Doneren kan nog steeds...

Deze week verrassend toch nog twee donaties. Waaronder één grote vanuit Vianen. Mijn broer en schoonzus mochten bij de middenstand van Vianen in het voorjaar collectebusjes neerzetten. Die zijn nu geleegd, een opbrengst van 250 euro! Daarnaast kwam nog een kleinere donatie binnen. Iedereen erg bedankt!

De stand voor het Mathijs Douwe Team is nu – dankzij de vele donaties van iedereen! – ruim 43.000 euro (!). Alle deelnemers aan Alpe d’HuZes hadden - zoals bekend – op 2 juni al meer dan 10 miljoen ingezameld. Er is geen stand van dit moment bekend, de eindstand wordt pas in november, tijdens de eindmanifestatie Alpe d’HuZes 2010, openbaar.

Dat bedrag zal vast richting de 12 miljoen gaan. Of richting de 14 miljoen? Als het maar geen 13 is. Dat past niet bij deze actie. Iedereen kan dat helpen voorkomen. Dus als er nog vakantiegeld over is, doneren voor een erg goed doel kan nog steeds...

"Het enige dat telt is het belang van de patiëntjes!"

#ad6 (van site NKOC www.nkoc.nl)

Op 19 april jl. is het 1e NKOC seminar gehouden met de titel: “Concentratie van kinderoncologische topzorg en research: 1 Europees centre of excellence in Nederland”. Het vond plaats in het Koninklijk instituut voor de Tropen in Amsterdam en was bedoeld voor een ieder die zich betrokken voelt bij de ontwikkeling van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum. Er waren bijna 200 aanwezigen waaronder beleidsmakers, bestuurders in de zorg, zorgverzekeraars, subsidiefondsen, patiëntenverenigingen, behandelaars van de kinderen met kanker, onderzoekers op het gebied van de kinderoncologie. Vanwege de aswolk van de vulkaan in IJsland konden de sprekers uit de VS niet zelf komen maar via telephone/video conference hebben zij toch hun bijdrage kunnen leveren.

In maart jl. is bekend gemaakt dat door de coöperatie NKOC het initiatief is genomen om te komen tot 1 centrum in Nederland voor topzorg en research voor kinderen met kanker. De locatie van het NKOC wordt in de zomer van 2010 bekend gemaakt. Doel van dit seminar was om met alle betrokken partijen aandacht te schenken aan de onderwerpen die in deze fase aan de ontwikkeling van het NKOC gerelateerd zijn.

Als eerste spreker schetste drs. Jaap Maljers (oprichter Plexus Medical Group en sinds zeer recent voorzitter KiKa) de vernieuwingen in de zorg en de wijze waarop het NKOC daarin past. Met behulp van het begrip creative destruction tekende hij de weg uit naar vernieuwing in de zorg in het algemeen en naar de oprichting van het NKOC in het bijzonder: de tijd is nu rijp voor concentratie in de zorg en in het bijzonder voor zeldzame ziekten zoals in de kinderoncologie met slechts in totaal 500 nieuwe patiënten per jaar. Ook zegde hij toe dat KiKa haar steentje bij zal dragen aan het NKOC.

De Vereniging Ouders Kinderen en Kanker (VOKK) is als patiënten vereniging voor kinderen met kanker één van de initiatiefnemers van het NKOC en heeft op het seminar toegelicht dat de VOKK gaat voor de allerbeste zorg voor hun kinderen. Drs. Marianne Naafs-Wilstra (directeur) en drs. ing. Rob Stricker (voorzitter) benadrukken dat zorg centraal gegeven moet worden als het noodzakelijk is en dichtbij huis als het kan. Hierbij past het NKOC met topzorg waarin alle expertise aanwezig is voor ieder kind met kanker, en shared care van minder complexe delen van de zorg in de buurt van de woonplaats van de patiënt.

Vervolgens werd ingebeld met dr. Bruce Komiske (Health Care Executive) in Chicago. Hij heeft een aantal nieuwe kinderziekenhuizen met name in de USA gebouwd, waarbij het begrip ‘healing environment’ een belangrijke rol speelde. Aan de hand van de bouw van het Children’s Memorial Hospital in Chicago besprak hij op inspirerende wijze de 10 stappen om te komen tot een kinderoncologisch ziekenhuis van wereld klasse.

