'Uitdaging'

5 juni komt nu wel heel snel dichterbij… En er is heel weinig getraind dit jaar. Wat 'natuurlijk' aan de lange koude winter lag. Idem het voorjaar. Maar de 'zin' was er ook niet helemaal. Had ik in voorgaande jaren rond 30 april er zeker al 4.000 trainingskilometers opzitten, nu haal ik nog geeneens de 1.000. In die zin wordt de beklimming op 5 juni een 'uitdaging'. Het zal 'op karakter' moeten gebeuren, zo noemen ze dat toch?

Wel heb ik inmiddels al 5.000 euro aan donaties binnen. Een paar hele grote, maar ook vele kleine. Iedereen die hieraan heeft bijgedragen, bij deze (nogmaals) bedankt!

Maagsonde

Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat we naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis gingen omdat er bij Mathijs een maagsonde werd geplaatst. Een ingreep waar Mathijs zelf erg tegenop zag. En die, achteraf, niet heeft bijgedragen aan de kwaliteit van leven in de laatste weken.

Het stukje hierover staat op www.mathijsdouwe.blogspot.com

Zometeen gaan wij op weg naar de crematie van de vader van Mark. Mark is een goede vriend van ons en heeft in 2011 meegefietst in het Mathijs Douwe Team. En dankzij zijn goede contacten duizenden euro's opgehaald voor Alpe d'HuZes. 

De ziekte van Marks vader hebben wij van een afstand gevolgd. Drie jaar geleden kreeg hij darmkanker. Voor mij komt de ziekte dan altijd angstig dichtbij. Na een operatie en chemo's leek alles weer goed. Tot eind vorig jaar, de kanker bleek terug. Een zware operatie en nieuwe chemo's volgden. Nog geen twee weken terug blijkt het bij een controle heel erg fout te zijn. Een week later - zo vreselijk gemeen snel kan het gaan - is Marks vader overleden.

Kanker is een vreselijke ziekte. Voor de strijd tegen kanker blijft geld nodig. Voor onderzoek naar kinderkanker én naar kanker bij volwassen. Want ook 66 jaar is te vroeg om te overlijden.

Pak maar mijn hand

Dat was even schrikken en slikken afgelopen woensdagmiddag. Zoals vaker op een dag loop ik mijn ‘timeline’  op twitter even door. En zoals zo vaak is er woensdag ook weer een tweet van Kika:

KiKa8118 Vooruit, voor onze trouwe volgers de voorpremière. Scherm groot en geluid hard en maak #KiKabouw vandaag trending! http://t.co/UV2KKPqL8D … 20-03-13 13:20

Ik klik de link aan. En schrik. “Pak maar mijn hand”, dat is ‘Mathijs’. En nu dus – bedenk ik me meteen – waarschijnlijk ook de muziek voor de bouw van het nieuwe kinderkankerziekenhuis. Meteen het filmpje afgebroken, L erbij geroepen en samen het filmpje bekeken. Indrukwekkend. Inderdaad, wat een toeval. Het nummer dat 23 mei 2008 aan het eind van de kerkdienst werd gedraaid is nu het promotiefilmpje voor een de bouw van een ziekenhuis dat er voor moet zorgen dat er geen kinderen als Mathijs, Danique, Emma, Lucas, Stephan, Thomas en duizenden anderen meer sterven aan kanker.

23 mei 2008 ben ik al vroeg wakker. Door alle voorbereidingen voor de begrafenis van Mathijs is het heel druk geweest afgelopen dagen. Ik besluit – nu kan het nog – een poosje naast Mathijs aan zijn bed te gaan zitten. Straks komt de begrafenisonderneemster, gaan we naar de kerk voor de afscheidsdienst en wordt Mathijs begraven. Is hij weg. Als om een uur of zeven ook F en L wakker zijn merkt F op (aanleiding weet ik niet meer, stond bv de radio aan?) dat “Mathijs ‘Pak maar mijn hand’ ook een heel mooi lied vond”. Werkelijk, noch de naam van de artiest noch het nummer zegt mij iets. Later blijkt dat Mathijs en F vaak naar de site clipjes.nl op de computer keken, waar ook regelmatig nummers van Nick en Simon te zien waren. Boven ben ik het nummer op de computer gaan beluisteren. En al snel besloten het op cd te branden. De begrafenisonderneemster gemeld dat wij dit nummer als laatste na de zegen van de dominee, bij vertrek uit de kerk wilden draaien.  Ze klinkt wat ‘kort’ aan de telefoon. Later horen we dat ze het niet helemaal prettig vond de organiste op het allerlaatste moment te moeten melden dat er bij het verlaten van de kerk geen slotlied op het orgel gespeeld hoeft te worden.

