Een andere hulpverlener kiezen

Als je kind of je zelf ziek wordt kom je in aanraking met veel hulpverleners. Niet alleen met de arts, maar in ons geval tijdens de ziekteperiode van Mathijs ook met psychologen en geestelijk verzorgers.

In niet in alle gevallen waren wij dan tevreden. Om totaal verschillende redenen. Dus zijn wij een aantal keren gewisseld van hulpverlener. Lastig, want dat is nog niet 'usance' in hulpverleningsland. En in het belang van het patiënt (of zijn verzorgenden) zou het dat wel moeten zijn.

Ons verhaal is het volgende, wie weet heeft iemand er ooit nog iets aan.


De arts
Toen wij in 25 september 2004 met spoed in het AMC terecht kwamen kreeg Mathijs een goede arts toegewezen. Jarenlang waren wij tevreden over hem. Maar Mathijs bleek geen gewoon gevalletje. Na de behandeling in 2004/2005 keerde de kanker in 2006 terug. Nieuwe kuren volgden. Maar ópnieuw kwam de kanker terug. Mathijs werd een speciaal geval en steeds vaker hoorden wij deze arts de naam van een collega-arts noemen: “ik heb ook even overlegd met dr. X. Die is het hier ook mee eens.” Op een gegeven moment begonnen wij bij spannende gesprekken aan onze arts te vragen “of dr. X het ook met deze lijn eens is?” En als we het niet durfden vragen waren we na afloop in de auto onzeker of we nu samen met onze arts wel een goede lijn hadden gekozen. Hadden we niet moeten vragen wat dr. X hier van vond? Via internet hadden we inmiddels uitgevonden dat dr. X zeer deskundig was op het terrein van onderzoek naar hersentumoren. Uiteindelijk – zomer 2007 – de stoute schoenen aangetrokken en onze arts meegedeeld dat wij graag wilden 'overstappen' naar de meer gespecialiseerde dr. X. Laat dat duidelijk zijn, ook voor ons was dit niet eenvoudig om te doen. Wij hadden er lang over nagedacht (zelfs niet van geslapen) voordat we dit besluit namen. Uiteraard beseften wij ons dat dit gevoelig lag. 'Onze' arts was onaangenaam verrast, maar bleef richting ons keurig beleefd. “Dit is geen gewoonte in ons ziekenhuis”, was één van de antwoorden die we kregen. Maar we hebben doorgezet en dr. X werd de nieuwe arts van Mathijs.

Waarom werd/wordt hier zo moeilijk over gedaan? Heel simpel gesteld heb ik het steeds als volgt gezien. Mathijs was bij binnenkomst een 'standaard'-gevalletje. 70% van de kinderen met kanker geneest via het standaardprotocol. Maar toen Mathijs tot de 30% die niet genas begon te horen hadden wij een topspecialist nodig. “De beste van de beste” zullen we maar zeggen. En dat was – door de specialistische deskundigheid – dr. X. Nog simpeler gezegd: je auto kan voor onderhoud prima naar een bovag-garagebedrijf brengen. Maar als het mankement weer niet verholpen is wil ik 'm toch graag bij de merkdealer laten nakijken (oké, dit was wel heel simpel en misschien wel wat respectloos richting Mathijs. Maar het klopt wel!).


