Een warme aanbeveling

Dit blijft voor mij één van de beste 'reclamefilmpjes' die mij motiveert om te blijven strijden tegen kanker:

Mathijs Douwe-toernooi, Mathijs zijn sterfdag en aftrap Alpe d'HuZes 2012

Dat was een druk weekend. Met snel wisselende emoties.

Donderdag organiseerde de voetbalclub van Mathijs voor de vierde keer het toernooi dat zijn naam draagt. Zeventig teams, afkomstig uit een verre omtrek, waren aanwezig om tegen elkaar te spelen. Prachtig gezicht, van die kleintjes die fanatiek zijn in hun vaak te lange 'korte' broeken. En niet te vergeten: de minstens zo fanatieke ouders langs de lijn! Het was prachtig weer voor deze dag, dus op de velden zaten veel mensen in de zon. Aan het eind van de dag kon het bestuur van de Buitenboys de opbrengst van het toernooi melden: ruim 6.300 euro voor Kika en Alpe d'Huzes! Opnieuw een geweldig bedrag voor onderzoek naar (kinder)kanker. Vrijdag was het vier jaar geleden dat Mathijs stierf. Zelf 'maak' ik die twee dagen in gedachten rond 18 mei weer vele malen mee. Hoe L., die zaterdagmiddag in het vakantieverblijf waar wij een familieweekend hadden naast Mathijs op bed was gaan liggen omdat hij zich die ochtend echt niet lekker voelde en waar ik haar om 14.15 uur afloste. Hoe Mathijs zo rond 14.45 uur gek begon te bewegen met zijn been. Dat deed hij de laatste weken wel vaker. Op een gegeven moment kijk ik Mathijs in de ogen en zie dat het helemaal mis is. Ik roep L. van beneden en voor het eerst geven wij hem samen een anti-epilepsie-injectie die we voor nood van de artsen hebben meegekregen. Omdat Mathijs niet reageert en zwaar epileptisch blijft om 15.00 uur de ambulance gebeld. Die is er na 20 minuten. Inmiddels is Mathijs weer bij en maakt zelfs grapjes tegen het ambulancepersoneel. De ambulancebroeders besluiten om Mathijs 'voor de zekerheid' toch mee te nemen naar het ziekenhuis, ondanks dat Mathijs zelf niet wil. Onderweg blijft Mathijs vrolijk. Maar meteen na aankomst in het Nijmeegse Radboudziekenhuis krijgt hij een hele zware epileptische aanval. Na platgespoten te zijn volgt een uur later een minstens zo grote aanval. Op dat moment krijg ik voor het eerst het gevoel dat het wel eens afgelopen kan zijn. Die avond laat spreken wij telefonisch met de oncoloog van Mathijs die vanuit het AMC belt. Zij geeft aan dat 'het maar zo kan zijn dat Mathijs morgenochtend weer praatjes heeft". Ik weet zeker dat dat zo zal zijn, dus slaap goed. Mathijs is er immers steeds weer bovenop geklommen? Die zondagochtend heeft Mathijs echter geen praatjes. Hij slaapt veel en communiceert met ons enkel door als hij iets goed vind wat wij hem vragen zijn duimpje op te steken. Om 14.00 uur is eindelijk de ambulance er die Mathijs over zal brengen naar 'zijn' ziekenhuis, het AMC. In de ambulance krijgt hij weer een aanval. Ik weet daar niets van want ik rij in onze eigen auto naar Amsterdam. Als ik om 16.00 uur de afdeling kinderoncologie oploop is er enige paniek. Een verpleegkundige roept dat ik mij moet haasten. In de kamer waar Mathijs ligt staan veel medici rond Mathijs zijn bed. Hij wordt handmatig beademd. Om 16.10 uur stoppen ze met het beademen. Mathijs wordt in L. haar armen gelegd en iedereen verlaat op ons drieën na de ziekenhuiskamer. 16.37 uur stopt Mathijs zijn ademhaling. Die beelden schieten mij zo'n dag wel vele malen door het hoofd. Net als vorige jaren zijn we op zijn sterfdag naar Drachten gegaan, naar Mathijs zijn graf. Oma en opa waren er ook. Evenals neef Sybren en Mathijs zijn vriendje Justin. Vandaag/zondag zijn wij naar Papendal geweest voor de aftrapbijeenkomst Alpe d’HuZes 2012. Het was er zeer druk. Maar zoals altijd liep het dankzij heel veel vrijwilligers (bij Alpe d’HuZes is alles vrijwillig!) gesmeerd. Na de bijeenkomst hebben we met het Mathijs Douwe Team nog even bijeen gezeten om met elkaar de laatste puntjes voor de Alpe d’HuZesweek door te spreken. Want over twee weken… zitten we nu al weer onderaan de Alp.