Na de pauze werd een videoconference opgezet met prof. Bill Evans, MD, (CEO, St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis, USA, het meest vooraanstaande kinderkanker centrum in de wereld). De sterke relatie tussen kliniek en research, zoals gerealiseerd in St Jude’s noemt hij een belangrijke voorwaarde om de resultaten van overleving en kwaliteit van leven in de kinderoncologie te verhogen. Het NKOC ziet hij als een belangrijke Europese ‘twinning’ partner om mee samen te werken op het gebied van topzorg en topresearch.

Drs. Jan-Maarten van den Berg (senior inspecteur, Inspectie voor de Gezondheidszorg) sprak over de relatie tussen concentratie en kwaliteit. Als absolute ondergrens bij concentratie in de zorg bij hoogrisico behandelingen wordt door de inspectie 20-40 patiënten per diagnose per jaar aangehouden. De voorgenomen concentratie in de kinderoncologie met 5 tot 25 kinderen per diagnose per jaar past daar goed bij. Met betrekking tot de kwaliteit stelt hij dat het NKOC een goede continuïteit van zorg met Academische Ziekenhuizen moet hebben, maar daartoe niet persé op het terrein van een UMC gevestigd hoeft te zijn. Hij stelt daarbij dat de Academische Ziekenhuizen de samenwerking met het kinderkankercentrum niet kunnen weigeren.

Drs. ing. Arnold Moerkamp (Directeur Curatieve Zorg ministerie VWS) besprak de concentratie van topspecialistische kinderoncologische zorg en noemde het NKOC een uniek initiatief van alle behandelaars en ouders van patiënten. Hij heeft bewondering voor hun eensgezindheid om over bestaande belangen heen te gaan en hun grote betrokkenheid om gezamenlijk kwaliteitseisen te formuleren. De minister van VWS ondersteunt het NKOC dan ook van harte. Door deze concentratie van expertise in topzorg en onderzoek kan Nederland een ‘centre of excellence’ voor kinderen met kanker creëren dat internationaal toonaangevend is en de beste kwaliteit levert. Moerkamp eindigde zijn bijdrage met de oproep om leiderschap omdat het hier niet gaat om het belang van de Universitair Medische Centra, niet van het NKOC, niet van de behandelaars: het enige dat telt is het belang van de patiëntjes!

Wat doet Alpe d'HuZes met het door jou gedoneerde geld?

#Ad6 (overgenomen van KWF-site)

Amsterdam, 1 juli 2010.- Door onderzoek en verbeterde kankerbehandelingen overleven steeds meer mensen de ziekte kanker of leven langer met kanker. Om de nazorg van patiënten met kanker te verbeteren en de patiënt meer te betrekken bij zijn revalidatietraject, wordt het zogenaamde ACare2Move gestart. KWF Kankerbestrijding heeft onlangs een subsidiebedrag van 2.7 miljoen euro toegekend voor dit innovatieprogramma waar gebruik gemaakt zal worden van nieuwe communicatiemogelijkheden tussen behandelaar en patiënt. Het programma is gesponsord door Alpe d’HuZes, de jaarlijkse fietsactie op de Alpe d’ Huez die dit jaar ruim 10 miljoen euro opbracht. Het project wordt gecoördineerd door Prof. dr. Wim van Harten lid van de Raad van Bestuur van Het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam en hoogleraar kwaliteitsmanagement van zorgtechnologie aan de Universiteit Twente. Het project vindt plaats in nauwe samenwerking met  de Universiteit van Amsterdam, Roessingh Research Development, Universiteit van Twente, het UMC St Radboud en het Maxima Medisch Centrum.

Kwaliteit van leven
Overleven na kanker stelt patiënten voor nieuwe problemen en uitdagingen. Ex-kankerpatiënten hebben een grotere kans op co-morbiteit (diatbetes, osteaporose, hartfalen etc). Een betere fysieke conditie geeft minder moeheid, minder psychische klachten en een hogere kwaliteit van leven. Naar deze gevolgen van kanker is tot nu toe te weinig onderzoek gedaan in Nederland. Het programma A -CaRe is geheel in lijn met de missie van Alpe d'HuZes: Anderen faciliteren en inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker.'

Omdat voorgaande studies hebben laten zien dat kracht- en conditietraining veelbelovend zijn,  zijn bewegingsprogramma’s een belangrijk onderdeel van het A-CaRe programma. Zo krijgen patiënten toegang tot een interactieve internetsite met een individueel zorgplan waarbij ze  feedback krijgen op hun inspanningen, fysieke conditie, psychisch welbevinden en kwaliteit van leven. Er worden bewegingsprogramma’s opgezet om de terugkeer naar werk te stimuleren onder begeleiding van bedrijfsartsen. Het stimuleren van dit soort onderzoek is een van de speerpunten van de Stichting Alpe d'HuZes.