De psycholoog
Ouders die in een situatie terecht komen zoals wij krijgen vanuit het ziekenhuis psychologische ondersteuning aangeboden. Heel goed. Aanvankelijk konden wij het samen wel redden, maar toen Mathijs half 2006 weer ziek werd kwamen wij wel in de knel. Belangrijkste probleem bleek dat wij elkaar inmiddels ook 'spaarden': we deden beide onze best om alles zo goed mogelijk te regelen en Mathijs zo goed mogelijk te verzorgen. Maar met elkaar praten over wat ons allemaal overkwam en bezighield (bv. zou Mathijs blijven leven?) deden we niet. Letterlijke opdracht aan de psycholoog was: “zorg dat wij over ALLES in gesprek blijven.” Heldere zorgvraag zou ik zeggen :-)
Psycholoog 1 maakte bij de intake een nogal vermoeide indruk en bleek toen wij hem drie maanden later echt nodig hadden vertrokken. Psycholoog 2 was erg jong en begon ons adviezen te geven die zo uit het theorieboek kwamen. “Dat weten we zelf ook wel” dachten wij en hebben verder vriendelijk bedankt. Via de arts kwamen we bij psycholoog 3. Erg ervaren, maar tijdens het gesprek hadden we constant de indruk dat hij de hele tijd op de klok zat te kijken of het al 17.00 uur was. Na twee gesprekken geconcludeerd dat we hier ook niet veel verder mee kwamen. Uiteindelijk via het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam wel een goede psycholoog gevonden die een gesprek of zes met ons heeft gevoerd.


De dominee
Al snel nadat Mathijs na zijn operatie eind 2004 ziek was kwam de dominee bij ons op bezoek. Een aardige man, maar beter dan zijn preken vanaf de kansel kenden wij hem niet. Na ruim twee uur met elkaar gesproken te hebben over 'waarom Mathijs?' vroeg hij ons “Kunnen jullie accepteren dat Mathijs ziek is geworden?” Wij beiden hebben hem vanaf de bank sprakeloos aan zitten kijken. Accepteren dat je kind zo ziek is??? Dacht het niet! Voor ons was helder, deze dominee mag dan goed preken, dit snapt hij echt niet. Of in ieder geval hebben wij toch een andere Godsbeleving dan hij. En zo werden wij 'dolende'. Maar toen wij juni 2006 hoorden dat Mathijs definitief niet meer zou genezen en maximaal nog een jaar te leven zou hebben wilden wij wel graag een dominee spreken (een week later ging de telefoon en vertelde de arts dat ze toch nog een poging wilden doen). Via een kennis kwamen wij bij een andere dominee terecht. Wij hadden behoefte aan enige bemoediging en hoop maar deze dominee had ons niets te bieden. Na een half uur gaf hij al aan dat hij recent op werkbezoek in een universitair ziekenhuis was geweest en daar had geleerd: “kanker is een autonoom proces, daar kan je weinig meer aan doen”. Ook gaf hij – voor de bijbelvasten onder ons – aan veel moeite te hebben met het bijbelverhaal over het dochtertje van Jaïrus. L. was woedend. Ook deze dominee exit. Vervolgens spraken wij een dominee die bleef aangeven dat hij het allemaal erg vond wat ons als gezin overkwam. Dat wisten we al. De vierde dominee wilde – om begrijpelijke persoonlijke redenen – de zware taak om ons te begeleiden niet op zich nemen. En zo kwamen we – via via – bij de dominee die uiteindelijk de uitvaartdienst van Mathijs zou leiden. Daarmee 'klikte' het wel. Maar het was wel een lange weg...



Waren we niet te snel of te hard in het afwijzen van hulpverleners? Wij menen van niet. Wij waren letterlijk 'in nood' en hadden hulp nodig. En wel snel. Voor het opbouwen van een warme relatie met een arts, een psycholoog of een dominee hadden we te weinig tijd. En inmiddels ook te weinig energie. En de weinige tijd die we hadden hadden we echt nodig voor andere dingen (Mathijs, ziekenhuis, verzorging, proberen te werken, Fredrieke) dan het door middel van 4, 5 of 6 avonden gesprekken voeren met een hulpverlener en dan besluiten 'we gaan door met elkaar of we gaan niet door'. Het moest meteen 'klikken' (we moesten er echt wat aan hebben) of het 'klikte' niet. Simpel.

Naar ons idee moet het 'gewoner' worden dat mensen kunnen wisselen van hulpverlener. Niet omdat de ene hulpverlener perse beter is dan de andere. Maar omdat de ene hulpverlener beter bij jou past dan de andere. En dat is in dit soort omstandigheden waar het om leven en dood gaat super belangrijk.