Mathijs Douwe Krouwel

 (12 maart 1998 - 18 mei 2008) 

Vierde Mathijs Douwe Toernooi bij Buitenboys

Donderdag 17 mei vindt voor de vierde keer het Mathijs Douwe Toernooi plaats bij de Buitenboys in Almere. Een geweldig toernooi voor de F-jes en mini's, dat Mathijs zijn naam draagt.

Zo'n toernooi kan alleen slagen door de inzet van heel veel mensen. In de eerste plaats het bestuur en de toernooicommissie van de Buitenboys plus alle andere vrijwilligers van de Buitenboys die zich al weken én deze dag inspannen om om dit toernooi mogelijk te maken. Maar in de tweede plaats natuurlijk ook alle sponsors van het toernooi. Iedereen heel erg bedankt!

Sponsors toernooi:
- Schattepatat - Almere Noorderplas West
- www.voetbalcity.nl
- Paul's ijs - Almere Buiten
- paintball Gladiator Sports - Almere
- Sportpaleis Almere / www.sportpaleis.nl
- Touber groothandel
- Meester schoenmaker Fred & Misleidy de Weert - Almere-Buiten
- Total Cleaning Products - Naarden
- De Leeskring leesmappen
- Vermogensbeheerder Wijs & Van Oostveen - Amsterdam
- Oxby Vermogensbeheer - Amsterdam

Sponsors verloting:
- Bed & Breakfast 'De Willemshoeve' - Wageningen
- Emmy Draadjer - Elburg
- www.sportpaleis.nl
- Brasserij de Bergerrie - Almere
- Banketbakkerij Rob Visser - Almere

4e mathijsdouwetoernooi17 mei2012    

View more documents from alpjeop2010

Statiegeldactie Plus Zenderpark IJsselstein groot succes!

In de maand april heeft bij PLUS Zenderpark in IJsselstein een collectebus voor het Mathijs Douwe Team gehangen. In de bus konden de klanten van deze PLUS-supermarkt hun statiegeldbonnen schenken aan het goede doel. 

Uiteindelijk heeft deze actie in IJsselstein het geweldige bedrag van € 903,45 opgeleverd!

Medewerkers van PLUS supermarkt IJsselstein: heel erg bedankt voor jullie hulp!

En hetzelfde geldt natuurlijk voor de klanten van deze supermarkt die dit bedrag bijeen hebben gebracht! 

Op de foto Mathijs Douwe-teamlid Giena samen met de directeur van de PLUS-supermarkt Zenderpark IJsselstein, dhr. Jaap Schimmel.

‘Ik heb je nu meer dan ooit nodig’

(artikel overgenomen uit Attent, het blad van de Vereniging Ouders, Kinderen en kanker)


"Soms stuit de redactie van Attent op bijzondere, persoonlijke verhalen van ouders. Het onderstaande ‘verlanglijstje’ van een anonieme ouder die een kind heeft verloren, is daar een voorbeeld van. Wij willen deze herkenbare en indringende hartenkreet graag met u delen. 


Ik zou willen dat mijn kind niet gestorven was. Ik zou willen dat ik haar terug had. Ik zou willen dat je niet zo bang zou zijn om de naam van mijn kind uit te spreken. Mijn kind leefde en was belangrijk voor me. Het is belangrijk voor me om te horen dat ze voor jou ook belangrijk was. Als ik huil en emotioneel word als je over mijn kind spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijngedaan. De dood van mijn kind, die is de oorzaak van mijn tranen. Jij hebt over mijn kind gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!


Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door haar foto’s, tekeningen en andere dingen uit je huis te verwijderen. 
Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus ik zou willen dat je me niet uit de weg gaat. Ik heb je nu meer dan ooit nodig. Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is. Maar ik wil graag dat jij ook weet hoe het met mij is. Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga ik wel huilen, maar ik zou willen dat je me over mijn kind laat praten. Het is elke dag mijn favoriete onderwerp!
Ik weet wel dat je veel aan me denkt en voor me bidt: ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet. Ik zou willen dat je me die dingen laat weten door te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.


‘Mijn verdriet gaat nooit over’
Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is. Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal zijn. Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.
Ik werk hard om te herstellen, maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen. Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om haar dood. Ik zou willen dat je niet van me verwacht ‘er niet aan te denken’ of om 'gelukkig' te zijn. Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.


Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn. Ik moet door het verdriet heen.
Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is. Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel. Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.
Als ik zeg: ‘Het gaat goed’, zou ik willen dat je begrijpt dat ik me niet goed voel en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.


‘Ik ben niet meer dezelfde persoon’
Ik zou willen dat je weet dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn. Depressies, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben of prikkelbaar en humeurig.
Je advies om ‘van dag tot dag’ te leven, is een uitstekend advies. Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel. Ik zou willen dat je kon begrijpen dat het al heel wat is als ik van ‘uur tot uur’ probeer te leven.
Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling. Soms wordt alles me teveel en moet ik even alleen zijn. Als ik wegloop, zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden, zodat ik even alleen kan zijn.


Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert. Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met haar. Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf en ik zal nooit meer dezelfde zijn.
Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt: mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.
Maar ik bid dagelijks dat je het nooit zal begrijpen!


Anoniem

Vierde Mathijs Douwe-toernooi bij Almeerse Buitenboys

Voor de vierde keer organiseert de Almeerse voetbalclub de Buitenboys een Mathijs Douwe toernooi. Geweldig! Ook dit jaar zijn wij gevraagd een stukje te schrijven voor het toernooiboekje. L. heeft het zaterdag al geschreven. O.a. besteed ze aandacht aan het komende kampioenschap van Ajax. Maar... toen was het zondag nog niet zover, Ajax werd nog niet definitief kampioen... het stukje kon dus nog niet naar de Buitenboys. Gisteravond lukte het Ajax wel! 

Onderstaand stukje verschijnt staat dus over 2 weken in het boekje van het Mathijs Douwetoernooi bij de Buitenboys:

"Mathijs en een voetbal waren onafscheidelijk. Hij was dan ook erg blij, toen hij in 2006 bericht kreeg dat hij bij de Buitenboys een plekje in het F-team kon krijgen. Heel mooi. Maar er was wel een maar…. Mathijs was twee jaar eerder (in 2004, op 6-jarige leeftijd) behandeld voor een hersentumor. Eind 2005 was hij klaar met alle behandelingen. Het zag er goed uit. Echter in juni 2006 bleek de tumor teruggekeerd. Mathijs was toen 8 jaar. Ondanks dat is hij in september gestart bij de Buitenboys. Hij keek iedere week weer uit naar de wedstrijden. He was een fijn team. En ook als Mathijs zijn conditie niet zo goed was, speelde het plezier hebben in voetbal de hoofdrol. De wedstrijd winnen was wel de inzet, maar niet het hoofddoel. 

Mathijs heeft met veel plezier tot een maand voor zijn overlijden gevoetbald bij de Buitenboys. Behalve zijn eigen wedstrijden werden natuurlijk ook de wedstrijden op de televisie (studio sport) gevolgd. Wij waren wel eens verbaasd over hoeveel spelers hij bij naam kende. Dat had hij niet van zijn vader en moeder. Zijn favoriete club was Ajax. Hij heeft een aantal spelers life ontmoet: Edgar Davids en Klaas Jan Huntelaar. Prachtig. En “zijn club” heeft weer een mooie titel bemachtigd: landskampioen 2012! Mathijs zou het geweldig hebben gevonden.

Vandaag (= 17 mei a.s.) organiseert Mathijs zijn voetbalclub het vierde Mathijs Douwe F en mini toernooi. Wij als familie vinden het fantastisch mooi, dat hierdoor Mathijs zijn naam genoemd blijft en verbonden is met voetbal." 


Mathijs zou supertrots geweest zijn!