Het A-CaRe project bestaat uit de volgende onderdelen:
- Het ontwikkelen en testen van een voor de patiënt individueel toegankelijke, interactive website die gekoppeld is aan het elektronisch patiënten dossier. Op deze manier krijgt de patiënt direct toegang tot zijn nazorgplan en kan online vragenformulieren invullen waardoor de behandelaar direct wordt geïnformeerd over de scores op het gebied van kwaliteit van leven, klachten van de patiënt en zijn fitnessscores. 
- De ontwikkeling van telemonitoringen  feedback op fysieke activiteit en conditie voor patiënten na grote buik- of longoperaties. Activiteiten en conditie worden in de dagelijkse omgeving gemeten. Via een soort mobiele telefoon (PDA) wordt feedback gegeven aan de patiënt omtrent zijn fysieke gesteldheid en tips hoe deze te verbeteren.  De data gemeten in de dagelijkse situatie worden daarnaast via het web toegankelijk gemaakt voor de behandelaar die daardoor in staat is de patiënt adequater te begeleiden.  . Dit gebeurt in samenwerking met Roessingh Research and Development en de Universiteit Twente (prof.dr. M. Vollenbroek, e-mail m.vollenbroek@rrd.nl).
- Het inpassen van arbeidsgeneeskundig advies met gebruik van uitgebreide fysieke conditietesten in de nabehandeling, met als doel de terugkeer naar werk en daarmee de zelfstandigheid van de patiënt te bevorderen. Dit wordt uitgevoerd door het Coronel Instituut van het AMC / de Universiteit van Amsterdam in samenwerking met Maxima Medisch Centrum (dr. A.G.E.M. de Boer, e-mail a.g.deboer@amc.nl).
- Het analyseren van de betaalbaarheid en het vaststellen van de kosteneffectiviteit van deze (met IT ondersteunde) revalidatie programma’s. Hiervoor wordt het gehele revalidatie traject in kosten analyse model doorgerekend. Dit onderdeel wordt samen met de universiteit Twente uitgevoerd.
- De binnen ACare2Move ontwikkelde interventies en technologiën worden ingepast in de landelijke richtlijn voor revalidatie na kanker en in het 4e en 5e jaar van het programma in 10 ziekenhuizen geïmplementeerd. Dit gebeurt in samenwerking met IQ healthcare, het Scientific Institute for Quality of Healthcare  van het UMC St Radboud (dr. R. Hermens, e-mail  r.hermens@iq.umcn.nl)

Op de site van Mathijs (www.mathijsdouwe.blogspot.com) heeft Lies een nieuw stukje geschreven over de musicalavond van Mathijs zijn vroegere klas. Al deze kinderen gaan na de zomervakantie naar de middelbare school.

Kinderoncologisch centrum komt in Amsterdam

DEN HAAG Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC), waarvan de oprichting eerder dit jaar werd aangekondigd, komt op het terrein van het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam te staan. De nieuwe kliniek opent naar verwachting in 2013 haar deuren. Dat hebben de initiatiefnemers maandag bekendgemaakt.

Artsen en ouders van kankerpatiëntjes hebben de handen ineengeslagen om te komen tot één behandelcentrum voor kinderen met kanker. Nu is de zorg voor die groep patiënten versnipperd. Het is beter voor zowel het onderzoek als voor de behandeling van kanker bij kinderen als de verschillende behandelcentra de krachten bundelen, menen zij. Het doel van het NKOC is de overlevingskans van kinderen met kanker binnen vijftien jaar te verhogen van 75 naar 90 procent.

De koepel van de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland (NFU) toonde zich bij de presentatie van de plannen in maart al kritisch. De federatie erkent de noodzaak van concentratie maar vindt het het beter als kinderoncologie gekoppeld blijft aan algemene kindergeneeskunde zoals die in de bestaande academische kinderziekenhuizen wordt aangeboden. Bovendien vindt de NFU dat er minimaal twee behandelcentra moeten overblijven, zodat ouders een keuzemogelijkheid hebben.

Het Nationaal Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) reageerde verheugd op de komst van het NKOC. Volgens prof. dr. Anton Berns, voorzitter van de raad van bestuur, ontstaat hiermee een voor Nederland en Europa uniek samenwerkingsverband. Dat zal leiden tot kankerbehandeling en -onderzoek op wereldniveau voor zowel kinderen als volwassenen, meent hij.

