat beter Mathijs.” Ook min of meer tegen beter weten in, maar die kans was er in ieder geval nog wel. In die periode wisselde de conditie van Mathijs bijna dagelijks. Van een ‘redelijke’ naar een ‘gewoon slechte’ dag.

Aan dit gesprek met Mathijs moest ik denken toen deze week de ophef rond Pink Ribbon aan de gang was. Pink Ribbon heeft weinig uitgegeven aan onderzoek naar kanker, maar de middelen vooral besteed aan bewustwording van de ziekte borstkanker. Was kanker in het verleden iets waar je niet over sprak, MEDE door een organisatie als Pink Ribbon hoef je het niet meer te verzwijgen als je deze ziekte hebt.

De doelstelling/missie van Alpe d’HuZes is “anderen faciliteren en inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te kunnen leven met kanker”. In deze doelstelling zit ook weinig daadwerkelijk onderzoek naar de bestrijding van kanker. Alpe d’HuZes heeft toen zij als stichting begon gesteld: er zijn al organisaties die onderzoek doen naar de oorzaken (ontstaan van) kanker (bv. KWF, KIKA), maar naar het LEVEN MET KANKER, wordt nog veel te weinig onderzoek gedaan. Hoe kan Alpe d’HuZes bevorderen dat je terwijl je kanker hebt toch een beetje prettig leven houdt?

Mathijs heeft geleden onder zijn kankerziekte. Het voorbeeld hierboven is maar één van de vele voorbeelden – voor Mathijs wel een heel belangrijke, voetbal was alles voor hem! – waar Mathijs mee worstelde. Wat zou het mooi zijn als er betere medicijnen zouden komen met minder bijwerkingen, zodat Mathijs had kunnen blijven voetballen. Dat zou éxtra kwaliteit hebben toegevoegd aan Mathijs zijn laatste levensjaren. Wat zou het mooi zijn als er betere voeding was geweest. Er bestaat voeding voor kankerpatiënten maar die is – zeker voor kinderen – gewoon niet lekker en wordt dus niet ingenomen. Betere voeding voor kankerpatiënten zorgt dat hun weerstand wordt vergroot en de chemo’s e.d. meer effect zouden kunnen hebben in het toch al verzwakte lichaam. Wat zou het mooi zijn als operaties die Mathijs moest ondergaan door nieuwe slimmere technieken minder zwaar zouden worden. En andere kinderen dus sneller zouden kunnen herstellen, sneller met de vervolgaanpak van hun ziekte zouden kunnen beginnen en bv. minder school zouden missen . Etc, etc. Kijk op deze site waar Alpe d’HuZes het ingezamelde geld aan besteed: http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php

Overigens belangrijk te melden: er zijn grote verschillen tussen Pink Ribbon en Alpe d’HuZes. Er is bij Alpe d’HuZes geen duur jaarlijks gala waar beroemd Nederland wordt gefêteerd en gefotografeerd. Er is bij Alpe d’HuZes geen mooi kantoor, er ís geen kantoor. Er zijn bij Alpe d’HuZes geen 10 betaalde medewerkers, Alpe d’HuZes draait voor honderd procent op vrijwilligers. De Alpe d’HuZes-organisatie heeft geen lease-auto voor de directeur. Sterker nog, Alpe d’HuZes heeft geen lease-auto én geen directeur. 103% (= uw bijdrage plus rente) van uw geld gaat naar jaarlijks naar KWF. Samen met Alpe d’HuZes beslist een wetenschappelijke raad van KWF aan welke onderzoeken het geld wordt besteed.

Afgelopen week zijn er twee nieuwe onderzoeksprojecten bekend gemaakt die (mede door) Alpe d’HuZes worden gefinancierd:
1) De universiteit van Leiden start met een onderzoek naar (de gevolgen van) borstkanker. Doel is te achterhalen wat de fysieke, cognitieve en sociale effecten zijn van de diagnose en behandeling van borstkanker bij ouderen http://www.gezonderworden.nl/2011/11/grote-onderzoekssubsidie-voor-borstkanker-bij-ouderen/
2)Binnenkort wordt in het UMC gestart met een onderzoek of het beter is om tijdens of na de behandeling met chemotherapie te starten met een revalidatieprogramma http://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/UMC_Groningen_Cancer_Center/Over_het_UMC_Groningen_Cancer_Center/Nieuws/Pages/KWF_Alped_Huzes_subsidie_voor_UMCG_onderzoek_naar_optimale_timing_revalidatieprogramma.aspx