Vier uur later geeft de dominee, het is het einde van de afscheidsdienst, in een volle kerk de zegen. In mijn herinnering start de koster op dat moment het gebrande cd-tje. Hoe het kan weet ik niet, maar ‘Pak maar mijn hand’ knalt vrij hard door de kerk heen. Omdat iedereen opstaat van z’n stoel is het wat rommelig. En iedereen moet wat harder praten om boven de muziek uit te komen. Een paar minuten later lopen wij de kerk uit, achter het kistje dat door mijn zwager, neef, broer en vader wordt gedragen.

‘Pak maar mijn hand’  is dus voor mij voor altijd met dit beeld verbonden. En we horen vaker van anderen die er 23 mei 2008 in de kerk bij waren dat als ze dit nummer op de radio, in de winkel of in een sporthal horen, ze denken aan Mathijs.

Klunzige skiër

Niet doorvertellen hoor. Beetje verhaal van een klunzige skiër. Zoals jullie misschien nog weten zijn L, F en ik vier jaar geleden wezen skiën in Winterberg. Op dag 2, in les 2, kwam ik hard te vallen en brak ik mijn sleutelbeen.

Vier weken terug zijn wij opnieuw naar Sauerland gegaan voor een skivakantie. Op dag 2, maar nu net vóórdat les 2 begon, kwam ik te vallen. Ik voelde meteen wel wat pijn in mijn knieschijf, maar heb de hele dag nog op de piste gestaan. En ja, ook les 2 gevolgd. Maar in de loop van de avond werd de knie steeds pijnlijker en de de volgende 2 dagen van de vakantie heb ik dus niet meer geskied... Eigenlijk bedoel ik: ik zal nooit meer skien. Blijkbaar niet de gepaste sport voor mij.

Waarom ik dit vertel? Omdat jullie natuurlijk tot nu toe weinig lezen over mijn voorbereidingen/trainingen voor Alpe d'HuZes. Natuurlijk zou ik al weer fors wat fietskilometers gemaakt moeten hebben. Nog zo'n 80 dagen, dan sta ik weer onderaan de Alpe d'Huez voor ja–hoeveel–zo-wel-erg-lange-beklimmingen-worden–het....

Mathijs zou dinsdag 15 jaar zijn geworden. Gisteren (zaterdag) zijn wij naar zijn grafje in Drachten geweest. Voor een grote schoonmaakbeurt was het nog te koud, daar willen we even rustig de tijd voor nemen. Bv hier en daar begint er wat onkruid door de steentjes te komen, de grotere stenen worden wat groenig en moeten een keer geschrobt worden etc. 

15 rode rozen voor Mathijs... voor altijd in ons hart

(L. schrijft)

12 maart 2013, vandaag zou het een feestdag moeten zijn…

Ieder jaar weer merk ik toch weer dat de aanloop naar 12 maart meer met me doet dan ik soms denk. Die dagen komen de tranen op niet-verklaarbare momenten tevoorschijn. Ieder jaar herbeleef ik ook weer hoe het was, de geboorte. Een bijzonder moment. Op 11 maart 1998 braken bij mij de vliezen en wisten we dat het kindje binnen een dag geboren zou worden. We wisten niet of het een jongetje of een meisje zou worden. Mathijs werd op 12 maart om 12.23 uur geboren. Het was een vlotte bevalling, wel in het ziekenhuis vanwege de eerder gebroken vliezen. Mathijs moest meteen in de couveuse omdat hij ruim 3 weken te vroeg was en en nog net niet in staat bleek om zelf de temperatuur vast te houden. Ook was zijn suikergehalte laag en kreeg hij een glucose-infuusje. Ik weet nog dat ik dat toen wel even slikken vond. Ik verwoordde dat in mijn dagboek als volgt: “Vandaag (dag 4 in het ziekenhuis) heb ik het best een beetje moeilijk. Ik ben wat emotioneel. Je bent eigenlijk heel erg dichtbij, maar ook zo veraf, daar in de couveuse. Eigenlijk moeten we meteen weer afstand van je doen, terwijl je net bij ons bent. Het moet nu eenmaal, omdat je nog wat aan moet sterken, maar papa en mama vinden het niet leuk. Je bent zo lief, klein en teer. Eigenlijk zou je bij ons moeten zijn, lekker bij papa en mama.”

Gelukkig weet je op zo’n moment nog niet, wat ons als gezin nog allemaal te wachten staat.

Ook gaan de dagen voorafgaand aan 12 maart mijn gedachten uit naar de mooie periode waarin alles nog “gewoon” was, de jaren vóór 25 september 2004. We hadden een mooi en compleet gezin en deden leuke dingen met elkaar. Ik werkte heel weinig toen de kinderen klein waren en had vaak alle tijd om met Mathijs en Fredrieke bezig te zijn (verven, koekjes bakken, etc, etc.). Als het mooi weer was gingen we naar buiten, de tuin in of naar een speeltuin in de buurt of we stapten op de fiets… Eentje voorop en eentje achterop. Wat een prachtige tijd was dat.

Het onderstaande artikel heb ik al heel lang geleden uit een Margriet gehaald en vond het zo herkenbaar. Als je het leest, wissel dan de kindernamen in voor die van Mathijs en Fredrieke. Wat had ik vandaag graag twee grote puberfietsen in de garage zien staan, het is er maar één.

Controle met goede afloop

Juli 2010 kreeg ik de laatste 'grote' (inwendige) controle. Na enige onderhandeling met 'mijn' oncoloog - hij wilde na drie jaar weer controleren, ik vond na twee jaar wel een goede termijn - waren we uitgekomen op een nieuwe controle over twee-en-een-half jaar, einde 2012/begin 2013.

Met plannen liep het toch nog wat uit, en zo was ik 14 februari aan de beurt. Een week eerder bloed af laten nemen en de dag voor het onderzoek m'n darmen leeg gemaakt met een vreselijk smerig drankje.

Direct na het onderzoek meldde de arts dat ze wel een kleine poliep hadden aangetroffen en dat die op kweek zou worden gezet. "Maar ik verwacht niet dat daar gekke dingen uitkomen" was haar toevoeging. Mmm, zo werd het toch weer spannend.

27 februari de uitslag bij de oncoloog: alles goed. Dus dat is heel mooi. Het poliepje bleek overigens een (onschuldige) verdikking van de darmwand.

In april is het vijf jaar na het moment dat ik de laatste chemo kreeg. Tot een aantal jaren terug werd je als kankerpatiënt na vijf jaar officieel 'beter' verklaard. Dat doen de medici tegenwoordig niet meer, bij te veel kankerpatiënten keert kanker nog te vaak terug, ook na vijf jaar…. Tegenwoordig is de vijf-jaarstermijn meer een ' ijkmoment' waarbij arts en patiënt bepalen of toekomstige controles nog nodig/wenselijk zijn. Er zijn patiënten die er mee stoppen en nog lang en gelukkig verder willen leven. Maar er zijn ook patiënten die er voor kiezen om toch met enige frequentie een controle uit te laten voeren.

Ik ben nog niet uit wat ik wil, het komend jaar eerst maar verder met leven :-)

Draag bij aan de strijd tegen kinderkanker: steun het Prinses Maxima Centrum

Het komt steeds dichterbij, start bouw van het Prinses Maxima Centrum.

Dit speciaal voor kinderen met kanker gespecialiseerde ziekenhuis wordt vanaf volgend jaar gebouwd en moet in 2015 opengaan.

De doelstelling waarom er een speciaal ziekenhuis voor kinderkanker komt is simpel: 95% genezing van kinderen!

Op dit moment geneest 75% van de kinderen, de overige 25% overlijdt.

Zoals Mathijs.

Onderzoek na onderzoek toont aan: hoe vaker je iets doet, hoe beter het resultaat. Dat geldt (zelfs) voor artsen die kinderen met kanker moeten genezen. Elke soort kanker heeft weer verschillende vormen. Nu 'doet'  een kinderarts dus zijn best, maar verspreid door het land komen sommige vormen van kanker maar enkele keren per jaar voor. Straks, in het Prinses Maxima, kunnen artsen zich specialiseren in bepaalde vormen. Hetzelfde geldt voor onderzoek: al het onderzoek naar kinderkanker wordt straks op een plek gedaan. In Utrecht, naast het Wilhelminakinderziekenhuis.

Door voor 5 euro of meer een steentje te kopen helpt u al mee.

Zie voor meer informatie:

http://www.kikabouw.nl

en

www.prinsesmaximacentrum.nl 

Het Prinses Máxima Centrum

Kinderen met kanker de beste zorg geven en top onderzoek realiseren, zodat er nog meer kinderen genezen. Dat is waar wij het allemaal voor doen. Nu geneest van 75% van de kinderen, en met de bouw van het Prinses Máxima Centrum kan dit 95% worden. 

Want door de bouw van dit grootste kinderkankercentrum van Europa hoeven toponderzoekers uit Nederland niet meer op zeven verschillende locaties te werken, maar kunnen ze hun krachten bundelen op een plek. In Utrecht, vlak naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook gaat het Prinses Máxima Centrum samenwerken met St. Jude Children’s Research Hospital uit de Verenigde Staten en zal het een enorme aantrekkingskracht hebben op specialisten vanuit de hele wereld. 

Kortom, met de bouw van het Prinses Máxima Centrum kunnen we een belangrijke stap zetten in de strijd tegen kinderkanker. 

www.prinsesmaximacentrum.nl

Nieuw stukje op site Mathijs

Nieuw stukje van L op website Mathijs www.mathijsdouwe.blogspot.com 

Snuitje dood

Op de website van Mathijs heeft L. een stukje geschreven over Snuitje. Snuitje en Punkie waren de cavia's die Fredrieke en Mathijs kregen in 2005, nadat alle behandelingen waren afgerond (dachten we...).

Zie www.mathijsdouwe.blogspot.com