CD/DVD Fredrieke en optreden Stedenwijkfestival 25 september

#ad6 (Lies schrijft)

We zijn aan het kijken of we in 2011 ook weer een Mathijs Douwe Team kunnen formeren. Ik heb inmiddels een fiets gekocht, een prachtige witte Bulls. Weliswaar geen racefiets, maar een prachtige sportfiets, zodat ik er ook heerlijk mooie ritten op kan maken.

Vorige week zaterdag zijn er cd en dvd-opnames gemaakt voor een “opgeven is geen optielied”. Dit lied is gemaakt door de juf van het koor van Fredrieke. Samen met het kinderkoor en popkoor is er de hele dag gewerkt aan de opname van dat mooie lied en zijn er shots gemaakt om er een mooie videoclip van te maken. De opkomst was geweldig. Er waren bijna 50 kinderen en dat in die hitte!

De liedjes die door Fredrieke geschreven zijn zijn ook door Fredrieke haar zangjuf op muziek gezet. Er moet nog het een en ander bij gemaakt worden. Dit doet haar man (ook musicus) en als dat klaar is gaan de opnames van de zes door Fredrieke over Mathijs geschreven liedjes opgenomen worden. De klapper is op 25 september. Dan is er een optreden van het kinderkoor en popkoor en nog twee andere koren tijdens een buurtfeest van Stedenwijk in Almere. Fredrieke zal daar optreden ('a dream comes true' voor haar, maar ze is nu al zenuwachtig), haar zelf geschreven liedjes ten gehore brengen en het kinderkoor en popkoor zingen ook mee. Tijdens dit festival wordt er volop aandacht besteed aan het Mathijs Douwe Team, komen er KWF bussen te staan en is een deel van de omzet (drank, etc. ) voor het team/KWF. Geweldig. Zet 25 september dus vast in de agenda en kom even kijken. Hierover tzt meer informatie.

Meteen melden we hierbij ook even dat het tot september wat stiller zal zijn op dit weblog. Vakantietijd…. Als er wat te melden is zetten we het hier op.

Kippenvel III

#Ad6 En nóg een erg mooi gemaakt filmpje voor de liefhebber, deze keer één die een meer realistisch fietsbeeld van die derde juni geeft.

Bij het zien van zo'n filmpje verbaas ik mij dan weer over hoe lastig het blijkbaar is om op film goed vast te leggen dat het echt een hele zware klim is 15 kilometer lang. Op zo'n filmpje ziet het asfalt er helemaal niet zo steil uit. En toch... fietsen al die mensen echt niet voor niets zo langzaam die Alp op hoor!!!

http://www.youtube.com/watch?v=FgtzxZcvOiM

Controle (II)

Woensdag 16 juni was dan de afspraak met de maag-,darm- en leverarts.. Laat ik het gewoon zeggen: de dagen voorafgaand aan het onderzoek zijn altijd vreselijke dagen. Uiteraard! denk je na over vragen als 'wat als het opnieuw fout is, ga ik dan opnieuw al die ellende van kuren aan? ' en 'stel dat het helemaal fout gaat, hoe moet het dan met L en F?. Etc, etc., vragen genoeg.

De dag voorafgaand aan het onderzoek moet je een vreselijk smerig drankje drinken om de darmen schoon te spoelen zodat ze daarbinnen lekker fris rond kunnen kijken. En dan naar het ziekenhuis, op de plank, een naald in je hand, gevolgd door de boodschap van de arts “daar komt het slaapmiddel” en weg ben je. Verdoofd. Ze geven je dormicum, een middel waardoor je rustig wordt, wel bij kennis blijft maar je na afloop niet herinnert van wat ze met je uithalen. Erg merkwaardig. Ik blijf ook – zo is inmiddels de ervaring – nog wel een paar dagen vergeetachtig. Maar L. was mee en gelukkig kon de behandelend arts haar na twintig minuten direct komen vertellen dat de uitslag goed was. Alles schoon, niets abnormaals te zien.Reden voor toename last van maagzuur daarmee onbekend. Maar zeker geen kanker.

Ofwel, dit maagonderzoek was mijnheer Hermans van het College voor Zorgverzekeringen, “een onderzoek om de patiënt gerust te stellen”. Overbodig in uw ogen. Maar weet u wat er aan kosten zijn geweest door negen maanden te wachten met dit onderzoek? De kosten voor de momenten dat in vergaderingen, dus werktijd betaald door de belastingbetaler, mijn maag tekeer ging, mijn gedachten afdwaalden en ik dacht “als er maar niets aan de hand is”? Of de dagen dat ik echt veel last had, niet vrolijk in huis was en L. daar onder leed? Ik ben er van overtuigd dat door langdurige onzekerheid hele huwelijken kapot gaan. Weet u, mijnheer Hermans, wat dat aan kosten voor de maatschappij betekent? Of de nachten dat ik slecht sliep omdat ik lag te piekeren en dus de dag daarna minder functioneerde? Ook dat zijn maatschappelijke kosten.

