Onderstaand het interview door journalist Ellen de Visser met Peter Kapitein in de Volkskrant zaterdag 22/1. Een zeer helder artikel waarin Peter Kapitein scherp neerzet hetgeen Alpe d'HuZes wil bereiken: over 10 jaar sterven er geen mensen meer aan kanker. Het kán.
"Zelfs zware chemokuren en de stamcellen van zijn broer konden Bas Mulder niet redden. Vier maanden geleden overleed hij aan lymfeklierkanker, 24 jaar oud. Peter Kapitein (50) kreeg in januari 2005 precies dezelfde diagnose. Hij onderging identieke behandelingen, maar hij leeft nog.
De twee kenden elkaar van Alpe d'HuZes, een actie van een uitdijende groep fietsfanaten die jaarlijks de Alpe d'Huez beklimt om geld op te halen voor kankeronderzoek. Kapitein beloofde op de begrafenis van zijn jonge fietsvriend die ene vraag te beantwoorden: waarom hij nog leefde en Bas niet meer.
Die vraag werd de kern van een opmerkelijk initiatief. Samen met zijn vrienden Coen van Veenendaal en Jan Gerrit Schuurman trok Kapitein het afgelopen jaar langs alle kankerexperts ter wereld met de vraag of ze wilden samenwerken, zodat over tien jaar niemand meer aan de ziekte hoeft te sterven. Iedereen reageerde enthousiast.
Vorige week was in Amsterdam de aftrap van het programma Understanding Life! Tachtig topwetenschappers, onder wie Nobelprijswinnaars, formuleerden daar, op uitnodiging van drie Hollandse jongens, een gezamenlijk plan van aanpak. 'Ik ben nog steeds verbijsterd', zegt Kapitein, een paar dagen na afloop van de conferentie.
Hoe is het je gelukt de wereldtop bijeen te krijgen?
'Ik ben op mijn baas Nout Wellink afgestapt. Ik zei: we hebben een geweldig idee, we gaan kanker op wereldniveau oplossen. Waarop hij glimlachte en antwoordde: 'En ik geloof je ook nog.' Wellink gaf ons toestemming zijn naam te gebruiken. Zo kwamen we terecht bij Robbert Dijkgraaf, de president van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen. En zo zaten we snel aan tafel met hoogleraar Anton Berns van het Nederlands Kanker Instituut, die ons voorstelde aan twee Nobelprijswinnaars. Daarna werd het een sneeuwbal, de een introduceerde ons bij de ander.'
Waarom geloofde Wellink jou?
'Hij zit in het comité van aanbeveling van Alpe d'HuZes. Toen ik hem daar in 2006 voor vroeg, haalden we 350 duizend euro op. Dit jaar doen vijfduizend fietsers mee en gaat het om 20 miljoen euro. Hij kent onze gedrevenheid. Ik mag dit doen in de baas zijn tijd.'
Zagen de experts jullie idee zitten?
'Op een enkele scepticus na was iedereen ervoor te vinden. We hebben het afgelopen jaar de beste kankercentra ter wereld bezocht. We zijn begonnen bij Nobelprijswinnaars Paul Nurse, Harold Varmus en James Watson, de ontdekker van het dna. Daarna zijn we doorgereisd naar San Fransisco, Seattle, San Diego, Baltimore, Boston, Parijs, Londen, Berlijn en Barcelona.
'Al die experts zeiden hetzelfde: er is al zoveel kennis, jullie doel is haalbaar. Het grootste probleem bleek een gebrek aan samenwerking die nodig is om van kanker een chronische ziekte te maken. In Cambridge bezochten we de Britse oncologen sir David Lane en sir Bruce Ponder. Lane zei: 'Het is een schandaal als we de kennis die we hebben niet ten uitvoer brengen.' Dat is dus wat er momenteel gebeurt. We weten veel, maar het komt bij lange na niet aan de patiënt ten goede.'
(indrukwekkend filmpje waarin Peter Kapitein verteld over zijn ziekte. Het filmpje is uit 2008. Toen werd met Alpe d'HuZes 3 miljoen euro opgehaald. In 2010 was dit bedrag 12 miljoen en 9 juni a.s. halen alle deelnemers samen 20 miljoen euro op voor KWF)
Hoe is het mogelijk dat er buitenstaanders voor nodig zijn om wetenschappers te laten samenwerken?
'Dat was het eerste wat Nout Wellink vroeg toen we hier een bijeenkomst belegden met Nederlandse experts: 'Waarom heeft de sector dit niet zelf bedacht?' Dan hoor je een ongelooflijk verhaal waaruit blijkt hoezeer de medische wereld gericht is op het eigen onderzoeksinstituut en de individuele wetenschapper. Zoveel partijen moeten samenwerken: artsen, wetenschappers, industrie, patiëntenorganisaties. Een bijna onmogelijke opgave voor één partij. Wij zijn de katalysator geworden. We denken vanuit de patiënt en we zijn goed in organiseren.'
Dus medische wetenschappers zijn allemaal egoistisch?