Alpe d'HuZes en het CBF-keurmerk

(overgenomen bericht van de Alpe d'HuZes-site)

"Regelmatig wordt ons de vraag gesteld waarom Alpe d’HuZes geen CBF-keurmerk heeft. Tijd om dat eens helder uit te leggen.

Het is een bewuste keuze van het Alpe d’HuZes bestuur om geen CBF-Keurmerk aan te vragen. We hebben vanaf het begin van de oprichting altijd een eigen lijn getrokken en nooit dingen gedaan ‘omdat het zo hoort’. Natuurlijk zijn we ook niet per definitie tegen zaken die soms al langere tijd bestaan en gewoon nuttig en goed zijn.

Het CBF hebben we een aantal keer kritisch tegen het licht gehouden. Dan vallen een paar zaken op.

Het CBF controleert niet of het geld wat een donateur geeft aan een goed doel, ook daadwerkelijk besteed wordt op de manier zoals het goede doel dat belooft.
Het CBF is geen overheidsinstelling maar gewoon een particuliere stichting. Iedereen kan een dergelijk keurmerk starten als hij/zij dat zou willen.
Om een CBF keurmerk te krijgen is een forse financiële bijdrage vereist. Voor Alpe d’HuZes zou dat neerkomen op een bedrag van rond de € 2.925,-
Alpe d’HuZes zou daarnaast nog eens jaarlijks een bedrag van € 8.830 moeten overmaken om keurmerk te behouden. Het CBF zelf geeft € 1.000.000 aan salarissen uit en nog eens € 150.000 aan zelfpromotie.
Het CBF ontvangt per jaar totaal € 1.700.000 van goede doelen. Geld wat dus door donateurs gegeven is aan goede doelen maar niet gaat naar diegenen voor wie het bedoelt is.
Je krijgt een keurmerk als je o.a. als goed doel minder dan 25% kosten maakt aan salarissen en fondsenwerving. Een voor Alpe d’HuZes onaanvaardbaar hoog percentage.
Het CBF is al een aantal keer op de vingers getikt omdat ze ten onrechte aangaven bestedingen van goede doelen te controleren!
Het CBF controleert eigenlijk alleen de jaarverslagen die door de goede doelen zelf worden aangeleverd en al gecontroleerd zijn door accountantskantoren.

Kortom, het CBF keurmerk kost een hoop geld, geld dat dan dus niet besteed wordt waarvoor het bedoelt is, en geeft een schijnbeeld van een keurmerk wat als je er dieper op inzoomt, weinig voorstelt. Het controleren van de boeken kun je bij ons ook zelf doen, want die staan netjes gepubliceerd op onze eigen site en zijn volledig transparant zoals het hoort. Ze zijn bovendien (gratis) gecontroleerd door Deloitte en voorzien van hun goedkeuring.

Maar natuurlijk is het voor een stichting als Alpe d’HuZes ook volstrekt onmogelijk om een CBF Keurmerk te hebben. Gezien ons anti-strijkstokbeleid kunnen wij nooit bijna €9000 betalen voor een keurmerk (zeker als het ook nog voor een belangrijk deel een wassen neus is). Daarmee zouden we direct kosten maken die we nu juist niet willen maken en al helemaal geen kosten om salarissen, gebouw en promotie te betalen voor een andere organisatie die op geen enkele wijze het leven van kankerpatiënten ten goede komt. Wij besteden ons geld aan het ten uitvoer brengen van onze missie en aan helemaal niets anders. Je kunt toch nooit aan een patiënt uitleggen dat hij niet geholpen kan worden omdat het geld niet naar onderzoek, maar maar naar een keurmerk is gegaan?"

Terugblik acties in Ede

(teamlid Elly schrijft) De maand maart was, zoals al uitgebreid op deze site over vertelt, voor ons (Elly, Berry en Fleur) de actiemaand voor het Mathijs Douwe Team . We begonnen op zondag 4 maart met een spinningmarathon bij Tesqua Health en Racketcentre. Veel familie, vrienden en collega’s beklommen de spinningfiets. Voor velen was dit de eerste kennismaking met het hele spinninggebeuren. Onze instructeur Frank Arendsen heeft menig hartje sneller doen kloppen, mede door de opzwepende muziek.

Vervolgens was het op 22 maart de grote dag voor de dansmarathon. Alle kinderen van de Edese School Vereniging stalkten hun ouders, opa’s en oma’s en buren en haalden hiermee veel geld op voor de dansmarathon. Natuurlijk bleef Fleur niet achter en mening buurtbewoner trok gul zijn of haar portemonnee. Zij haalde in haar eentje 459,00 euro op. De dansmarathon was in één woord super. Een rode loper, een ballonnenhaag, een echt podium met een geluid en muziek installatie waar je U tegen zegt. Een groot feest. En het grootste feest was het uitreiken van de check. Liesbeth verzorgde dit samen met de heer Fritz, directeur van de school. 6.756,19 euro was het enorme bedrag wat op deze check stond geschreven. Dit bedrag is uiteindelijk uitgegroeid tot op een haar na 7.000,00 euro. Wij kunnen alle leerlingen, leerkrachten en directie van de ESV, directie en medewerkers van Tesqua hier niet genoeg voor bedanken. Wat een topdag. En toen kwam onze afsluiter. De ballonnenactie in het centrum van Ede. Het weer was ons goed gezind. Een heerlijk zonnetje en voldoende wind. Ook hadden we voorafgaande aan deze dag de winkeliers uit het centrum van Ede benaderd om cadeautjes ter beschikking te stellen voor een verloting. Fleur wist samen met haar vrienden en vriendinnen het winkelend publiek enthousiast te krijgen en de lootjes vlogen als warme broodjes over de toonbank. Ook de ballonnenverkoop liep lekker. Niet alle kinderen wilde hun ballon laten wegvliegen, maar dat hoefde dan natuurlijk ook niet. Inmiddels hebben wij de hoofdprijs, vier vrijkaartjes voor Ouwehands Dierenpark, uitgereikt aan de twee jarige winnares, waarvan het kaartje met ballon in Odiliapeel werd gevonden. Eerlijk bekennen, voorheen had ik nog nooit van deze plaatsnaam gehoord. Nooit te oud om te leren. De opbrengst van de ballonnenactie en de lootjes verkoop was boven verwachting, 756,00 euro. Wederom super. Wat een heerlijk gevoel, dat het ons is gelukt om zo’n groot bedrag voor het Mathijs Douwe Team en vooral voor het KWF-kankerbestrijding te hebben verzameld. Dit met heel veel steun van mensen met het hart op de goede plaats. Daarvoor willen wij iedereen die heeft geholpen om dit mogelijk te maken enorm bedanken. Op de vraag zijn jullie nu klaar? Natuurlijk niet, alle sponsorgeld is meer dan van harte welkom!! Berry, Elly en Fleur

Never give up

Afgelopen vrijdag zijn we naar de film Titanic geweest, nu in 3D in de bioscoop. Aan het eind van de film als de hoofdrolspelers Rose en Jack in het koude water liggen zegt Jack tegen Rose: "never give up". Ook hier zie je mensen vechten voor hun leven. Kom je op een afdeling kinderoncologie dan zie je allemaal kinderen, groot en heel klein, vechten voor hun leven. Opgeven is geen optie, "never give up"....



Een rouwproces is een vreemd en onvoorspelbaar proces. Het is net of ik nu nog meer flashbacks heb naar de momenten in het ziekenhuis en alle nare behandelingen daar dan in een eerder stadium. Hoe dat kan? Ik heb geen idee. Het lijkt of Mathijs al weer heel lang geleden bij ons was, maar toch ook maar weer kort geleden. Je herinnert je alles nog zo levendig.

Hoe gaan we er hier thuis mee om? Eenieder verwekt het op zijn eigen manier. N. steekt altijd meteen een kaarsje voor Mathijs aan als hij thuis is/komt, Ik zorg dat er altijd een bloemetje op zijn tafeltje staat. En Fredrieke laat merken als ze hem mist door soms vragen te stellen, zijn knuffeltje te pakken en laatst miste ze hem enorm (kan een gebeurtenis op school zijn, zijn geboortedag, etc.) en dan kan er een enorme huilbui komen.

Aan het slot van de film Titanic hoor je het mooie lied van Celine Dion. Het nummer stond op 1 in de top 40 toen Mathijs in 1998 werd geboren: "near far, whereever you are.... "