Kanker vreet niet alleen in het lichaam, maar ook in de geest. Het sommetje dat dhr. Hermans maakt door de kostenberekening te beperken tot dat ene extra onderzoek is echt te beperkt. Patiënten lang in onzekerheid over hun gezondheidstoestand laten kost de maatschappij veel en veel meer geld.

Controle

'De huidige praktijk kent bovendien de nodige overmedicalisering en vermijdbare zorg. Hierop is misschien nog wel het meest te besparen. Onderzoek wordt bijvoorbeeld vooral gedaan om de patiënt gerust te stellen, zegt Hermans. “Kijk maar naar kanker, daarbij wordt veel onderzoek gedaan zonder medische noodzaak. Een oncoloog vertelde mij eens dat 70 procent van zijn diagnostisch onderzoek eigenlijk medisch overbodig is. Daar schrik ik van, dan heb je het over aanzienlijke bedragen”.'

Dit is een (klein) citaat uit een interview met Dik Hermans, bestuursvoorzitter van het College voor Zorgverzekeringen. Het stond 5 december in dagblad Trouw. In het interview gaf hij aan op welke wijze forse besparingen in de zorg zijn te bereiken.

Ik was kwaad toen ik het las. En ik heb het interview dan ook bewaard. Weet die man wel waar die het over heeft, dacht ik.

Op dat moment had ik al weer een paar maanden last van mijn maag. September vorig jaar merkte ik dat er iets veranderde. Het rommelde 'intern' erg. Ik moest veel boeren en ik had 'pijntjes' in en rond mijn maag. Net in die periode moest ik naar de oncoloog voor de halfjaarlijkse controle. Er wordt dan bloed onderzocht en een echo van de lever gemaakt. De oncoloog gaf aan geen direct verband tussen mijn nieuwe klachten en de eerdere kanker te zien. Hij raadde mij aan met een maagzuurremmer te beginnen. De maagzuurremmer werkte aanvankelijk redelijk, maar zo eind november verergerden de klachten weer. Inderdaad, op dat moment las ik ook het interview met Hermans in Trouw. In overleg met de huisarts – de oncoloog gaat alleen over kanker, voor andere zaken moet je bij je huisarts zijn – overgeschakeld op een ander type maagzuurremmer. Maar ik vond het allemaal wel erg lang duren en werd steeds ongeruster. En ja, ik weet ook dat 'de vicieuze cirkel' hier een rol kan spelen. Daar hoef je geen psycholoog voor te zijn. Je maakt je ongerust, dat slaat op maag en darmen, je krijgt meer pijntjes en je wordt ongeruster. Etc , etc.

Begin april zat ik weer bij de huisarts. De maagklachten bleven aanhouden. Hij gaf aan dat hij het prima zou vinden om mij mijn verdere leven maagzuurremmers voor te schrijven, “maar dan wil ik wel weten wat de oorzaak van dat opborrelende maagzuur is”. Naar zijn mening zou er een inwendig maagonderzoek plaats moeten vinden. Dus ik, de patiënt, terug naar de oncoloog. Want inmiddels was het al weer een half jaar geleden dat ik daar was geweest, dus tijd voor een nieuwe controle. In het gesprek geeft de oncoloog opnieuw aan geen reden tot nader onderzoek te zien: “half Nederland slikt maagzuurremmers”. Maar inmiddels was het ook bijna een jaar geleden dat ik mijn laatste inwendige darmonderzoek had gehad. Op mijn uitdrukkelijk verzoek én met de argumentatie van de huisarts stemde mijn oncoloog ermee in dat gelijktijdig met het 'reguliere' darmonderzoek een maagonderzoek zou worden gedaan. Dat kan in één keer (totale behandeltijd 20 minuten) en als ik toch op de plank lig, waarom dan niet dat meteen meenemen? 'Twee voor de prijs van één', om het zo te zeggen

(tweede deel van dit verhaal volgende keer. En – voor de trouwe lezer – het verhaal heeft een happy end).

Kippenvel II

#Ad6 Deze fotopresentatie over de Alpe d'HuZesweek is door een medefietser gemaakt. Prachtig.