'Nou nee, ze zaten hier wél allemaal vorige week. Maar ze draaien mee in een systeem waarin scoringsdrift wordt gestimuleerd. In andere sectoren worden boven wetenschappelijke artikelen de namen van de auteurs gewoon alfabetisch vermeld, maar in de medische sector gebeurt dat op volgorde van belangrijkheid. Zo kan een enorme strijd ontstaan. Oók om het binnenhalen van onderzoeksgeld, dat alleen maar mag worden besteed in dat ene instituut. We zullen nieuwe fondsen moeten werven. Maar we moeten er ook voor zorgen dat onderzoek veel doeltreffender wordt opgezet. Het moet niet onnodig dubbel worden gedaan en gegevens moeten tussen wetenschappers kunnen worden uitgewisseld.'
Willen ze dat wel?
'Wij geven in Nederland het goede voorbeeld door met geld dat we hebben ingezameld met Alpe d'HuZes drie centra te laten samenwerken. Het Nederlands Kanker Instituut, het Erasmus MC en het UMC Utrecht gaan beginnen met dna-onderzoek bij kankerpatiënten. Je stopt als het ware een stukje tumorweefsel in de computer en die ontcijfert wat de dna-mutatie is die de cel laat ontsporen. Dan kun je kijken of je dat proces kunt beïnvloeden met een op de persoon toegespitste behandeling.'
Waarom is Alpe d'HuZes zo succesvol?
'De Alpe d'Huez is de Nederlandse berg in de Tour de France. Ooit wonnen Gert-Jan Theunisse en Steven Rooks er een etappe. Dat spreekt nog altijd tot de verbeelding. Elk jaar op een donderdag in juni proberen wielrenners zes keer achter elkaar de Alpe d'Huez te beklimmen, waarmee ze een hoogte van zesduizend meter overbruggen. Teams moeten minimaal 3.000 euro bijeen brengen. Vorig jaar brachten bijna alle universitaire medische centra een team op de been.
'De Alpe d'HuZes krijgt nu in andere landen navolging. Ook voor die beklimmingen is zesduizend meter het uitgangspunt. België kent nu de Ven2 4 Cancer, waarbij vier keer de Mont Ventoux wordt beklommen.'
Zijn ze in de Franse Alpen wel te spreken over al die Nederlanders die op dezelfde dag een berg komen beklimmen?
'Onze koersdirecteur gaat erheen om te overleggen, want je kunt daar niet zomaar met vijfduizend man neerstrijken. Probleem is dat je bij de klim drie gemeenten passeert. We beginnen in Le Bourg d'Oisans, halverwege de berg passeren we La Garde en we eindigen na 21 bochten in Huez. Met alle burgemeesters moeten we een vergunning regelen en elk jaar ligt die van La Garde dwars. Hij heeft geen voordeel van ons, want we fietsen alleen maar door zijn dorp heen. Ieder jaar wordt dat op zijn Frans opgelost. De andere twee burgemeesters gaan een avond met hem uit, ze drinken een glas en zeggen dan: toe François, doe niet zo lullig. En dan komt het weer goed. Maar het is wel de laatste keer, roept hij altijd.'
Over twee weken verschijnt het boek met zijn levensverhaal. Hij heeft het een basale titel gegeven: Ik heb kanker. Tweehonderd triatlons had hij gelopen toen hij op 44-jarige leeftijd, na een routine-onderzoek, de diagnose kreeg. De behandelingen waren zo heftig dat hij het een paar keer bijna niet haalde.
De kanker is nu onder controle, maar weg gaat de ziekte niet. 'In het dna van mijn lymfeklieren zit een mutatie die voor problemen blijft zorgen. Daarom zeg ik dat ik mét kanker leef. Het is kanker zonder ziekte.
'Opgeven is geen optie.' Het was jarenlang zijn motto als hij het tijdens een triatlon even niet meer zag zitten. De zin ('Never, ever quit!') kwam uit 'een heel slechte B-film' die hij ooit zag. Het werd zijn lijfspreuk toen hij kanker kreeg, het is nu het devies voor het programma met de wetenschappers.'
Dat is voor jou makkelijk te zeggen want je bent er nog
'Ik heb altijd zo gedacht. Mijn moeder heeft mij een ongeneeslijk optimisme meegegeven. Ik maak van elke beroerde situatie een prachtig uitgangspunt. Ik wil mensen laten zien dat je met kanker goed en gelukkig kunt leven, ook al duurt dat maar kort.'
Ben je nooit bang?
'Niet meer. Lange tijd werd ik 's morgens wakker met de gedachte: shit ik heb kanker en pas daarna zette ik de wekker uit. Nu denk ik er pas voor het eerst aan als ik op de fiets zit naar de bank. Maar toch, ja, ik ben bang om dood te gaan. In gedachten lijk ik wel altijd haast te hebben. In zekere zin ben ik het geduld kwijt om te wachten totdat gebeurt wat ik graag wil.'
De missie van Alpe d'HuZes is dat er over 10 jaar geen kinderen en 'grote mensen' meer sterven aan kanker.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten