Ouders van kinderen die ernstig ziek zijn leven in een waanzinnige wereld. Enerzijds vecht je voor het leven van je kind (of slechter nog, weet je dat hij/zij binnenkort zal sterven en probéér je je kind daarin te begeleiden), anderzijds gaan alle leuke dingen gewoon door. En word je geacht daar ook aan mee te doen. Ondanks dat je gevoel zich volstrekt tegen 'leuke dingen doen' verzet. Het ene moment zit je bij de oncoloog om het volgende slecht-nieuwsgesprek aan te horen, twee uur later zit je met je doodzieke kind op een verjaardagsfeest waar je hoofd helemaal niet naar staat (hiep-hiep-hoera!).
Zo’n extreem moment vond bij ons 4 juli 2007 plaats. Het telefoontje van de oncoloog kwam onverwacht: of wij die woensdagmiddag direct naar het AMC konden komen. L. was thuis en regelde snel een oppas voor Fredrieke. Ik ging rechtstreeks uit mijn werk naar het AMC. Mathijs zou niet meer kunnen genezen was de boodschap van de oncoloog. Met deze boodschap in onze gedachten kwamen we een uur later thuis. Daar waren Fredrieke, haar vriendinnetje en de snel opgetrommelde oppasmoeder stoelendans aan het doen. Boven op de slaapkamer hebben we even gejankt, de tranen gedroogd en zijn naar beneden gegaan. “Willen jullie ook meedoen, mama?” En zo deden we de stoelendans.
Je moet als ouder van een ernstig ziek kind constant schakelen tussen de meest waanzinnige, niet voorstelbare momenten. Zoals pas gemeld volgen wij momenteel Lucas. Lucas is tien jaar, heeft kanker en wordt zeker niet meer beter. “Veel leuke dingen doen” is de boodschap die ze meekregen. En dat doen ze dan ook. Een paar weekenden terug zijn ze naar Disney geweest. De moeder van Lucas schrijft nu het volgende op haar weblog. Misschien realiseerde ze het zich zelf niet eens toen ze het opschreef, maar deze zinnen barsten van de eigenlijk niet te combineren gevoelens. En tóch moeten zij er wat van maken. Dat doen ze ook: respect!
“We zijn weer thuis, we hebben het geweldig gehad. Er zijn 2500 honderd foto's gemaakt, en uren film. We zijn gisterennacht thuis gekomen, we hebben enorm veel beleefd. Vandaag hebben we een moeilijk gesprek gehad met de oncoloog in Nijmegen, hier ga ik niet over in detail, deze zijn voor ons, maar neem maar van mij aan dat het heel heftig was. Als het goed is was dit de laatste rit naar Nijmegen, weer een fase afgesloten, helaas dit keer, ik had nog heeeeeeel graag een half jaar op en neer willen rijden.
We hebben zonder Lucas de laatste fase van zijn leven besproken, en de dokter bedankt voor alles wat ze voor ons betekend heeft, wat hebben we veel meegemaakt.
Er is nog zo veel te vertellen, over onze geweldige dagen in Disney, het was een van de hoogtepunten van zijn leven, maar niet nu, wij zijn heel moe.. Ik kan jullie al vast wel vertellen dat hij als een echte V.I.P behandeld is.”
Dit ongelooflijk zware lijden helpen stoppen, dáárvoor gaan in juni 3000 wielrenners, waaronder zeven van het Mathijs Douwe Team, de Alpe d'Huez op.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten