Gisteren hadden wij afgesproken met de ouders van Stefan. Stefan overleed 15 april dit jaar op dertienjarige leeftijd. Maart 2008 werd de ziekte bij hem geconstateerd, Mathijs had toen net zijn laatste verjaardag gevierd. Wij volgden maandenlang het weblog dat Stefans vader bijhield. En daar herkenden wij altijd veel in. Over Stefan zelf. Stefan en Mathijs leken wel – in hoeverre je dat vanaf zo'n afstand na kan gaan – in veel opzichten op elkaar. Qua gedrag, qua interesses en qua humor. Mathijs zou het alleen jammer hebben gevonden dat Stefan een fan van Feijenoord is/was... Zo ging de Doe-een-wens-dag van Mathijs naar de Arena, en die van Stefan naar de Kuip. Nou ja, misschien dat Stefan en Mathijs het 'daarboven' er nog maar een keer goed met elkaar over moeten hebben (zeker na die 10-0 nederlaag van Feijenoord vorige week zondag ;-) ) Wij herkenden ook altijd veel in de manier waarop Stefans vader op het weblog schreef ( http://stefanharms.web-log.nl/ ). Schrijven over je kind in zo'n moeilijke periode is lastig. Wat wil je 'aan de openbaarheid' prijs geven, wat niet? En hoe breng je het dan? Af en toe wat humor in je weblogstukjes is - mede om te voorkomen dat de lezer uiteindelijk ook volstrekt in de put raakt - belangrijk. En in de stukjes die de vader van Stefan schreef zat altijd de juiste mix van 'wat gebeurt er', 'hoe gaan wij er mee om' en 'we proberen ook nog - hoe lastig ook - een beetje te blijven lachen'.
Maar gisteren hadden we dus 'ons eerste afspraakje' met Stefans ouders. Zo voelde het bij ons wel. Want ja, via internet kan iemand nog zo aardig lijken, in werkelijkheid kan het altijd tegenvallen, niet? En wat ga je dan doen? Bij ons thuis 'ontvangen' vonden wij weer zo formeel. Een iets informelere omgeving zou prettig zijn. Dat werd de caravan van mijn zus en zwager in Markelo, waar wij ook al vele jaren komen. Die omgeving bood de mogelijkheid om gewoon even een stukje te gaan fietsen oid. Maar al snel na 'de ontmoeting' hadden wij wel het gevoel dat wij op één lijn zaten. Alle vier hebben wij zo veel hetzelfde meegemaakt de afgelopen jaren .... Bijvoorbeeld: het opvoeden van je kinderen: het gaat in een heel ander perspectief en je stelt regels die je in een gewone situatie zot zou vinden. Noem het eten: als de jongens zin hadden in bijvoorbeeld chipito's als ontbijt of pizza wilden eten werd dat gegeten omdat je al lang blij was dat ze ergens zin in hadden. Hoe meer calorieën hoe beter. Het dagelijkse kruikjes maken voor de mannen in bed, zodat ze zo behaaglijk mogelijk in bed lagen. Het kwijt zijn van welke dag het is, je leeft op het moment nu. Wij hadden symbolisch – en uit onbewust protest – de klok stil gezet. Zo voelt het: de tijd gaat door, maar jij staat stil en er is maar één ding belangrijk: vechten met je kind om beter te worden. Vooral proberen om leuke dingen te blijven doen en veel video-opnames maken. En nu: die lege plek aan tafel, het eeuwige gekissebis tussen broer en zus/broer dat je nu erg mist.
Afijn, er was veel herkenbaars. Heel veel. Tot bij het vertrek aan de autodeur hebben we doorgepraat over wat onze kinderen en ons is overkomen. Wordt vervolgd, al was het alleen maar omdat wij beide in 2011 meedoen met Alpe d'HuZes. Met het Team Stefan Harms en een Mathijs Douwe Team. Want over 10 jaar, dat is de inzet van ons als ouders, gaan er geen kinderen meer dood aan deze vreselijke ziekte.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten