Owen

Toen L. en ik in juli 2007 hoorden dat de kanker opnieuw bij Mathijs terug was waren wij uiteraard zeer ontdaan. En wij wisten - dat was ons door de artsen in de loop van het jaar daarvoor meerdere keren verteld - dat nu alle hoop verloren was. Tenzij... er nog ergens in de wereld iets experimenteel kon gebeuren. En dat was ook de boodschap van de arts: hier in het ziekenhuis zien wij geen mogelijkheden meer maar misschien zijn er elders nog (hele kleine) kansen. Als ouders vestig je daar dan nog een beetje je hoop op. Allereerst werd door de oncoloog van Mathijs contact gezocht met een ziekenhuis in België. Die bleken al snel niets voor Mathijs te kunnen doen. De volgende - en laatste kans - was een experiment in een ziekenhuis in Amerika waar men bij kinderen heel gericht radio-actief materiaal inbracht dat de tumor zou moeten laten slinken. Helaas kwam het nooit zover bij Mathijs. De kanker verspreidde zich al snel steeds verder door het lichaam. 'Gericht bestralen' werd nimmer een optie.

Maar natuurlijk dachten wij van te voren wel na over de vraag 'hoe moet dat dan als wij straks naar Amerika gaan?' De oncoloog had ons verteld dat zo'n dure experimentele aanpak niet automatisch zou worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar, maar dat men daar in het algemeen - en zeker voor een kind - na wat aandringen wel aan mee zou willen werken. Maar het zou betekenen dat Mathijs meerdere keren voor een periode van steeds twee weken naar Amerika zou moeten. Hoe zou dat dan moeten met ons werk? En Fredrieke en haar school? Zou één van ons gaan of zouden we met het hele gezin naar Amerika gaan? En hoe zouden we dat allemaal moeten betalen? Want de behandeling van Mathijs zou dan wel door de verzekering worden vergoed, maar dat zou niet gelden voor de reis. En zeker niet voor het verblijf van ons daar. Meerdere keren reizen + verblijf zou een kostbare zaak worden. Dat waren wel eens vragen waar wij piekerend over in bed lagen.

Al snel waren wij het over één ding eens: hoe dan ook zouden wij als gezin naar Amerika gaan. Sinds de start van Mathijs zijn ziekte, september 2004, was ons gezin te vaak uit elkaar getrokken. Fredrieke had vele nachten én dagen bij opa & oma, buren en kennissen door moeten brengen. L. en ik leefden al jaren geheel langs elkaar heen. Als Mathijs in het ziekenhuis lag was één van ons beiden daar en spraken we elkaar vaak alleen vijf minuten bij 'de overdracht' in de gang voor Mathijs zijn kamer. Als Mathijs thuis was was het ook heel druk, mede omdat ook thuis de behandeling van Mathijs doorging maar dan op onze schouders neerkwam. Dus al jarenlang was de prioriteitsvolgorde 1) zorgen voor Mathijs 2) zorgen voor Mathijs 3) zorgen voor Mathijs 4) zorgen dat Fredrieke ook nog wat aandacht kreeg 5) proberen aangehaakt te blijven bij je werk 6) aandacht besteden aan je sociale netwerk (dat ons heel erg steunde) 7) o ja, en dan was je ook nog met iemand getrouwd.

Ouders van zieke kinderen hebben het zwaar. Zonder hulp van hun omgeving redden ze het niet. Maar het is bekend dat heel veel relaties van ouders met een ziek kind ernstig onder druk komen te staan. Uiteindelijk zijn er veel scheidingen. En ook bij ons was het op een gegeven moment niet eenvoudig. Je leeft volkomen langs elkaar heen, het enige wat je nog bindt is de zorg voor je zieke kind. Op een gegeven moment zagen wij in dat het niet goed ging. Alles draaide alleen nog maar om Mathijs, elkaar hadden wij weinig meer te vertellen. Via via kwamen wij terecht bij een psycholoog van het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam, een organisatie speciaal ingericht op de begeleiding van kankerpatiënten en hun naaste familie. Ik zal nooit het eerste kwartier van het eerste gesprek met de psycholoog daar vergeten. Het was een leuke man, maar hij kwam wat onzeker over. Na kort ons verhaal aangehoord te hebben vroeg hij: "en wat willen jullie dat ik voor jullie doe?" "Ons tweeën in gesprek houden, ook als het moeilijk wordt", was L. en mijn antwoord. "Een heldere opdracht",  antwoordde de psych. Maar je zag 'm denken 'wat moet ik met deze vraag/opdracht  aan?'. Uiteindelijk zijn wij een keer of tien bij deze man geweest. Wat een teken is dat het hem lukte ons te helpen. Want anders hadden wij er in die periode echt geen tijd in gestoken.

Owen is een jongetje van vier jaar en heeft leukemie (bloedkanker). De chemo's verlamden zijn stembanden en dus dreigde hij te stikken. Om dit te voorkomen is een canule geplaatst, een buisje in zijn luchtpijp. Owen is nu bijna klaar met zijn behandelingen en dan kan het buisje worden verwijderd. Gelijktijdig moet een hersteloperatie aan zijn stembanden plaats vinden. Een zeer lastige operatie, die alleen in Amerika of Engeland kan worden uitgevoerd. Hij en zijn ouders moeten dus langere tijd in het buitenland verblijven. Dat kost geld, veel geld. Recent is er een Stichting Owen opgericht die geld inzamelt om het mogelijk te maken dat  Owen en zijn ouders samen naar het buitenland kunnen. Samen is heel belangrijk voor gezinnen die al zoveel hebben meegemaakt, dat zal ook uit ons verhaal hierboven duidelijk zijn. Dus wie binnenkort het vakantiegeld binnen krijgt.... doe bv eens één dagje in je vakantie zuinig aan en stort het geld dat je over hebt naar een goed doel. Bijvoorbeeld Stichting Owen.

Owen is te zien in dit filmpje: http://www.omroepflevoland.nl/nieuws/nieuwsbericht?Lang=nl-NL&newsId=80571

De website van Stichting Owen is: http://www.stichtingowen.nl/