De beste behandeling

De arts komt opnieuw het met een wit gordijn afgeschermde kamertje op de spoedeisende hulp binnen. Het is ongeveer kwart voor twee 's middags en we zijn het eigenlijk wel zat. Al vanaf half elf zijn we in het Flevoziekenhuis omdat Mathijs vanochtend weer over zware hoofdpijn klaagde. De arts heeft een grote gele enveloppe in de hand en kijkt ons op een wat vreemde, niet peilbare manier aan. “Kunt u zelf naar ziekenhuis rijden?” vraagt hij mij. Ik kijk de arts verbaasd aan. “Natuurlijk kan ik autorijden, antwoord ik. Ik heb al jaren mijn rijbewijs”. Hij wil dat we naar het AMC gaan. Waarom precies wordt ons niet duidelijk verteld, maar we begrijpen dat het wel belangrijk is. Een kleine drie kwartier later passeren we op de A9 het bord met daarop de afslag voor het AMC. “Ik hoop dat we hier niet te vaak langsrijden”, schiet er in een flits door me heen. Maar veel tijd om er over na te denken hebben we niet. We zijn nog nooit in deze omgeving geweest dus het is even opletten om de juiste route naar de parkeergarage te vinden. Eenmaal het AMC inlopend, Mathijs is de hele tijd erg stil en loopt gedwee zonder te vragen tussen ons in, is het zoeken in dit immense gebouw. F8-N staat er op de enveloppe (waar later foto's van Mathijs zijn hoofd in blijken te zitten). Een portier legt ons uit dat dit betekent dat we naar de lift in de F-vleugel achter in de hal moeten en dan naar de achtste verdieping. Het is op dit tijdstip op een zaterdagmiddag stil in het ziekenhuis. De gele lift zoeft in één keer omhoog naar de achtste. De deuren glijden open. “Kinderoncologie” staat er op het gele bordje voor ons.

In het gratis krantje Spits stond afgelopen vrijdag een groot artikel over de oprichting van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Er komt in Nederland één Europees topziekenhuis voor kinderen met kanker. Alle huidige kinderoncologische centra moeten hier in op gaan zodat alle kennis en behandelingen worden geconcentreerd op één plek. In 2013 moet dit alles een feit zijn. In het artikel in Spits zegt een moeder “Als je hoort dat je kind kanker heeft, wil je maar één ding weten: waar moet ik naar toe voor de beste behandeling?” Dit ene zinnetje leidde er toe dat ik de afgelopen vrijdag de hele dag aan die hierboven beschreven uren heb moeten denken. Ineens heeft je zoon van zes kanker... Mathijs werd die zaterdagmiddag 25 september 2004 op de afdeling Kinderoncologie meteen in bed gelegd en elk half uur gecontroleerd. Ik vond het nogal overdreven. Pas later hoorden wij dat er op dat moment forse risico's waren omdat de de tumor in zijn hoofd zo groot was dat het functioneren van de vitale functies (hart, longen, etc) in gevaar dreigden te komen.

Om 22.30 uur die avond ging ik naar huis. Lies bleef bij Mathijs in het AMC. En toen, wat moet je dan alleen thuis doen? Ik heb de tas gepakt omdat Lies en Mathijs geen spullen hadden in het AMC. Die kon de volgende dag mee. Vervolgens heb ik mijn baas een mail gestuurd om te melden dat ik er de komende dagen niet zou zijn (Mathijs zou maandag met spoed worden geopereerd). En toen heb ik een mail gemaakt aan mensen waarvan ik hoopte dat zij ons zouden kunnen vertellen of Mathijs in dit ziekenhuis de best mogelijke behandeling zou krijgen. Zou Mathijs niet beter af zijn in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam? Of waarom niet naar het volledig in de behandeling van kanker gespecialiseerde Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam? En in Leiden zit toch ook een heel beroemd kinderziekenhuis? Waar in Nederland zou Mathijs het beste af zijn? Ver na middernacht ging de mail weg. Naar een vriendin die de artsenopleiding had gedaan maar die niet had afgemaakt. Naar een andere vriendin die – zo wist ik – over een groot netwerk beschikte. Naar iemand uit het Flevoziekenhuis in onze vriedenkring. Naar mijn schoonzus en zwager, die weer een grote-mensen-oncoloog in een ander groot ziekenhuis kenden etc.

Zondagochtend kwamen de eerste mails en sms-jes al binnen. Iedereen deed zijn/haar best. Het AMC/Emmakinderziekenhuis bleek een vooraanstaand ziekenhuis op het gebied van kinderoncologie. De chirurg die Mathijs maandag zou gaan opereren hadden we ook snel 'doorgelicht' en bleek een kundig arts te zijn. Ik weet nog dat ik dacht “en nu maar hopen dat 'ie het van het weekend een beetje rustig aan doet zodat hij maandag geconcentreerd kan werken”.

Eén topinstituut voor kinderoncologie waar kinderen met kanker de best mogelijke behandeling krijgen. Een geweldige stap voorwaarts. Omdat de nu over Nederland verspreidde kennis op dit gebied in één ziekenhuis wordt geconcentreerd. Omdat uit onderzoek blijkt dat 'meer oefenen' door artsen tot betere resultaten leidt. Omdat verpleegkundigen en artsen beter worden opgeleid. Omdat er in zo'n ziekenhuis meer gespecialiseerd onderzoek kan worden gedaan. Omdat er straks meer kinderen zullen genezen van de ziekte kanker.